Non è te che aspettavo - La voce dei genitori (2015-2025)

Frollino, il mio bambino magico 
Giada Di Berardino 
Milano, Mondadori, 2025 
Dalle parole della madre, la storia di una famiglia e del secondogenito nato con una malattia genetica rara e degenerativa. 

Chiedimi (ancora) se sono felice 
a cura di Pietro Sincich e Caterina Giojelli 
Castel Bolognese, Itaca, 2025 
Una nuova raccolta di testimonianze di genitori, riuniti in un'associazione, che rivivono la propria esperienza di accettazione della disabilità dei figli alla luce di una profonda fede. 

Sull'orlo dell'abisso 
Renato Ventura 
Roma, Armando, 2025 
Alla luce dell'esperienza di tanti familiari, il volume analizza il disturbo mentale grave secondo una prospettiva psicoanalitica, sottolineando l'importanza della riacquisizione della propria identità e del diritto all'inclusione sociale. 

E voleremo sopra la paura 
Valentina Mastroianni 
Segrate, DeAgostini, 2024 
È sempre la mamma del piccolo Cesare che racconta della sfida contro il tempo e la malattia del bambino che li tiene con il fiato sospeso ma non impedisce alla sua famiglia di vivere pienamente. 

Vietato calpestare i sogni  
Nico Acampora 
Milano, Solferino, 2024 
La storia di un papà che deve fare i conti con l'autismo del figlio e riesce a concretizzare l'idea di un luogo di lavoro che dia risposta ai tanti (anche se non a tutti) che non trovano collocazione, "un luogo dove offrire lavoro, dignità e futuro ad altre persone autistiche […] lo so, qualcuno pensa che io sia un illuso visionario, qualcun  altro che le mie idee siano irrealizzabili, che come al solito abbia perso il senso del limite […] oggi come oggi, Leo non sarebbe in grado di inserirsi in questo contesto lavorativo, ne sono consapevole. Ma io non perdo la speranza. Io non mi rassegno, questo sicuramente no". 

La voce di Pietro  
Agnese Fioretti 
Firenze, Giunti, 2023 
La testimonianza di una madre che non si è arresa e ha voluto condividere la sua esperienza, diventando la voce del suo bambino. 

Bambino per sempre  
Kate Swenson 
Torino, Il leone verde, 2023 
La testimonianza di una madre che di fronte alla diagnosi del figlio ha saputo reagire e trovare la strada per accettarla e farlo crescere serenamente, nella certezza che non è lui a dover cambiare ma proprio lei. 

La storia di Cesare  
Valentina Mastroianni 
Segrate, DeAgostini, 2023 
È la mamma che racconta della scoperta della malattia del terzogenito che sembra non lasciare speranze. Ma né lei né la sua famiglia si arrendono. 

Ognuno ride a modo suo  
Valentina Perniciaro 
Milano, Rizzoli, 2022 
Ha poche settimane di vita Sirio, il figlio dell'autrice, quando il suo cuore si ferma e comincia una lotta contro il tempo per farlo sopravvivere. Incurante delle diagnosi che lo vedono appeso ad un filo, il bambino resiste e la determinazione della famiglia gli permetterà di avere una buona qualità di vita. 

L'amore ci fa volare  
Marika Scolla 
Milano, Piemme, 2022 
La storia di una mamma e dei suoi figli, entrambi con una rara malattia genetica, una salute delicatissima che ha comportato numerosi ricoveri in ospedale. Una vita scandita da regole e procedure da rispettare scrupolosamente ma, anche, una vita scandita da una grande serenità. 

Va bene così 
Anna Rita Casolini di Sersale 
Trento, Erickson, 2022 
È la madre a raccontare la storia di Gabriele, nato con la sindrome di Down, e di come ha cambiato la vita della loro famiglia. 

Quanto mi servivi 
Francesco Cannadoro 
Roma, Lit edizioni, 2021 
L'autore, padre di un ragazzino con disabilità gravissima, rivive il suo passato alla luce dei cambiamenti nello stile di vita stimolati proprio dalla nascita del figlio. 

La prima volta che ho visto le stelle 
Gianfranco Mattera 
Cinisello Balsamo, San Paolo, 2021 
In un alternarsi di voci, le riflessioni, i silenzi, i sensi di colpa di un padre e una madre alle prese con tutto quello che comporta avere una figlia con sindrome di Down e saperla accettare per quello che è. 

Il bambino 23  
Stefano Buttafuoco 
Roma, Rai libri, 2021 
L'autore, padre di un bambino con una malattia rara, ripercorre la storia della sua famiglia e il difficile cammino verso l'accettazione. 

Arcangelo 
Franco Ferrante, Gabriele Ferrante 
Molfetta, la meridiana, 2020 
La nascita del secondo figlio, cui viene diagnosticato un deficit visivo, cambia radicalmente l'autore che decide di raccontarlo a suo modo, unendo alle sue brevi riflessioni, una raccolta di brevi dialoghi con il figlio. 

Una stella nella notte 
Giacomo Rossi 
Cinisello Balsamo, San Paolo, 2020 
Quando la sua compagna scopre che la bambina che sta aspettando ha la sindrome di Down, la coppia si ritrova a dover scegliere cosa fare. Nel racconto del padre viene ripercorso il cammino doloroso e difficile verso l'accettazione. 

Reparto paternità 
Alessandro Domenighini 
Formigine, Infinito, 2020 
Una raccolta di brevissimi racconti in cui si alternano riflessioni di un uomo sul suo essere padre di un bambino con grave disabilità a ritratti di altri uomini e altre relazioni fra padri e figli segnate da difficoltà e fragilità. 

Un pranzo semplice  
Graziella Cremonini con Angela Caporale 
Bologna, Pendragon, 2019 
"Michela ama l'uovo sodo, la maionese e i tortelloni della nonna […] raccontare la sua storia è come fare un lungo pranzo. Ci sono tutti i suoi piatti preferiti, compresi i panini con la mortadella e la maionese, ma ci sono anche quelle pietanze che, diciamo la verità, mangiamo tutti perchè fanno bene come verdure, cereali e legumi. Ci sono anche quelle cose che non sopporta, come il caffellatte [...] il piacere di mangiare in compagnia non ti lascia mai, esattamente come Michela che soffre e non lo dice perchè preferisce mostrarti la sua felicità. La stessa Michela che ti tiene sempre per mano, sa che così è lei a non cedere mai, mentre tu sai che lei sta bene. Michela è mia figlia e ha una forma di epilessia farmaco resistente aggravata da disturbi del comportamento". 

A Siri con amore  
Judith Newman 
Milano, Bompiani, 2019 
"Mio figlio mi dice ogni giorno quanto sono bella, e per bella intende pulita. Non ha grandi aspettative. Mio figlio non sa tirare la palla o abbottonarsi la camicia o usare il coltello, e a volte non sa cogliere la differenza tra realtà e fantasia. Ma stranamente sa suonare al pianoforte Beethoven in maniera così commovente da farvi piangere. […] a volte pensa che le macchine siano sue amiche e non capisce bene cosa sia un amico in carne e ossa. Ma sente di averne, e ne vorrebbe sempre di più".  Madre di due gemelli adolescenti, di cui uno con autismo, l'autrice si racconta, con ironia e senso critico, evidenziando gli aspetti problematici e le paure per il futuro ma anche tutto quello che arricchisce ogni giorno la sua relazione con i figli. 

Voce di sale  
Luisa Sordillo 
Guidonia, Iacobelli, 2019 
Liberamente ispirato alla storia personale dell'autrice, madre di un ragazzo con disturbi dello spettro autistico, il romanzo ripercorre la storia di una coppia e del loro bambino, da quando la diagnosi cambia la vita di tutta la famiglia costringendoli a fare i conti con una realtà difficile e la necessità di cambiare il proprio punto di vista. 

La casa di Mateo  
Luigi Volpe 
Guidonia, Iacobelli, 2019 
"Il dolore non è una cosa che si misura. Non è una quantità che può essere contenuta in una confezione sterile, in un'incubatrice o in una camera iperbarica. Il dolore non finisce, si nutre di se stesso e si rigenera. È come l'amore. Dolore e amore: ne avevo pieni i polmoni [...] mi chiedevo se il dolore fosse terapeutico. Cura qualcosa, il dolore? L'hanno mai usato per guarire, il dolore? E di quanto dolore c'era bisogno per guarire da tutto quel male? Cure palliative rendeva meglio l'idea [...] Era l'amore, figlio mio, solo l'amore la cura palliativa". Dalla voce del padre, la storia di un bambino piccolissimo, della sua vita troppo breve e dell'amore dei suoi genitori. 

Ti dico la verità  
Paola Turroni 
Torino, Lindau, 2018 
"...il tempo passava, e Mattia cresceva. Così, quando ho capito che potevo portarlo in ospedale, l'ho fatto. La maggior parte delle persone che erano intorno a me dicevano che ero pazzo. Mattia aveva otto, nove, dieci mesi, l'ospedale, dicevano, non è un posto adatto per un bambino. Certo che non lo è, ma quell'ospedale era il posto dove stava sua madre. Così ho scelto, ho pensato che nella sua vita c'era quello, una madre in stato vegetativo in una camera d'ospedale. Sua madre era lì, quel poco che c'era, poteva essere una testimonianza. Un corpo che lo aveva avuto e generato, un legame con me, una storia concreta con cui fare i conti [...] Potevo dirgli solo la verità, avevo solo la verità [...] la verità lo ha educato, più di quello che potevano fare discorsi o favole belle. La verità gli ha fatto male, ma la verità non era un'opzione tra le tante, era la sua vita". Sei mesi dopo la nascita del piccolo Mattia, la sua mamma entra in stato vegetativo e muore dopo tre lunghi anni. È il padre che racconta la loro storia e come è riuscito a guardare avanti. 

Come quando la piscina dorme 
Stefania Nanni, Maria Ghiddi 
Milano, Longanesi, 2018 
"La prima tentazione è quella di sparire. Sì, nascondersi agli occhi del mondo insieme al tuo bambino imperfetto e non farti più vedere da nessuno. Proprio questo, però, fa la differenza tra un figlio che vivrà cercando di farsi accettare dagli altri nonostante la sua disabilità e un figlio che sarà amato esattamente per ciò che è. Se stesso. Ma è inutile girarci attorno, non è facile opporsi a quel desiderio. I primi tempi, com'è normale, sono duri, durissimi per tutti. Poi arriva la presa di coscienza di quello che ci aspetta: essere i genitori di un figlio disabile, con tutto ciò che questo comporta. A partire dalla responsabilità, pesante più di qualsiasi altra, di avere la sua vita nelle tue mani perchè il suo destino dipende quasi esclusivamente da te". La storia di Luca narrata dalla madre e da una delle sue insegnanti, la storia di un lento percorso che gli ha permesso di superare alcune delle sue difficoltà e di potersi inserire pienamente nel contesto scolastico e non solo. E anche la storia di una famiglia determinata e di una scuola davvero inclusiva che ha saputo fare la differenza. 

Io, figlio di mio figlio 
Gianluca Nicoletti 
Milano, Mondadori, 2018 
Alto quoziente intellettivo associato a sindrome di Asperger: questa la diagnosi che l'autore si sente presentare, riferita a se stesso e non al figlio Tommy, autistico a sua volta ma a basso funzionamento. Partendo da questo, Nicoletti riflette sulla propria vita, sugli intrecci con quella del figlio e sulle prospettive future. 

Non è te che aspettavo 
Fabien Toulmé 
Milano, Bao, 2018 
Attraverso un linguaggio inconsueto, quello del graphic novel, l'autore ripercorre la sua storia e quella della sua famiglia da quando lui e la compagna Patricia hanno scoperto di aspettare un secondo bambino, passando per una gravidanza tranquilla e apparentemente priva di problemi fino alla nascita della piccola Julia, con sindrome di Down. Con grande sincerità, Toulmé confessa la sua fatica ad accettare la piccola, la sua mancanza di trasporto nei suoi confronti e le difficoltà ad affrontare quello che ai suoi occhi era il giudizio degli altri. Con il tempo, Julia saprà conquistarsi l'affetto assoluto del padre che le potrà dire: "Non è te che aspettavo ... ma sono contento che tu sia arrivata". 

Nata per te  
Luca Mercadante e Luca Trapanese 
Torino, Einaudi, 2018 
La storia di un affido che si trasforma in adozione da parte di un single per una neonata con la sindrome di Down e insieme una riflessione sulla figura del padre. 

Raccontami il mare che hai dentro 
Paola Nicoletti 
Bologna, Pendragon, 2017 
"Il mare è quel che vedo dentro di lui quando lo inseguo e scruto nei suoi occhi scuri come bottoni neri, quando cerco la sua anima, i suoi pensieri, quando faccio domande che si perdono nelle profondità di un oceano così buio da non lasciar vedere il brulichio della vita l…] in fondo, una vita in cui ogni suo pensiero è un pesce d'argento, ogni suo dolore un corallo rosso e il suo amore è acqua limpida e pura. Maledetti limiti della mia umanità che non mi permettono di parlare senza le parole, di sentire senza capire, di vedere nel buio del suo infinito". La storia di una madre, e di una famiglia, alle prese con il proprio figlio cui viene diagnosticata una grave forma di autismo. 

Il bambino che disegnava parole 
Francesca Magni 
Firenze, Giunti, 2017 
"...quando ci hanno detto che nostro figlio era dislessico è stato un enorme sollievo poter dare un nome a quell'inspiegabile magma di cose che facevano male; per lui è stato l'inizio di una rinascita scoprire di non essere né stupido né pigro, ma solo dislessico, e per un attimo si è creduto che sapere ci avrebbe permesso di agire [...] Sono convinta che la prima soluzione sia la conoscenza". Dalla voce della madre, la storia di Teo, bambino brillante che arrivato alle medie si spegne e non riesce più a studiare. Fino a quando non gli viene diagnosticata la dislessia. 

I miei bambini hanno i superpoteri 
Carlotta Jesi 
Milano, Sperling & Kupfer, 2017 
"Chiediamo e richiediamo lumi ai vari specialisti, però ognuno si prende la responsabilità solo della propria parte: uno fa i test e la certificazione, l'altro la terapia, l'altro ancora la logopedia. Col risultato che la ricetta pratica, quella da cucinarti tutte le sere per stare meglio e non sclerare, nessuno ce la passa. La dobbiamo inventare. Mischiando gli ingredienti, approssimando le dosi, rigirando la minestra e sperando che, se non è buona, almeno sia commestibile".  È una mamma che racconta, in prima persona, la storia della propria famiglia, dei due figli con disturbi dell'apprendimento e della lotta quotidiana per sostenerli e valorizzarli. 

Nessuno può volare 
Simonetta Agnello Hornby 
Milano, Feltrinelli, 2017 
Un incontro con la malattia e la diversità che ne deriva: le riflessioni dell'autrice e il racconto del viaggio attraverso l'Italia compiuto con il figlio già con serie difficoltà motorie. 
 

Lo zaino di Emma 
Martina Fuga 
Milano, Mondadori, 2017 
L'autrice racconta della sua storia e del rapporto con la figlia con la sindrome di Down. 

Mallko e papà 
Gusti 
Milano, Rizzoli, 2017 
La storia dell'autore e il suo percorso di accettazione del figlio, con sindrome di Down. Gusti lo fa con le sue armi: è un illustratore e riempie il libro e le sue giornate di colori e immagini vivide che accompagnano verso la semplice constatazione che Mallko va bene così com'è. 

Anna che sorride alla pioggia 
Guido Marangoni 
Milano, Sperling & Kupfer, 2017 
La storia dell'attesa e dei primi anni di vita di una piccola bimba con sindrome di Down, narrata in prima persona dal padre.   

Hello Harry! Hi Benny!  La corrispondenza tra una ragazza autistica e il suo amico immaginario come nuovo metodo educativo 
Gabriella La Rovere 
Milano, Mursia, 2016 
Per stimolare la figlia autistica a parlare di sé, affrontando anche i piccoli problemi quotidiani e cercando le soluzioni possibili, la madre le apre una casella di posta perchè possa scrivere ad Harry Potter, personaggio cui è molto affezionata. 

Da grande farò il mostro o l'elefante 
Serena Cecconi 
Ariccia, Aracne, 2016 
In gran parte basato sulla storia personale dell'autrice, il libro ripercorre le vicende familiari e le difficoltà che ha dovuto affrontare con le due figlie più grandi cui solo molto tardi è stata diagnosticata la sindrome di X fragile che ne ha spiegato comportamenti e tratti distintivi. Un libro scritto di getto da una mamma tenace che, anche prima della diagnosi, ha sempre cercato di vedere i lati positivi delle sue bambine e ha lottato perché non fossero isolate e messe da parte. 

Maritè non morde 
Veronica Tranfaglia 
Correggio, Aliberti, 2016 
"A sua figlia è stata imposta un'etichetta. Così mi dissero [...] Mi avevano presentato Maritè prima come down e poi come figlia, senza che io avessi avuto il tempo di conoscerla [...] In effetti la verità è che nessuno desidera un figlio down [...] la sua caparbietà di bambina desiderosa di vita mi affascinava e mi rendevo conto di quanto siamo prevenuti tutti, me compresa. Noi schiavi del pregiudizio, della finta felicità". La nascita della terza figlia cui viene diagnosticata la sindrome di Down cambia radicalmente la vita della madre che, in prima persona, racconta il suo lento percorso verso l'accettazione. 

Storia del mio bambino perfetto 
Marina Viola 
Milano, Rizzoli, 2015 
"E' Luca, il nostro bimbo. È lo stesso bimbo che abbiamo amato dal primo momento, prima di sapere tutto questo. Lui non è cambiato: siamo noi che abbiamo cambiato il nostro modo di vederlo [...] ho dovuto capire come amare Luca senza riserve per quello che è, scacciando l'istinto fortissimo di volere un bambino completamente diverso. Anche per questo mi sono messa nelle sue mani, perché con il tempo ho capito quanto sarebbe stato triste per lui avere una mamma che non lo voleva così com'era. Quindi ho fatto sforzi sovrumani per riuscire ad amarlo esattamente per quello che è: strano, diverso, difficile, pieno di controsensi. Ho la presunzione di pensare che sia stata una battaglia sanguinosa, ma di esserne uscita vincitrice". 

Semplicemente una mamma 
Annalisa Sereni 
Cinisello Balsamo, San Paolo, 2015 
Moglie, medico, madre di sette figli: la storia di una donna e della sua famiglia in un racconto autobiografico, coinvolgente e ironico, da cui emerge uno spaccato di vita reale con le sue difficoltà e i suoi momenti di gioia, anche quando all'ultimo nato viene diagnosticata la sindrome di Down. 

Madri... voglio vederti danzare 
Antonia Chiara Scardicchio 
Rimini, NFC, 2015 
Parte dalla sua esperienza personale di madre di una giovane donna con disabilità, l'autrice di questo libretto nato dal desiderio di "raccontare che la vita è sì, atroce e dolorosa, ma contemporaneamente di immensa bellezza [...] il miracolo di cui sento di condividere la storia è quello di tutte quelle persone che, pur stordite e loro malgrado ubriacate di dolore, non hanno ceduto alla perdita di sensi e senso. E si sono rimesse in piedi - e in danza. Ed eccomi qui, ancora: a dire che nessuna storia può riscriversi da sola. Se questa esplode di vita, è solo perché tanta ne abbiamo ricevuta". 

Da grande voglio camminare 
Claudia e Gaetano Digregorio 
Milano, Mondadori, 2015 
"...se fosse un'automobile - ne sono certo, questa è la mia materia - Claudia avrebbe l'alternatore rotto. Benissimo: dov'è il suo alternatore? Troviamolo. E io sono convinto che lo troveremo, che fra un po' comparirà la persona giusta che ci dirà dov'è, come si è rotto, cosa dobbiamo fare per ripararlo. [...] Trovatemi il guasto e riparatelo. Se non si può riparare al cento per cento, almeno arrivate al cinquanta". Gaetano Digregorio è un appassionato meccanico, ha cominciato a sette anni a darsi da fare intorno ai motori. Da quando la figlia ha manifestato i primi sintomi di una malattia tuttora sconosciuta si è dedicato completamente a lei, nell'accanita ricerca di una diagnosi e di una terapia. Lo racconta in questo libro, accompagnato dai commenti ironici della figlia. 

Ti seguirò fuori dall'acqua 
Dario Fani 
Milano, Salani, 2015 
"Tu sei vita. Ecco cosa sei. Le idee su di te diventano logore: stantie, sanno di morte. Asfittiche. Tu sei il germoglio e le mie idee foglie marcite nel fango. Inutili, irreali. E poi non sono idee: sono sempre state il frullato continuo della stessa idea. La ricerca impossibile di un Francesco che non c'è [...] Ti studio. Sei fragile e pericoloso. Ma inizio a capirti. Tu non accetti compromessi. Tutto quello che è depositato sul fondo lo porti in superficie. Tu - e io, che ti accusavo di essere irreale... - in meno di un'ora hai costretto a diventare autentico tutto ciò che hai toccato. Tuo padre. Con te in braccio ogni cosa in me si riduce all'essenziale. Mentre mi fissi - senza potermi fissare - penso che il mio Francesco non è nato e al suo posto sei nato tu [...] così come ora ti sostengo tra le braccia dovrò sostenerti nella vita. Perché se tu sei qui per me io sono qui per te [...] da questo istante, io e te diventiamo una squadra. La più forte, invincibile e indivisibile squadra che sia mai apparsa sulla terra. Io e te". 

Il regalo rotto 
Michele Tarallo 
Cinisello Balsamo, San Paolo, 2015 
Nato da un monologo teatrale in cui l'autore ripercorre la sua esperienza di padre di una bambina con una grave disabilità, il libro racconta la storia di Chiara e della sua famiglia. Ma racconta anche la storia di un dialogo costante con un Dio che "si propone come fonte di ogni aiuto, dopo averci lasciato in deposito, chissà per quale insondabile mistero, un regalo rotto". E con il passare del tempo, dai tanti perché‚ e dall'attesa di un miracolo, scaturisce la risposta, sofferta ma liberatoria: "il regalo rotto resta rotto, ma il miracolo lo compie su di te, nelle notti in cui lei non piange. Allora a piangere sei tu e capisci che l'unica cosa che conta è fare quello che puoi fare, farlo con leggerezza e sorridere sempre [...] perché un regalo rotto è capace di aggiustare tante cose che sembrerebbero intere".