Il sarto del Progetto di Vita nel nuovo libro di Francesca Palmas e Marco Espa
Alla fine dell’anno 2025 la casa editrice Erickson ha pubblicato un libro che dal titolo è già un programma: Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative applicazioni e buone prassi, di Francesca Palmas e Marco Espa, che sono dei miei cari amici. Marco fa parte anche dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, mentre Francesca è Esperto nominata dal Ministero nell’ambito della formazione sul Decreto 62 (Progetto di Vita).
Appena l’ho aperto mi sono imbattuto nelle parole di presentazione di Marco Espa a proposito della famiglia: “Abbiamo compreso che la famiglia non è quella rappresentata in certe pubblicità dell’epoca (parliamo degli anni Ottanta del secolo scorso), dove tutto doveva essere bello e perfetto. Al contrario, sapevamo che è proprio lì che possono manifestarsi le situazioni più dure e difficili. Ma eravamo anche coscienti del fatto che, se sostenuta (e non sostituita!), la famiglia può farcela. Si pensa che la presenza di una persona con disabilità la trasformi in un guscio fragile, destinato a rompersi […] Certo, eravamo coscienti che la fatica e la vita diventava difficile, a volte davvero durissima. Pensavamo però che […] la presenza di un bambino con disabilità non priva la famiglia della felicità: la trasforma, l’arricchisce, apre orizzonti inaspettati se sostenuta”.
Io credo che queste parole siano l’inizio di un progetto d’inclusione, che è partito dal basso come del resto tutte le battaglie che da anni hanno fatto i genitori, che sono diventate rivoluzioni e leggi.
L’associazione ABC ne è un esempio, bisogna partire dalle basi per arrivare in cima.
Infatti l’associazione ABC non si sostituisce “alle istituzioni nella gestione dei servizi”, prosegue Marco Espa, ma diventa “una comunità di famiglie capace di difendere diritti, di proporre soluzioni, di stimolare un cambiamento culturale e politico. L’auto aiuto tra famiglie è stato il nostro punto di partenza […] Alla logica dell’internamento abbiamo contrapposto una visione nuova: quella dei servizi personalizzati, diffusi sul territorio, costruiti insieme alle persone con disabilità e le loro famiglie”.
Veniamo al libro: fa un panorama molto esaustivo di cos’è un Progetto di Vita che, come dice Francesca Palmas, si basa sull’approccio multidimensionale, ma anche personalizzato e partecipato del progetto stesso.
Nel libro ci sono molte storie di genitori che hanno un figlio/a con disabilità, mi ha colpito tra le tante la storia di Mary, che ha fatto una metafora: il progetto di vita è come un vestito su misura. “Era come se ci fossimo rivolti a un sarto per farci confezionare un abito su misura. Avremmo potuto comprarne uno già pronto in un centro commerciale, ma non sarebbe stato perfetto. Invece, il sarto, ci ha garantito un abito adatto a noi, lo ha cucito secondo le nostre esigenze personali. È questo che succede con i progetti personalizzati della legge 162”.
L’obiettivo è che “ogni Comune, ogni territorio in tutta Italia, renda concreti i Progetti di Vita”.
È una sfida? Sì. E il libro è proprio uno strumento per realizzare questa sfida. È un libro da consigliare a tutti: educatori, genitori, amministratori, politici, affinché le persone con disabilità possano scrivere il loro progetto di vita e diventare così protagonisti della loro esistenza.
E voi, volete diventare protagonisti della vostra esistenza?
Scrivete a