Vostromondo.it, Internet e disabilità

www.vostromondo.it è probabilmente il primo sito in Italia per giovani con disabilità intellettiva. “L’idea ci è venuta in occasione dell’Anno del disabile 2003”, dice Ferruccio Frigerio, esperto informatico e presidente dell’associazione “Servizi di Volontariato per il Sostegno Sociale” (SVSS). Dopo 30 anni di lavoro all’IBM, con altri ex colleghi ha messo in comune le competenze professionali acquisite sul campo, realizzando un progetto per aiutare i giovani con difficoltà psichiche a socializzare.
“Leggendo un giornale avevamo saputo che esisteva un’esperienza simile in Francia: la Fondazione Jérôme Lejeune aveva creato il sito www.planete21.net (il nome richiama la “trisomia 21”)”, dice Frigerio. “All’inizio pensavamo di tradurre in italiano i contenuti del sito francese, ma quando siamo andati a Parigi a parlare con i responsabili, abbiamo deciso diversamente”. Il loro sito ha solo 4 o 5 anni, ma la grafica risulta già un po’ superata, “Così ci siamo messi a inventarne uno noi”.

Il sito
I giovani che decidono di navigare nel nuovo sito si trovano ad affrontare un viaggio virtuale accompagnati da “Pongo”, la simpatica mascotte che invita a prendere il treno per uscire dalla città grigia (simbolo della malattia mentale) per entrare nella valle verde di www.vostromondo.it, lasciandosi alle spalle una galleria che rappresenta il buio della mente. Il viaggiatore che può entrare e utilizzare il sito senza ostacoli, grazie anche all’accessibilità certificata, può scegliere a quale delle otto stazioni fermarsi: scuola/amici, tempo libero, cinema, teatro, tv, libri, lavoro, eventi, viaggi e sport.
“Scopo del sito - dice ancora Frigerio - è quello di mettere in comunicazione tra loro i giovani, farli divertire attraverso giochi psico-pedagogici adatti a loro e informarli su fatti di attualità”. Ogni stazione è affidata a un volontario dell’associazione SVSS, che si preoccupa di tenerla aggiornata con foto e brevi articoli in un linguaggio semplice. “Io per esempio - dice Frigerio - che sono un appassionato di montagna e di pesca, mi occupo della rubrica dedicata allo sport”.
A ogni stazione, Pongo annuncia la fermata. Il giovane viaggiatore può scegliere se giocare o leggere una notizia, ma anche decidere di inviare foto digitali o di partecipare a un forum. “Ai giovani piace molto scriversi - assicura il presidente dell’associazione - i messaggi sono tutti filtrati e mandati on line 24 ore dopo per evitare comunicazioni inadatte”.
In Italia esistono molti siti sulla disabilità, continua Frigerio, ma sono di servizio, informano su leggi, regolamenti, indicazioni per richiedere contributi... di conseguenza interessano soprattutto i genitori. I destinatari quindi non sono i giovani. Anche per l’associazione è importante raggiungere la famiglia, ma per aiutare i figli a navigare e scoprire un mondo nuovo.
Il nuovo sito italiano www.vostromondo.it vuole dunque essere una risposta all’isolamento che tanti disabili rischiano di provare, quando si ritrovano chiusi tra le mura domestiche. Comunicare con gli amici e conoscere cose nuove diventa per loro un’esigenza vitale. “Munirsi di un computer oggi non è un problema per questo esistono sussidi, il vero ostacolo è la mentalità, e a tal proposito in Italia siamo molto indietro rispetto alla Francia”.
Per questo sito sono stati messi a punto degli accorgimenti per facilitare la comunicazione. La visione dei siti esterni è avvenuta con criteri rigorosi e semplicità compatibile con le problematiche degli utenti.

Operare insieme: sinergia tra privato, pubblico e ricerca
I giovani con disabilità mentali spesso frequentano Centri Diurni, ma soltanto durante il giorno; per il resto del tempo sono a casa, come pure nei weekend. Il problema di questi giovani, allora, è trovare qualcosa da fare quando sono in famiglia. “Questo disagio - racconta Frigerio - è stato ben espresso da un disabile che per descrivere tutti i giorni della settimana aveva disegnato una serie di casette bianche ma, quando è arrivato il sabato e la domenica, ha colorato le casette di nero”.
L’azione di SVSS è proseguita ulteriormente, arrivando fino ad una collaborazione stabile con il Centro Diurno per Disabili Barabino del comune di Milano, presso il quale è stata allestita un’aula informatica che favorisse l’accesso ai servizi del sito.
Si è reso necessario l’allestimento di una sala ausili, che hanno comportato notevoli investimenti in termini di risorse umane e finanziarie. Agli investimenti di SVSS, che ha sostenuto completamente l’allestimento della sala, si sono affiancati gli interventi di società e aziende del settore quali: Software Factory (www.sofwarefactory.it) per il finanziamento dello sviluppo del sito internet, Andyvision (www.andyvision.it) per la realizzazione tecnica del sito internet, Atelier 51 (www.atelier51.it) per l’ideazione e la realizzazione grafica.
Il sito è stato progettato in maniera tale di superare gli standard previsti per l’accessibilità. A tal fine sono stati individuati dei software applicativi specifici per facilitare l’apprendimento e la riabilitazione. Si fa riferimento per esempio a prodotti che offrono un catalogo di immagini e significati, che possono essere assemblati in strisce di comunicazione simili a vignette, che raccontano il pensiero della persona. Completa la dotazione l’utilizzo di ausili quali la tastiera facilitata con diverse opzioni di utilizzo, mouse e trackBall, sensori, comunicatore simbolico e la possibilità di effettuare comandi toccando direttamente il monitor.
Tali ausili si sono dimostrati strumenti efficaci ma non sempre di facile uso.
Un altro aspetto consiste anche nell’attivare la formazione specialistica di tutti gli operatori coinvolti nel progetto. Grazie alla collaborazione con il dott. Guerreschi del Centro Ausili dell’Istituto di Ricovero e Cura Scientifico “ E. Medea”, ed alla Direzione Centrale dei Servizi Socio Sanitari del Comune di Milano, ora Settore Salute. E’ stata svolta una prima fase di formazione finalizzata all’apprendimento delle tecnologie avanzate per la gestione degli ausili informatici e del relativo approccio educativo.

L’esperienza
La collaborazione con i Servizi Socio Sanitari del comune di Milano è stata avviata da due anni attraverso una sperimentazione confluita in seguito in un progetto stabile al cui interno è collocata la sala informatica di cui si è riferito in precedenza.
La dottoressa Tina Lomascolo, psicologa del Centro Diurno per Disabili del Comune di Milano, supervisiona l’intervento, dalla valutazione dei soggetti alla realizzazione degli interventi. Coordina l’intervento garantendo i rapporti con le famiglie, con l’associazione S.V.S.S. e con l’Ente di formazione.
Il progetto si prefigge di ridurre l’isolamento sociale dei soggetti disabili e delle loro famiglie, attraverso la creazione di una rete di relazioni tra famiglie di soggetti con disabilità intellettive e relazionali, soggetti disabili e Servizi che si occupano di disabilità. Tale percorso è raggiunto utilizzando innovative tecnologie informatiche per interventi abilitativi-riabilitativi nell’area della comunicazione, della socializzazione e dell’apprendimento, attraverso una serie di proposte inerenti all’informazione, la comunicazione, il gioco.
L’intervento ha consentito all’equipe di operatori dei Centri Diurni Barabino, Gonzaga e Noale di Milano, insieme con un campione di 20 persone con ritardo intellettivo e compromissioni motorie di acquisire consapevolezza delle proprie esperienze/conoscenze e elaborarle in forma grafico-semantica i loro vissuti. Ricorrendo al computer, agli ausili e a specifici programmi che permettono di mantenere una modalità “sintattica”, che rispetta i vincoli temporo-spaziali e i nessi causali della comunicazione.
E’ chiaro che tutto questo lavoro è un esempio di come una metodologia di apprendimento delle nuove metodiche di lavoro informatiche può produrre un positivo impatto motivazionale, sia sugli utenti sia sulle famiglie.
Il sito www.vostromondo.it e la sala informatica diventano insieme un reale sostegno per lo svolgimento di attività educative nel Centro Diurno e per la gestione del tempo libero dei figli. Inoltre sia il sito, sia la sala si prefiggono di far ricorso ad ausili e strumenti informatici tecnologicamente avanzati allo scopo di limitare le conseguenze negative associate alla disabilità. Ed ecco che allora il sito, raggiungibile direttamente da un collegamento al desktop, è in grado di coinvolgere le famiglie in percorsi anche informativi e di sostegno. Questo produce per i soggetti disabili seguiti nuove forme d’interazione positiva con l’ambiente e nuove forme di socializzazione, che favoriscono scelte autonome per raggiungere un comportamento d’interazione sociale più maturo e un livello più elevato di partecipazione sociale.

Partecipanti e modalità di lavoro
I soggetti di questo progetto sperimentale sono soggetti con ritardo mentale medio con accertata intenzionalità comunicativa, e compromissioni nell’area della comunicazione espressiva e dei processi di socializzazione. Fanno parte integrante dell’intervento anche le famiglie dei soggetti individuati; si è verificato che anch’esse possiedono una strumentazione informatica adeguata per un collegamento alla rete. In tale modo si è garantita la possibilità di promuovere e favorire processi di generalizzazione delle abilità acquisite.
Sono state attuate sessioni di lavoro quotidiano, con programmi abilitativi d’insegnamento individualizzato, da parte degli operatori dei Centri coinvolti. Gli educatori, grazie al significativo bagaglio professionale, sono riusciti in breve tempo ad applicare strategie d’insegnamento finalizzate all’apprendimento dell’uso corretto degli strumenti e ausili tecnologicamente avanzati. Attraverso l’applicazione di specifiche tecniche di intervento, tra cui prompt e dimostrazioni, con un fading graduale degli aiuti all’incremento delle abilità di risposta, questi operatori sono riusciti ad avvicinare al computer e a internet persone ai quali fino ad ora tali strumenti erano stati preclusi.
Gli interventi sono stati rigorosamente individualizzati in funzione delle caratteristiche intellettive, motorie e sensoriali del singolo utente. Ogni risultato è stato testato attraverso schede di verifica iniziale e finale.
Il sito consente l’utilizzo della posta attraverso un mediatore, come nelle liste di discussione dei forum, che permette alla persona disabile di trovare un interlocutore valido. Nel sito si possono poi trovare varie stazioni che corrispondono ai grandi temi dello sport, scuola, amicizia, libri, cinema, teatro, tv, viaggi e tempo libero. Ogni parte del sito è stata testata per l’accessibilità attraverso Bobby e W3C.

I risultati
L’apprendimento di strategie comunicative, basate prevalentemente su modalità grafico-simboliche di comunicazione, mediate dall’uso d’ausili e supporti tecnologici, hanno permesso ai soggetti seguiti la riduzione dell’isolamento dal contesto.
Gli indicatori dell’efficacia del programma d’intervento sono stati individuati nella frequenza di comunicazioni adeguate e funzionali tra: soggetti disabili, diversi contesti di vita degli stessi e servizi. Tale percorso è stato realizzato attraverso l’uso del sito e l’accesso alla sala.
A lungo termine si prevede un percorso che porti alla costruzione di un’identità personale e sociale “adulta”, con la possibilità da parte delle persone seguite di effettuare, comunicandole, scelte autonome, incrementando gradualmente l’indipendenza e la motivazione.
L’ausilio di strumenti tecnologici adeguati dovrebbe permettere inoltre il superamento dell’inibizione di competenza data dall’interazione (dipendenza) costante dai diversi operatori e caregiver.
Afferma la dottoressa Lomascolo: “Dopo due anni di sperimentazione possiamo confermare l’efficacia del progetto; vediamo realizzati nei nostri interventi notevoli progressi ed un’alta motivazione degli utenti seguiti. Grazie a adattamenti individualizzati consentiti dagli ausili hardware, diversi disabili riescono a utilizzare il computer e grazie alla formazione si è riusciti anche a adattare strumenti e programmi standard ad usi più specifici e abilitativi”.

Le famiglie
Un genitore ci racconta: “I parenti dei soggetti in carico ai servizi hanno visitato il Centro e la sala informatica, e soprattutto si sono resi conto di ciò che i loro figli riescono a fare”.
Dice ancora: “Tutti hanno iniziato utilizzando i giochi, lo scopo, infatti, è quello di imparare divertendosi, poi abbiamo puntato al percorso legato alle finalità che avevamo individuato nel nostro progetto: comunicare con gli altri, mettersi in contatto con i diversi servizi, scrivere e attendere che qualcuno risponda, ma c’è anche la possibilità di ascoltare musica e richiedere le canzoni preferite. Il sito oltre che per mio figlio è un grande aiuto anche per me genitore che ho trovato un appoggio in più”.
Possiamo fare un bilancio affermando che questa esperienza ha permesso d’intervenire fondamentalmente sull’aspetto motivazionale degli utenti, ma anche degli operatori aprendo nuove aree d’intervento. Le risorse offerte dalla collaborazione con i parenti degli utenti aggregati in associazioni è il vero motore innovativo del “fare”, creando sinergie e riducendo l’isolamento. Il poter coinvolgere operatori e ricercatori con questa esperienza “in service” fra diversi servizi ha consentito l’avvio di un confronto sull’operatività. Abbiamo constatato il decremento delle forme di aiuto da parte dell’operatore verso l’utenza, grazie ai progressi ottenuti dal supporto integrato e alla formazione.
Certo i problemi non mancano, partendo dalla mancanza di ricerca e materiale pubblicato per arrivare fino alla difficoltà di disporre di fondi per operare in un settore molto costoso. L’impegno e lo sforzo di aggiornamento richiesto al personale costituiscono una risorsa ma anche una sfida nel proseguire il cammino. Oggi tra le principali difficoltà c’è il bisogno di disporre di schede valutative legate al percorso dell’utente e il bisogno di un maggior rigore metodologico. La formazione per gli operatori, che deve essere propedeutica ad ogni progetto d’intervento, deve inoltre rivolgersi anche ai parenti degli utenti in maniera tale da poter esportare il lavoro anche nell’ambito familiare.
Quando abbiamo iniziato non ci aspettavamo di vedere dei progressi veloci, eravamo consapevoli che per attivare le abilità cognitive e di autonomia era necessario molto tempo. Per questo siamo rimasti sorpresi dal vedere come l’entusiasmo provato degli utenti a partecipare al progetto potesse tradursi in un motore per l’apprendimento in tempi più brevi.

Chi vuole confrontarsi con questa esperienza può contattarci, magari scrivendo al sito ,www.vostromondo.it per poter beneficiare di tutta l’esperienza acquisita.

Per contatti
modesto.prosperi@fastwebnet.it

(*) L’articolo è tratto da "QUID - Quadrimestrale di Informatica e Disabilità", n. 2, Casa Editrice Spaggairi, Parma, 2006