Parola di dottore: la prima comunicazione a Milano

di  Giovanni Merlo (*)

Un’indagine sulla prima informazione svolta nel 1987 e rivolta solo agli operatori sanitari operanti nel comune di Milano. La comunicazione ai genitori della menomazione del figlio non viene attuata seguendo una metodologia precisa ma affidandosi all’esperienza, all’istinto e alla umanità dei medici. Infatti l’86,6% degli intervistati ha negato l’esistenza di una metodologia di annuncio

L’importanza del momento della comunicazione ai genitori della nascita di un bambino menomato è già stata ampiamente analizzata. Questo evento non è così raro come generalmente si pensa. Infatti “la nascita di un bambino con una importante malformazione congenita si verifica in circa il 2% di tutti i parti. Si tratta quindi di un evento relativamente frequente che riguarda tutti i neonatologi, sia nei centri di primo livello sia, nei reparti di terapia intensiva”. Purtroppo non esistono dati statistici aggiornati in proposito. L’indicazione appare comunque confermata dallo studio effettuato, durante quest’indagine, sui registri delle nascite di alcuni ospedali milanesi nei quali l’indice di nascita con menomazioni nel 1987, variava dall’1% al 2,5%. Ora, tenendo conto che il numero di nati vivi nel 1986, nel comune di Milano, è pari a 9583 unità (ultimi dati ISTAT), si può ritenere che, molto approssimativamente, nello stesso periodo sono nati, nel solo capoluogo lombardo, 100-200 bambini con menomazione. Questa indagine vuole fornire un quadro, il più completo possibile, su come venga attuata questa comunicazione nella città di Milano, verificando l’esistenza di modelli di annuncio eventualmente paragonabili fra loro. Possiamo parlare di modelli di annuncio quando ci troviamo di fronte ad una serie di interventi i cui passaggi siano codificati, motivati, finalizzati e basati su una analisi verificabile. Sono state prese in esame menomazioni di qualunque genere e gravità diagnosticabili alla nascita o nei primi giorni di vita, durante la degenza in ospedale.
Il metodo d’indagine

E’ stato elaborato un questionario, sulle modalità di annuncio, i primi interventi e la dimissione, da sottoporre agli operatori responsabili della comunicazione e ad eventuali altri operatori coinvolti direttamente. L’indagine si è svolta all’interno di 10 ospedali milanesi (Istituto ospedaliero provinciale per la maternità, ospedale dei bambini V. Buzzi, ospedale generale provinciale Fatebenefratelli, ospedale multizonale L. Sacco, ospedale generale Istituti clinici di perfezionamento, ospedale generale regionale Niguarda, ospedale Regina Elena, ospedale S. Giuseppe, ospedale S. Paolo. ospedale generale provinciale S. Carlo Borromeo).
Il personale da intervistare è stato indicato, in prima istanza dalla Direzione sanitaria degli ospedali cui chiedevo l’autorizzazione a compiere l’indagine. Sono stati intervistati 15 medici (6 pediatri, 5 pediatri neonatologi, 4 ostetrici), 2 assistenti sociali, 1 psicologa. Le interviste sono avvenute nei mesi di marzo, aprile, maggio 1988, in riferimento all’attività svolta nell’anno solare 1987.
I risultati del questionario

A chi compete l’annuncio? Il 73,3% degli intervistati ha indicato nel pediatra dell’ospedale il responsabile dell’annuncio, preferibilmente il primario (26%) o un neonatologo (13,3%). Il 26,7% lo ha invece indicato nel medico che compie la diagnosi, che può essere il medico ostetrico o il pediatra. In sintesi viene quindi confermata la tendenza ad individuare nel pediatra la persona che concretamente deve attuare l’annuncio.
Viene seguita una metodologia della comunicazione?

L’86,6% ha escluso qualunque riferimento ad una metodologia codificata. Solo due medici (13,4%) hanno risposto affermativamente, l’uno facendo genericamente riferimento alle decisioni dell’équipe. L’altro alle indicazioni di Mastroiacovo dell’AISM (Associazione Italiana Studi Malformazioni).

Chi viene informato?

L’80% informa prima il padre e poi la madre, motivando questa scelta con la situazione di stress in cui si trova la donna dopo il parto. Fra questi un medico ha dichiarato che in alcune situazioni informa altri parenti, mentre un altro comunica ad entrambi i genitori la diagnosi se questa è tardiva. Il 20% informa la coppia o perché il padre assiste al parto, o perché si considera come riferimento la coppia e non il singolo coniuge.
Quando avviene l’annuncio?

Il 93,3% dei medici comunica la menomazione non appena la diagnosi è formulata. Il 6,7% differenzia le menomazioni evidenti da annunciarsi subito da quelle non evidenti da comunicarsi progressivamente.
Vi è un luogo privilegiato?

Il 53,3% degli intervistati ha indicato un luogo privilegiato dove attuare l’annuncia (in gran parte lo studio medico). Il 46,7% non ha segnalato un luogo particolare, indicando nelle stanze (5), nello studio (3), nel corridoio (2), nella sala parto (2), o genericamente nel reparto (2) quelli più usati.
Prime domande dei genitori e risposte dei medici

Il 73,3% ha indicato come domanda più frequente dei genitori la richiesta di informazioni sul futuro del figlio. il 46,6 sulle cause della menomazione, il 33,3% sulle condizioni di salute del bambino e il 20% ha indicato anche il bisogno di consigli (“Cosa fare?”). Altre richieste dei genitori sono descritte come reazioni di rifiuto o genericamente emotive, o di “parlare con il primario”. Le risposte a queste domande sono sempre fornite dal medico che annuncia e sono in gran parte di tipo prognostico, fondamentalmente realistiche. Inoltre il 38,4% risponde alle reazioni emotive dei genitori con inviti all’ottimismo, alla speranza o comunque garantendo che “tutto il possibile sarà fatto”.
Tutti i medici intervistati hanno descritto la loro disponibilità psicologica verso i genitori con atteggiamenti giudicati positivi: dalla chiarezza (3) alla partecipazione (3), dalla dolcezza (3) all’incoraggiamento verso il futuro (3), alla speranza (3) e via via l’impegno, la fermezza, la gradualità, la cautela, il paternalismo e infine, adottando le risposte a secondo del livello socio-economico dei genitori.
Le risposte più difficili da fornire sono giudicate quelle relative alle domande tipo: “Rimarrà handicappato?”, seguite da quelle sul futuro del figlio (75%), o da reazioni di rifiuto o da richieste sulla causa della menomazione o alle affermazioni del genere: “E’ meglio che muoia?”.
L’86,6% dei medici è concorde nel considerare l’annuncio una necessità psicologica, perché la coppia si trova in un momento di particolare bisogno e, in generale, per lo sviluppo futuro del sistema familiare. Il 13,4% non considera invece l’annuncio una necessità psicologica.
Primo incontro genitori-figlio

A questa parte del questionario non hanno risposto 3 ostetrici. Per l’84,6% dei medici il primo incontro deve avvenire o contemporaneamente o subito dopo l’annuncio, mentre per il 15,4% esso è collegato alle condizioni di salute del bambino. A questo primo incontro assiste il padre e poco dopo la madre per il 50%, la coppia per il 25% e solo il padre per il 16,6%, prima la madre e poi il padre nell’8,4. Gli operatori presenti a questo incontro sono in genere i pediatri che hanno gestito l’annuncio. Rispetto ai genitori mantengono in genere gli stessi atteggiamenti positivi manifestati all’annuncio: cautela, delicatezza, attenzione a valorizzare il bambino, consolazione. Alcuni indicano nella riservatezza la loro principale attenzione psicologica verso ì genitori, uno non ne specifica alcuna.
Le differenze infine con gli altri primi incontri genitori-figli stanno soprattutto nella maggiore concentrazione del medico, o nella sua presenza, nell’apprensione dei genitori, nel luogo dove avviene l’incontro, nella riservatezza; in un caso solo non viene segnalata nessuna differenza.
Gli interventi messi in atto

Ovviamente la totalità degli intervistati ha sottolineato gli interventi di tipo medico, diagnostico e terapeutici, uniti a volte a quelli riabilitativi. 6 medici (50%) hanno segnalato anche interventi a carattere sociale a favore delle famiglie in condizioni macroscopicamente disagiate o, nei casi di abbandono, interventi condotti da assistenti sociali. In un caso è stato definito intervento sociale l’impegno del medico a contattare associazioni esterne.
Un cenno a parte merita l’intervento di un assistente sociale in rapporto ai genitori di bambini con spina bifida.
Tre medici segnalano. interventi anche dello psicologo per seguire i genitori le cui reazioni siano evidentemente aberranti o, in 2 casi, per seguire e consigliare i medici, supervisionando la loro relazione con questi genitori. Da rilevare il fatto che in un caso la psicologa entra in contatto regolarmente con i genitori già durante i corsi pre-parto.
La dimissione

Avviene non appena le condizioni di salute del bambino lo permettono. In 2 casi alle condizioni di salute veniva affiancata, come criterio di dimissione, la capacità della famiglia di iniziare a prendersi cura del bambino.
I genitori dopo la dimissione vengono indirizzati alle strutture mediche specializzate (11), spesso all’interno dello stesso ospedale, alle associazioni (3), ai servizi di zona (5) indicati nel consultorio, nel Simee, nel medico di base, nei servizi sociali o nei servizi dell’Usl.
Manca una metodologia

Lo scopo dell’indagine è duplice. Da un lato si vuole mettere in luce le modalità di annuncio della nascita di un bambino menomato a Milano, e dall’altro verificare l’esistenza e il funzionamento di veri e propri modelli di annuncio.
Il lavoro svolto ha messo subito in rilievo come a Milano, all’interno degli ospedali da me contattati, la comunicazione ai genitori della menomazione del figlio non venga attuata seguendo una metodologia precisa ma affidandosi all’esperienza, all’istinto e alla umanità dei medici. Infatti l’86,6% degli intervistati ha negato l’esistenza di una metodologia di annuncio. Il rimanente 13,4% che ha risposto affermativamente alla domanda diretta ha dichiarato successivamente di far riferimento o al lavoro di elaborazione e di decisione dell’équipe di medici, o alle analisi di Mastroiacovo.
Più che a una metodologia che parta da chiari principi e che tragga le sue indicazioni da una seria analisi verificabile mi sembra che si tratti, anche in questi 2 differenti casi, di semplici indicazioni di comportamento concreto.
Ma si stanno attuando alcune esperienze alternative

Di rilevante interesse invece sono due esperienze, ancora allo stato embrionale o comunque sperimentale, che si stanno attuando l’una presso la clinica pediatrica IV dell’Università di Milano distaccata all’ospedale L. Sacco, l’altra presso l’ospedale Niguarda.
Nel primo caso il tentativo è quello di inserire costantemente l’intervento della psicologa con ruolo di supervisione per ì medici e di coinvolgimento diretto nelle situazioni più problematiche. L’obiettivo è quello di permettere ai genitori di esprimere i propri sentimenti, sentire il coinvolgimento dei medici e, successivamente, (“Lasciando il tempo necessario”) iniziare ad attivarsi assumendo la responsabilità della situazione. Presso l’ospedale Niguarda, invece, dal 1983 esiste un gruppo di lavoro che opera presso il centro Spina bifida, composto da medici di diverse specialità e da un’assistente sociale. Il fatto rilevante, oltre alla cooperazione tecnica di diversi medici specialisti che garantisce notevoli risultati terapeutici, sta nell’importanza attribuita al rapporto con i genitori attraverso incontri periodici, in occasione dei vari controlli sanitari.
Questa acquisizione risulta anche nel Protocollo diagnostico-terapeutico per il mielomeningocele.
Alcune considerazioni sui dati

Ritornando all’analisi dei dati globali è possibile distinguere alcune linee di tendenza generale.
L’annuncio viene dato quasi sempre da un pediatra, non appena la diagnosi viene formulata (93,3%), spesso prima al padre e poi alla madre (80%). Anche il primo incontro con il neonato avviene in tempi rapidi (84.6%), alla presenza del pediatra e prima con il padre e poi con la madre (50%), o solo con il padre (16.6%). Parlando con i genitori i medici forniscono informazioni realistiche rispetto alla prognosi adottando attenzioni psicologiche verso i genitori molto diverse fra loro, probabilmente adeguate al carattere e alla personalità del singolo.
Questo quadro sintetico fornisce dati contrastanti. La precocità della diagnosi e del primo incontro con il neonato, vissuta insieme ad un unico punto di riferimento (il pediatra), rilevano un’attenzione al diretto e concreto coinvolgimento dei genitori nella situazione. Desta alcuni dubbi il maggiore coinvolgimento del padre rispetto alla madre. in netto contrasto con le indicazioni prevalenti emerse dagli studi fino ad oggi compiuti.
Gli interventi messi in atto nell’ospedale sono prevalentemente terapeutici; eventuali altri interventi di sostegno psicologico o sociale sono rari e comunque rivolti a gruppi molto ristretti di persone. Questa tendenza è confermata al momento della dimissione, quando i genitori vengono prevalentemente indirizzati verso altri centri medici specializzati.
Prevale l’aspetto sanitario, assente quello psicologico

Da questa indagine emerge un dato generale: i primi interventi attuati nei primi giorni dopo la nascita di un neonato menomato mirano quasi esclusivamente al maggior benessere del bambino e, in quanto tali, sono gestiti e diretti da personale sanitario. Se ovviamente c’è da registrare con soddisfazione l’impegno e lo sforzo terapeutico nei confronti del neonato, che implica sicuramente un miglioramento della qualità futura della sua vita, non posso non sottolineare e non ricordare che il destino della famiglia dipenderà in gran parte dalla capacità e dalla possibilità che i genitori avranno di superare adeguatamente e positivamente sia la crisi, sia lo smarrimento che la nascita di un figlio menomato comporta.
Troppo pochi e frammentati sono invece gli interventi di sostegno alla coppia che le strutture ospedaliere sono in grado di compiere, in quanto affidati comunque al medico che non ne ha la preparazione e, soprattutto, ricopre per i genitori il ruolo istituzionale di “difensore della salute del bambino”. Altre sono le figure professionali che dovrebbero ricoprire questo ruolo: in particolare gli operatori sociali e gli psicologi.
Ribaltare la mentalità corrente

Il quadro generale mostratoci da questa indagine conoscitiva ci presenta una realtà ospedaliera tesa a salvaguardare le possibilità di vita e in genere la salute fisica del neonato menomato, trascurandone però il benessere psico-affettivo che è rappresentato, in quel momento, dalla capacità dei genitori di accettarlo alla nascita. Un primo passo concreto verso una maggior tutela della salute di questo particolare neonato, intesa come benessere fisico-psichico e sociale, potrebbe essere la formazione di gruppi di studio e dì lavoro composti da figure professionali già presenti nell’ospedale (medici, assistenti sociali, psicologi ed infermieri).
L’obiettivo minimo di questi gruppi potrebbe essere la costruzione almeno di una modalità dì intervento in cui tutti possano confrontarsi e ritrovarsi, ispirata agli studi e alle indagini conosciuti. Il nodo centrale rimane comunque l’evoluzione di una mentalità che deve vedere nei genitori di neonati menomati non dei poveri sfortunati, ma delle persone sicuramente in crisi come tali e come coppia - bisognose di sostegno e dì aiuto per uscire da questa crisi, per trovare le risorse in sé ed all’esterno, per costruirsi un nuovo e più adeguato equilibrio familiare, diverso da quello sognato, ma non per questo meno gratificante.

(*) L’articolo è tratto dalla rivista  Vivere Oggi, n.1, 1989