Pronto? C'è un dottore? Superabile, Marzo 2013

14/03/2013 - Claudio Imprudente
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Lo scorso 7 marzo nella nostra bella capitale il famoso Ospedale Gemelli ha promosso insieme alla Cooperativa Spes contra Spem, un'iniziativa davvero interessante. Sto parlando della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, su cui, lo avrete letto e sentito, si è già speso un vivace dibattito. Io purtroppo non ho potuto presenziare all'incontro di lancio ma ho detto la mia in una lettera in risposta a uno degli organizzatori, Nicola Panocchia, che mi aveva gentilmente invitato a partecipare. Ve la ripropongo qui:

"Caro Nicola, ho dedicato del tempo alla lettura della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in ospedale e mi son trovato d'accordo su diversi punti, in particolare l'Articolo 12, che concerne la presenza accanto alla persona con disabilità di un familiare, il diritto di ricevere un trattamento personalizzato che tenga conto di quelle che sono le abitudini della persona in questione. Altro punto essenziale è la formazione del personale medico, paramedico, infermieristico e quello OSS. L'esperienza infatti mi insegna che molto spesso queste persone "addette ai lavori" non hanno mai "toccato con mano" reali situazioni di handicap.

Per capire meglio di cosa sto parlando vorrei raccontarti brevemente qualcosa circa l'intervento che ho subito nel maggio del 2010. Dopo vari accertamenti la specialista mi fece ricoverare presso una struttura, un fiore all'occhiello della medicina bolognese. Fino a quel momento nessuno dell'equipe medica, di cui ci saremmo avvalsi, aveva avuto il piacere di incontrarmi. Non appena mi videro i dottori optarono per rinviare l'intervento, non essendo preparati a gestire "una simile situazione", che non era la malattia in sé, ma il mio deficit motorio e le sue probabili ripercussioni. Da lì un'interminabile serie di richieste, "nuovi" accertamenti, in cui mi chiedevano una valutazione neurologica (come puoi immaginare negli anni Sessanta non c'è stato nessun neurologo alla mia nascita che abbia detto a mia madre di cosa avrei sofferto, ma è stata lei col tempo a farmi, se così si può dire, una diagnosi, intuendo cioè la mia capacità di intendere e volere). Alla visita ha fatto seguito un elettroencefalogramma. Infine ce n'è stata un ulteriore per verificare la mia capacità respiratoria. Un incontro decisivo, quest'ultimo, (a parte la domanda "Lei fuma?" - cosa che io non potrei mai riuscire a fare) per capire se in caso di intubazione, dopo l'intervento, avrei potuto riprendere a respirare autonomamente o se sarei rimasto come si suole dire "attaccato alla macchina". Indubbiamente questa era per tutti la maggiore preoccupazione. Ho dovuto aspettare tre mesi perché l'ospedale mi richiamasse e potessi procedere all'intervento. Devo dire, tuttavia, che il personale medico e infermieristico e quello OSS, è stato sin dal principio molto attento alle mie esigenze, premuroso tanto nei miei confronti che in quelli della persona che in tutti quei giorni mi è stata accanto.

Non è un dato da trascurare. Avere al mio fianco una persona di cui mi fidavo ha permesso infatti che la comunicazione con i dottori fosse stata sempre alla pari, facilitata dalla presenza di un interlocutore che ben conosceva e poteva spiegare con cognizione di causa le possibili posizioni del mio corpo, dalle visite infermieristiche all'igiene personale. Ma non è finita qui. Prima dell'intervento c'è stata anche la trafila burocratica...La firma del mio procuratore, in cui confermavo la mia volontà di procedere all'intervento, nonché quella della persona che ho citato, testimone dei rischi e delle eventuali complicazioni. Torno a ripetere che si trattava di un intervento di routine per l'ospedale, che normalmente si sarebbe concluso in day hospital. Arrivato il fatidico giorno, ecco poi che insieme a me, in sala operatoria ho trovato ad attendermi circa una ventina di persone tra dottori e tirocinanti.... Anche se all'inizio tutta questa folla mi ha fatto un po' sorridere devo dire che mi ha anche rassicurato, e mi ha fatto piacere che potesse diventare un momento formativo per i futuri E.R.

Insomma, nonostante tutto una bella sensazione, accresciuta dal fatto di permettere alla persona che mi aveva accompagnato fino a quel momento di essere presente e assistermi durante l'intervento, così che la comunicazione fra me e il personale ospedaliero non fosse mai interrotta, a favore della loro e della mia serenità. Questo è quanto ritenevo utile comunicarti, una testimonianza personale e concreta, che spero ti sia d'aiuto circa il bel lavoro che andrete a fare".

Si parla sempre di barriere architettoniche, io con voi parlo spesso di quelle culturali. Eppure l'esperienza ci insegna che ci sono anche quelle sanitarie. Vi è mai capitato di incontrarle?

Scrivete claudio@accaparlante.it o sulla mia pagina facebook. (Claudio Imprudente)