La legge del dono

16/10/2012 - di Stefano Toschi
 
Non avevo mai considerato in modo approfondito il tema dei trapianti, finché non ho letto le linee guida della Regione Veneto in materia. Uno dei problemi principali del trapianto d’organi è proprio la determinazione della priorità con cui assegnarli. La scelta rischia di risultare discriminatoria: per quanto esistano dei criteri stabiliti, spesso la valutazione deve essere fatta su casi singoli. Più che “casi”, preferisco parlare di “persone”: questo è proprio il punto cruciale della questione. Fra le controindicazioni al trapianto vengono comprese, fra le altre: i disturbi di personalità, disturbi psicotici in fase di remissione, disturbi affettivi in atto, passati tentativi di suicidio (magari verificatisi proprio in relazione alla patologia che il trapianto potrebbe risolvere), i gravi disturbi nevrotici, il ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 70, ecc. Insomma, i disabili mentali non “meritano” il trapianto. Non solo, dal tono delle linee guida sembra quasi di intendere che il trapianto sul disabile sia una sorta di “spreco” dell’organo in questione. Questo perché, in alcuni casi, può essere inferiore la prospettiva di vita. Più in generale, i trapiantati devono poi seguire per tutta la vita terapie indispensabili che richiedono costanza e precisione, quindi si suppone che queste caratteristiche non possano essere proprie di un disabile. Forse che tutta la vita di un disabile non sia già di per sé costellata da cure e terapie, anche difficili da seguire? Il disabile non può essere un’“isola”, mai: è evidente che intorno a lui ci sono persone che lo amano e che se ne prendono cura. Questa interpretazione così rigida rischia di far ritornare alla visione filosofica dell’uomo macchina di La Mettrie che, nel suo materialismo estremo di fine Settecento, proponeva di considerare l’uomo solo in base all’insieme dei suoi organi, anche per determinare in modo empirico cosa, effettivamente, distinguesse la sua humanitas dalla natura animale. Di per sé, il concetto stesso sotteso all’opportunità del trapianto rende facile il pensiero del corpo umano come un aggregato di parti che possono essere rese disponibili ad altre persone. La gratuità dei trapianti e il fatto che non sia un diritto esigibile da un’altra persona mirano, appunto, a scongiurare la possibilità che si cada in questa visione meccanicista. Oggi, la medicina può intervenire sul corpo umano come mai prima d’ora. L’unità tradizionale tra corpo e persona è messa in discussione e ci spinge a rivedere la nostra concezione della personalità. L’idea del trapianto, inoltre, porta con sé quella della morte, pertanto non può che essere assai controversa.
Nel caso in questione, ovvero dei trapianti su persone con disabilità, al di là dei risvolti etici e pratici che questa paventata esclusione comporta, la posizione della Regione Veneto è in forte contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia dalla Legge 3 marzo 2009, n. 18. L’articolo 25 recita che “le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità”. Inoltre, essa impone di “fornire alle persone con disabilità la stessa gamma, qualità e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell’area sessuale e di salute riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione”.
Come i miei lettori sapranno, le parole, i termini utilizzati, per me, hanno un peso. Colui che fornisce l’organo, non a caso, si chiama “donatore”. Il dono, in sé, è qualcosa di gratuito. Per questo motivo al donatore potenziale, a noi tutti, insomma, viene chiesto esplicito consenso, nel caso se ne presentasse la circostanza, alla donazione degli organi. Senza la precisa volontà il dono non sarebbe tale, si tratterebbe piuttosto dell’esproprio di un bene. Pertanto, come può la legge stabilire che una persona con disabilità non ha il diritto di ricevere un dono così generoso da un’altra persona? Se ci fosse la sola mentalità efficientista sottesa al dono di un organo, non ci sarebbe neppure il dono. Esisterebbe solo una compravendita di beni, di pezzi di ricambio. Se la persona con deficit, fisico o mentale, non è stato escluso dal dono della vita, così la scienza non dovrebbe negargli la possibilità, al pari di ogni altra persona, di rinascere a nuova vita. Come ogni candidato al trapianto riceve un’attenta valutazione del caso individuale, così dovrebbe essere fatto per i disabili. In caso contrario, sarebbe la legge a ergersi a giudice del valore delle persone, discriminando individui che, per il diritto, appunto, dovrebbero essere uguali per natura. Se anche la scienza e la legge dimenticano la centralità della persona, la nostra società non potrà essere da meno. Se utilizzate in questo modo, le nuove frontiere della medicina diventano strumenti di selezione genetica e possono aprire strade pericolose, come quelle, ad esempio, delle analisi prenatali obbligatorie, volte a stabilire chi ha il diritto di nascere e di vivere.
Qualche giorno fa partecipavo al dibattito del tavolo disabilità dei Piani di zona di alcuni Comuni dell’hinterland bolognese. I Piani di zona dovrebbero essere uno strumento virtuoso di confronto e di arricchimento per le Istituzioni, che hanno modo di ascoltare i bisogni reali della comunità. Ebbene, nonostante partecipassero al dibattito, per conto delle Istituzioni, i professionisti e gli amministratori più sensibili alle problematiche del territorio, è stato sconcertante assistere alla disparità di vedute delle Associazioni e dei famigliari delle persone con disabilità rispetto a quelle dei Comuni, delle Asl, ecc. Questi ultimi sono apparsi quasi totalmente avulsi dalle reali problematiche di cui, quotidianamente, deve farsi carico la famiglia di una persona con deficit. Per giunta, gli argomenti oggetto del dibattito erano, se vogliamo, quasi banali, per lo meno routinari. Per questo motivo mi fa molto riflettere il fatto che la legge possa stabilire, a priori, una valutazione dell’individuo sulla base, ad esempio, del quoziente intellettivo. Quest’ultimo viene esplicitato da un numero, ricavato sulla base di una serie di prove standardizzate. Inutile dire che in esse non trova alcuno spazio, fra i criteri, l’intelligenza emotiva spesso dimostrata da chi non è in grado di risolvere quesiti di logica, o la capacità comunicativa alternativa propria di molti disabili. Eppure, anche queste persone sono una ricchezza, sono importanti: per qualcuno, per chi li ama, per chi si prende cura di loro, ma anche per la comunità intera. Comunità, sì, non collettività: ancora una volta, i termini non possono essere frutto di una scelta non meditata.  
Pubblicato su HP:
2011/2