Risponde Claudio Imprudente

24/09/2012 - Claudio Imprudente

Caro Claudio,

la disabilità è un argomento complesso e vasto. I bambini che nascono con patologie genetiche, metaboliche, traumi da parto, sono in forte aumento, senza dimenticare quelli che diventano disabili a causa di incidenti stradali o domestici.

La famiglia si trova da un momento all’altro a dover cambiare vita, viene travolta dai sentimenti, dai timori, dalla disperazione, dalla incredulità.

Le madri con figli disabili non hanno le stesse Pari Opportunità della altre madri.

Le donne che si trovano a vivere la realtà di un figlio disabile non vengono informate adeguatamente del sostegno previsto dalle nostre leggi che spesso sono inapplicate proprio da chi dovrebbe invece metterle in opera.

Il primo ostacolo a cui si trova di fronte una madre è la mancata e adeguata assistenza per permetterle di continuare a lavorare, sia per mantenere inalterato il livello economico del nucleo famigliare, sia per mantenere un minimo di vita di relazione, che può aiutare nel tempo a vivere un contesto sociale e non rischiare di cadere nella depressione più totale. Abbiamo esempi strazianti di madri che uccidono il figlio disabile e a volte si uccidono esse stesse...

Le patologie genetiche, gravissime in molti casi, possono coinvolgere l’apparato motorio, respiratorio, sensoriale: ci troviamo così di fronte a un bambino che per vivere ha bisogno di un respiratore, dell’inserimento della PEG (sondino per l’alimentazione inserito nello stomaco) e con la vista o l’udito compromessi. In questi casi per permettere alla mamma di tornare al lavoro dopo il periodo previsto per il congedo di maternità sarebbe necessaria un’assistenza con personale sanitario di almeno 10 ore al giorno (8 di lavoro e 2 per gli spostamenti). Così non è se non in rarissimi casi: nella maggior parte delle situazioni in tutte le Regioni italiane le madri sono costrette a scegliere se occuparsi del loro bambino, rinunciando al lavoro o scegliere il lavoro, rinunciando a vivere con il proprio figlio.

Il delitto peggiore che si possa commettere è separare un figlio dalla propria madre, e questo avviene quando questi ragazzi vengono inseriti nei centri residenziali, non inferiore come gravità a mettere di fronte a scelte sofferte, solo per motivi economici, queste stesse madri che hanno la sola colpa di appartenere a un ceto medio, o medio basso.

A quali madri di figli normodotati viene chiesto di fare questa scelta? Per loro ci sono le babysitter, i nidi, i nonni, per i figli in condizione di handicap invece le babysitter non hanno la preparazione necessaria, gli asilo-nido spesso non si attivano, visto che fanno capo al Comune le spese di gestione, i nonni, quando ci sono, sono spaventati dall’impegno “straordinario nel vigilare un bambino con disabilità grave”.

“Mancano i fondi necessari”: sono le parole che sia le ASL che i comuni tramite gli assistenti sociali ripetono fino alla nausea alle famiglie, ma allora che devono fare queste donne e madri? Quali sono le priorità di un Paese civile?

Non vedo perché non dedicare a queste madri un piccolo tributo, un piccolissimo pensiero: la celebrazione del mio 8 marzo.

Daniela Mignogna

 

Cara Daniela,

la tua lettera precisa e intensa, “rispolverata”dopo quasi dieci mesi dagli archivi delle missive a me indirizzate (tempi tecnici, questa è pur sempre una rubrica trimestrale…), richiama a un argomento ineludibile, soprattutto perché davvero annoso, ma mai inseritosi tra quelli considerati prioritari e degni di una discussione approfondita. Peraltro in una nazione che non perde occasione per riempirsi la bocca della parola “famiglia”, più per delimitarne i confini di legittimità (“è famiglia solo quella che…”) che per immaginare e impostare politiche attente alle istanze che emergono dall’esperienza concreta dei nuclei famigliari attuali. Dicevo che quello da te sollevato è un argomento ineludibile e annoso che mi fa pensare, ad esempio, al tragico sovraffollamento delle carceri nostrane (da quanti anni ne sentiamo parlare senza che si siano trovate politiche efficaci e non solo azioni dal respiro breve ed effettivamente inadeguate a una risoluzione definitiva e resistente nel tempo, non perennemente temporanea?). Un tema, quello che mi sottoponi, che, soprattutto in Italia, è tutto declinato al femminile, dal momento che vige, per quanto silenziosamente (nel migliore dei casi), una legge, una dinamica per la quale il “peso” di un figlio, della sua quotidianità e della gestione della stessa (passami il termine “gestione”…) debba ricadere interamente sulla figura femminile della coppia (eterosessuale, s’intende, ma non esistono solo quelle, anzi). E questo rende le cose ancor più difficili, perché, in questo più che in altri Paesi, nascere donne implica già nascere con un handicap (si veda, a questo riguardo, anche se non è il suo tema principale ed esplicito, un breve e interessante documentario di Chiara Malta, J’attends une femme, del 2010): un handicap al quale, dato che spesso il corso, la natura delle cose lo prevede, non possono che aggiungersene altri (come la disabilità di un figlio) rendendo il peso totale ingestibile senza l’intervento di attori, reti di sostegno alla persona e… alle persone: una politica efficace in favore dei soggetti disabili è, per sua stessa natura, un politica efficace anche per tutto il mondo che più o meno immediatamente ruota attorno a essi. Come tu scrivi bene, la delega ad altre figure famigliari non solo non è sempre auspicabile, ma spesso si rivela inapplicabile dal momento che, in effetti, un bambino con deficit implica una presenza (a volte un’assistenza) maggiore e comunque di diverso tipo. Il punto, quindi, è, da un lato, mettere le figure parentali di maggiore prossimità (padri e/o madri) nelle condizioni di poter vivere nel migliore dei modi e con i giusti tempi il loro “desiderio di essere genitori”; dall’altro, garantire attorno a loro quel sostegno che non deve essere previsto, quando va bene, solo alla luce della loro assenza. Andrebbe cercata un’integrazione felice tra le parti in causa, non un’esclusione reciproca e non funzionale né alla famiglia né al soggetto con disabilità, né, in definitiva, alla società nel suo complesso. Occorre un sostegno che non si attivi solo per “recuperare un danno”, ma che lavori per favorire una soluzione in positivo dei casi che si trova a gestire, un loro miglioramento.

Siamo sicuri che, anche a un livello strettamente economico, questo non si riveli più sostenibile?

Per intenderci, costa di più ricostruire un intero paese distrutto dall’esondazione di un fiume o impostare politiche di tutela del paesaggio che possano intervenire in modo puntuale e costante?

Ecco, uscire dalla logica emergenziale e abbracciarne una di tipo opposto consente, a mio avviso, una maggiore garanzia del rispetto dei diritti di tutti e di ogni tipo e la certezza che a cavarsela non saranno, come sempre più spesso accade, solo quelli che godono di un reddito maggiore. Una questione di democrazia e di uguaglianza.

Buon 8 marzo a tutte. E a tutti. Col “dovuto” anticipo…

Claudio Imprudente

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Cultura