Verso una pedagogia dei fratelli? Spunti per una ricerca “all’europea” sui siblings

20/09/2012 - di Massimiliano Rubbi

La prima cosa che colpisce nella ricerca sui siblings (fratelli/sorelle) delle persone con disabilità è la sua esiguità temporale e quantitativa. Se sappiamo molto dell’impatto che una prima informazione di disabilità o una patologia degenerativa in un bambino hanno sui suoi genitori, ben più in ombra rimane la reazione dei suoi fratelli o sorelle, e ancor meno conosciamo il rapporto che si sviluppa tra gli stessi bambini divenuti adulti – per non parlare degli effetti che sortisce nella persona con disabilità l’avere siblingse la relazione con loro. Tuttavia, una diagnosi di disabilità modifica (non necessariamente “sconvolge”) la situazione familiare nel suo complesso, e mentre i genitori hanno generalmente a disposizione una rete di supporto preesistente o attivata all’insorgere della patologia, che va a innestarsi sulle risorse di resilienza psicologica di un adulto, i fratelli e sorelle rischiano di restare soli con i loro contrastanti sentimenti. Solo gli ultimi anni hanno visto sorgere un certo fermento di attenzione e di ricerca sulle condizioni dei siblingsdi persone con disabilità: la ragione dominante va forse individuata nel fatto che l’allungamento delle speranze di vita e la deistituzionalizzazione prospettano a fratelli e sorelle (laddove esistono) un ruolo futuro di fornitori primari di cura nel “dopo di noi genitori”. Tuttavia, un interesse alle relazioni tra fratelli solo come “prossimi nella lista d’attesa” per la cura, nel contesto di quella che è stata chiamata “la servitù debitoria delle famiglie”, non è accettabile se non come stimolo iniziale a un’attenzione comunque da approfondire.


La solitudine dei numeri
La ricerca sui siblings di persone con disabilità ha preso il via circa 30 anni fa, prevalentemente in ambito nordamericano e australiano, concentrandosi sulle fratrie in età evolutiva, e basandosi fino a pochissimi anni fa sull’assunto implicito che la presenza di un bambino disabile avesse un effetto negativo sullo sviluppo degli altri membri della fratria – si può dire che in discussione fosse il “quanto” e il “come”, non il “se”. Sul finire del XX secolo, a questo filone “psicopatologico” di ricerca si è affiancata una diversa concezione: la disabilità come “fattore di stress”, e l’avere un fratello/sorella con disabilità come “problema” rispetto a cui il bambino e la famiglia possono attivare diverse strategie di soluzione – risorse di un “fare fronte” la cui analisi diventa il centro della ricerca, portando spesso a concludere che, almeno nei contesti familiari che la diagnosi di disabilità non distrugge, la presenza di un siblingcon disabilità non incide sullo sviluppo psicologico di fratelli o sorelle normodotati. Solo negli ultimissimi anni si sono affermati studi che considerano la persona con disabilità come “persona” (e membro di una famiglia) prima e più che come “fattore”, e su questa base propongono un’analisi bidirezionale – non solo cosa significa l’ingresso della disabilità in famiglia per gli altri membri, ma come la persona con disabilità risente del rapporto con fratelli e sorelle.
Queste variazioni del paradigma di ricerca si connettono da un lato alla transizione dal modello medico a quello sociale della disabilità, e dall’altro all’affermarsi di approcci come la “psicologia positiva”, a loro volta difficilmente scindibili da una mutata percezione sociale (nelle società occidentali) del deficit, sempre meno associato allo stigma; è questo processo che consente a diversi studi dal 2000 in poi di affermare che per una famiglia “avere un bambino [o un fratello] con ritardo mentale non è necessariamente facile, ma conduce a una vita più piena e ricca”.
Un excursus così rapido non rende naturalmente giustizia alla complessità dei presupposti e degli esiti delle ricerche; tuttavia, sono spesso le ricerche stesse a pervenire a risultati così semplificati, circoscrivendo in partenza il proprio oggetto al punto da sottovalutare le molteplici dinamiche che incidono sulla relazione tra siblings. Anche senza spingersi ad affermare che “i problemi dei siblings delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo sono da concepire come una regolazione tra un individuo e il suo contesto socio-culturale”, è evidente che sulle relazioni entro la fratria influiscono fattori esterni, come la comunità di vita e un sistema istituzionale di welfare che possono fornire o meno sostegno alla famiglia, e a un livello più ampio le caratteristiche della cultura sociale di riferimento (dal grado di discriminazione e segregazione dell’handicap alle aspettative sul ruolo di cura tra fratelli alle differenti età). Numerosi però anche gli elementi interni alla fratria o alla famiglia che possono determinare la relazione: tra i più rilevanti, il genere, le differenze di età tra fratelli, il loro ordine di nascita, la condizione socio-economica della famiglia, o il grado stesso di “genitorialità differenziale” (la maggiore cura che i genitori tendono a dedicare al figlio con disabilità a danno di quelli normodotati), spesso rilevata dagli studi come “problema” inerente alle fratrie con membri disabili ma che può esistere, per differenti motivi, in qualunque famiglia.
La maggioranza delle ricerche si propone di governare questa complessità individuando, in parallelo al gruppo di fratrie analizzate in cui uno dei componenti sia disabile, un gruppo di controllo composto da siblings normodotati, omogeneo per quanto possibile al primo. Ciò che viene messo in dubbio da alcuni contributi più recenti è proprio la validità di tale metodologia: all’atto pratico, vengono individuate entro una comunità alcune famiglie in cui è presente una persona con una determinata disabilità, quelle che tra esse accettano di aderire alla ricerca costituiscono il gruppo di analisi, e viene costruito un gruppo di controllo che ricalchi il gruppo di analisi secondo una variabile, in genere legata all’età e al genere (e a volte anche all’ordine di nascita tra i siblings). In questo modo, oltre a costituire necessariamente campioni numericamente piccoli che limitano in partenza la generalizzabilità delle conclusioni, diventa molto difficile capire se le differenze (o, come si è visto per la ricerca più recente, le identità) tra i due gruppi siano legate alla disabilità, individuata sin dalle premesse di ricerca come fattore decisivo, oppure ad altri aspetti che incidono sulle dinamiche relazionali. Zelinda Stoneman osserva che “è possibile che alcuni degli effetti negativi attribuiti alla cura tra siblingsin studi passati in realtà fossero causati da tensioni pervasive nell’infanzia associate alla povertà”, e più in generale che “le differenze tra gruppi di siblings non possono essere attribuite alla presenza di un bambino con disabilità se i siblings o le loro famiglie differiscono in altre direzioni che potrebbero essere plausibilmente responsabili delle differenze tra gruppi”.
Un metodo che sacrifica il riconoscimento della complessità sull’altare di un’obiettività da laboratorio sembra dunque responsabile di esiti che si riducono a definire la presenza di un siblingcon disabilità come “è peggio”, “no, è uguale”, “anzi, in realtà è meglio”, quando in realtà “i siblings ‘medi’ sono una creazione statistica e probabilmente esistono solo sui tabulati dei computer”; come sostengono Hodapp, Glidden e Kaiser, “finora, la maggior parte dei ricercatori si sono chiesti se i siblings di bambini con disabilità differiscano dai siblings di bambini che si sviluppano tipicamente, ma anche altre domande sono pertinenti”. Pochi studiano come si evolvono le relazioni tra siblings nel corso della vita, dall’infanzia all’età adulta, con i relativi mutamenti delle necessità di cura, oppure quali differenze si riscontrano in base al tipo di disabilità: dall’incrocio di queste due dimensioni, ad esempio, uno studio di Seltzer, Greenberg, Orsmond e Lounds rileva che la diagnosi precoce del ritardo mentale induce una relazione “calda” tra siblings che costituirà in età adulta un fattore di reciproco benessere e faciliterà l’assunzione della cura da parte del fratello o sorella normodotato, mentre il disagio mentale, diagnosticato in genere in età adolescenziale o adulta, impone all’inverso – per indurre uno stesso esito di benessere – la capacità di distacco tra i siblings. Nella prospettiva di un maggior rispetto della complessità, ancor più cruciale potrebbe essere la strada delle analisi comparative tra nazioni, o anche tra gruppi socio-culturali dello stesso Paese, in modo da individuare l’impatto dei fattori culturali sulle relazioni tra siblingse superare l’attuale prevalenza di studi su famiglie occidentali della classe media. La ricerca sembra invece catturata in una “inerzia scientifica” per cui, nelle parole di Stoneman, “continuare a porsi le stesse domande nello stesso modo promette poco per l’avanzamento della nostra conoscenza futura”.

Da oggetti a soggetti
La ricerca sui siblingssi trova dunque di fronte alla necessità di adottare una serie di correttivi metodologici, in gran parte già individuati dai ricercatori stessi: una più accurata definizione del tipo e del grado di disabilità oggetto di studio (in modo da “districare quali caratteristiche della relazione siano comuni tra tutti i siblingsdi persone con disabilità dello sviluppo e quali siano specifiche di certe condizioni o diagnosi”), l’avvio di indagini comparative tra differenti contesti sociali, lo studio dell’evoluzione delle relazioni tra i siblingsdalla nascita alla vecchiaia. In una prospettiva di analisi quantitativa, questi correttivi sono così riassunti da Stoneman: “le risposte a importanti domande relative alle caratteristiche dei bambini e alle traiettorie di sviluppo dei siblings saranno possibili solo quando ampi studi multi-sito di siblingsforniranno sufficiente potenza statistica per iniziare ad affrontare queste complesse, ma importanti domande”.
Questo progresso metodologico, pur necessario, lascia tuttavia inevasa una diversa esigenza, che pure emerge, di coinvolgere le famiglie (e quindi le fratrie) non più come “oggetti” di ricerca, ma come “soggetti” attivi della stessa – un coinvolgimento che comporterebbe non soltanto il miglioramento di metodi e obiettivi di ricerca, bensì una loro ridiscussione generale, orientando l’attenzione da un lato alle peculiarità dei singoli casi, e dall’altro alle potenziali ricadute operative degli esiti raggiunti. Come scrive Sue Swenson, “gli scienziati e i filosofi (e chi elargisce sussidi) hanno, come ha evidenziato John Dewey, una preferenza per la sicurezza e la certezza teorica; per unità, permanenza e universali, piuttosto che pluralità, cambiamento e particolari. Le famiglie – genitori, nonni, siblings– hanno bisogno che ricercatori e finanziatori riesaminino queste preferenze; pensino in modi nuovi alle agende di ricerca che ci aiuteranno a scoprire cosa funziona, e quando, e per chi, dal nostro punto di vista come famiglie [...] Per dare forma alla politica, abbiamo bisogno di ricerca che sia progettata per misurare l’impatto di vari interventi nella vita delle famiglie, cosicché sostegni dignitosi ma non prodighi possano essere autorizzati, finanziati e amministrati”.
In questa riprogettazione della ricerca, l’approccio teorico più utile cui fare riferimento sembra quello della “pedagogia dei genitori” proposto da Riziero Zucchi. La valorizzazione delle specificità di ogni situazione familiare e di ogni scelta educativa, il forte orientamento pragmatico che predilige problemi e soluzioni concrete rispetto a una conoscenza astratta e generale, l’inversione dei ruoli (di potere) usuali che pone gli specialisti in ascolto dei familiari in una collaborazione di esperienze, la centralità di narrazione e formazione sono tutti aspetti fondativi della pedagogia dei genitori che possono ben inserirsi nel tentativo di dare basi diverse alla ricerca sui siblings. Ne potrebbe dunque nascere una “pedagogia dei fratelli”, particolarmente adatta a studiare le relazioni tra siblingsadulti ma pensabile anche per le fratrie di bambini, in cui l’elemento pedagogico dominante nel rapporto genitori-figli possa “stemperarsi” in considerazione del carattere più paritario e al contempo (o forse proprio in virtù di questo) più complesso della relazione tra fratelli. Un approccio centrato su ascolto della narrazione e valorizzazione delle competenze, per inciso, contribuirebbe a ridurre uno dei rischi più spesso paventati dalle famiglie e dai siblingsdi persone con disabilità: la medicalizzazione forzata della loro condizione, fondata sulla concezione della “famiglia con disabilità” come “entità sociale disfunzionale”, da sottoporre a controllo nel momento stesso in cui le si fornisce aiuto e supporto.
La contrapposizione tra “pedagogia dei fratelli” e “ricerca tradizionale” ha valore più analitico che sostanziale: una ricerca fondata sull’attenzione alle narrazioni particolari mantiene comunque l’obiettivo di indurre generalizzazioni applicabili anche in altri casi, così come gli studi più rigorosamente quantitativi si fondano sulla raccolta e l’analisi di dati presso le famiglie, ciò che implica una negoziazione con loro e spesso la trasposizione in schemi di descrizioni discorsive. Con ancor maggiore cautela va proposto un parallelo tra questa dicotomia e le tradizioni di ricerca rispettivamente anglosassone ed europea, con la prima più orientata a esiti misurabili e generali e la seconda più aperta a risultati qualitativi (e disponibile a evidenziare i limiti della sua validità scientifica). Ciononostante, difficile non notare che una dimensione europea sarebbe molto indicata per lo sviluppo di questa linea di ricerca, soprattutto perché consentirebbe di avviare l’analisi comparativa tra nazioni, di cui si diceva, in un ambito che combina un’affinità che rende meglio confrontabili le nazioni e una diversità di sistemi di welfare e contesti socio-culturali che rende più proficuo questo confronto. Colpisce quindi ancor di più che a oggi non risultino conclusi né avviati progetti di ricerca finanziati dalla UE o da altri soggetti che si propongano di indagare la condizione dei siblingsdi persone con disabilità a livello continentale, nemmeno come elemento di ricerche più generali sulle famiglie di persone con disabilità – a maggior ragione nell’area del mondo più soggetta all’invecchiamento della popolazione e dunque alla centralità futura di queste relazioni (va invece notato a margine che sembra affermarsi a livello comunitario, sia pure lentamente, la sensibilità per il coinvolgimento di famiglie e associazioni rappresentative nella definizione della ricerca sulla disabilità lato sensu).
Nella strada ancora da tracciare verso una possibile “pedagogia dei fratelli”, un punto di passaggio può essere la crescente attenzione della ricerca su tema della “qualità della vita” delle famiglie che includono un membro con disabilità. Su tale tema si concentra l’unica ricerca transnazionale nell’ambito di cui siamo a conoscenza, la Family Quality of Life Project Survey (FQoLS), guidata da due centri e due università del Canada e che coinvolge famiglie in 20 Paesi, tra cui l’Italia e altre 8 nazioni europee, in un progetto avviato nel 1997 e tuttora in corso, e del quale sono in via di pubblicazione alcuni risultati, seppure non specifiamente sul tema dei siblings. Ai principali fornitori di cura nelle famiglie che accettano di essere intervistate viene sottoposta una serie di domande su diversi ambiti della vita familiare, dalla salute al benessere finanziario, dall’uso del tempo libero al supporto dai servizi e dalla comunità. Quel che conta da un punto di vista metodologico è che la “qualità della vita” è un elemento percepito più che oggettivo, e ogni membro della famiglia, siblingsinclusi, può percepirlo in modo assai diverso dagli altri familiari. Di conseguenza, analizzare la qualità della vita riportata dai siblingsdi persone con disabilità, tanto nelle loro famiglie di origine e convivenza quanto nelle diverse configurazioni possibili durante la vita adulta, può essere considerato un importante approccio di transizione per arrivare a una vera e propria attenzione sulla “narrazione della relazione” tra i siblingsstessi.
Una ricerca che coinvolga attivamente le fratrie secondo questo approccio impone comunque almeno due avvertenze. In primo luogo, viene regolarmente evidenziato che, in forme diverse in base ai contesti familiari e alle età, il fratello o sorella normodotato assume spesso un “ruolo dominante” di cura e insegnamento nei confronti del sibling con disabilità, una responsabilità più forte di quella vissuta dai coetanei e che può quindi diventare un fattore di stress o isolamento: “fratelli e sorelle affermano di frequente che le responsabilità di accudimento dovrebbero essere limitate. A punti diversi nella loro vita, fratelli e sorelle possono sentire troppa pressione, a volte autoimposta – particolarmente in situazioni come la scuola in cui il genitore non è disponibile – e altre volte in base alle attese dei loro genitori. I genitori dovrebbero essere incoraggiati a ricordare che i fratelli e le sorelle sono in primo luogo bambini e non sostituti dei genitori nella famiglia”. Se la pedagogia dei genitori è in primo luogo “pedagogia della responsabilità”, questa concezione del sibling come “genitore in seconda” può risultarne rinforzata, specie se, come detto, la competenza pedagogica deve essere valorizzata nei confronti di specialisti esterni; diventa quindi molto importante l’adattamento degli strumenti proposti dalla pedagogia dei genitori in una forma che dia voce ai siblings, e alla loro espressione di un punto di vista in genere alquanto diverso da quello dei loro genitori, senza costringerli in un ruolo che non possono avere da bambini, non vogliono avere da adolescenti, non hanno in ogni caso da adulti.
Più sottile e insidiosa appare una seconda problematica, insita in una ricerca che non intenda limitarsi a osservare neutralmente il “fenomeno siblings”, ma a incidere in modo attivo e pragmatico sul benessere delle fratrie nelle loro differenti età di sviluppo: come definire appunto il loro benessere? O, a essere più precisi, come definirlo in modo univoco e non viziato dai contrastanti interessi in gioco? Stoneman osserva che “non possiamo condurre ricerca che aiuti le famiglie a socializzare relazioni positive fra siblingsse, come ricercatori, non sappiamo quali siano queste relazioni ottimali fra siblings. Le relazioni familiari sono pesantemente gravide di valori. Possiamo essere d’accordo sul fatto che la depressione dei siblingso l’aggressione aperta tra loro sia indesiderabile. Altri esiti per i siblingssono meno chiari. Come società, abbiamo un interesse finanziario acquisito nel socializzare i bambini a svilupparsi in adulti che siano disposti a fornire cura per tutta la vita ai loro siblingscon disabilità dopo che i loro genitori abbiano abbandonato questo ruolo. I genitori spesso condividono questo obiettivo. Molti adulti con disabilità, tuttavia, vogliono vite autodeterminate che non siano controllate da genitori o siblingscome surrogati dei genitori. Sembra plausibile che i processi che sostengono esiti autodeterminati desiderati dalle persone che si autorappresentano siano diversi dai processi che socializzano i siblings ad assumere ruoli genitoriali e a impegnarsi nell’accudimento permanente. Di chi è la visione giusta sugli esiti desiderati per i siblings?”. Le stesse ragioni che rendono socialmente rilevante la ricerca sui siblings, e lo stesso orientamento pragmatico che rende socialmente opportuno porre i familiari come soggetti attivi e integrare il loro sapere con quello degli specialisti, portano in evidenza l’alternativa assiologica tra la promozione della vita indipendente e quella della cura su base familiare – alternativa il cui scioglimento è probabilmente impossibile in via generale, e che anche riferita ai singoli casi viene fortemente determinata proprio dalle stesse variabili di contesto personale, familiare e socio-culturale che la ricerca intende indagare nella loro specificità. Questo nodo irrisolto non va comunque interpretato come un cortocircuito metodologico, quanto come un avvertimento a considerare con attenzione e prudenza la complessità delle relazioni tra siblingse della loro evoluzione: un avvertimento che, a ben vedere, si estende dalla ricerca a tutti gli ambiti non accademici del discorso sull’handicap (famiglie, gruppi di auto-mutuo aiuto, associazioni di rappresentanza, servizi assistenziali...) con cui tale ricerca deve sempre più entrare in dialogo.

Si ringraziano Giulio Iraci, Flavia Luchino e Marco Bertelli (CREA) per i preziosi suggerimenti

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Pubblicato su HP:
2011/2