Europa Europa - Niente spazio per “La Sedia”

30/07/2012 - di Laurence Clark (Traduzione di Massimiliano Rubbi)

Quasi un anno fa, io e mia moglie Adele camminavamo lungo la navata al nostro matrimonio al suono di Baby I Love You dei Ramones. Al tempo non potevo sognare quanto profetica quella canzone sarebbe stata!

Io e Adele abbiamo la stessa menomazione – paralisi cerebrale. Penso che entrambi fossimo stati condizionati dal presupposto onnipervasivo della società che la disabilità e la riproduzione umana non si combinano. Così quando decidemmo di cominciare a provare ad avere un bambino, entrambi automaticamente presupponemmo che avremmo avuto bisogno di qualche genere di trattamento di fertilità. In realtà prenotammo perfino un appuntamento alla clinica, che successivamente dovemmo annullare una volta scoperto che Adele era già incinta.
Suppongo che a questo punto dovrei far notare che, al contrario di quanto rivendico nel mio pezzo comico solista, questo bambino in realtà è stato programmato. Vedete, normalmente racconto questa storia sullandare in luna di miele e scoprire allaeroporto che avevamo dimenticato le pillole contraccettive di Adele. Al momento il farmacista dellaeroporto rifiutò di servirci, citando il fatto che non era un farmacista per la disabilità(qualunque cosa sia uno di essi!). Mentre ciò avvenne davvero, non contribuì al nostro concepimento perché alla fine trovammo un altro farmacista disposto a servirci.

Proprio come probabilmente ogni altro uomo al mondo, ero insicuro sulla mia abilità di concepire perché non avevo mai davvero provato a farlo prima. In realtà, era qualcosa che fino a quel momento avevo attivamente evitato. La mia paura particolare scaturiva dalla biologia del biennio delle superiori, dove mi avevano insegnato che i testicoli sono situati fuori dal corpo al fine di mantenerli freschi, e così aiutare la produzione di sperma. Ora, come utilizzatore di carrozzina, passo molta parte del giorno seduto. Secondo la mia logica, questo doveva alzare la temperatura dei miei testicoli di qualche grado e potenzialmente danneggiava la mia abilità di concepire. Comunque, con il beneficio del senno di poi, questo era piuttosto chiaramente un carico di coglionate!
Ma se ero sorpreso da quanto rapidamente avevamo concepito un bambino, il resto del mondo sembrava ugualmente sbalordito che ci fossimo proprio riusciti. A volte quando diciamo alle persone che siamo in dolce attesa, si possono vedere le rotelle girare nella loro testa mentre pensano: “Come diavolo ci sono riusciti allora?. È come se stessero intrecciando mentalmente i nostri corpi in qualche genere di bizzarra posizione del Kamasutra!
Dopo poco tempo, una giovane donna dietro la cassa a Boots [catena di farmacie inglese, ndt] disse a Adele senza pensarci: Non sapevo che persone come voi potessero avere bambini!. Per compensare, il negozio diede a Adele il suo acquisto di vitamine gratis, benché in qualche modo questo sembrasse un misero risarcimento per la ferita ai suoi sentimenti.
Allo stesso modo, la maggioranza del personale infermieristico al nostro ospedale locale sembra lottare con lidea di due genitori disabili. Alla sua ultima visita a Adele è stata data una spaziosa stanza laterale invece di andare in corsia, al fine di darmi più spazio come utilizzatore di carrozzina quando andavo in visita. Uninfermiera era particolarmente irritata da questoragionevole adattamento. Mentre ero lì, lei disse a Adele che lei veramente avrebbe dovuto essere nella corsia principale, ma non cera spazio per La Sedia(intendendo me!). Spero solo che la successiva discussione accesa le farà pensare con più attenzione a come si riferisce alle persone – in particolare in loro presenza!
Dopo lunghe discussioni sui nomi dei bambini, alla fine siamo venuti a un compromesso essendo daccordo che Adele potesse scegliere il nome della femmina e io avrei scelto quello del maschio. Da allora abbiamo scoperto che avremo un bambino, il che significa che realizzerò il mio desiderio di chiamarlo come la persona che più ammiro al mondo – lattore e grande versatile eccentrico britannico Tom Baker! Adoro dire ai nostri amici come chi sarà chiamato Tom, perché fa sprofondare di vergogna mia moglie!
Benché raramente esposto, un altro pensiero che attraversa la mente delle persone quando diciamo loro la nostra buona notizia è: Tom erediterà la nostra menomazione?. I dottori dellospedale ci hanno chiesto diverse volte se la paralisi cerebrale sia ereditaria. Ci hanno chiamati irresponsabili per il rifiuto di fare i test dellamniocentesi per scoprire potenziali menomazioni, nonostante il fatto che tali test non siano accurati e aumentino le possibilità di aborto spontaneo. Non riescono a concepire perché la prospettiva di portare unaltra vita disabile nel mondo non sia un problema per noi.
Suppongo che simili atteggiamenti non siano sorprendenti quando, oggigiorno, fa fatica a passare un giorno senza una notizia sul suicidio assistito per alleviare la nostrasofferenza, o su dottori che provano a staccare la spina ad ancora un altro neonato disabile. Credo che simili storie dimostrino in modo inquietante quanto poco le nostre vite siano valutate dalla società di oggi. Ecco perché sono stato orgoglioso di offrire una voce al programma della BBC Newsnight sulla disuguaglianza nellattuale legge sullaborto per i neonati con menomazioni, che include le opinioni delle persone disabili così come quelle dei professionisti medici.
Vedete, mi piacerebbe che nostro figlio Tom crescesse in un mondo dove le vite delle persone disabili sono valutate alla pari. Tristemente penso che siamo molto lontani dal raggiungere un sogno simile.

Per informazioni:
www.laurenceclark.co.uk