Cosa significa riabilitare?

11/07/2012 - di Umberta Cammeo, psichiatra e psicoterapeuta

Non si deve solo alla pigrizia se le relazioni umane si ripetono così indicibilmente monotone e senza novità da caso a caso, ma alla paura di un’esperienza nuova, imprevedibile, a cui non si crede maturi.
(Rainer Maria Rilke, Lettera ad un giovane poeta, Milano, Adelphi, 1999).

Quando ho scelto di fare il medico e la psichiatra, tante sono state le considerazioni e tante le motivazioni per questa scelta. Ma direi che l’interesse per l’essere umano e il tentativo di comprenderne il funzionamento, nella sua complessità, hanno costituito la principale spinta per affrontare questo lungo percorso.
Di certo le risposte avute, negli anni di studio e nel lavoro poi, non sono state, e tuttora non sono, sufficienti a colmare la mia curiosità: ogni volta che mi trovo a pensare a un nuovo incontro mi scopro curiosa di quello che potrà avvenire, di quello che potrò vedere dell’altro e di me. Mi trovo così ad avvicinarmi tutte le volte con ingenuità a un nuovo “paziente”, a un altro essere umano.  Desiderando conoscere e capire, per quanto possibile, come potremo esserci utili a vicenda e cosa costruiremo insieme.
Lavorare nel settore della riabilitazione ha contribuito molto a modificare il mio pensiero rispetto all’iniziale formazione universitaria, che propone al medico un panorama limitato di modi di essere e che ciascuno deve e può arricchire con l’esperienza e in base all’ambito in cui si trova a operare. 
Mi è chiaro però che il rispetto per l’altro e la responsabilità nei confronti di chi si affida ad altri per ricevere un aiuto devono muovere ogni atto del medico, e inevitabilmente di qualunque operatore.
Tuttavia il percorso non è così semplice nel momento in cui ci si addentra nel mondo della riabilitazione per persone con disabilità intellettiva. Cosa vuol dire riabilitazione per queste persone? Cosa fa un educatore? Cosa fanno i terapisti? E gli psicologi e gli psichiatri?
Il viaggio intrapreso allora, a riguardarlo dalla prospettiva odierna, è stato piuttosto a caso, specie all’inizio. Nessuno ti insegna cosa si fa con le persone disabili, e lo strumentario che hai con te è limitato e poco adatto, il più delle volte. Si tende così ad arroccarsi sulle proprie certezze (poche per la verità, vuoi per carattere, vuoi per dato di fatto) e prima o poi a girovagare a caso: in questo la curiosità aiuta, come in qualunque viaggio, perché ci porta a guardarci intorno, ci spinge ad arrestarci per osservare, per toccare, per annusare, per chiedere e per rispondere. Il bagaglio della partenza si arricchisce di alcuni oggetti, di pensieri, di fotografie, mentre di qualcosa possiamo disfarci. Nel complesso posso dire di essere stata anche fortunata: molte delle persone incontrate, con qualunque ruolo e con, o meno, disabilità mi hanno offerto occasioni per imparare. Cosa?
Che il lavoro di riabilitazione è variegato. E anche un poco confusionario. Meno male che i nostri pazienti sono di fatto “molto pazienti” e non si scoraggiano di fronte ai nostri errori, mentre ci rispondono ogni volta che riusciamo a fornire loro la cosa giusta. Ho imparato che la parola riabilitare poco calza con la disabilità intellettiva, così come la parola educatore. Entrambe possono indurre all’errore: la persona disabile, il più delle volte non può essere riabilitata nell’accezione più comune di questo termine, che significa fare in modo che una persona possa riacquistare un’abilità temporaneamente andata perduta o fortemente ridotta. Molte abilità per queste persone non ci sono, né c’erano prima del nostro incontro: a noi sta perciò il compito di costruire qualcosa ex novo.  L’obiettivo è perciò non poco ambizioso e, come dicevo poco ha a che vedere con un “educare” spesso frainteso. Per carità, le regole, anche quelle della buona educazione, servono, ma noi dovremmo garantire qualcosa di più alle persone che ci vengono affidate. E che di noi si fidano!
Il rispetto della persona che abbiamo di fronte è indispensabile, e non in termini di educazione, nel senso del rispetto dovuto a ogni persona che non conosciamo: non diamo perciò per scontate delle cose, non pensiamo che se questa persona è affidata a noi, noi possiamo scegliere, decidere, fare, pensare al posto suo secondo il nostro metro, i nostri gusti, la nostra cultura, la nostra disponibilità.   Lasciamoci il tempo, in questo mondo dove con un clic possiamo essere ovunque in un attimo, per osservare, per sostare e attendere, e per vivere il rapporto con l’altro: mettiamoci in gioco, di persona. 
Non vuole essere, la mia, una dichiarazione enfatica o naïve: credo che il nostro lavoro richieda una solidità di base ampia e sostanziale. Dobbiamo essere quello che facciamo. Non possiamo prendere in prestito un abito, indossarlo, e fare finta di essere quella certa persona. Dobbiamo imparare tecniche e metodi, dobbiamo conoscere noi stessi con rigore, apprendere teorie, che dobbiamo poi saper trasformare in atti e gesti quotidiani, spontanei, ma pensati. Dobbiamo scegliere fra tanti strumenti, quelli che conosciamo bene e quelli che conoscono altri, e poi saper integrare il nostro con quello degli altri. Per non abusare di uno strumento o di un metodo, per usarlo quando serve, e se serve. Per fare un passo indietro e lasciar fare ad altri quello che non sappiamo fare noi.  Pensare per il paziente vuole dire riuscire a partire da lui, da dove si trova in quel momento, e accompagnarlo fornendogli sempre la risorsa migliore che abbiamo a disposizione. Dobbiamo osservare con occhio scientifico e rapportarci con doti specificamente umane: coniugare tutto questo non è semplice né scontato. Così come riuscire a non indulgere in dicotomie amene: la sfera cognitiva e la sfera emotiva, l’intervento educativo e quello espressivo, la mente e il corpo…
E anche i contrasti fra operatori e specialisti del settore sono molto “umani”, quotidiani e spontanei.    Per questo affermo che occorre una solida preparazione. E un’enorme capacità di integrare le caratteristiche professionali e umane di ciascuno di noi, prima di pensare a coloro di cui ci dobbiamo occupare.

Le esperienze dei diversi percorsi teatrali, i laboratori, gli spettacoli, la formazione, hanno offerto ai partecipanti tutti la possibilità di vivere un’esperienza con l’altro, non casuale, ma condotta, per trarne ulteriori informazioni e conoscenze, prima di tutto vissute sulla, o nella, nostra pelle. Tali esperienze possono costituire una buona base di appoggio dalla quale partire nell’incontro con l’altro, con la persona. Avremo esperito, vissuto, il nostro corpo, i nostri limiti, i pensieri, la creatività, le paure, gli imbarazzi, il piacere. Questo dovrebbe consentirci di riconoscerli nell’altro, di riconoscerci in lui, o lei. Tutto questo dovrebbe essere nel nostro bagaglio per rapportarci alla persona – tralasciamo l’aggettivo disabile. Verrebbe da pensare che una tale caratteristica debba essere innata nell’essere umano, che così a lungo deve prendersi cura dei propri “cuccioli”.  Ma a volte dubito.  Anche perché se è vero che la persona disabile è prima di tutto persona, è vero che è anche disabile, a volte in modo imponente. A volte in modo più ingannevole. Ovvero è una persona che ha bisogno di un aiuto, di altre persone che sappiano offrire il giusto ausilio. Per questo occorre la conoscenza, la formazione, perché dobbiamo riuscire a distinguere i bisogni della persona che abbiamo di fronte dai nostri, dobbiamo identificarli con precisione, a volte decodificarli. E restituire qualcosa. Rendere fruibile quello che siamo e che sappiamo.  E non sempre tutto questo è semplice con qualcuno che si presenta così diversamente attrezzato rispetto a noi. E che a volte dipende interamente dal nostro operato: terribile lusinga per la nostra onnipotenza e onniscienza. Fare un passo indietro e riflettere. Stiamo facendo la cosa più adeguata per quella persona? Stiamo usando lo strumento giusto, la comunicazione migliore? Gli stiamo fornendo tutta l’autonomia possibile rispetto alle figure di cui comunque avrà bisogno, magari per tutta la vita? O ce ne stiamo appropriando noi, della sua vita?
Forse anche da queste ultime riflessioni è nato il percorso di sostegno alla genitorialità. Che poi sembra, a seguito di riflessioni condivise, essere più un sostegno al genitore. Alla persona-genitore, che finisce con l’essere solo genitore di un bambino disabile. Destino ingombrante.  E non cediamo a indulgenze o giudizi. Essere genitori è sempre “per la vita”. Ma esserlo di un bambino disabile lo è di più, perché, come testimoniano i genitori stessi coinvolti nel percorso, si finisce col pensare di essere solo quello, nella vita e per tutta la vita. Uno spazio quello offerto ai genitori dei nostri bambini dell’ambulatorio, nel quale ri-pensarsi, ri-appropriarsi di sé, ri-trovarsi.  E forse, alla fine, recuperare anche il ruolo di genitore, del proprio bambino.