02/07/2012 - di Edith Thoueille

Edith Thoueille è puericultrice e responsabile del Centro Protection Maternelle et Infantile (PMI) di Parigi, inserito all’interno del tradizionale Institut de Puériculture et de Périnatalogie (IPP). All’interno del PMI, Edith ha inoltre istituito da oltre vent’anni il Service Périnatal d’aide à la parentalité des Personnes Handicapés (SPPH), specializzato nell’aiuto alle future mamme non vedenti.

La creazione del servizio di accompagnamento SPPH presso il Centro Protection Maternelle et Infantile di Parigi risale al 1986, quando una puericultrice del settore ci ha indirizzato Anne, una mamma non vedente dalla nascita, e sua figlia, indenne dal deficit visivo. Come potevamo aiutare questa giovane mamma? Ingenuamente cercai di chiudere gli occhi per tentare di immaginare un nero infinito… la cecità. La mia reazione di allora, legittima in quel momento, oggi mi fa sorridere: il mondo di Anne non è in nero, del resto lei non sa cosa questo colore rappresenta, non ha mai visto i colori, il nero come il rosso. La nostra ignoranza sull’handicap era totale!
Abbiamo preso quindi contatto con l’Associazione Valentin Haüy e la nostra interlocutrice, Claudette Saonit, consulente in gestione sociale e familiare, felicissima di questo nostro passo, ci invitò a incontrare alcuni genitori. Ogni coppia ci raccontò la propria storia: dal desiderio di un figlio, al vissuto della gravidanza, alla nascita. Alcuni racconti erano strazianti: al di fuori dello spazio associativo, queste persone vivono la realtà della solitudine e della incomprensione. Niente viene loro risparmiato. Una giovane donna ci confidò la sua tristezza nel vedere associata la sua cecità a un deficit intellettivo. Isabelle viveva male la scarsa conoscenza che hanno le persone vedenti dei suoi bisogni, ma anche delle sue gioie: “Si può essere ciechi e felici, il nostro handicap l’abbiamo addomesticato da parecchio tempo”. Chaba, molto in collera, diceva che non sopporta che quando si trova nei negozi e pone delle domande, i commessi rispondono alle persone che l’accompagnano: “Non sono sorda, possono parlare direttamente con me!”.
Dopo questa riunione, abbiamo deciso di ritrovarci una volta al mese presso l’Istituto di Puericultura, per affrontare differenti temi, come lo sviluppo psicomotorio del bambino, soffermandoci soprattutto sull’importanza del sorridere rivolti al bambino, del toccare, della voce, dell’allestimento colorato dello spazio.
Una mamma cieca è capace di “accarezzare” con gli occhi il suo bambino.
Le stesse madri sottolineano molto bene questa nozione dello sguardo, quando come Giselle dicono: “Quello che apprezzo di più qua all’Istituto è il fatto che mi si guardi”.
Si contano in Francia circa 60.000 ciechi e un milione di persone ipovedenti; a partire da queste cifre è impossibile determinare il numero di adulti che sono diventati genitori o che potenzialmente potrebbero diventarlo. Creando questi incontri, noi pensiamo principalmente a rispondere a delle questioni pratiche. Non per sostituirci ai genitori, ma per cercare insieme la soluzione più adatta alle aspettative di ciascuno.

Puericultura adattata
Per realizzare tutto ciò abbiamo utilizzato tutti i supporti possibili:
-    testi riscritti in Braille (questo non è possibile per tutti i temi, essendo la ritrascrizione troppo voluminosa: per una pagina di scrittura normale occorrono infatti quattro pagine in Braille);
-    registrazioni audio dei vari temi come la prevenzione degli incidenti domestici;
-    video con audio commento;
-    calibrazione delle siringhe;
-    preparazione delle etichette in Braille;
-    adattamento dei giocattoli affinché i genitori partecipino direttamente alle diverse scoperte fatte dal bambino;
-    preparazione del “buon” e del “cattivo” corredino, al fine di evitare gli indumenti che presentano troppi lacci da manipolare per preferire il velcro o i bottoni a pressione;
-    consigli per l’allestimento dello spazio del bagno e del fasciatoio.

Per ogni donna che inizia una gravidanza proponiamo anche delle sessioni di “puericultura adattata”. In media sei sessioni di tre ore, cui si aggiungono due sessioni di preparazione all’allattamento, e una sessione di manipolazione dei diversi materiali (biberon, sterilizzatore, misurini per il latte in polvere, ecc.), e infine una sessione per imparare a portare la fascia porte-enfant. In totale dieci sessioni di puericultura adattata, ripartite prima della nascita del bambino e seguite anche dopo l’arrivo del bambino.
Inoltre la dimostrazione di alcune cure in una sorta di svolgimento a tre (il bambino, la mamma e la puericultrice).
C’è stato bisogno di micro-analizzare attentamente tutti i nostri gesti per poterli meglio descrivere e trasmetterli.

In queste dimostrazioni, la futura madre prende coscienza di quello che può fare per acquisire una certa autonomia, e anche limitare così la differenza che sente rispetto a una madre che vede. Dobbiamo quindi essere in grado di darle gli strumenti perché riesca a fare questo passaggio.
Di solito si tratta di strumenti molto pratici, ma certe volte ci capita di dover convincere queste madri, con dolcezza, dell’irrealismo di certi desideri, come per esempio voler spingere un passeggino sui marciapiedi. Durante queste sessioni cerchiamo di far accettare alle madri i propri limiti. In casi più seri ricorriamo al versante della psicoterapia con dei nostri esperti.

Le nostre conoscenze si basano sulla pratica del gruppo di auto-aiuto delle madri e dei genitori non vedenti. Il gruppo è composto da una quindicina di famiglie che si incontrano ogni mese per due ore. All’interno partecipano anche, quando possono, i parenti vedenti o non, e i bambini appena nati o che devono nascere (certe donne partecipano durante la gravidanza). I cani sono accucciati in mezzo o nelle vicinanze. Spesso ci sono anche degli ospiti invitati, come gli accompagnatori o altri specialisti dell’handicap.
 
Ci sono anche capitati vari aneddoti, e abbiamo avuto situazioni inconcepibili in altri reparti tradizionali. Ad esempio immaginate nella stessa camera, e nello stesso tempo, i due genitori, il neonato e… due labrador!
Le nostre équipe si sono adattate ad avere la stessa qualità di relazione tra mamme “tradizionali” e mamme non vedenti.
Qua non ci poniamo tanti problemi se la testina del biberon va a finire un po’ troppo vicina all’orecchio del neonato, né sgridiamo la mamma se tocca con le dita la testina del biberon. Il servizio di dietologia informa le madri sui metodi di sterilizzazione più appropriati, sulla scelta del biberon, della testina, ecc. Per quelle madri che non desiderano allattare (ma sono casi rari), sollecitiamo i laboratori per ottenere del latte liquido e non in polvere.

Nel nostro Istituto, la dottoressa Marie Anne Lepez, pedopsichiatra, ricevendo precocemente le future mamme, le aiuta anche a formulare tutte le paure e inquietudini derivate dal conflitto del desiderio di essere “una madre ideale”, a gestire gli effetti dolorosi che derivano dal ricordo di una infanzia fatta di dipendenza, a resistere ai commenti violenti e che feriscono della famiglia e dell’entourage in senso largo.
Nella maggioranza dei casi, da quando una donna cieca annuncia ai suoi cari di essere incinta, si espone a una serie di commenti devalorizzanti: “Come farai? Non ce la farai mai! E se tu trasmettessi il tuo deficit al bambino? Quando si è già ciechi, perché complicarsi ulteriormente la vita con un figlio?”.
Alcune colleghe, animate dal nostro stesso spirito, si sono rese disponibili all’ascolto, non esitando ad assicurare l’accompagnamento di queste madri dove si rivela necessario, e a preparare il ritorno a casa affinché sia realizzato nelle condizioni più adeguate possibili.
Il bagno, momento di piacere condiviso tra la madre e il bambino, può diventare un vero incubo per una mamma cieca. L’allestimento del bagno e della cameretta deve essere fatto prima della nascita sia dalla nostra équipe sia dalla puericultrice del settore.
La difficoltà di prendersi cura è tale, proprio per il deficit visivo, che anche l’uso delle parole con loro diventa difficile.
Banalizzare l’handicap di queste madri non è il mio obiettivo, perché esso rende quotidianamente la loro vita più complicata della nostra: il mondo è stato predisposto per degli individui che vedono. Ma nonostante tutto, mi piace considerarle come delle visionarie, che hanno la loro maniera specifica di guardare il mondo e il loro bambino, e soprattutto di arricchire coloro che le guardano e sanno ascoltarle con un’attenzione particolare.

(traduzione a cura di Valeria Alpi)

Per saperne di più sul Centro Protection Maternelle et Infantile (PMI) di Parigi:
www.ipp-perinat.com