L’immagine collettiva della donna disabile con figli

02/07/2012 - di Valeria Alpi

Il desiderio di occuparmi di maternità di donne con deficit è sempre scaturito per me dal fatto che esiste una produzione molto ampia sul tema della genitorialità, ma ci si riferisce sempre a genitori normodotati che hanno figli disabili. Di libri su questo tema ne vengono scritti continuamente, ma quasi nulla esiste invece sul tema opposto, cioè su genitori disabili che hanno o desiderano dei figli.

Il mio desiderio non è solo provare a coprire questa lacuna, per quanto è possibile, e con tutti i limiti del caso, ma fornire anche dei consigli. 
Nei primi tempi del mio lavoro, cinque anni fa, mi capitò di chiedere consigli a varie persone che lavorano nel campo della disabilità. Dato infatti che non trovavo materiale sul tema, cercai consigli in chi lavora nel settore da molto più tempo di me. E ogni volta che raccontavo il mio progetto sulle madri disabili, mi veniva risposto che dovevo cambiare idea, perché l’idea che volevo realizzare era troppo macabra. Perché io volevo raccontare anche le varie azioni quotidiane di una mamma, quindi come sollevare il figlio, come fargli il bagnetto, come allattarlo, come metterlo nel lettino, ecc. E volevo raccontare le difficoltà di una donna disabile a compiere queste azioni e le possibili soluzioni. Ma secondo molti era un modo di raccontare macabro. E mi dispiace che questo aggettivo provenisse proprio da chi lavora nella disabilità.
Quando poi iniziai a realizzare le interviste (la prima monografia si era basata infatti sulle interviste dirette a mamme disabili con deficit motori), mi capitava di raccontarle ad alcuni colleghi o a persone che si occupano di disabilità, e quando raccontavo che queste donne avevano trovato, dopo varie difficoltà, un punto di equilibrio nel rapporto mamma/figlio, mi veniva risposto: “Si vedrà quando il bimbo sarà più grande, quando i compagni di scuola lo prenderanno in giro perché ha la mamma disabile, quando per lui avere una mamma disabile sarà un peso”. Anche qui rimanevo stupita che affermazioni simili provenissero da chi lavora nell’handicap. Soprattutto mi spaventavano un po’, perché si davano per scontati dei meccanismi causa-effetto come: disabilità della mamma = peso per il figlio. E si sa che meccanismi mentali simili sono poi quelli che generano i pregiudizi. Tra l’altro, come ripeto sempre, il fatto di vivere su di sé una diversità o di occuparsi di una diversità, non salva dai pregiudizi su altre diversità. Devo ammetterlo, io stessa avevo pregiudizi per le mamme non vedenti: occupandomi di disabilità motoria, davo un po’ per scontato che tutto sommato le madri non vedenti avessero meno problemi nell’accudimento del figlio. Il che è assurdo, perché una madre che non vede ha ovviamente delle difficoltà notevoli. Pensavo che il tatto potesse bastare finché il neonato è piccolo, mentre una donna con deficit motorio può avere tutta una serie di problemi a sollevare il bambino, o a cambiarlo, o a vestirlo. Pensavo che una madre non vedente avesse più problemi quando il figlio diventa più grande, quando corre e può sfuggire al controllo. Devo davvero ringraziare Edith Thoueille per avermi fatto comprendere nei più minimi dettagli cosa significa essere una madre non vedente e quali ripercussioni ha sul bambino. Per avermi fatto comprendere la delicata fase dell’allattamento, da me – ignorante del deficit visivo – decisamente sottovalutata. Sono contenta di avere potuto, grazie a lei, aggiungere un altro tassello al tema della maternità delle donne disabili.

Limiti fisici, psicologici, sociali
Passando ai contenuti, posso dire che attraverso le interviste realizzate all’epoca, erano state individuate tre categorie di limiti che possono ostacolare o comunque influenzare la maternità, sia nel momento precedente, cioè quando ancora c’è solo il desiderio di un figlio, sia durante la gravidanza vera e propria, sia nel post partum quando la donna viene dimessa dall’ospedale e si trova a casa ad accudire un neonato.
Le tre categorie di limiti sono di tipo fisico, psicologico e sociale. Li riprendiamo anche qua, perché a parte alcune piccolissime differenze per quel che riguarda ad esempio le barriere architettoniche, i discorsi fatti per le donne con deficit motorio valgono anche per quelle con deficit visivo.
Per quanto riguarda i limiti di tipo fisico, ci possono essere ovviamente dei problemi di salute che potrebbero compromettere la gravidanza. Come ci potrebbero essere delle malattie trasmissibili geneticamente, ma qui si entra in scelte etiche sui cui non mi sento di esprimere giudizi. Ma come limiti fisici intendo anche il tema delle barriere architettoniche. Ovviamente per la donna con deficit visivo non si tratta per esempio dell’impossibilità a salire sul lettino ginecologico, ma anche per lei esistono numerose barriere architettoniche, date soprattutto dall’impossibilità di orientarsi nei reparti ospedalieri. Anche la stanza in cui si soggiorna prima e dopo il parto può rappresentare un luogo scarsamente accessibile per chi non vede. Edith Thoueille fa inoltre notare che per la donna non vedente esistono dei tempi diversi, tempi che un reparto di maternità deve tenere in considerazione. Ad esempio permettere alla donna di avere più tempo, subito dopo il parto, di esplorare il bambino con le mani. Il personale medico e paramedico di solito non è preparato ad accogliere donne con disabilità. Le barriere architettoniche possono poi ritrovarsi anche in casa, quando la mamma viene dimessa col piccolo. Possono infatti esserci esigenze di adattamenti per quanto riguarda la cura del figlio: quindi per esempio adattare il fasciatoio, organizzare la cameretta del bambino in un certo modo, ecc. Per le mamme non vedenti occorrono anche tutta una serie di adattamenti tattili.
Per quanto riguarda i limiti psicologici, la donna disabile può avere tutta una serie di paure e tabù sul proprio corpo e la propria sessualità. Inoltre l’immagine collettiva è quella di una donna abile a prendersi cura del figlio, e la donna disabile può sentirsi non abile in questo senso.
Infine c’è il problema della propria autonomia. Nel senso che una donna disabile nel corso della vita può avere acquisito determinati spazi di autonomia per se stessa, ha imparato a convivere col proprio deficit. Mentre può risultare molto faticoso scoprire che l’autonomia che si è acquisita per se stesse non è più valida in relazione a un figlio. Mi spiego meglio: in relazione a un figlio – che è una persona totalmente dipendente da altri – la donna disabile può scoprirsi non autonoma nei gesti in cui prima era autonoma, e quindi deve compiere una rielaborazione di se stessa e del proprio essere.
Infine, per quanto riguarda i limiti sociali, molte delle donne raccontano che i genitori hanno reagito molto male quando hanno rivelato loro: “Sono incinta”.
Per i genitori di figli disabili, i figli restano sempre “piccoli”. Questi genitori fanno fatica a percepire i figli disabili come adulti, e quindi scoprire che la propria figlia diventerà a sua volta madre li mette davanti all’obbligo di dover accettare l’adultità della loro “piccola”. Inoltre sembrano aver paura di dover sviluppare strumenti di protezione doppia: prendersi cura della propria figlia disabile e dei suoi figli. I genitori, ma soprattutto la società in genere, l’entourage (vicini di casa, amici, colleghi di lavoro, ecc.) non sono preparati all’idea di una donna disabile con figli e soprattutto il fatto che una donna disabile voglia un figlio viene considerata un po’ una follia.
In generale mancano nella società delle immagini culturali di riferimento, non c’è l’immagine collettiva della donna disabile con figli.
E anche per le donne disabili mancano dei modelli di riferimento.
Vorrei aggiungere una cosa: quando scrissi la prima monografia, la intitolai “Mamme”. Mettendoci un punto dopo la parola mamme e aggiungendo “Nessun aggettivo dopo il punto”. Questo per dire che non volevo per forza porre l’accento sulla disabilità come a dire: queste donne ce l’hanno fatta nonostante il deficit. Non volevo vittime o eroine come di solito vengono descritte le persone disabili nei mass media. Volevo che queste donne si raccontassero, come mamme, e basta.
Nello stesso tempo però, per poter procedere in questo ambito, per poter continuare a lavorare sul tema delle madri disabili e magari un giorno arrivare anche in Italia a costituire qualcosa di analogo ai modelli esteri, bisogna anche considerare il deficit. E avere quindi delle attenzioni particolari in relazione proprio alla disabilità, che non va negata.