Ti sento, ti tocco, ti “vedo”, tu lo sai Percorsi di maternità per le donne non vedenti

02/07/2012 - a cura di Valeria Alpi

Introduzione
Essere mamma non è un mestiere. Non è nemmeno un dovere. È solo un diritto tra tanti diritti.
(O. Fallaci, Lettera a un bambino mai nato, Milano, Rizzoli, 1975)

Non è la prima volta che mi occupo di maternità di donne disabili. Esattamente cinque anni fa, proprio in questo periodo, stavo preparando il numero di dicembre 2005 di “HP-Accaparlante”, dal titolo Mamme. Nessun aggettivo dopo il punto, dove, per la prima volta in Italia, affrontavo in maniera organica i percorsi che portano le donne disabili a intraprendere una gravidanza, tra paure, limiti, adeguamenti di sé e possibili soluzioni. Quella volta mi ero occupata solo di disabilità di tipo fisico, perché erano tipi di deficit che conoscevo molto bene, con i quali lavoro tutti giorni, e con i quali convivo da sempre avendo anch’io una disabilità motoria. Mi era sempre rimasto lo scrupolo di pensare anche alle altre disabilità, soprattutto quelle sensoriali, di mamme non vedenti e non udenti.
Ricordo molto bene quanto fu difficile quel primo numero. Il terreno era nuovo, mi sentivo un pioniere, non esisteva pressoché nulla in lingua italiana che mi aiutasse, mentre all’estero c’erano tante esperienze di accompagnamento alla maternità per le donne disabili. All’estero, insomma, se ne parlava. Da noi no, e questo aveva provocato la mancanza di immagini sociali di riferimento. Le stesse donne disabili non avevano immagini di altre donne disabili con figli, con cui potersi paragonare o da cui attingere. Ma soprattutto la società non considerava l’immagine della donna disabile con figli.
Dopo cinque anni, una cifra che sembra meritarsi un anniversario, rieccoci su questo terreno, ma su un deficit, quello visivo, molto specifico, davvero poco conosciuto dalla sottoscritta, e con il quale ho avuto non pochi problemi. Infatti, come già la prima volta, non esisteva niente di scritto in lingua italiana che mi potesse aiutare. Sono passati cinque anni, ma sembra tutto come allora. Al Centro Documentazione Handicap, dove lavoro e dove abbiamo la biblioteca nazionale più fornita sul settore della disabilità, non esistono testi su genitori non vedenti, e continuano a non esisterne sui genitori disabili in generale.
L’unico segnale positivo in questi cinque anni sono state delle tesiste dell’Università di Bologna, una in Scienze della Formazione e una in Ostetricia, che mi hanno consultata per delle tesi sulla maternità delle donne disabili. Devo ammettere quella di Ostetricia mi ha fatto particolarmente piacere, proprio perché si tratta di un settore non dedicato esclusivamente all’handicap. Il terreno si è mosso anche con qualche convegno, in questi anni, in tutta Italia, uno in particolare a Bologna, nel 2007, sulle donne disabili, da cui partì anche una collaborazione coi Consultori cittadini, non pronti ad accogliere donne con disabilità. Cinque anni li ha compiuti anche il primo consultorio italiano, “Al Quadraro” di Roma, specializzato nell’accoglienza di donne disabili: ma il loro bilancio di attività ha rivelato che in questi cinque anni le loro utenti sono state con deficit fisici o intellettivi, mai sensoriali.
Perché la scelta delle donne non vedenti per “HP-Accaparlante”, un tema apparentemente così di nicchia? A chi interessa, se non alle donne non vedenti stesse, che desiderano avere figli, ma che si fanno prendere da ansie e paure? Credo fortemente che ragionare su un tema così specifico possa evidenziare varie tematiche sul mondo della disabilità in generale: i tabù, i pregiudizi, gli stereotipi, l’immagine sociale, l’educazione, l’integrazione… Inoltre c’è il desiderio di continuare a coprire delle lacune su un tema, quella della maternità delle donne disabili, su cui si continua a parlare molto poco. Infine, passare dai deficit motori ai deficit sensoriali permette di verificare ed eventualmente scardinare alcuni luoghi comuni che circolano all’interno del grosso tema disabilità, luoghi comuni che a volte si creano le stesse persone disabili le une con le altre, soprattutto quando si “appartiene” a deficit differenti.
Auspichiamo anche che questo lavoro possa rappresentare un punto di riflessione per i vari operatori del settore sociale, e soprattutto sanitario. Anche il settore educativo dovrebbe sentirsi coinvolto in un tema del genere, anche se apparentemente molto distante dalla propria specificità. Questo perché è soprattutto nella scuola che si formano le generazioni future, e ci auguriamo che le generazioni future possano considerare l’immagine della donna disabile con figli non solo come una follia, ma come eventualmente un diritto tra tanti diritti (ovviamente, come già cinque anni fa, non si vogliono negare le difficoltà, o le ripercussioni sui figli della disabilità dei genitori e della madre in particolare).

Gli strumenti usati
Questa monografia può apparire un po’ insolita perché nasce prevalentemente sul web.
La carta stampata infatti ha prodotto pochi risultati come si diceva prima. Non esistono libri, o articoli di riviste. Anche l’Istituto dei Ciechi “F. Cavazza” di Bologna non ha materiale documentativo sull’argomento. Le stesse associazioni di categoria non hanno prodotto dossier o ricerche sulla maternità delle donne non vedenti.
Lo stesso web, all’inizio della ricerca, non era stato particolarmente esaltante.
Su un canale come Youtube, ad esempio, dove ormai si trova la spiegazione di qualunque cosa venga in mente di consultare (dalle ricette di cucina, ai consigli per il trucco, a come usare certi medicinali, a come risolvere i giochi sui cellulari, ecc.) non esistono video che descrivano anche solo pochi minuti di vita di genitori non vedenti, neppure facendo delle ricerche tra i video stranieri.
I forum italiani dedicati alle discussioni sulla disabilità non parlano mai di questo tema.
In lingua italiana non si trova nulla su internet, neppure un solo racconto, magari in un blog.
La ricerca on line ci ha portato a “incontrare”, per fortuna, Edith Thoueille, responsabile del Centro Protection Maternelle et Infantile di Parigi, che da tanti anni si occupa della gravidanza di donne non vedenti, e ormai è una vera esperta in tutta la Francia e anche oltre confine.
Avevamo già parlato di lei su “HP-Accaparlante” (cfr. “Sostenere la genitorialità delle donne non vedenti: l’esperienza di Parigi”, rubrica Europa Europa, in “HP-Accaparlante” n. 2, 2010), ma purtroppo non abbiamo trovato in Italia un’esperienza analoga, e crediamo quindi che l’esperienza francese, raccontata direttamente dai protagonisti, possa portare molti spunti anche nel nostro Paese. Sempre tramite web siamo venuti in contatto con alcune donne che ha seguito Edith. Conoscere la lingua francese mi ha permesso di avere numerosi scambi con Parigi e di costruire quindi la monografia attraverso questi scambi.
Sono state aggiunte, inoltre, alcune esperienze, francesi e inglesi, sempre reperite tramite forum e blog sul web. I racconti delle mamme descrivono alcune strategie che hanno messo in atto nella cura dei figli. Conclude la monografia un testo di una donna americana, una sorta di racconto “rovesciato”: si tratta cioè di un intervento su un blog tenuto da una figlia di madre non vedente, e ci sembra molto interessante riportare alla fine del lavoro anche l’altro punto di vista (scusate il gioco di parole).
Prima di entrare nel merito, però, è necessario fare un passo indietro, tornare a cinque anni fa quando le mie ricerche cominciarono, e riparlare di limiti fisici, psicologici e sociali che erano emersi in quel primo numero di “HP-Accaparlante”.