Maneggiare con cura: l’informazione medico-scientifica

18/06/2012 - di Nicola Rabbi

Intervista a Eugenio Santoro, responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”. Autore del volume Web 2.0 e Medicina: come social network, podcast, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità (Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 2009.)

Che tipo di informazione medico-scientifica è rintracciabile su internet?
Su internet si possono trovare numerose informazioni: da quelle relative al trattamento di una patologia ai consigli su come prevenirla o su come gestirla e affrontarla; dalle informazioni riguardanti i centri dove è possibile curarsi o richiedere assistenza, a quelle che illustrano le possibili interazioni tra terapie farmacologiche e i loro possibili effetti collaterali; dalle informazioni sulle sperimentazioni cliniche in corso in una data area medica a quelle che permettono di venire a conoscenza dei progressi scientifici più recenti.
Spesso poi, chi naviga in internet non trova solo informazioni, ma anche servizi di “teleconsulto” nei quali l’utente, dopo aver esposto i suoi problemi sanitari, riceve un parere medico. È un genere di servizio che non deve essere confuso con la “telediagnosi” (pratica peraltro osteggiata dallo stesso Ordine dei Medici), ma piuttosto inteso come possibile strumento di “monitoraggio” della propria salute, da completare con un incontro con il proprio medico.

Quali sono gli strumenti più idonei per ricercare questo tipo di informazione in un panorama web come quello attuale?
Nel cercare una informazione di tipo medico partirei dai siti web delle società scientifiche. Queste hanno infatti ormai da tempo previsto sui propri siti web delle sezioni appositamente pensate per il cittadino, dove, in un contesto scientificamente attendibile, si può trovare la maggior parte delle informazioni di cui si ha bisogno. Anche i siti web delle associazioni di pazienti fanno ormai concorrenza, in termini di completezza, aggiornamento e utilità delle informazioni presentate,  a quelli professionali usati dai medici. Non bisogna infine dimenticare i siti istituzionali (come per esempio quelli sviluppati dal Ministero della Salute o dall’Istituto Superiore di Sanità) o i portali scientifici che, sebbene siano frutto di iniziative commerciali “for profit”, spesso offrono (gratuitamente) servizi e informazioni di indubbia utilità. Un altro strumento per consentire ai cittadini di muoversi tra i siti web medici affidabili sono i siti web appartenenti alla famiglia X.CARE (www.cardiocare.it) che abbiamo sviluppato presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” nel corso di questi anni in varie aree mediche tra le quali la cardiologia, l’oncologia, la terapia del dolore, la gastroenterologia e la pneumologia. Si tratta di una sorta di “pagine gialle” dei migliori siti web selezionati e commentati dal personale del nostro istituto attraverso rigidi criteri di selezione adottati a livello internazionale e che prendono in esame la loro affidabilità e la continuità del loro aggiornamento.
Tuttavia non si può ignorare il fatto che lo strumento più frequentemente impiegato per cercare informazioni mediche in internet sia Google. Se da un lato è possibile che tra primi i risultati offerti da Google compaiano le pagine web provenienti dai siti web con caratteristiche simili a quelle appena enunciate, dall’altra non è da escludere che i link rimandino verso fonti di informazioni non certificate. Lo stesso discorso vale per Wikipedia, la nota enciclopedia collaborativa che, anche in italiano, ospita numerose voci di tipo medico. I suoi contenuti, frutto della collaborazione tra più persone, non necessariamente esperte del settore, potrebbero infatti essere incompleti o addirittura contenere delle imprecisioni. È per questo motivo che gli stessi responsabili del progetto Wikipedia suggeriscono agli utenti (con un apposito “disclaimer”) di non impiegare l’enciclopedia come fonte primaria e di confrontarne i contenuti con altre fonti.

Che precauzioni bisogna prendere prima di affidarsi a notizie reperite in rete e quali criteri adottare per verificare la loro attendibilità?
È importante che il cittadino impari a sviluppare il suo spirito critico quando legge una notizia o accede a una fonte di informazione in internet, anziché subirla in modo passivo. Sul portale di un nostro progetto chiamato Partecipasalute (www.partecipasalute.it), frutto della collaborazione tra l’Istituto di Ricerche farmacologiche Mario Negri, l’agenzia di giornalismo Zadig e il Centro Cochrane Italiano, forniamo una serie di strumenti che suggeriscono cosa bisogna chiedersi quando si legge una notizia sulla salute, come interpretare notizie, numeri, dati, implicazioni cliniche e conflitti d’interesse, e come si fa a riconoscere se una fonte è affidabile. In riferimento a quest’ultimo punto, suggeriamo di verificare che i siti Internet dedicati alla salute che il cittadino si ritrova a visitare contengano alcune fondamentali informazioni tra cui il nome dell’autore del contributo, la data della sua creazione e le fonti di informazioni alle quali l’autore si è ispirato, oltre alle indicazioni sulla eventuale fonte di finanziamento del sito web che ospita tale contributo e sul suo proprietario.

Qual è il contributo che la gente può dare a questa informazione? Stiamo parlando degli stessi malati o dei loro famigliari, oltre ai medici e agli scienziati?
I cittadini e i pazienti che oggi navigano in internet non vogliono solo sentire la voce dell’esperto, ma desiderano fortemente un confronto con altre persone che si trovano nelle stesse condizioni, che soffrono delle stesse patologie, che hanno affrontato esperienze simili a quelle che loro (o i propri famigliari) sono costretti ad affrontare. È la cosiddetta “saggezza della folla” (una delle teorie alla base del fenomeno del web 2.0) di cui parlo nel mio volume, che offre ai pazienti maggiori possibilità di acquisire conoscenze, fare scelte consapevoli che riguardano la propria salute, e, per usare una espressone oggi di moda, accrescere il proprio “empowerment”. 
Il confronto avviene attraverso l’impiego dei blog, dei social network, dei wiki, dei forum, e di tutte quelle applicazioni “socializzanti” che hanno il pregio di aggregare persone in base ai loro specifici interessi. D’altra parte ricerche condotte negli Stati Uniti indicano che ormai tali strumenti sono tra i preferiti dai cittadini quando si tratta di cercare in rete informazioni sanitarie, superati solo dai motori di ricerca generalisti come Google e dai portali sanitari.

Nel caso di una persona disabile, quale dovrebbe essere il suo atteggiamento verso le informazioni medico-scientifiche raccolte on line?

Valgono tutte le precauzioni che si dovrebbero prendere quando si accede a qualunque materiale medico scientifico e che ho precedentemente esposto. A quelle aggiungerei il suggerimento di verificarle ogni volta con un operatore sanitario specializzato (il medico, lo specialista, il fisioterapista, ecc.) per evitare di incorrere in possibili “bufale”.

Potrebbe raccontarci il caso di clamorose bufale di notizie pseudoscientifiche prese dalla rete e viceversa di informazioni preziose sparse in rete?

Per quanto riguarda le bufale, è sufficiente pensare a tutti quei siti che promuovono l’uso e la vendita di pseudo farmaci  presentati come “il rimedio” alla cura di numerose malattie, comprese quelle particolarmente invalidanti come il tumore allo stadio avanzato. 
Tra quelle sparse in rete, si annidano comunque preziose informazioni che difficilmente si potrebbero reperire attraverso le vie tradizionali. Penso per esempio alle informazioni su sperimentazioni cliniche in corso alle quali un paziente, magari con patologie rare, potrebbe prendere parte, oppure a quei servizi on line che informano i cittadini sulla disponibilità in una data struttura sanitaria degli strumenti per eseguire specifiche indagini diagnostiche o analisi mediche.

Ci può citare una serie di siti web che offrono dei servizi di informazione medico-scientifica di qualità?
Numerosi sono gli esempi nel mondo anglosassone. Dal portale Medlineplus (www.medlineplus.gov), il sito web istituzionale americano per il cittadino che offre informazioni sulla prevenzione, diagnosi e cura delle principali malattie, all’omologo portale inglese realizzato dal National Health Service (il Ministero della Salute inglese) e chiamato NHS Choices (www.nhs.uk).
Per quanto riguarda l’Italia, oltre ai siti web del Ministero della Salute (www.ministerosalute.it) e dell’Istituto Superiodi Sanità (www.iss.it), si possono citare portali come Dica33 (www.dica33.it),
Yahoo! Salute (http://it.health.yahoo.net), Partecipasalute (www.partecipasalute.it) e quelli delle principali società scientifiche italiane.
Per quanto riguarda l’area riguardante la disabilità segnalerei il portale Disabili.com (www.disabili.com) e quelli delle principali associazioni di volontariato che operano in questa area, che possono essere raggiunti attraverso il link www.asphi.it/Link/LinksAss.htm.

E in futuro che cosa ci si può aspettare dalla rete? Quali sviluppi per l’informazione medico-scientifica e come ne potranno beneficiare le persone disabili?
Per il futuro penso a un uso, anche in Italia, più frequente e ragionato di blog, social network e social media che porteranno, a mio avviso, un duplice beneficio ai malati e, in particolare, alle persone disabili. Da una parte la possibilità da parte di queste persone di aggregarsi in reti sociali per esprimere il proprio parere e fare sentire in modo più deciso la loro posizione. Penso, per esempio, all’esperienza del portale PatientsLikeMe (www.patientslikeme.com) attraverso cui pazienti americani che soffrono di malattie neurologiche particolarmente invalidanti (come la Sclerosi Laterale Amiotrofica oppure la Sclerosi Multipla) possono scambiarsi esperienze, dati e suggerimenti per combatterle o per conviverci. Dall’altra, la possibilità da parte dei malati di poter ricevere più velocemente aggiornamenti grazie all’adozione da parte dei principali produttori di informazione medico-scientifica (organizzazioni istituzionali, società scientifiche, associazioni di pazienti) dei cosiddetti “social media” (tra cui YouTube, Twitter e Facebook), capaci di diffondere sulla rete e sui social network i propri contenuti.
Grazie all’uso di questi strumenti il ruolo dei malati sarà sempre più decisivo anche nella valutazione delle prestazioni sanitarie e delle strutture ove queste vengono fornite. E’ quanto, per esempio, già oggi possono fare i cittadini inglesi attraverso il portale NHS Choices (www.nhs.uk), sul quale, oltre a trovare gli “indicatori di performance” di una struttura sanitaria sul territorio inglese, possono consultare i giudizi che, su quella stessa struttura, sono stati forniti dai cittadini attraverso il medesimo portale.