Coltivare un figlio come un bonsai

11/06/2012 - di Annalisa Brunelli e Giovanna Di Pasquale

Intervista a Daniela Rossi

Genitori e figli
Se penso al passato ricordo che la mia parte razionale ha impiegato molto a comprendere che Andrea era sordo. Un anno e due mesi, ma dentro di me direi che l’ho sempre saputo. Avvertivo impressioni, sensazioni rapide ma non affioravano alla ragione tanto da diventare un pensiero definito.
Se rivivessi la stessa esperienza oggi non starei così male perché conosco la sordità e so cosa significa essere la mamma di un bambino sordo. Certo mi dispiacerebbe ma non credo verserei una lacrima.
Ci sono addirittura aspetti della personalità di Andrea che in parte sono legati alla sordità e che io adoro. Questa difficoltà non è solo una cosa che toglie, è anche una cosa che dà, per esempio un’incredibile capacità di provare empatia, di comprendere gli stati d’animo di chiunque, di accorgersi della minima incongruenza tra quello che si dice e quello che si sente. Quando le parole si colgono con difficoltà c’è un maggiore e profondo investimento sulle espressioni del volto, su quello che esprime uno sguardo. Ho notato questa attitudine in mio figlio già quando aveva due anni. Se dicevo “Che bello” ma tra dieci pensieri ce n’era mezzo che forse così bello non era, lui immediatamente se ne accorgeva.
Ho avuto il grande vantaggio di poter trascorrere con lui molte ore, di non avere impegni che mi portassero via, quindi non c’è stato neanche un episodio di non comprensione tra me e lui. Quando vedo, e l’ho raccontato nel libro, certi film americani dove un bambino sordo indica la zuccheriera ed emette un suono e la madre che vive con lui da otto anni non riesce a capire che suo figlio vuole lo zucchero, mi sembra davvero strano anche perché tutti i bambini non parlano prima dell’anno ma le loro madri sono in grado di comprenderne i bisogni.
Andrea si è espresso a lungo anche con gesti inventati da lui. Erano facilmente comprensibili per tutti, gesti comuni che molti usano ma sottolineati in modo più colorito ed espressivo che li rendeva chiarissimi. Io li ho sempre accolti e utilizzati a mia volta fino a che, quando Andrea acquisiva prima un suono sostitutivo, poi le parole complete, decadevano spontaneamente. Mio figlio ha potuto quindi esprimersi in tutti i modi, con suoni, mimica facciale, gesti, nella massima libertà espressiva fino alla conquista del linguaggio.
A un bambino sordo, a un figlio sordo devi dedicare molta più attenzione, energia. Sarebbe auspicabile per tutti ma lo è soprattutto per le persone sorde dato che manca o è molto carente un canale importante d’informazione. Quando ad esempio facevamo una passeggiata ai giardini insieme al figlio udente di un’amica, lui tornava a casa con ore di chiacchiere ascoltate, con nomi di fiori, di piante, bambini e cose, mentre mio figlio imparava solo quello che io intendevo insegnargli quel giorno. Se mi fermavo e dicevo “petunia”, lui forse poteva ricordare “petunia”. È tutto un altro vivere quindi, un impegno fatto d’amore, avendo la possibilità di dedicarcisi. Penso che un buon modo per salvare veramente un figlio sordo, per offrirgli tutte le possibilità, è “coltivarlo” con attenzione e amore… Come un bonsai, con la massima cura, senza dargli l’idea che a lui manchi qualcosa, che sia carente. Aiutandolo a sviluppare le sue doti. Allora crescerlo ha il fascino di una vocazione, gli si offre una presenza molto calda, attenta, raffinata nel cogliere tante cose. Nessun terapeuta può fare questo lavoro. A scuola anche l’insegnante di sostegno può fare i salti mortali ma non riuscirà a fare quello che può fare un genitore.
Sia io che il padre di Andrea, di fronte alla proposta di un impianto cocleare, abbiamo detto immediatamente no. Quando il medico ha mostrato l’apparecchiatura e spiegato che il bambino avrebbe subito un’anestesia totale e un’operazione lunga ci siamo detti: in nessun caso possiamo metterlo su un tavolo operatorio a 14 mesi. Avevamo entrambi amici medici che ci hanno aiutato a capire, in base ai residui uditivi di Andrea, che l’intervento non era neppure necessario.
Altri amici hanno cominciato a insistere pesantemente perché gli insegnassimo il linguaggio dei segni. Io come mamma, come essere umano che ama la libertà e anche come psicologa, non lo ritenevo adeguato alle opportunità oggi accessibili alle persone sorde. Mi sono rifiutata di andare verso mio figlio con un linguaggio diverso da quello della sua famiglia e dei suoi amici prima di verificare le sue possibilità.

La storia in teatro, la storia in TV
Andrea non ha letto tutto il libro. Io non glielo ho imposto né suggerito. Ci sono stati momenti in cui era incuriosito, in cui ha voluto sapere di alcune situazioni, del “dottore cattivo” come lo chiama ancora adesso. Solo in quell’occasione ha letto qualche capitolo.
Ha visto invece lo spettacolo teatrale che è stata un’esperienza molto forte. Anna Rita, la protagonista, ha dato una carnalità, una corporeità a questa vicenda che ha avuto l’effetto di una bomba emotiva per tutti e soprattutto per me e Andrea che eravamo in prima fila. Lui ha visto tutto questo dolore e ne ha voluto di nuovo parlare con me. Gli ho spiegato ancora quella che è la verità: il dolore era legato alle modalità di comunicazione della diagnosi. Mi è stata data in un modo davvero disumano.
Dal mio libro è stato tratto anche uno sceneggiato per la RAI. Per esigenze televisive sono stati modificati alcuni particolari ma devo dire che come produzione è stato fatto il possibile. Purtroppo l’idea di partenza è che il pubblico televisivo, costituito anche da un’ampia fascia di persone molto anziane, non sia particolarmente colto o brillante quindi si tende a semplificare. Detto questo ci sono due o tre scene che valgono da sole tutto il film e di questo devo ringraziare la regista. Il film, la prima volta che è andato in onda, è stato visto da oltre 6 milioni di spettatori. Ci sono state poi due repliche. C’è una scena molto bella dei genitori storditi di fronte alla serie di esperti, che rende perfettamente l’esperienza vissuta da me e da molti altri: uno dice una cosa, l’altro ne dice una opposta. Un’infinità di ipotetiche soluzioni che vengono proposte mentre il bambino sfuma all’orizzonte, non è più centrale. È la sordità a diventare protagonista insieme a tutto ciò che si presume possa “risolverla”.

Gli incontri

Positivo è stato l’incontro con l’ingegnere che prepara gli apparecchi che da 14 anni utilizza mio figlio. È una persona sobria, preparata e franca. La prima che non ha cercato di forzarmi a seguire il suo credo, anzi mi ha detto “Non mi sento di assumermi la responsabilità di realizzare apparecchi per suo figlio” perché Andrea allora era molto piccolo e non aveva ancora imparato a parlare.
Ho dovuto insistere molto per ottenerli.
Era stato positivo anche l’incontro con l’unica associazione che ho frequentato: la Fiadda. Lì siamo stati accolti con un sorriso e con l’idea che ogni bambino sordo andasse considerato un bambino che, se seguito con amore e impegno, può fare tutto. Queste sono parole che in certi momenti ti salvano la vita e la salvano al bambino perché ripristinano una fiducia nel genitore, gli permettono di essere tale con tutte le sue energie.
Io sono stata una madre molto itinerante. Assurdamente ho avuto spesso problemi con le persone che avrebbero dovuto aiutare mio figlio proprio a causa dei suoi apparecchi ad alta tecnologia perché era il primo bambino in Italia a portarli, non li conosceva nessuno e per questo non erano accettati. Trovo che sia stata una grave mancanza di apertura mentale e di informazione. Erano apparecchi elaborati da ricercatori universitari, fatti controllare negli Stati Uniti, apparecchi prodotti da persone qualificate e io nel farli conoscere avrei dovuto essere rispettata. Invece a volte sono stata costretta a cambiare centro di riferimento e persino città.
C’è stata una chiusura che non esito a definire sospetta e giudizi negativi nei confronti degli apparecchi portati da mio figlio espressi da persone che, in una maniera o nell’altra, avevano interessi nel commercio di altre apparecchiature per non udenti
Mio figlio a un anno e due mesi ha avuta una diagnosi di sordità totale, assoluta, diagnosi che si è poi rivelata falsa grazie ad accertamenti successivi fatti negli ospedali di Ginevra, Losanna, Roma.
Sono tornata in quel primo centro quando Andrea aveva nove anni. A quel punto conoscevo bene la sua situazione uditiva e ho voluto fare questa prova, mi sono detta: adesso vediamo cosa dicono. Incredibilmente si è ripetuta la stessa scena: Andrea mi ha riferito di essersi trovato per circa tre minuti davanti a una decina di persone con il camice bianco che lo guardavano serie. Da questo incontro è uscito con una diagnosi di sordità profonda assoluta.
A Ginevra per dirmi quanto era sordo mio figlio l’hanno testato per tutto un pomeriggio. L’hanno portato a passeggiare, a mangiare, l’hanno fatto giocare con i trenini, con strumenti musicali; osservandolo e giocando con lui non indossavano il camice. Hanno persino ascoltato me e quello che avevo da dire senza preconcetti del tipo “la madre è troppo coinvolta”.

Le rappresentazioni
La famiglia, dopo la diagnosi, ha costituito a volte un problema. Questo proprio per il tipo di handicap che è la sordità. Tutto sommato se hai un figlio con un altro tipo di handicap la gamma delle possibilità nel recupero sembra più definita.
I ragazzi con la Trisomia 21, ad esempio, trent’anni o quarant’anni fa erano quasi tenuti nascosti, vestiti sciattamente, non stimolati. Adesso hanno forme di autonomia allora inimmaginabili e hanno dimostrato quello che possono fare, anche se un limite oggettivo, oltre un certo livello, esiste. La sordità è più complessa, oltre a essere l’handicap meno conosciuto dai genitori udenti, proprio perché è abbastanza raro e non si vede. È una difficoltà che ti può portare, l’ho visto conoscendo tante persone sorde, a vivere una vita normale oppure una di isolamento, malessere, gravi carenze. Ci sono tutte le possibilità ma bisogna guadagnarsele con impegno, cura e tante attenzioni. Il genitore deve essere molto presente ma capace di stimolare e accompagnare il figlio all’autonomia.
Penso che quello che manca oggi per comprendere il problema sia la parola dei ragazzi sordi. Tutto viene gestito dagli udenti: genitori udenti, medici udenti. Se invece il genitore è sordo, in un certo senso il figlio ha la strada facilitata ma il percorso dell’ENS è un’altra realtà. Oggi comunque, quando qualche genitore mi chiede informazioni rispondo: “Cercate persone sorde, adulti sordi, fatevelo raccontare da loro che cosa volevano da bambini, come si sentivano”.
Il bambino oggi è un po’ relegato nell’angolo, come se non esistesse più. Gli adulti e gli esperti si prendono le sue orecchie e le studiano, le portano in giro.

Daniela Rossi
Nata a Sanremo il 15 luglio 1957, giornalista pubblicista iscritta all’Albo dal 1986, laureata in Psicologia all’Università La Sapienza di Roma nel 1990, iscritta all’Albo degli Psicologi dal 1992. Dopo la collaborazione a quotidiani e riviste ha esordito con il romanzo Il mondo delle cose senza nome (Roma, Fazi editore, 2004, e in uscita per i Tascabili Bompiani nel 2010) pensato come una lettera d’amore al figlio in cui narra vicende personali e familiari riflettendo sulla fragilità dei rapporti, sulla fallibilità umana, sulla paura e il coraggio. Il libro, che ha vinto il Premio Anima 2005 per la Letteratura, è stato tradotto in lingua tedesca e coreana. Da questo romanzo è stato tratto il film Tutti i rumori del mondo prodotto da Fulvio e Paola Lucisano per RAI International Film, diretto da Tiziana Aristarco e interpretato da Elena Sofia Ricci, Stefano Pesce e Gioele Dix. Il mondo delle cose senza nome è anche il titolo della trasposizione teatrale del romanzo, prodotta dal Teatro dell’Opera di Roma con l’ensemble strumentale e il Corpo di Ballo dell’Opera. Protagonista è l’attrice Anna Rita Chierici, che ha elaborato l’adattamento per il quale è stata a sua volta vincitrice del Premio Anima 2008 per il Teatro.