11/06/2012 - di Annalisa Brunelli e Giovanna Di Pasquale

Intervista a Lesley McIntyre

La fotografia, le foto
Una delle cose più difficili da spiegare è quanto avere una bambina con il grado di disabilità che aveva Molly ha consumato il mio tempo. Circa i tre quarti delle foto stampate nel libro non le avevo mai viste prima della sua morte. Per me fare il libro è stato un viaggio emotivo, una scoperta emotiva.
Ho studiato come fotografa e ho praticato la professione di fotografa per circa otto/nove anni prima che nascesse Molly. Inevitabilmente, poiché la fotografia è la mia passione, non ho smesso di fotografare dopo la nascita di Molly ma ho continuato a farlo e il tema delle mie foto, del mio lavoro, è diventata la nostra vita domestica.

Scattavo queste foto che erano parte di me e nello stesso tempo erano un tentativo di dare un senso a quello che mi succedeva, era la mia passione ed era la dote che avevo prima che nascesse mia figlia. Ovviamente, non avevo idea che avrebbero costituito un libro. È stato un processo molto lento e il libro si è costruito durante diversi anni. La prima casa editrice cui mi sono rivolta è una grossa casa editrice che si chiama Randhom House e l’editor, dal primo momento in cui ha visto le foto che gli ho sottoposto, si è impegnato e ha deciso di pubblicare il libro. Il suo problema è stato come proporre questo tema al settore marketing della sua casa editrice. L’editor mi ha chiesto di scrivere qualcosa e quello che ho scritto è ciò che è realmente andato nell’introduzione del libro. È un tentativo di fare un libro che confonde le aspettative sulla disabilità, è un libro che ha una tendenza, un’attitudine verso la morte e la mortalità.

Il libro stesso è un’elegia a mia figlia, alla mia bambina. Se io fossi stata una poetessa avrei scritto un lungo poema, una lunga poesia, ma il mio dono, il mio talento è quello di essere una fotografa, quindi il libro è il prodotto di queste due gigantesche componenti della mia vita: la mia bambina e la fotografia, la possibilità che la fotografia offre di mostrare, di mettere a nudo l’essere umano. Sarebbe difficile descrivere con le parole la disabilità fisica di mia figlia in modo da darvi un’idea, un’immagine che vi restasse nella mente, mentre la fotografia rende il soggetto più tangibile e demistifica questo problema, anche se so che è un territorio difficile per molte persone.

Solo un quarto delle foto che sono nel libro le ho viste mentre Molly era in vita. Non avevo stampato le foto, non avevo tempo ed è per questo che prima ho detto che per me è stato un viaggio emotivo, di scoperta; poi a posteriori ho realizzato che avevo registrato una vita intera dall’inizio alla fine. Una fotografa, una vita. La fotografia è il dono che ho avuto, e Molly è stata la bambina che ho avuto, e questo è quanto.

Molly
È stato molto difficile perché ho avuto una bambina che sarebbe potuta morire molte volte e abbiamo vissuto con un’enorme intensità questa vita con Molly. Vivi con intensità quando sai che non puoi dare per scontata la vita. Nessuno sa quanto potrà durare la propria vita. Io abito territori difficili: la disabilità, il fatto che mia figlia, la mia unica figlia, sia morta, che io sia stata un genitore single per la maggior parte della vita di Molly... Ma nonostante tutti questi problemi che sono, credo, l’incubo di qualunque genitore, ho sentito che mia figlia mi ha insegnato tantissime cose.

A causa del grado di disabilità che mia figlia aveva, avevamo una relazione simbiotica, eravamo interdipendenti. Quando è morta, per me è stata una perdita enorme. Io non ho avuto una bambina che è passata attraverso i normali passaggi di separazione che un bambino fa dal proprio genitore ma, poiché io sapevo che lei sarebbe morta, ho veramente cercato di prepararmi al meglio. Ogni decisione l’ho presa cercando di pensare “Sto facendo la cosa giusta? Perché poi non voglio avere rimpianti, non voglio rimpiangerla”. Per essere onesta, come ce l’ho fatta, come ho resistito dopo la sua morte in alcuni giorni non lo so, non ne ho la più pallida idea ma quello che so è che amare qualcuno così profondamente, tanto quanto io ho amato lei, non significa morire dopo che lei è morta, che questo amore è capace di sostenermi dopo la sua morte.

È molto difficile per me spiegare. Molly e io ci volevamo molto bene, ci amavamo. Avevo una figlia che sapeva che aveva una madre ossessionata dalla qualità della luce. Diceva “Mamma, ferma la macchina, guarda laggiù, luce giusta!”. Per Molly una mamma con la macchina fotografica era la cosa più familiare.
La prima volta in cui ho avuto un incarico importante e lei era grande abbastanza per capire cosa ciò significasse, siamo andate dritte fuori a festeggiare in un ristorante italiano. Era una bambina buffa e filosofica, sapeva che stava morendo, era coraggiosa e, in un certo senso, lei mi ha insegnato tantissimo e io recentemente ho insegnato a mio padre a morire. Mi ha insegnato come stare vicino a qualcuno che sta morendo e poiché le persone muoiono in continuazione, ed è una cosa normale tanto quanto nascere, io penso che sia molto importante per le persone capire come dare aiuto nel momento finale della vita.

Penso che Molly non abbia saputo fino all’ultimo anno della sua vita di dover morire ma aveva un livello di realismo sulla sua fisicità: lei amava i bambini e ha sempre parlato della volontà di adottare dei bambini ma non ha mai parlato di sé dicendo “Quando io avrò un bambino”. Immagino che lei pensasse che sarebbe riuscita ad andare all’Università. Ha fatto un sacco di disegni sull’appartamento che avrebbe avuto quando fosse stata al college. Ma io penso che nell’ultimo mese lo sapesse… Lei era molto intelligente. Nessun dottore le diceva “Tu migliorerai” quindi lei non si aspettava di tornare di nuovo a scuola. Stava dimagrendo e ho chiesto ai dottori di non pesarla più perché lei sapeva che cosa significava e non c’era niente che lei potesse fare per evitare quello che stava accadendo. Io ho volontariamente portato fuori dall’ospedale mia figlia e l’ho curata a casa, così poteva fare quello che voleva, poteva invitare gli amici a dormire a casa, aveva un gatto, poteva fare quello che voleva ed è stata sempre completamente vigile. Le ho dato la buonanotte, il bacio della buonanotte, fino all’ultima sera: quella notte si è addormentata e non si è più svegliata, e per me quella è una buona morte.

Noi abbiamo trascorso tanto tempo negli ospedali, però Molly non ha mai avuto una diagnosi finale, precisa, ma era controllata, monitorata ogni anno. Non è stato come un’improvvisa disabilità, è stato graduale. Penso che se fosse cresciuta, attraverso la pubertà e l’adolescenza, sarebbe diventato molto più difficile. Era frustrata dal suo corpo, negli ultimi tempi, perché il suo corpo non le rispondeva più, non funzionava più. Era una bambina molto dotata, molto intelligente, amava andare a scuola e aveva voti alti in molte materie, amava la sua vita sociale… Semplicemente era –
fisicamente – non pienamente, completamente sana.

Molly voleva andare alla scuola d’arte per essere onesti. Penso che lei amasse il fatto che io lavoravo, che facevo questo lavoro e dato che io sono nel campo artistico ho degli amici artisti, attori, che scrivono commedie, giornalisti, pittori… Quindi erano tutte professioni che mia figlia conosceva. Quando era piccola, molto piccola, venne da me e mi disse molto seriamente “Dobbiamo accendere la televisione per vedere che cosa sta facendo il Governo”. Era molto coinvolta sui temi ambientali, aveva un amico che viveva in Croazia, durante la guerra nell’ex Jugoslavia. Prima che lei nascesse, sono stata molti anni in Africa, lei guardava le fotografie dei bambini in Ruanda…
La nostra era una casa con una tendenza alla visualità. Ho centinaia di disegni e di dipinti di Molly, lei era molto sicura di sé, poteva fare murales sulle pareti di casa. Vivere nella nostra casa era come lavorare in uno studio d’arte. Poteva usare qualunque materiale per dipingere, gessetto, pennelli, pennello da barba… Perché volevo che lei si sentisse durante la sua vita più realizzata possibile, pienamente conscia delle sue doti.
L’ironia è stata la mia scuola, probabilmente una buona scuola, un buon training, per avere a che fare con una bambina come Molly. Facevo delle grandi sculture come dei tepee, delle tende indiane, appendevo al muro pezzi di stoffa, campanellini, creavo un ambiente per incoraggiare questa bambina a muoversi perché all’inizio della sua vita non era molto interessata a vivere. Penso che nel reparto di terapia intensiva mi guardasse chiedendomi “Allora che cosa c’è di bello nel vivere?”. Io l’ho dovuta in parte convincere a godersi la vita.

In Galles ha incontrato un ragazzino che stava facendo campeggio sulla cima delle scogliere, aveva un fantastico cane nero, suonava la chitarra e cantava una canzone che si chiama The house of rising sun e non so come conoscesse le parole perché è una canzone di un’altra epoca. Insomma, si divertiva con degli amici maschi ma non aveva un boy friend particolare. I ragazzi la facevano ridere.

Ho cercato di usare quello che ho imparato attraverso la nostra vita insieme e a volte mi capita di parlare con delle infermiere che lavorano con bambini che muoiono, che sono molto malati. Lavoro in una Help line che ha sede a Londra che supporta i genitori che hanno perso i figli. Noi rivolgiamo il nostro aiuto non solo a genitori che hanno perso i figli per malattia, in ospedale, ma anche a chi ha perso i figli in battaglie, in guerra.
C’è una donna straordinaria in America, il suo nome è Elizabeth Kubler-Ross che dice “I bambini che stanno morendo sono alcuni dei nostri più grandi maestri”. Questo è quello che io ho provato per mia figlia. Io penso che sarò molto fortunata se mi capiterà di incontrare qualcun altro nella mia vita che mi possa insegnare tanto quanto mi ha insegnato lei.

Le mie “battaglie”
Ho dovuto combattere moltissime battaglie e ho speso molto del mio tempo sfidando le istituzioni per adeguare la legislazione governativa a favore dei bambini come Molly. Volevo che mia figlia andasse in una scuola normale come gli altri bambini e ho trascorso tantissimo tempo lavorando con un avvocato, raccogliendo delle prove, e quello era il mio impegno principale così come essere un genitore.
Molly è riuscita ad andare in una scuola normale, ho dovuto combattere, ho affrontato un processo legale per ottenerlo. Nel Regno Unito è molto difficile: è facile per quanto riguarda la scuola elementare mentre è molto più difficile per quella che è la nostra scuola media, io ho fatto causa e l’ho vinta. Così per due anni lei è andata alla sua scuola pubblica e ha avuto un tempo meraviglioso. Io ho cercato di renderla il più possibile indipendente da me. Prima dell’avvento dei cellulari avevo un cicalino come i medici per poter essere contattata per qualsiasi emergenza. Questo le ha dato la libertà di essere separata da me e questo ha significato che lei era molto sicura di sé a livello della sua vita sociale.
Molly ha fatto delle interviste alla BBC, la televisione britannica, raccontando la lotta che ha fatto per sé ma anche per altri bambini come lei. Ne ho parlato con lei, abbiamo discusso e quando le ho spiegato il motivo del caso legale che affrontavamo, lei è stata d’accordo con le interviste e quindi le ha concesse, ma quando si è stancata non ne ha fatte più e ho dovuto parlare io, si annoiava. Io penso che la sua esperienza alla scuola media sia stata assolutamente fondamentale per come lei ha goduto la sua vita, per come l’ha affrontata. Per me è stata la battaglia più dura da combattere ma non ho mai dubitato dell’importanza di questa battaglia.

Lo stato mi dava un contributo, non molto. Io e Molly abbiamo vissuto in Norvegia per due anni perché il padre di Molly è norvegese e il sistema assistenziale in Norvegia era sostanzialmente più realistico rispetto a quello britannico. Pensiamo a tutte le spese in più che si creano quando si vive con una persona disabile e al fatto che io facevo molta fatica a lavorare… Però bisogna considerare che la Norvegia ha il Pil pro capite più alto in Europa e una popolazione molto ridotta quindi loro si possono permettere questo tipo di aiuto materiale. Ma in Norvegia il mio matrimonio è fallito e quindi ho lasciato la Norvegia come genitore single e sono ritornata nel Regno Unito. Una delle ragioni è che sapevo che avrei dovuto combattere per mia figlia e l’unica lingua che parlo è l’inglese e siccome dovevo parlare per lei…
Una delle ragioni per cui ho lottato così duramente è che sentivo che Molly veniva punita per la sua mappatura genetica e nessuno, nessuno, è responsabile per il proprio corredo genetico. E questo è quello che mi ha mandato avanti.

Il film
Benedetto: Io ho conosciuto Lesley in una maniera molto strana, tramite un articolo di giornale, esattamente “la Repubblica” nell’inserto domenicale di qualche anno fa in cui un articolo di Conchita De Gregorio parlava di questo libro (libro che è stampato, al di là dell’Inghilterra, soltanto in Italia dalla casa editrice Contrasto, specializzata in lavori di carattere fotografico).
Questo articolo, due pagine complete, fitte, corredate da alcune fotografie, raccontava in maniera molto esaustiva e molto intensa la storia di Molly e Lesley, riportando anche alcune frasi che si trovano nel libro. La cosa mi ha affascinato moltissimo, allora ho comperato il libro che mi è piaciuto ancora di più e mi sono messo in contatto con la casa editrice. E lì sono successi alcuni piccoli miracoli che normalmente non succedono. Alla mia richiesta la casa editrice ha risposto dopo un giorno. Io dicevo “Sentite ho apprezzato molto il vostro libro, vorrei mettermi in contatto con Lesley perché io faccio documentari e mi piacerebbe fare un documentario della sua storia”. Mi hanno risposto dicendo “Non le possiamo dare l’indirizzo di Lesley ovviamente, ma ci scriva una lettera e noi gliela inoltriamo e poi sarà lei, se vuole, a mettersi in contatto, a risponderle”. E allora c’è stato il secondo miracolo: Lesley mi ha risposto dopo un giorno ringraziandomi dei complimenti che le facevo (con la sua garbata ironia mi ha detto “Credo bene che ti sia piaciuto, mi ha richiesto vent’anni di vita, spero che ci sia un po’ di profondità in questo lavoro”) e ha accettato di incontrarmi. Il primo giorno che ci siamo visti ci siamo incontrati verso mezzogiorno e ci siamo salutati a mezzanotte, parlando, filmando, girando per Londra… 

Lesley:  È strano perché sono circa dieci anni che mia figlia è morta e ogni occasione in cui ne parlo è diversa dalle altre, leggermente diversa. Il film è il lavoro di Benedetto e la ragione per cui ci siamo incontrati è stato una parte del lavoro che ho fatto dopo che è morta mia figlia, che è il libro The time of her life. Quando ci siamo incontrati, ci siamo seduti e abbiamo chiacchierato, discusso, parlato per un giorno intero. La qualità delle domande, il modo in cui comunicavamo, mi faceva sentire sicura e poiché la morte infantile, la morte di un bambino, è un argomento così difficile, ho pensato che potevo provare ad articolare alcune mie emozioni, che potevano riguardare anche altri genitori. Questa è una delle situazioni di maggiore solitudine in cui ci si possa mai trovare ed è anche per questo che ho iniziato a lavorare in una Help line perché i genitori si sentono veramente isolati, come se nessuno comprendesse il loro modo di essere, il loro sentire. Così ho pensato di provare a parlare di questo tema con due persone che avevo incontrato e di cui mi fidavo. Sembra ridicolo ma allo stesso tempo facendo questo lavoro ci siamo molti divertiti.

Benedetto Parisi
Nato a Lecce nel 1945, laureato in Giurisprudenza a Roma, da molti anni vive a Udine dove mette la sua passione e il suo talento di regista a disposizione di temi a carattere sociale. Le sue opere precedenti sono state selezionate a numerosi Festival, tra le quali ricordiamo Integrazione (1998), selezionato al Sacher Festival di Roma e al Torino Film Festival, e Figure di un Mondo Scomparso (2004) selezionato al Festival Alpe Adria e ad Anteprima del cinema indipendente di Bellaria. Da molti anni tiene laboratori e corsi sul linguaggio e la tecnica cinematografica presso scuole, enti pubblici e istituzioni culturali, collaborando in maniera continuativa con il Centro Espressioni Cinematografiche di Udine. Il documentario The time of her life (2007) è stato selezionato alla Rassegna del documentario italiano, al Premio Libero Bizzari 2007 e a Visioni Italiane, Bologna 2008. Ha ricevuto il premio come miglior documentario alla Festa del documentario di Siena “Hai visto mai” 2008, con la seguente motivazione: “È un piccolo film che racconta il dolore, la perdita, la memoria con dolce, profonda, straordinaria serenità e vitalità”.
Il film è reperibile presso l’autore: benepa14@libero.it, tel. 0432/50.91.70.

Lesley McIntyre
Lesley McIntyre, diplomata al Royal College of Art di Londra, lavora come fotografa documentarista. Tra i suoi progetti, uno sulla ricostruzione rurale nei primi anni dell’indipendenza dello Zimbabwe e uno sulle proteste contro l’installazione dei missili a Greenham Common, oltre a vari servizi teatrali tra cui uno per la Royal Court. Negli ultimi anni si è battuta per l’inserimento dei bambini disabili nelle normali classi della scuola pubblica. Il tempo di una vita (edizione italiana, Roma, Contrasto, 2004) è il suo primo libro. Quando Molly, la figlia di Lesley McIntyre, nasce a Londra nel 1984, i medici le diagnosticano una grave anomalia muscolare. Sono convinti che vivrà molto poco e che non potrà mai essere dimessa dall’ospedale. Invece la bambina riesce ad andare a casa e a vivere fino ai quattordici anni. Sarà pienamente consapevole del suo stato per gran parte della sua vita.
Lesley McIntyre ha fotografato sua figlia come una madre qualunque, scattando le prime foto poco dopo la nascita della bambina e le ultime qualche giorno prima che morisse nella sua casa, ma le straordinarie immagini e la precarietà della vita di Molly fanno di questo libro una narrazione estremamente densa di significato.