La realtà e i modelli: per un servizio che ascolta e dialoga

di Giovanna Di Pasquale e Luca Baldassarre

Intervista a Mara Grigoli, responsabile ArOA USSI Disabili Adulti del Distretto di Bologna, Azienda USL Bologna.

Il modello organizzativo

Organizzazione
Il Servizio per i Disabili Adulti è all’interno del Distretto città di Bologna. Il Direttore del servizio è in staff con la direzione del distretto.
L’USSI (Unità SocioSanitaria Integrata) è presente nei poliambulatori della città con tre sedi, che si interfacciano con tutti i quartieri. C’è la possibilità di ulteriori punti di accoglienza sul territorio, per agevolare gli utenti con particolari difficoltà negli spostamenti .
Oltre al direttore e all’ArOA (Area Omogenea Assistenziale), il servizio ha un coordinatore e due amministrative.
Il numero complessivo degli utenti in carico alle quattro unità dell’Azienda è intorno a 1500.

Il Compito responsabile ArOA
Il compito dell’ArOA, figura di recente istituzione nella ASL, è quello di affiancare il Direttore dell’unità operativa e il responsabile SATeR (Servizio Assistenziale Tecnico e della Riabilitazione), nel governo dell’attività delle sedi territoriali, in termini di gestione del personale, di gestione delle risorse e di contenuti funzionali in modo che il servizio possa dare risposta al mandato istituzionale di cura e assistenza alle persone disabili.

Le sedi territoriali
Il Servizio è organizzato in équipe formate da assistenti sociali ed educatori, in cui è presente un coordinatore. Le assistenti sociali si occupano dell’area socio-assistenziale (assistenza domiciliare, contributi economici, strutture residenziali, segretariato sociale, ecc.), mentre gli educatori si occupano sia dell’area socio-educativa organizzando e gestendo gli interventi di socializzazione e tempo libero (interventi educativi individuali e di gruppo, attività sportive, laboratori e verifiche nei centri semiresidenziali) sia dell’area occupazionale (interventi propedeutici e di transizione lavorativa, mediazione e verifica dell’inserimento lavorativo e degli inserimenti in laboratori occupazionali, ecc).
Le assistenti sociali si occupano inoltre dell’accoglienza e istruttoria della presa in carico, che verrà sancita in una delle riunioni dell’équipe, alla presenza anche di un medico e all’occorrenza di uno psichiatra. In équipe si formula un primo progetto d’intervento con la costituzione di una mini-équipe sul caso, che ha il compito di formulare un progetto specifico e mirato, che verrà condiviso con l’utente e valutato periodicamente. Su ogni caso viene individuato il responsabile del caso, che generalmente è l’operatore che ha la parte preponderante dell’intervento e che ha il compito di tenere le fila degli interventi.

Filosofia del servizio

Un unico servizio cittadino
Il servizio risente ancora della recente unificazione ASL, che ha significato andare da quattro équipe territoriali che facevano capo a due diversi Distretti cittadini con autonomia organizzativa e di funzionamento, a un unico servizio cittadino che deve fornire in modo omogeneo su tutta la città i propri interventi secondo il principio dell’equità di accesso e risposta socio-assistenziale.
Da questo punto di vista alcuni protocolli e procedure sono molto chiari, si tratta di fare il passo in termini di progettualità, pensare a progetti trasversali alla città, realizzabili nei singoli territori ma pensati al livello centralizzato.

Unità di valutazione multidimensionale
Come previsto dal Piano Sociale e Sanitario Regionale 2008-2010, il servizio va oggi verso la costituzione della UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale), individuandone i componenti e stabilendone i compiti.
Per quanto concerne Bologna ci si sta orientando verso l’ampliamento dell’attuale équipe territoriale con la presenza, almeno una volta al mese, di altri professionisti (profili sanitari e sociali) con il compito di stabilire la presa in carico e formulare il primo progetto assistenziale o educativo.

Il supporto agli operatori
Ci siamo sempre adoperati sul versante del supporto agli operatori che lavorano nel servizio facendo in modo che i problemi riscontrati dagli operatori potessero essere presi in considerazione individuando dei percorsi per superarli, una risposta in termini formativi che aiutasse gli operatori a stare meglio nel servizio.
In questo momento è in atto una riorganizzazione aziendale che coinvolge il nostro servizio su più piani: il Distretto non gestirà più servizi, ma valorizzerà la propria funzione sia di interlocutore dei bisogni dei cittadini sia di garante di una risposta adeguata. La maggior parte dei servizi territoriali oggi gestiti nel distretto confluirà nel Dipartimento di Cure Primarie.

Per un coinvolgimento elevato degli utenti e delle famiglie
L’assistente sociale incontra la persona disabile e la sua famiglia e presenta all’équipe la situazione per come è stata letta, in modo da poter condividere con il resto dell’équipe un progetto possibile e anche il coinvolgimento di operatori di aree diverse. L’équipe dovrebbe essere il momento di ricomposizione del progetto sull’utente in carico.
In questo momento ci sono ancora delle diversità territoriali, per cui ciò avviene in maniera più fluida in alcune aree della città. Esistono ancora, per storia delle singole équipe, stili diversi con minore e maggiore flessibilità nella presa in carico dell’utente.
La direzione verso cui si vuole andare è la valorizzazione del progetto, per fasi da verificare strada facendo. Il coinvolgimento dell’utente in tutto questo dovrebbe essere elevato. Utente e famiglia devono essere informati e resi partecipi del progetto, così come ascoltati nel caso segnalino un dissenso o un disagio rispetto a quanto pianificato. Uso il condizionale perché questi sono dei presupposti professionali e anche formativi rispetto ai profili di assistente sociale ed educatore, poi c’è un “fare” quotidiano che a volte è schiacciante rispetto ai tempi necessari per costruire un progetto ponderato e vagliato in tutte le sue parti e componenti.
Se un’assistente sociale o un educatore hanno in carico un numero elevato (anche 100 persone) di persone disabili (che significa il nucleo familiare) nella pratica ciò si traduce nella necessità di sostenere le famiglie nei lori bisogni espressi in maniera molto chiara.
Ci sono casi che fanno lavorare moltissimo, per cui le équipe sono molto sbilanciate su questi casi; invece sarebbe importante riuscire a occuparsi in modo preventivo anche di situazioni meno critiche proprio per prevenire che si trasformino in vere emergenze.
Ritengo che questo non sia facile, bisogna ripensare al servizio e capire come spostare l’attenzione sul versante di chi, in qualche modo, è stabile per prevenire l’insorgere di situazioni problematiche. Non so se ci si arriverà mai, però è un cambio di paradigma.
Non è un problema solo del nostro servizio ma anche di altri.

Supportare l’adultità
La Regione Emilia-Romagna parla prevalentemente di grave e gravissima disabilità, portando questa logica nella filosofia dei servizi come il nostro.
Probabilmente, anche dal punto di vista del pensiero, si è sbilanciati sulla grave e gravissima disabilità a cui è collegato l’ambito dei diritti: di cura, di salute, di assistenza, di benessere. In questo approccio si perde un po’ il concetto di adultità, col rischio di ridurre la persona al suo deficit. Noi lavoriamo anche con persone con disabilità medio-lievi, per cui riteniamo che il servizio debba investire per mantenere un’autonomia e una dignità più alta possibile della persona.
Com’è ovvio, investire sulle persone più giovani significa lavorare sul mantenimento delle capacità che il disabile ha, e quindi accrescere il livello della qualità della vita della persona e arrivare al ricovero in struttura molto più tardi negli anni. Recentemente la Regione Emilia-Romagna ha emanato delle linee guida rispetto alla costruzione del Piano di Benessere della Salute dove tra le priorità sull’area disabilità si parla in qualche modo della messa in discussione, della rielaborazione, del ripensamento dello strumento della borsa lavoro, nell’ottica di favorire un inserimento lavorativo delle persone con disabilità.

Il servizio SAD (Servizio Assistenza Domiciliare)

Avvio e accoglienza
Il momento dell’avvio è quello più seguito, è un accompagnamento alla conoscenza delle problematiche dell’utente, che significa andare a definire i modi e i tempi dell’intervento. Quando quell’intervento parte, molto probabilmente “va con le proprie gambe”, e se va con le proprie gambe la periodicità delle verifiche può essere diluita nel tempo.
La cosa ottimale sarebbe riuscire a programmare nei tempi e nei modi possibili le verifiche senza aspettare che i problemi scoppino. Ovviamente c’é chi riesce a farlo puntualmente, chi invece riesce a farlo su alcuni utenti e meno su altri…
Paradossalmente la fruizione di una rete di servizi per lo stesso utente facilita la valutazione del monitoraggio, la comprensione di come sta andando.

Punti forti e criticità
Sul piano organizzativo, dove ci sono degli interventi molto articolati e che richiedono partecipazioni di altri servizi scontiamo il fattore tempo: il tempo di contattare un altro servizio, di fare una richiesta, una valutazione; per questo a volte quando gli enti coinvolti sono più di uno non siamo tempestivi nelle risposte. Da un lato abbiamo visto che è vincente coinvolgere diversi servizi, che sono implicati rispetto a una situazione poiché si pone l’attenzione sulla problematicità di quel momento e si invita ciascuno a fare la propria parte. Questo risulta strategico perché aiuta a costruire quell’auspicata rete dei servizi che porta a soluzioni non ottenibili da un unico servizio, e a stabilizzare le situazioni famigliari. Tutto questo comporta dei tempi più lunghi nell’erogazione del servizio con il vantaggio di una tenuta maggiore dello stesso.
Alcune consulenze che chiediamo ad altri servizi hanno bisogno di tempi: si sa, l’ente pubblico è una macchina lenta. Altro elemento importante sta nel come gli operatori si rapportano verso l’esterno: ci sono quelli più orientati a lavorare in una logica di rete, quindi a coinvolgere il più possibile i soggetti che in qualche maniera hanno a che fare con quell’utente, e ci sono quelli abituati a confrontarsi singolarmente, in un’ottica più duale (nel meccanismo a domanda risposta). Ovviamente questi due modelli di riferimento diversi sono presenti entrambi.

La compartecipazione alla progettazione del servizio
Andare a rilevare il bisogno non è facile, poiché si deve entrare nella vita privata delle persone e delle famiglie come non lo è capire quale sia la soluzione da adottare.
Un altro elemento di difficoltà è tenere insieme la risposta adeguata al bisogno col contenimento della spesa. Molto probabilmente il momento in cui viene chiamato in causa il referente della cooperativa (il soggetto attuatore vincitore della gara d’appalto) è già un momento dove alcune cose con la famiglia si sono decise; in altri casi bisogna convincere la famiglia ad accettare un intervento che viene vissuto come invasivo.
Questa operazione viene svolta dall’assistente sociale informando e negoziando col nucleo la risposta ai bisogni che ha visto o che le sono stati presentati. Successivamente viene interpellato il referente della cooperativa che può proporre alcune modifiche, a patto che queste vengano sostanziate da motivazioni forti (ad esempio di carattere organizzativo, legate alle caratteristiche rispetto all’ambiente domestico in cui viene fatto l’intervento).
Altro snodo fondamentale è ottenere l’autorizzazione economica all’intervento: sia per la tempestività della risposta che per la presenza delle risorse necessarie. L’iter prevede la predisposizione del progetto (sopralluogo presso la famiglia, rilevazione del bisogno, coinvolgimento del tecnico di riferimento della cooperativa o del soggetto attuatore) completo dell’indicazione dei tempi e modi di svolgimento dell’intervento nonché del preventivo di spesa relativo. Rispetto a questo gli operatori, nella prassi, agiscono in modo differente: qualcuno azzarda un contatto informale con la cooperativa prima di avere l’autorizzazione a procedere. Qualcun altro invece, per accelerare i tempi, presenta un progetto standard salvo trovarsi in difficoltà nel momento della gestione, visto l’impossibilità di adattare la spesa autorizzata al reale bisogno effettivamente riscontrato. Tendenzialmente di solito si creano le giuste sinergie tra la famiglia, il servizio e la cooperativa che gestisce per trovare le soluzioni più idonee e superare le difficoltà.

Il benessere degli utenti
Io rappresento un punto di osservazione un po’ critico rispetto a questo tema, nel senso che a me arrivano le questioni più controverse e problematiche, quelle dove per qualche ragione c’è uno scontento nei confronti del servizio, di quello che il servizio ha fatto o di come lo fa, di quello che può dare o meno; però se penso alle 1500 persone che abbiamo in carico mi viene da dire che poi non ne incontro così tante di situazioni veramente esasperate. Tutto sommato il servizio riesce a venire incontro ai bisogni dei nuclei famigliari con disabili; probabilmente in alcune situazioni con soddisfazione delle famiglie, in altre c’è un accontentarsi di quello che si riesce ad erogare. È difficile andare a misurare il benessere perché significa entrare dentro a parametri legati non solo al servizio e ai suoi operatori ma anche alla percezione del nucleo familiare. Ad esempio, la rappresentazione del “benessere”, è molto diversificata e sono molti i livelli. Per alcune famiglie il benessere è “mi faccio carico del disabile con tutto l’affetto e l’amore di cui sono capace e con quello che posso mettere come famiglia” e chiedo al servizio di darmi quel pezzo di cui sono carente, perché sono in difficoltà, faccio fatica, perché non ho risorse, perché ho proprio bisogno di avere una risposta rispetto a temi come il tempo libero, l’andare al lavoro, l’assistenza domiciliare.
Ci sono, invece, altri nuclei familiari che sono in una situazione di ambivalenza rispetto al congiunto disabile; per tante ragioni non ce la fanno più quindi sarebbero anche favorevoli a un allontanamento dalla famiglia. Il servizio può essere d’aiuto a trovare delle modalità che possano consentire invece una permanenza del disabile presso quel nucleo supportandolo in modo che la situazione non sia così pesante. Ci sono nuclei che hanno un’idea del bisogno come “tutto mi è dovuto”: mi è dovuta la riabilitazione, l’azione di cura, l’aromaterapia, ecc... e inseriscono tutto questo in una domanda al servizio pubblico; è ovvio che rispetto a questo concetto di benessere l’ente pubblico non darà mai risposte sufficienti.
Probabilmente ci sono nuclei che si limitano nelle richieste, come quelli che richiedono in eccesso rispetto a quello che il servizio può dare. L’equilibrio forse sta nel mezzo: il servizio offre il supporto che riesce e le famiglie ci mettono del proprio. Su 1500 utenti in carico, la maggioranza sta in questo cuore centrale. Ci sono situazioni estreme: alcuni non si sono mai rivolti al servizio o magari lo hanno fatto quando il disabile è diventato anziano, mentre avrebbero potuto usufruire di tutta una serie di aiuti che potevano garantire un maggiore benessere a loro stessi oltre che al disabile.

Si può fare a meno del servizio?
Assolutamente no. Il bisogno reale è molto più variegato e articolato rispetto a quanto il servizio è in grado di rispondere. Non si tratta quindi solo di una questione meramente economica, ma anche di ripensare la filosofia stessa del servizio nella sua capacità di fornire risposte a questa tipologia di bisogno. Se mi viene richiesto un servizio di assistenza domiciliare per alzarsi al mattino e un supporto psicologico per affrontare una situazione traumatica, nella maggioranza dei casi sono in grado di rispondere solo al primo, poiché rispondente maggiormente al nostro mandato istituzionale. L’ente pubblico ha dei parametri entro cui stare che sono di gestione di denaro pubblico e quindi può arrivare solo fino a un certo tetto di risposta. Siamo fortunati perché c’è il fondo per la non-autosufficienza che ha consentito al servizio USSI di affrancarsi da una posizione deficitaria a una posizione dignitosa nel dare risposta ai bisogni, espressi dalle famiglie e dagli utenti. Quindi l’auspicio è quello di riuscire a mantenere questa risposta dignitosa e di potersi permettere anche qualche progetto che vada incontro a quella domanda non evasa. Ma ci sarebbe da ragionare sul bisogno che resta inevaso: è davvero primario, o un bisogno secondario?