Il servizio di assistenza domiciliare: la voce degli operatori

di Giovanna Di Pasquale e Luca Baldassarre

Servizi, Fascino, Cura, Esperienza, Gratificazione, Sollievo, Alleviare, Missione, Indipendenza, Autonomia, Aiuto, Benessere, Identità, Crescita reciproca, Passione, Conoscenza: queste le parole che danno significato al lavoro.
Gli operatori seduti in cerchio ascoltano e raccontano, dal loro punto di vista, il servizio di assistenza domiciliare così necessario, prezioso e nascosto. Provano con una parola per ciascuno a definire il senso più forte del loro mestiere, si costruisce così una lista che tocca vari registri del lavoro.
In questo primo giro di parole troviamo una ricerca di significato rispetto all’agire quotidiano. Questa ricerca per alcuni va verso una definizione di obiettivi possibili per la persona disabile, destinatario primo dell’intervento – promozione di autonomia e indipendenza, aumento delle situazioni di benessere – mentre per altri si dilata a un’idea di aiuto più ampio che comprende l’intero contesto familiare verso cui si cerca di dare sollievo e di alleviare le fatiche.
Ancora, altre parole scelte (fascino, esperienza, gratificazione, crescita reciproca, passione, conoscenza) mettono in primo piano la centralità del concetto di cura educativa, una cura cioè che non è né esclusivamente tecnica né una teoria di cui impadronirsi, ma è una relazione, un atteggiamento personale e contemporaneamente un fare che si impara facendo.

Quale idea di cura
Dalle parole degli educatori è possibile, quindi, entrare in modo più preciso dentro l’idea di cura che sostiene il loro ruolo e orienta le azioni nella quotidianità.
Sono parole che concretizzano alcuni dei significati che molti studiosi hanno privilegiato nel tentativo di dare una definizione che aiuti a comprendere cosa si può intendere per cura e lavoro di cura.
Un primo significato è riferito al fatto che la cura consiste in molteplici attività finalizzate a sostenere il benessere. Queste attività vengono agite non per il o sul soggetto interlocutore, ma con lui, nel suscitare la partecipazione attiva dell’azione di cura, verso un obiettivo di benessere condiviso.
Questa centralità della compartecipazione emerge con estrema consapevolezza nelle riflessioni proposte, dove l’idea di cura si lega a un lavoro di vicinanza e ascolto della persona, delle sue difficoltà ma soprattutto delle possibilità potenziali.
“Ritornando al concetto del prendesi cura per me è molto importante l’ascolto, un ascolto partecipe, ascolto tutto quello che dice il ragazzo, aiuto il ragazzo a sviluppare le parti sane”.
“Prendersi cura degli utenti per me è cercare di guidarli verso una riscoperta delle parti buone, sane”.
“Bisogna rendere la persona consapevole più per le cose che riesce a fare rispetto a quelle che non riesce a fare, anche se è disabile non è detto che non abbia delle potenzialità, anche se sono diverse, o vengono nascoste, o non espresse e a volte la famiglia non aiuta”.
“Il concetto di prendersi cura cambia da utente a utente. Per me prendersi cura degli utenti significa cercare di capire e sostenere quello che loro vogliono, a prescindere dalla famiglia, sostenere e filtrare le loro aspettative: un po’ come nella commedia dell’arte si cambia maschera a seconda della necessità”.
“Lavoro nel disagio mentale, per me prendersi cura della persona significa prendere in considerazione la persona globalmente e lavorare sulla disabilità per riuscire a reinserirla all’interno della società”.
L’ultima frase riporta come centrale un altro significato forte attribuibile alla cura; significato che si collega a quell’insieme di attività e attitudine che hanno a che fare con l’attenzione per il benessere di una o più persone dentro un contesto che ha sempre una ricaduta in termini sociali.
Il benessere individuale, infatti, è un bene sociale; l’incapacità di prendersi cura di se stessi genera sempre non solo ansia e fatica personale ma paura e insicurezza a livello collettivo.
In questo senso il ruolo educativo degli operatori ha, tra le sue funzioni principali, quella di sviluppare collegamenti e comunicazioni, l’operatore diventa mediatore fra la persona disabile e il mondo. Esemplari le parole di un partecipante al focus:
“Quando penso al caso che seguo, è quella di un estremo isolamento, intorno a loro, una sorta di barriera nei confronti di tutto, vedo la possibilità di farli uscire dall’isolamento, aprire la famiglia all’esterno. Mi ricordo questa immagine: entravo in casa e oltre a chiudere la porta chiudevano anche il cancello a chiave, poi si doveva fare lo sforzo di riaprire il cancello”.
I servizi di intervento domiciliare costruiscono il loro senso e la loro utilità proprio nel poter essere ponte fra gli ambiti di vita della persona disabile, ambiti troppe volte separati e non comunicanti. La capacità che gli operatori hanno risiede, appunto, nel riuscire a stare in equilibrio fra istanze diverse (famiglia, servizi, persona) per trovare lo specifico del proprio intervento che possiamo definire come un accompagnamento leggero e costante per aumentare le possibilità che la persona disabile sia riconosciuta, anche a livello sociale, per le sue parti adulte e capaci.
Inoltre gli interventi assistenziali o educativi si realizzano nelle relazioni, ma l’obiettivo non è far sì che il soggetto si affezioni o interessi all’operatore, bensì al mondo esterno.
“Cerco di aprirgli la strada, di fargli vedere che c’è un mondo, la relazione con i familiari per me è problematica”.
“Per me significa essere il filtro tra l’utente e la società, l’esterno. Prendersi cura dell’utente significa affacciarlo nel migliore modo possibile al mondo esterno affinché lui si possa sentire a suo agio e far avvicinare la società alla diversità”.
Il sostegno a un benessere possibile passa attraverso l’instaurarsi di una relazione che aiuti la persona disabile a entrare in rapporto con le sue potenzialità, a partire da ciò che è.
“Cerco di lavorare per fare in modo che la persona con disabilità si veda non come malato ma come persona; la persona con disabilità vive sospesa tra la consapevolezza/peso della propria ‘malattia’ e la voglia/possibilità di liberarsi di questo ‘pre-concetto’.
Le possibilità di un cambiamento nascono da un atteggiamento educativo disponibile a entrare anche in punta di piedi nel mondo dell’altro, accettando in termini non valutativi la situazione personale e familiare che è il dato di partenza, spesso duro, con cui gli operatori si confrontano.
“Per me prendersi cura è accompagnare una persona che ha dei problemi, è stabilire una relazione”.
“Per me prendersi cura è una responsabilità, è entrare nel loro mondo, capire tutte le cose che loro fanno, come lo fanno”.
La pesantezza delle situazioni con cui ci si confronta fa sì che il senso della cura che si presta lo si ritrovi anche nelle possibilità di alleggerirne il peso, e questo chiama direttamente in causa il rapporto con la famiglia.
“Alleggerirli e cercare di distrarli, di distoglierli da tutti i problemi del quotidiano, dare questo sollievo anche alla famiglia; l’intervento è indirizzato sì all’utente ma anche alla famiglia”.
Così come tante volte viene affermato per i servizi alla prima infanzia, accogliere e lavorare con una persona disabile o in difficoltà significa confrontarsi costantemente con la famiglia d’origine, svolgendo spesso anche con quest’ultima un’azione importante di rassicurazione e confronto.
“ Siamo la valvola di sfogo per i genitori dell’utente che seguiamo (per esempio lo sfogo di un ausilio che non va bene), ascoltiamo entrambi, i genitori dell’utente e l’utente stesso. Alcune volte riusciamo a tranquillizzare i familiari, altre volte no”.
“Occorre sostenere il ruolo dei genitori in questo compito, nell’accettare un figlio disabile, e attivare anche nella famiglia le risorse utili per far sì che l’individuo possa crescere”.
È importante la comprensione che emerge dalle riflessioni degli operatori su come la relazione con la famiglia segna l’intervento che si sta mettendo in atto. La famiglia non è mai una variabile neutra e diventa risorsa che supporta il percorso o, spesso, elemento che giocando in difesa non è capace di attivarsi come presenza collaborativa.
Siamo comunque ancora davvero lontani da quell’idea di “essere insieme” per il soggetto disabile, di quell’alleanza fiduciosa che è alla base di una presa in carico condivisa e percepita da tutte le parti come utile e positiva.
“A volte può capitare che i genitori ti vedono come un aiuto per quelle ore in cui stai con il ragazzo, e così loro possono fare altre cose e dedicarsi ad altro; in altri casi invece il genitore stesso ti vede e sta lì, ti osserva sempre, controlla se stai facendo quello che lui vuole”.
“Quando si lavora sul domiciliare si può provare a cambiare le abitudini che la famiglia usa cercando comunque di non invadere i loro spazi; purtroppo la ricettività da parte delle famiglie è spesso nulla nonostante il tentativo di incentivare a fare più uscite, o creare una rete di relazioni sociali utili al ragazzo”.

Gli aspetti positivi
Gli aspetti percepiti come maggiormente positivi dagli operatori sono raggruppabili in due grandi aree che riguardano due nodi profondi delle professioni di aiuto e cura.

Lavoro in équipe
La prima è quella identificabile con il supporto insostituibile costituito dal lavoro in équipe.
“Un aspetto fortemente positivo è dato dal lavoro di équipe con una supervisione psicologica.
Vi sono due riunioni al mese dove il coordinatore fa il quadro della situazione. Rispetto all’organizzazione interna nostra mi trovo abbastanza bene, nel senso che dal punto di vista di comunicazione sia dal punto di vista orizzontale che verticale va benissimo. Anche con l’équipe ho un buon rapporto, con gli educatori dell’ASL va bene, c’è attenzione e cura”.
Questa funzione risulta tanto più valida rispetto agli interventi come quelli di assistenza domiciliare che vengono assolti da una sola figura in un contesto di grande coinvolgimento relazionale; diventa quindi essenziale poter contare su di un gruppo di riferimento che, in modi e tempi diversi a seconda delle scelte organizzate, appoggino gli interventi praticati attraverso la condivisione, lo scambio informativo e la rielaborazione degli snodi significativi. Quando questo avviene c’è il riscontro positivo da parte degli operatori e il riconoscimento del valore.

Relazione, gratificazione
La seconda area di positività mette in gioco ciò che torna indietro in termini non solo di risultati delle prestazioni ma di significato più ampio attribuito al sostegno che si dà alle persone e ai nuclei familiari. L’assistenza domiciliare è un terreno in cui la qualità delle azioni si alza se si inseriscono in un circuito di scambio relazionale in cui anche chi “aiuta” percepisce la comprensione da parte dell’altro e riceve apprezzamento. In questo senso anche il proprio lavoro può essere vissuto come un’opportunità di crescita reciproca.
“Tra gli aspetti positivi, ci sono le gratificazioni, il fatto di seguire un progetto, il fatto di aiutare le persone ed essere ringraziati per questo”.
“Gli aspetti positivi rispetto all’utente riguardano l’aspetto della relazione, sento che c’è uno scambio umano, sento che c’è un apprezzamento sia da parte dell’utente sia da parte della famiglia”.
“Un aspetto positivo è l’autonomia”.
“L’aspetto positivo: opportunità di fare il lavoro che faccio”.

Gli aspetti negativi
Le aree critiche che emergono dalle riflessioni possono essere raggruppate in tre filoni di riferimento.

Difficoltà di veder riconosciuto il proprio specifico ruolo professionale
Il primo si riallaccia al tema del riconoscimento del profilo professionale di chi opera nel campo dell’assistenza domiciliare, riconoscimento che si muove sempre sul doppio livello di una definizione di specificità del campo di azione, da cui deriva anche la possibilità dell’autorevolezza del ruolo, e della motivazione a ricoprirlo in termini professionali investendo quindi non solo su “cosa si fa” ma anche sul “come lo si fa”.
“A volte non siamo riconosciuti come professionisti, siamo visti come delle persone che vanno a aiutare in casa, e in casa i familiari ti danno delle imposizioni”.
“Un servizio alla collettività è quello di legittimare la nostra figura, tante volte ancora siamo l’amico, il volontario. Vogliamo fare capire alla società chi siamo e cosa facciamo, anche se rispetto a 30 anni fa la visione della nostra figura è cambiata, non c’è paragone”.
“Io sono un operatore socio-assistenziale, con funzioni anche educative, e lamento il fatto che la cooperativa non dedica dovuto tempo agli operatori per riordinarsi le idee, sfogarsi”.
“Un altro aspetto negativo della cooperativa è quello che quando ci sono i colloqui di ammissione si tende a sottovalutare la motivazione personale”.

Carenza di incontri/comunicazione/informazione
Il secondo filone riprende la considerazione che l’intervento professionale di assistenza domiciliare corre più di altri il rischio non solo della solitudine ma anche della separazione e frammentazione rispetto a una presa in carico più complessiva. Questo dato amplifica il bisogno di raccordare il proprio intervento all’interno di un quadro più ampio e di ricevere/fornire informazioni prima e durante l’intervento; le considerazioni degli operatori su questa specifica area informativa-comunicativa la descrivono ancora come carente e necessaria di ulteriore cura.
“Ci sono pochi incontri, poche riunioni, poche formazioni”.
“Si pensa che questi pochi incontri con i referenti siano causati dalla mancanza di tempo materiale”.
“La difficoltà principale è quella di interfacciare professionalità diverse, a me manca molto il contatto con lo psichiatra, abbiamo chiesto un confronto ma dall’altra parte c’è un muro”.
“Si sente la mancanza di riscontri con gli assistenti sociali e gli psicologi, o se avvengono sono molto altalenanti”.
“Manca una informazione dettagliata e approfondita sul tipo di patologia che si va a trattare”.
“C’è differenza fra gli utenti domiciliari sui quali spesso ci sono lacune riguardo al quadro clinico e utenti residenziali sui quali la struttura possiede dei fascicoli dettagliati quanto, spesso, incomprensibili”.

Scarsità di risorse
Il terzo filone si inserisce nel tema più ampio della necessità di supporti e risorse maggiori rispetto a quanto il dato economico-politico è oggi in grado di garantire.
“Un’altra cosa che mi dà fastidio è riferita all’ASL, in quanto il ragazzo che seguo ha bisogno di quantità di cose in più, però tagliano i fondi, e loro sono costretti a tagliare, nel senso che avrebbe bisogno di due educatori ma devono fare i conti con il budget e perciò tagliano”.
“Tra le carenze del servizio si può citare un fatto pratico: mancanza di mezzi di trasporti. Nel mio caso si possedeva una sola macchina, perciò era contesa da tutti. Cito inoltre il problema del personale, delle volte non ci sono le sostitute”.
“Rispetto al sostegno psicologico alla famiglia, penso anche io che ce ne sia poco, penso che serva un sostegno terapeutico preciso, perché poi altrimenti si arriva al collasso e ciò si riversa sull’utente. C’è bisogno di sportelli di ascolto, non deve essere l’educatore che fa da psicologo”.
“La cooperativa di cui faccio parte è piccola, ci sono spesso emergenze, c’è un flusso continuo di gente che viene e che va, per malattia, o per maternità”.

A ulteriore rinforzo integriamo anche la sintetica e significativa risposta data alla domanda “Se ne aveste il potere che cosa cambiereste del vostro servizio?
“Maggiore formazione per gli educatori, maggiori mezzi, maggior stipendio”.

Si può fare a meno del servizio?
In conclusione proviamo a chiudere il cerchio delle riflessioni riportando le risposte maggiormente condivise all’ultima domanda posta nei focus-group che richiedeva agli operatori di fare lo sforzo, impegnativo ma sempre utile, di mettersi nei panni degli utenti: “Secondo voi gli utenti potrebbero fare a meno del vostro servizio, del servizio che fornite?”.
“Non potrebbero farne a meno, l’utente ha bisogno, il nostro servizio è utile per il raggiungimento dell’autonomia, per il potenziamento delle capacità, questo servizio serve, non ne potrebbero fare a meno in questo momento, in questa fase storica”.
“Togliere questo servizio sarebbe negativo per l’utente, traggono benefici dal servizio, come il sostegno all’autonomia”.
“Quando l’utente inizia a interagire con un servizio è difficile poi che ne faccia a meno.
È vero che ci sono casi e casi, perché esistono casi di handicap gravi, i quali dovranno fare riferimento a noi sempre, a vita, noi dovremmo esserci sempre”.
“Dipende dalla coerenza del progetto”.
“Il servizio è utile, c’è un reale bisogno ma l’obiettivo dovrebbe essere quello di rendere autonomi l’utente e la famiglia”.
“C’è comunque differenza se il bisogno è di tipo assistenziale, quindi continuativo o di tipo educativo e quindi temporaneo con finalità ultima di restituire l’utente a una condizione di totale o parziale autonomia”.
“In linea di massima il servizio fornito viene inteso dagli utenti o come necessario da un punto di vista operativo-pratico quindi indispensabile, oppure vantaggioso perché migliora la qualità della propria vita e quindi difficilmente rinunciabile”.