Le Famiglie raccontano: mettere le relazioni al centro delle organizzazioni

di Giovanna Di Pasquale e Luca Baldassarre

Il servizio tra bisogni e risposte
Riceviamo il servizio dall’autunno 2006. I bisogni erano quelli di una figura educativa che aiutasse C. a fare un passaggio nella vita quotidiana dopo la maturità conseguita a luglio.
C. ha avuto un grave peggioramento nell’ultimo anno della scuola superiore rispetto ad alcune competenze e c’era il problema di cosa farle fare. La scuola era stata un momento di aggregazione magari difficile ma di aggregazione: a scuola incontrava gente, aveva un insegnante di sostegno… Invece a settembre di quell’anno sarebbe stata sola, isolata dal contesto sociale. Per cui si è ipotizzato insieme a una educatrice di costruire un intervento personalizzato visto il tipo di handicap che si era sviluppato, con l’aggiunta del fatto che in quell’anno lei aveva smesso di parlare. Non era opportuno inserirla in un centro per attività diurne e si è ipotizzato quindi un intervento totalmente educativo che all’inizio doveva essere di 80 ore mensili in modo che C. potesse fare tutta una serie di attività che si stavano identificando: prendere contatti con l’Università, seguire una disciplina, conoscere dei ragazzi, ecc.
Poi i servizi, nella figura dell’assistente sociale di riferimento, ci hanno fatto la proposta di dirottare le ore educative in ore di assistenza di base (senza che nessuno avesse mai visto C. o avesse contatti con la neuropsichiatra), cosa che noi non abbiamo assolutamente accettato perché nel 2006 non c’era una necessità conclamata di un’assistente di base mentre a noi interessava che C. potesse potenziare ancora quello che lei poteva fare in termini di relazioni e di attività varie.
Ci sono stati una serie di incontri difficili e complessi che hanno portato alla mediazione di 40 ore di assistenza di base e 40 ore di intervento educativo, più 6 ore di intervento educativo fatto con l’educatrice del materno infantile per dare continuità all’intervento in modo che C. non si trovasse improvvisamente in un contesto nuovo.
Il passaggio dal servizio del materno infantile all’handicap adulto è un buco nero perché mentre nel materno infantile c’è un’interazione molto forte fra neuropsichiatra, famiglia, terapista, scuola, quando si passa all’handicap adulto c’è una tabula rasa, non c’è passaggio di consegne.
Nel caso di C. lei è stata aiutata dal fatto che l’educatrice che la seguiva in 4° e 5° liceo conosceva bene il servizio handicap adulto, per cui è stata lei a tenere i contatti e a fare un po’ di passaggio di consegne.
È proprio un passaggio traumatico quello dal servizio del materno infantile all’handicap adulto. C., dopo un esame di maturità anche più brillante di tanti suoi compagni “normali”, è passata a essere una persona disabile adulta senza alcuni diritti di riabilitazione.
In tutti i protocolli c’è scritto che se una persona ha delle capacità residue occorre intervenire per mantenerle e potenziarle, dove è possibile.
Manca l’informazione sui diritti, nessuno ti dice: “i tuoi diritti sono a, b, c, d”. Bisogna rosicchiare una cosa alla volta; la motivazione, che è prevalentemente economica, è quella di non dare niente che costi tanto. A noi hanno detto che gli interventi educativi costano di più di quelli assistenziali e quindi tendono a privilegiare un intervento che non sia educativo. Accanto al dato economico, c’è anche una pregiudiziale ideologica, c’è quasi una preclusione a pensare che una persona disabile adulta, anche se ha solo diciotto anni e un giorno, non debba più imparare niente.
Nel 2006 noi non avevamo assolutamente bisogno di qualcuno che la “lavasse e la stirasse”, c’era bisogno di qualcuno che la portasse fuori di casa, che la interessasse, per questo per noi la mediazione a cui si era arrivati è già stata una mediazione pesante.
Se ci fosse una buona comunicazione istituzionale sarebbe possibile ricostruire la storia della persona, con il suo percorso precedente e non solo fermarsi all’osservazione del dato presente. È veramente un grosso buco quello del passaggio dall’età infantile all’età adulta, almeno per i casi più complessi che hanno delle involuzioni, dei cambiamenti.

L’adattamento del servizio
Noi non siamo ringiovaniti, C. ha una situazione che il suo neurologo definisce di “alti e bassi”, non è un peggioramento globale. Ha un quadro complesso ma non ha mai un settore che in assoluto peggiora. Non avendo una diagnosi precisa anche i medici ci dicono che bisogna basarsi sull’osservazione del suo stato perché nessuno sa dire cosa le succederà. Dimostra sempre curiosità, voglia di vedere, conoscere. Questo per dire che di interventi educativi ne ha ancora bisogno.
Allo stato attuale, rispetto al bisogno che C. e noi manifestiamo, la risposta che l’ASL ci dà è adeguata, anche se spesso ci sono problemi di organizzazione dell’ultimo minuto, ad esempio la disdetta del pullmino poco tempo prima dell’avvio dell’attività (il che significa non solo non fare l’attività, ma anche non potersi organizzare in altro modo).

Valutare il servizio
Quando iniziano interventi che prevedono la presenza di persone che arrivano e in un qualche modo invadono la tua privacy c’è sempre un periodo di adattamento, molto faticoso. Il primo momento è emotivamente molto pesante, la tua privacy non esiste più, le persone arrivano e vivono della tua vita ed è una cosa che bisognerebbe provare per capire quanto è pesante dal punto di vista emotivo.
Poi pian piano tu impari a relazionarti con le persone e le persone con te, e diventa più tollerabile e a volta anche piacevole e, per certi versi, se la relazione con C. funziona, di grande aiuto e sollievo.
Ci vuole rodaggio e pazienza da parte di tutti ma poi qualitativamente è un intervento che dà aiuto. Per una persona che ha un deficit e dipende dagli altri, relazionarsi solo con il padre e la madre è una cosa mortifera, avere altre persone che si occupano di te in modo diverso, che ti portano fuori in altri contesti è un sollievo per la persona stessa.

Aspetti da migliorare, da cambiare
È tutto un lavoro fatto di relazioni prima che di organizzazione. Di tecnico c’è l’organizzazione dei trasporti che di solito è regolare, per il resto il servizio è un servizio di relazione. Una volta che si è stabilito, nell’incontro annuale cosa è andato bene e cosa eventualmente va modificato, il tutto va avanti di ruotine. Gli aspetti negativi possono essere quelli iniziali legati alla relazione fra C., le persone che si occupano di lei e noi; poi, imparato un meccanismo comunicativo accettabile per tutti, occorre che tutti quanti impariamo a collaborare perché se questo non succede la persona che resta schiacciata è C.
L’appuntamento annuale viene fissato dall’assistente sociale, poi c’è un incontro ogni tre mesi circa; gli incontri sono stati più frequenti nel momento iniziale. Per questo tipo di servizio l’organizzazione ci sembra funzionale. Ovviamente gli educatori si incontrano mensilmente con l’assistente sociale per discutere dell’andamento dell’intervento.

Si può fare a meno del servizio?
Teoricamente sì, ad esempio nei mesi estivi in vacanza non c’è né assistente di base né educatrice, il mese di agosto è ridotto a un terzo e tutta la settimana di ferragosto non c’è nessuno. Nel tempo potrebbe essere pesante per due cose; la prima è legata al fatto che C. ha bisogno di relazionarsi con persone giovani che la portano fuori e che non devono essere la madre e il padre. Senza la figura dell’educatrice bisognerebbe trovare qualcuno che possa fare questo tipo di attività. La seconda, legata alla figura dell’assistente di base, riguarda le energie disponibili: io adesso sto bene, ma se non dovessi più riuscire a sollevarla dovrei avere qualcuno che mi aiuti, e nel tempo qualcuno che ti sostituisca almeno in alcune giornate e in alcune fasce orarie anche per poter avere dei propri spazi personali di ricarica, altrimenti alla fine non si è utili a nessuno. Quindi si può fare a meno del servizio, ma a tempo, cioè per un periodo limitato di tempo.

Suggerimenti
Avendo coperti cinque mattine e due pomeriggi non possiamo certo lamentarci. Una cosa che a me manca è poter avere ogni tanto un intervento serale perché è difficile organizzarsi autonomamente, non possiamo certo chiamare una normale baby-sitter. Avere un servizio serale, per esempio due volte al mese non sarebbe male. O anche un sabato o una domenica al mese. Certo tutto è migliorabile. Avere spazi per sé è un bisogno prioritario. Noi fino a quest’anno ci siamo alternati dandoci spazi reciproci di ricarica, e sono momenti che ti bastano per tirare di nuovo il fiato per altri sei mesi. Vista la situazione non lo abbiamo neanche proposto ai servizi ma io mi sto attivando per vedere se c’è qualche tipo di alternativa anche fuori del servizio.

Il servizio come legittimo diritto?
Il nostro bisogno continua a esserci e mi sembra invece che si stia andando verso il taglio delle risorse; il ragionamento che abbiamo fatto è che se un servizio come questo costa allo Stato tot di euro, se questa stessa persona fosse messa in una istituzione costerebbe 3 o 5 volte tanto. Quindi anche in un’ottica economica questo servizio fa risparmiare lo Stato sociale, e mi sembra che sia un tipo di settore che vada potenziato e non tagliato.