Le Famiglie raccontano: fare le cose in due

di Giovanna Di Pasquale e Luca Baldassarre

L’incontro con il servizio
Da due anni abbiamo una ragazza, in precedenza avevamo avuto un’altra ragazza per tre anni, quindi sono circa cinque anni che usufruiamo di questo servizio. A. comunque è seguita dai servizi sociali da quando è nata fino a oggi, che sta per compiere 37 anni.
A. va a lavorare in un laboratorio protetto qui vicino; inizialmente ci andava da sola, poi è diventata cieca e quindi per circa un anno, nel 1995/96, l’abbiamo tenuta a casa. Poi A. ha ripreso a lavorare, ma alla mattina l’accompagno io e a mezzogiorno la vado a prendere, può fare solo le tre ore del mattino perché la ditta ha una mensa esterna e servirebbe una persona per portare solo lei.

L’operatrice viene tutti i lunedì pomeriggio per tre ore, dalle 15 alle 18. In effetti l’esigenza di questo servizio, per seguire Antonella a casa, era stata segnalata dall’Istituto Cavazza, e parlando con l’assistente sociale è emersa questa possibilità. L’orario è stato concordato direttamente con l’operatrice, che ci è stata segnalata dall’assistente sociale, sulla base della sua disponibilità.
L’operatrice viene a casa a insegnare varie cose ad A., dal portarla fuori al cucinare o fare alcuni lavori di casa, che non fa quando glielo chiedo io. Ad esempio, ultimamente sono andate spesso in Sala Borsa, dove A. può toccare i CD e sfogliare i libri. In cucina stanno meno, perché ad A. piace solo fare i biscotti. Altre volte, quando A. non vuole fare nulla, si mettono a sedere e parlano.

Intorno al servizio di assistenza domiciliare
Il lunedì sera A. esce con amici del gruppo di volontariato San Donato; il giovedì pomeriggio fa danzaterapia; una volta alla settimana, il venerdì, sabato o domenica, va fuori con ANFFAS, ad esempio al bowling, al cinema o in pizzeria. Inoltre, una volta al mese A. va all’Istituto Cavazza per circa due ore a fare attività manuali come lavorare la creta – prima ci andava una volta la settimana per imparare il Braille, ma non ci riesce perché non ha abbastanza sensibilità manuale.
Poi, una volta ogni mese/mese e mezzo circa, usciamo tutti insieme con l’AUSER di San Lazzaro, ad esempio a mangiare fuori, e siamo una quarantina tra genitori e ragazzi disabili.

Vivere il tempo a casa
Non ci sono stati problemi con l’operatrice, è capitato solo una volta in due anni di spostare la giornata perché avevamo un impegno di lunedì; qualche volta è capitato che lei avesse un esame e non potesse venire di lunedì, ma ha sempre cercato di recuperare alla sera, magari andando a mangiare una pizza.
Le attività le decidono ogni settimana per quella dopo, ad esempio se il lunedì seguente vogliono fare i biscotti la settimana prima vanno al supermercato per fare la spesa. Comunque l’operatrice si basa su quello che vuole fare A. e non le impone nulla. Più o meno, comunque, in questi due anni le attività sono rimaste le stesse.
Ad A. piace uscire, tranne che nelle “giornate no”, piuttosto che lavorare in casa, e in questo il servizio sa adattarsi alle situazioni.
Non ci sono elementi negativi, solo A. a volte ha dei momenti di chiusura in cui non c’è verso di farla parlare o fare cose. Della ragazza noi possiamo solo dire bene, tra l’altro è laureata in psicologia.
Il servizio risponde al bisogno, se aumentassero le ore per A., che ha già tanti impegni, non riuscirebbe a soddisfare tutti i bisogni. Quando andava al Cavazza tutte le settimane, venne un professore da Roma e disse che per A. l’impegno era eccessivo, per cui poi abbiamo diradato anche le visite al Cavazza.
Fare a meno del servizio sarebbe un dispiacere, soprattutto per A., perché quando usciamo, ad esempio per fare la spesa, spesso la prendiamo con noi, ma quando è da sola in casa si mette a sedere con la televisione, oppure ascolta la musica o la radio – in casa è autonoma –, ma quando non ne ha voglia rimane a non fare nulla.

I bisogni tra diritti e limiti
Gli altri servizi dovrebbero essere obbligatori e a carico dello Stato. Ci sono persone che usufruiscono di molti servizi, noi invece nulla; ad esempio non abbiamo mai chiesto il servizio di trasporto, perché lo consideriamo un obbligo nostro, ma vedo ad esempio che dove A. lavora c’è gente con le macchine ma che viene trasportata con i pullmini.
D’altra parte non ci siamo mai fatti avanti per il servizio, perché il pullmino scarica le persone davanti al luogo di lavoro, mentre A. bisogna seguirla dentro, portarla all’armadietto e aiutarla a vestirsi.
Non abbiamo mai chiesto nemmeno i buoni taxi, però sarebbe un servizio che secondo me dovrebbe spettarci. Anche nei servizi per il tempo libero, che A. frequenta con volontari, lo Stato dovrebbe intervenire, però la situazione è che i Comuni stringono, lo Stato non dà niente, e quindi è difficile che si garantiscano i servizi per il “divertimento”. Un’altra cosa da migliorare riguarda gli abbonamenti agevolati dell’ATC, adesso abbiamo fatto l’abbonamento ad A., ma l’accompagnatore deve pagare, mentre secondo me chi l’accompagna dovrebbe essere esente, o meglio dovrebbero essere esenti tutti e due, e lo stesso per l’uso dei treni.

Nei primi anni di A. noi eravamo all’oscuro di tutti i servizi; solo dopo le associazioni come ANFFAS ci hanno dato delle indicazioni, anche se forse ci vorrebbe una associazione unica con voce in capitolo, perché spesso ci sono delle indicazioni contrastanti dalle diverse associazioni. Comunque, una volta era peggio, c’era meno organizzazione, c’era solo il servizio del Comune e magari si ottenevano indicazioni sbagliate; oggi, appoggiandosi a esterni, le cose funzionano meglio e in maniera più veloce.