Lì dove c'è comunicazione vi è anche l'affermazione dell'individuo

di Arcangelo Signorello (*)
Salve a tutti. Un ringraziamento intanto alla Signora Gabriella Veruggio e ai suoi collaboratori per avermi invitato a portare anche la mia testimonianza in questa Conferenza. Sono Angelo,ho 36 anni e abito in un grosso centro in provincia di Catania. Mi definisco un siciliano etneo e sono stato uno dei primi consumatori che ha beneficiato dei sistemi della Comunicazione Aumentativa e Alternativa già alla fine degli anni settanta del secolo scorso. Come catanese sono orgoglioso di affermare che all'età di otto anni ho fatto parte del primo gruppo di ragazzi assistiti dall'AIAS di Catania che,sotto la guida della terapista signorina Pina Gennaro,ha iniziato un percorso di riabilitazione basato su tecniche e metodi nuovi e rivoluzionari riguardo un primo approccio di comunicazione alternativa al comune linguaggio scritto e parlato. E poiché oggi desidero parlare dell'importanza della comunicazione,dirò anche di come la mia vita è cambiata da quando ho iniziato ad emergere come persona pensante e capace dunque di esprimere emozioni o bisogni dopo gli anni bui di un silenzio assoluto.

Un silenzio che mi obbligava a dovere scegliere il bianco mentre invece avrei preferito il nero oppure qualche altro colore magari un po’ più vivace.
Invece non si poteva in quanto erano sempre gli altri che si appropriavano, certamente in maniera involontaria,delle mie idee, dei miei desideri,dei miei sentimenti, cioè della mia stessa identità.
Solo un accenno al mio percorso riabilitativo di apprendimento che,tranne una breve parentesi,è avvenuto fuori dalle strutture pubbliche ed è stato molto lento,laborioso e faticoso sostenuto solo dall'impegno delle mie terapiste e dalle mie insegnanti ma anche dalla mia caparbietà. Ho iniziato con la conoscenza di simboli ideografici e pittografici per poi passare definitivamente all'uso del nostro alfabeto che man mano andava a sostituire i simboli-bliss.

Questo mi ha permesso di incominciare ad esprimere idee più compiute. Nel 1990 mi è venuta in soccorso quella parte della tecnologia più umana che mi ha permesso di scrivere utilizzando un computer dotato di un accesso alternativo e di un programma di videoscrittura a scansione. Ho avuto così non solo la possibilità di scrivere e di esercitarmi nella lettura ma anche di sentirmi libero dal bisogno di dipendere dagli altri ai quali ero costretto a dettare il mio pensiero servendomi della tabella alfabetica ma non sempre trovavo pronta la disponibilità degli altri.
Oggi dopo il bagaglio di esperienza di persona che ha provato varie strategie per uscire dalla gabbia del silenzio, constato che lì dove c'è comunicazione vi è anche l'affermazione dell'individuo.

Come si vede, una delle poche cose che posso controllare del mio corpo è la Ragione e allora vi chiedo se davvero pensate che sia così semplice e automatico che una persona con handicap motori gravi e con assenza di linguaggio possa facilmente interagire con gli altri.
Secondo me questa dovrebbe essere una meravigliosa realtà, ma a volte è priva di ali per spiccare il volo perché non si trova la giusta accoglienza e soprattutto la buona volontà nell'interlocutore che in fondo resta l'unico che decide se starti ad ascoltare o rifiutare l'approccio.
Mi riferisco sopratutto alla lentezza di questi sistemi di comunicazione che, purtroppo! contribuisce ad allontanare l'attenzione delle persone, per non parlare della indifferenza che mostrano quasi tutti. Un atteggiamento questo davvero pesante da sopportare e che porta ad emarginare chi non ha la possibilità di parlare verbalmente condannandolo al mutismo e rendendo inutili i suoi sforzi e quelli dei suoi terapisti. E a proposito mi sia permesso un grazie a tutte le mie terapiste e amiche, da Pina Gennaro a Melina Marchese e Pina Cagliari.
E per ribadire quanto gli altri sono importanti per l'autodeterminazione di chi non parla, vi voglio raccontare,per tutti,di un episodio fantastico che ha cambiato la mia vita e che senza la conoscenza della CAA sicuramente mi sarebbe stato pressoché impossibile sperimentare.
All'età di 16 anni rompendo il cordone ombelicale sia con la mia famiglia che con l'istituto di riabilitazione che fino ad allora erano gli unici due poli con i quali di fatto avevo occasione di interagire, ho scelto di andare a fare una colonia organizzata dalla CARITAS per un numero consistente di persone con handicap più o meno gravi.

Questa esperienza come ogni cambiamento che si rispetti ha generato scompensi
e preoccupazioni sopratutto in seno alla mia famiglia che mostrava forti dubbi riguardo al modo di una possibile comunicazione con persone che non mi conoscevano. Quei volontari invece si sono rivelati da subito degli Amici o meglio molto di più.
Io non posso negare di certo che l'insicurezza mia era seria ma nello stesso tempo mi accorgevo che l'ambiente faceva del tutto per farmi sentire a mio agio.
E questi Amici lo hanno fatto accettando non solo le mie limitazioni fisiche, ma anche la mia diversità di comunicare tramite la prima tabella alfabetica, che era anche un po’ complicata da usare.
Così grazie alla loro immensa pazienza e alla tenacia che ho cercato sempre di mettere nel rapportarmi con gli altri, ho imparato un sacco di cose belle e utili per la mia indipendenza, scoprendo che io potevo andare davvero oltre. Cominciavo così ad affermare la mia identità di uomo e ad assumermi le prime responsabilità nella organizzazione della mia vita e della mia quotidianità perché ora, per esempio,ero costretto a scegliere il vestito da indossare o il cibo nella quantità e qualità desiderata o le piccole ma importanti cose che prima erano fatte da altri con automatismo.

Adesso non chiedetemi a che punto sono in fatto di autonomia personale. Quello che vi posso dire è che avrò ancora tanta strada da percorrere prima di sentirmi libero sul serio anche se l'anima mia non ha ceduto alle catene impostemi dalla condizione fisica.
Da questa esperienza con il gruppo CARITAS e da un sempre dialogo chiaro ed aperto con le diverse generazioni di giovani Amici, sono stato stimolato a varcare mete importanti, come coltivare l'hobby di scrivere le mie impressioni in versi o in prosa interessandomi anche di tematiche d'attualità.
Ho curato e curo i miei rapporti con gli altri con estremo entusiasmo, anche quando mi sono state poste dinnanzi barriere culturali.
Ostacoli dannosi che mi portano a riflettere e a domandarmi chi è la vera persona con handicap.
Io che tramite ad un linguaggio sia pur diverso dall'usuale mi arrampico su ogni cosa cercando di instaurare un sempre migliore approccio con gli altri sfruttando tutte le occasioni che mi offre la Comunicazione Aumentativa Alternativa, io mi chiedo chi è il vero handicappato se dall'altra parte trovo poche persone disposte a misurarsi in un confronto serio accettando i miei limiti e quelli dei metodi utilizzati che non permettono certo una comunicazione veloce anche se completa ed esauriente.

Taluni poi si scoraggiano e mi guardano come se non facessi parte ne del cielo ne della terra mostrando a volte stupore artificiale ed insensato anche se io non mi ritengo un bel manichino esposto in vetrina da ammirare ma voglio solo esistere e mettermi in gioco. Come vedete è necessario il concorso di più soggetti per affrontare un così impegnativo e fantastico viaggio e tra essi un ruolo fondamentale è svolto dalla Famiglia senza il cui sostegno non si va da nessuna parte ed è una vergogna che in un paese civile come si dice essere il nostro non si ponga la giusta attenzione nei confronti di un Istituto che viene lasciato allo sbando e sul quale si scaricano anzi responsabilità anche di natura economica. Ho fiducia nella Ricerca e spero che mi possa ancora venire incontro regalandomi altri brandelli di libertà e spero anche in un cambiamento culturale della Società anche se una grossa parte di responsabilità ricade su noi persone direttamente interessate.
Concludo con il ricordo di un cantautore molto famoso in Italia che in una canzone diceva: ''La libertà non è uno spazio libero, la libertà è partecipazione''.
La comunicazione oltre ad essere un fondamentale diritto dell'uomo è anche partecipazione fra due o più persone; allora perché non valorizzare questo splendido dono rispettando le diversità di ognuno di noi? Grazie.

(*) Intervento presentato nel corso della 2° Conferenza Italiana sulla CAA - Centro Congressi 'Torre Rossa' ROMA - 25/27 maggio 2007