01/01/2005 - Valeria Alpi

Con alcune di queste donne ho parlato solo per telefono; altre le ho incontrate di persona; una di loro l’ho “trovata” frequentando per qualche tempo un forum di discussione sul sito www.superabile.it, uno dei più importanti siti Internet dedicati alla disabilità. Con loro si è parlato un po’ di tutto, anche se non sempre è stato facile, in particolare per telefono. Inoltre, tra intervistatore e intervistato, si crea spesso una sorta di asimmetria, per cui l’intervistato risponde a volte in base alle immagini sociali che pensa l’intervistatore abbia in mente. Dato che in questo caso ogni mamma mi ha raccontato di sé e dei propri figli, spero che il fatto di avere parlato di argomenti così intimi, importanti e personali abbia permesso di eliminare il più possibile il pericolo di asimmetria. Riporto solo alcune frasi dei loro racconti, quelle che vanno a toccare tutti gli aspetti cui si è accennato in precedenza, ma ne riporto comunque tante perché tanti sono i volti di donna che ho conosciuto.

Sandra, 33 anni, incinta di 4 mesi e mezzo. Soffre di atassia cerebrale, diagnosticata a 24 anni
Io e il mio compagno abbiamo voluto avere un bambino. La nostra scelta è stata presa molto male dalla famiglia di lui e dalle persone che ci conoscevano. Tutti pensavano soprattutto alle questioni di ordine pratico: innanzitutto all’ereditarietà genetica, e poi al come prendersi cura di un neonato.
Al terzo mese di gravidanza mi sono sottoposta a un test genetico: avevamo già stabilito che avremmo interrotto la gravidanza se il test avesse dato esito positivo; non potevamo immaginare di allevare un bambino con la mia stessa malattia. Il test era positivo e ho interrotto la gravidanza. Psicologicamente è stato molto doloroso, ma ancora oggi siamo persuasi di avere fatto la scelta giusta. Poi una nuova gravidanza si è annunciata. Abbiamo ripetuto il test e fortunatamente era negativo. Ora sono seguita da un ginecologo e da un neurogenetista, e questa presa in carico è molto importante perché noi sappiamo poche cose sull’incidenza della gravidanza sulla mia malattia. All’inizio ho avuto forti dolori alle gambe, ora mi sento bene, ma ho paura di cadere, perciò credo che utilizzerò una sedia a rotelle durante i prossimi mesi. Col mio compagno riflettiamo molto su tutti i metodi che dovremo utilizzare per il ménage quotidiano, e abbiamo anche chiesto consigli a un ergoterapeuta. Prospettiamo che per prendermi cura del bambino non potrò essere sola. Inoltre so che la mia malattia è evolutiva e quindi sarà sempre più difficile per me occuparmi da sola di mio figlio. Questo è l’unico bambino che noi avremo, e faremo di tutto perché sia felice e non senta il peso della disabilità.

Anna, 38 anni, tetraplegica
Verso i 30 anni, l’unica volta che sono stata con un uomo, sono rimasta incinta, ma lui non si è preso le sue responsabilità e ora sono sola. Per fortuna ho sempre saputo di poter contare sulla mia famiglia, sia come appoggio psicologico che economico.
All’ospedale sono riuscita a ottenere di farmi affiancare da una persona specializzata, perché le infermiere non avevano nessuna formazione sulla disabilità e non sapevano come aiutarmi. Una volta a casa, ho assunto una vera e propria balia che dormiva da me. Davo sempre il biberon, anche la notte. La balia mi portava il bambino, me lo appoggiava su un cuscino e io lo nutrivo. Ero presente in tutte le azioni, anche se alcune di esse non potevo materialmente farle.

Mirella, 42 anni, con la sclerosi a placche
Quando la sclerosi si è “dichiarata” avevo 26 anni ed ero sposata da 2. Sono rimasta incinta a 28 anni, e nello stesso tempo ho avuto un’evoluzione in peggio della mia sclerosi. Il medico mi aveva detto che la gravidanza protegge le donne, ma non era il mio caso. Avevo un po’ il panico, peggioravo e non mi sentivo stabile. Ho chiesto consiglio al neurologo e mi ha detto di provare. È stato difficile, soprattutto quando negli ultimi due mesi ho dovuto utilizzare sempre più spesso la carrozzina per spostarmi. È una cosa che ho avuto difficoltà ad accettare. Una volta a casa, mia madre e mio marito sono stati molto presenti. Riuscivo a dare da mangiare alla bambina, ma non per esempio a cambiarla. I primi mesi, nella mia testa, non sono stati facili. Il contatto con mia figlia non era quello che avevo immaginato, e dovevo anche far fronte al mio nuovo stato in carrozzina. Ma non mi sono mai pentita. Mia figlia è la cosa più bella che mi sia mai capitata, ed è anche un grande fattore di equilibrio.

Antonella, 37 anni, spastica
Dopo la nascita di Guido, mio marito aveva sette settimane di ferie e il suo aiuto è stato preziosissimo. Durante la prima settima non potevo tenere in braccio Guido. Durante la notte ci eravamo organizzati con delle sedie vicino alla culla e la culla sistemata accanto al nostro letto, per facilitare tutte le operazioni per dargli da mangiare o cambiarlo. La seconda settimana potevo tenere in braccio Guido con una fascia porte-enfant e intanto io utilizzavo un girello per camminare. Se andavo fuori avevo bisogno di una carrozzella o di una motoretta. La terza settimana ero più forte e potevo trasportare Guido dalla culla al fasciatoio senza problemi. È stato allora che ho sentito che potevo gestire la cosa direttamente nella cameretta del bambino e non nella nostra stanza. Così io e mio marito abbiamo potuto dormire meglio e, poiché lui faceva i turni, era importante che nessuno dei due fosse disturbato.
Ho dovuto ingegnarmi per gestire Guido. Perdevo l’equilibrio se dovevo abbassarmi, perciò lo cambiavo su un fasciatoio attaccato al lettino da viaggio che stava al piano di sotto, oppure su un tappetino steso sul comò al piano di sopra. Quando gli davo da mangiare gli mettevo un cuscino dietro la schiena, piuttosto che tenerlo su io. Lo lavavo nel lavandino o, quando è cresciuto, in un seggiolone attaccato alla base della vasca. Gli facevo la doccia quando la facevo anch’io. Quando è diventato troppo grande per il seggiolone non potevo più lavarlo da sola e sono stati i parenti ad aiutarmi.  
Ho usato la fascia porte-enfant per portarlo su e giù dalle scale e dalla casa fino al seggiolino nell’auto (che era fisso perché non potevo trasportare quelli rimovibili). Mettevo la sua carrozzina il più vicino possibile alla macchina e lo prendevo su dal seggiolino per metterlo nella carrozzina. In alternativa, qualcuno lo portava in braccio al posto mio. Ho una carrozzina che è piuttosto ingombrante, ma può essere convertita in un seggiolone. L’ho scelta perché è resistente, alta e stabile quando la spingo, anche se è difficile da mettere in macchina e tirarla fuori. Una ditta ha fatto un lettino su misura per me. Una gran fortuna. Mi arrivava ai fianchi e aveva una porta, così ci potevo vestire e cambiare Guido. Quando è diventato troppo grande per il fasciatoio, lo cambiavo su una poltrona mentre stavo di fronte a lui seduta su una sedia. Per fare le scale ho insegnato a Guido, incoraggiandolo fin dall’inizio, a farle assieme a me, tenendolo su da dietro, oppure facendolo sedere in grembo mentre le scendevo da seduta.

(Dal forum di discussione di www.superabile.it)
Quando io e mio marito pensammo che fosse il momento giusto per avere un figlio, ne parlai al mio ginecologo. Lui si disse favorevole, anche se forse mi sarei dovuta riposare un pochino di più di altre donne, forse avrei dovuto fare analisi più frequenti, e c’era qualche possibilità in più di avere un figlio con la mia stessa malattia che, pur non essendo genetica, ha una sorta di familiarità. Quando mi accorsi di essere incinta, andai subito a dare la lieta novella ai miei genitori, ma mai mi sarei aspettata una reazione del genere. Mia madre mi urlò che ero una folle, che avrei dovuto rinunciare a quella gravidanza e che se avessi proseguito nella mia “follia” non mi avrebbe mai aiutata con la bimba. I pianti che mi sono fatta! Trascorsi i miei primi tre mesi di gravidanza senza di lei: non mi parlava. In quel periodo parlavo spesso con una mia collega, anche lei disabile, che aveva una bimba di 4 anni. Cercavo spiegazioni, forse conforto, perché anche se fuori dimostravo un coraggio e una sicurezza invidiabili, dentro di me avevo molta paura. Non per me o per la gravidanza, bensì per come avrei potuto gestire la mia piccola dal suo primo giorno di vita fuori dal mio grembo. Iniziai prima di tutto a cercare di capire come avrei potuto fare dal giorno della sua nascita, senza l’aiuto di mia madre. Andai per la prima volta in vita mia al servizio sociale di zona e spiegai la mia situazione. Al sesto mese di gravidanza mi diedero l’assistenza domiciliare, mattina e pomeriggio. Nel frattempo comunque mia madre era tornata sui suoi passi e mi parlava… almeno un pochino di più!
Dopo il parto, la mia salute per alcuni giorni non fu delle migliori. Dopo dieci giorni dalla nascita, portai a casa mia figlia. Ripresi a stare seduta sulla carrozzina, a fare fisioterapia e tentai di riprendere una vita regolare. Ma non ci riuscii. Piangevo spesso, mi sentivo persa. Sola, con lei che si affidava a me, sarei mai stata capace di essere una buona mamma? Fu lei stessa, con il tempo, a farmi capire che la carrozzina non era un limite tra noi due. La nostra prima passeggiata fu un’esperienza unica, eravamo io, lei e una mia amica. Formavamo un trenino: la mia amica spingeva me e io la carrozzina. Ci fermò una signora, che rivolgendosi alla mia amica disse: “Che bella la sua bambina”. Io risposi: “È mia!”. Sbigottita, la signora, d’istinto, sempre rivolgendosi alla mia amica disse: “Ma come ha fatto?”. E la mia amica, ironica: “Signora! Ma come vuole che l’abbia fatta! Dal basso come tutte le donne…”.
A sette mesi la mia piccola si mise in piedi per la prima volta, ma non volle sapere di camminare prima dei quindici! Ero preoccupatissima. Ogni tanto chiedevo alla pediatra se per caso la colpa non fosse mia, perché credevo che la piccola, cercando di imitare me che non camminavo, si rifiutasse di farlo anche lei, ma la pediatra mi rassicurava. Quando aveva quasi un anno, tornai al lavoro part-time e la iscrissi al nido comunale. Non volli affidarla ai miei genitori, forse anche un po’ per rancore, lo ammetto. Ma soprattutto perché volevo che la piccola si abituasse presto a stare con altri bambini, che vedesse e vivesse anche altre situazioni diverse da quelle familiari. Dentro di me avevo paura che la mia condizione la portasse a soffrire, e spesso, senza darlo a vedere, ci sono stata male.
La nostra prima uscita da sole risale a quando aveva tre o quattro anni, la portai in giro per la città. Prima di uscire di casa le dissi: “Mi raccomando! Stammi sempre vicina, non ti allontanare mai!”. Pur piccolissima, non fece un solo passo senza di me, cosa che invece era puntualmente pronta a fare se usciva con il papà o altre persone che comunque le sarebbero potute correre dietro. È stato fantastico vedere come una bimba così piccola fosse tanto recettiva rispetto alle situazioni, senza una sola parola.