Vestita di Nuvole

01/01/1998 - Simona Bellini

Il racconto di una madre che poco alla volta si accorge che il proprio figlio ha qualcosa che non va. Il rapporto con i medici, le mille visite e le mille diagnosi da parte di tecnici indifferenti, distanti o addirittura ostili. La possibilità di trovare una via di uscita grazie alla capacità di reazione dei genitori

Medici

Letizia fece dunque il primo ingresso nella sua casa con tutti gli onori. Ilgrande fiocco rosa campeggiava sulla porta mentre, circondata dai miei bambini,entravo respirando felice l'aria di famiglia.
I primi giorni trascorsero abbastanza sereni, anche se Letizia non si attaccavaal seno e trascorreva quasi tutte le notti a piangere.
Percepivo uno strano disagio quando provavo ad allattarla. Avevo la nettasensazione che Letizia rifiutasse il mio seno, anche se in realtà volevaattaccarsi. Per un motivo che non riuscivo a spiegarmi lei non voleva me! Ne eroconvinta. Del resto non voleva stare nemmeno in braccio e anche questo mi facevasoffrire.
Istintivamente, avevo sempre preso in braccio o accarezzato i miei bambini perconsolarli. Ma con Letizia non funzionava. Anzi, sembrava che queste due cose lainfastidissero ancora di più.
Ero molto confusa e non sapevo più cosa pensare quando, a una settimana dallasua nascita, notai che, durante i brevi agitati sonnellini che faceva, le suebraccia scattavano in modo ritmico.
Provai a cambiarle posizione, mettendola a pancia in sotto, ma lei odiava starein quel modo (strano, vero?) e quindi la sistemai nuovamente supina.
Appena si appisolava gli scatti ricominciavano.
Chiamai quindi Tony. Ero spaventata. In quel momento tutte le ansie accumulatein quei giorni diventarono lacrime e nessuno riusciva a spiegarsi il perché ditanta disperazione da parte mia.
Insistetti molto e riuscii a convincere Tony a portare Letizia al prontosoccorso pediatrico.
C'era qualcosa che non mi convinceva. Mi sembrava infatti di riconoscere inquegli scatti qualcosa che mi faceva temere un disturbo epilettico.
Appena saliti in macchina, Letizia cominciò a piangere disperatamente. Sicomportava sempre così quando veniva avviato il motore, ma solo in quel momentomi resi conto che mia figlia era completamente diversa dai suoi fratelli.
Mi convinsi che c'era decisamente qualcosa che non andava.
Sono stati tanti i medici che Letizia ha dovuto incontrare, ma il pediatra chela visitò quella sera fu uno dei più superficiali e mi negò l'opportunità diriconoscere, ad appena una settimana dalla sua nascita, i problemi neurologicidella bambina. E quindi di fare subito qualcosa per lei.
La descrizione degli scatti di Letizia non bastò a convincerlo della presenzadi un problema.
Considerai molto scrupolosa la sua visita neurologica, ma evidentemente non eramolto aggiornato.
Letizia aveva un riflesso di Moro incompleto (quella particolare espressionespaventata che assumono i neonati quando cadono, anche leggermente,all'indietro, accompagnata da un tipico allargare le braccia) ma a questo eglinon diede molta importanza.
Inoltre, quando tentò di farla camminare (tutti i neonati, se sostenuti, hannoun riflesso innato di marcia, che perdono nel giro di breve tempo), Letizia -invece dei due o tre passi che generalmente i neonati accennano - sembrava nonvolersi fermare più.
"Dove vuoi arrivare" disse il medico aggiungendo, rivolto a me:"Ma non vede com'è vivace questa bambina? Voi mamme siete sempre cosìansiose!"
Non lo sapevo ancora, ma nei mesi successivi avrei dovuto ascoltare molto spessoquest'ultima frase.
Liquidò quindi gli scatti di Letizia come miocloni notturni e ci congedò.Assumendo un'aria compassionevole.
Solamente due anni dopo venni a conoscenza, dati gli atti di un simposio tenutodiverso tempo fa sulle patologie neurologiche neonatali, di un particolaresconcertante: un riflesso di Moro incompleto e un numero di passi superiore atre o quattro nei neonati, insieme con altri sintomi facilmente rilevabili, faprevedere, vista la notevole incidenza sui casi osservati, un ritardopsicomotorio più o meno accentuato già durante il primo anno di vita.
Ma un altro avvenimento, un mese dopo, mi avrebbe fatto addirittura incontrareil relatore di questo particolare argomento a quel simposio, senza che questisentisse il dovere, dopo un'accurata visita alla bambina, di informarmi suiproblemi di mia figlia.
Quindi non è forse giusto condannare il medico del pronto soccorso pediatrico.Anzi, ripensandoci ora mi suscita addirittura tenerezza. Forse, con un po' menodi presunzione e un po' più di umanità avrebbe potuto dare ascolto a unarappresentante di quella categoria che può vantare la più vasta esperienza delmondo in fatto di bambini: quella delle mamme!
E forse mi avrebbe permesso di aiutare subito Letizia.
Tornai dunque a casa felice come non mai. Io mi ero rassicurata, anche seprovavo un certo disagio.
Fu in quell'occasione che Tony, per la prima volta, mi chiese di essere piùserena e di non fissarmi troppo sugli atteggiamenti di Letizia.
I problemi della bambina però non regredirono, ma io mi guardai benedall'esternare le mie preoccupazioni, nel timore che fossero considerate fruttodella mia ansia.
Tuttavia, passavo tutto il mio tempo libero, poco a dire il vero, a consultareenciclopedie scientifiche e testi universitari, alla ricerca di qualcosa che nonsapevo nemmeno io.
Speravo che una parola, una breve spiegazione potessero finalmente indicarmi lavia giusta da seguire. Insomma, volevo capire che cosa non andava.
Quei vecchi libri polverosi, che un tempo dovevano servire a pre