"Un problema solo nostro"

01/01/1993 - Gianni Selleri

Nell'esperienza esistenziale di una famiglia in cui vive un handicappato grave (cioè totalmente non autosufficiente rispetto alla sopravvivenza e alla comunicazione), vi è un problema, oggettivo e immaginario che progressivamente si impone ai genitori: che cosa sarà del figlio dopo la loro morte.

Dal punto di vista dell'organizzazione dei servizi si tratta della questioneche viene definita come il "dopo di noi", cioè di programmare erealizzare residenze e centri per accogliere gli handicappati adulti gravi chesono assistiti direttamente dalle famiglie. La carenza di queste strutture edella conoscenza sul loro funzionamento e prestazioni, accentua l'ansia deigenitori che non hanno fiducia nei servizi pubblici e che preferisconoprospettare la costituzione di case protette private, finanziate direttamente,configurate come fondazioni nelle quali affluiscono i patrimoni delle famiglie evi siano garanzie di tutela giuridica dei figli.

Le iniziative di questo tipo finora realizzate sono molto poche e laprospettiva più concreta resta quella dello sviluppo delle residenzesocio?assistenziali analogamente a quanto avviene per gli anziani. Tuttavia nelvissuto dei genitori non sempre l'indicazione di una soluzione pratica e losforzo per costruirla o rivendicarla acquieta l'angoscia di una separazionedefinitiva dal figlio. Ciò vale soprattutto per la madre. Tra la madre e ilfiglio handicappato grave non si verifica quasi mai il normale distaccobiologico e psicologico che inizia nei primi anni di vita del bambino e sicompleta dopo l'adolescenza. Si crea invece uno stretto rapporto di simbiosi chederiva sia dal protrarsi indefinito delle cure materne (nutrire, pulire, curare,difendere), sia dalla mancanza di autonomia del figlio rispetto al comportamentoe alle relazioni. In questo senso il figlio fa parte interamente della vitabiologica e psicologica dei genitori e in questo contesto diventa quasiimpossibile l'idea o il presentimento di un abbandono dovuto alla morte. Lepreoccupazioni per il futuro del figlio dopo la morte vengono razionalizzate eattribuite alla mancanza di adeguate strutture assistenziali: il figlio finiràin un istituto, verrà dimenticato da tutti, nessuno lo capirà più, nessuno locurerà e quindi dovrà soffrire.

Una condanna perpetua

Questa idea sembra caricarsi di ulteriori e più gravi significati.
Una vita intera di fatiche, di rinunce, di umiliazioni, di difficoltà personalie sociali, dedicata giorno dopo giorno, anno dopo anno interamente edesclusivamente ad un possibile progetto di miglioramento e di cambiamento, sidimostra alla fine, per l'immodificabilità delle condizioni del figlio, unfallimento o un compito irrisolto: inoltre questa situazione ha creato unrapporto di appartenenza e di identificazione talmente forte che sembraprotrarsi oltre i limiti della vita stessa e vincolare in un unico destinol'esistenza della madre e del figlio.
Tutto ciò produce una immaginazione di sopravvivenza nella vita del figlioanche dopo la morte e poiché la realtà del figlio è considerata dolorosa enegativa, essa costituisce una specie di condanna perpetua alle sofferenze ealle fatiche già sopportate.
Non è concesso quindi di morire in pace e in diversi casi la "veramorte", intesa come termine delle fatiche, come liberazione dalle angosce edal tempo, richiederebbe la contemporanea morte del figlio handicappato: solocosì è possibile l'accettazione della propria morte.
In generale però si assiste ad una rimozione del problema: "Non vogliopensare a quando non ci sarò più"; "Il dopo di noi è un tarlo checi rode, ma non ci penso".
Ulteriori approfondimenti indicano sostanzialmente le seguenti prospettiveimmaginate dai genitori: la speranza dichiarata che il figlio "muoiaprima"; l'immaginare una soluzione di eutanasia per il figlio o diomicidio, anche violento, collegato spesso col suicidio del genitore; un'estremadifficoltà per l'ipotesi di affidare il figlio handicappato ad un fratello;un'angosciante preoccupazione che il figlio finirà in un ospizio o in unmanicomio dove sarà maltrattato e trascurato.
L'interrogativo che non trova soluzione è: a chi lo lascio?
Soltanto in pochi casi vi è una richiesta di aiuto (prima che sia troppotardi), di istituzioni assistenziali con lo scopo di garantire una vitadignitosa al figlio e di consentire qualche motivo di tranquillità ai genitori.Una madre dice: "Vorrei che venisse ricoverato insieme a me, così quandomuoio il ragazzo si è già abituato".
Sembra di poter concludere che la gestione privata dell'esistenza e dei bisognidel figlio handicappato, l'esclusivo e interminabile impegno della famiglia,abbia fatto sparire dalla coscienza stessa dei genitori l'idea di qualchepossibilità alternativa o diversa. In ogni caso il problema piuttosto che adati oggettivi (mancanza di strutture e di servizi adatti alle quali"consegnare" il figlio) fa riferimento a situazioni di grandesofferenza.