Tutti al mare! La persona disabile non è un Fardello

01/01/2003 - Marco Espa

Vi racconto un’esperienza delle nostre famiglie organizzate: circa 6 anni fa abbiamo chiamato le forze dell’ordine perché i responsabili di una scuola in Sardegna hanno fisicamente

 

impedito l’ingresso nella sua aula ad una nostra, splendida, intelligente bambina cerebrolesa. Una violenza all’infanzia senza precedenti, un dramma per la famiglia e per la nostra associazione simile a quando la vita di un nostro bambino se ne va. Non voglio soffermarmi sugli incredibili e risibili motivi che hanno portato la Scuola a non volerla goffamente ammettere in classe; ma due cose voglio evidenziare.
La prima è che il dramma nella vita con i nostri bambini non risiede in essi. Loro sono la nostra felicità, i figli prediletti che creano in noi e negli ambienti che li circondano la vita, la solidarietà, la partecipazione, una vera risorsa per tutti. Il dramma sta nelle persone e negli uomini delle istituzioni che vedono i nostri figli chiusi in qualche lager, magari dorato, così non disturbano troppo e non rendono infelici le loro famiglie e i loro compagnetti di classe, poverini…
La seconda è che questo episodio ha sicuramente rafforzato in noi un’esigenza di impegno sociale istituzionale, qualcosa doveva cambiare. Ci sembrava, dunque, che non potessimo essere, di fronte a questa difficoltà e alle mille che tutti i giorni ci capitavano, spettatori passivi, ma che avessimo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva e che quindi fosse arrivato il momento di portare a vita pubblica l'esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini, perché diventasse un’occasione di crescita della politica, della bella politica.

 

Combattere un’immagine truce dell’handicap
La nostra vita non è certo tutta rose e fiori, sarebbe un grave errore rimuovere le sofferenze e la difficoltà che vivono un disabile e la sua famiglia. Ma abbiamo voluto pescare da questo vissuto, dove le difficoltà molto spesso sono trampolino di lancio per nuove conquiste; una vita fatta anche di grandi gioie personali e collettive, di divertimento, di persone che ci dicono che non dimenticheranno più l’atmosfera di gioia che hanno respirato nello stare con i nostri figli, educando ed educandoci all’accettazione di sé e dell’altro diverso da me, senza darsi risposte preconfezionate ma credendo nella verità del rapporto.
Un immagine reale dell’handicap, meno sanitaria, meno seriosa, più leggera, più serena. Affiancare le battaglie per i diritti con la bellezza del comunicare e dello stare insieme. Questa realtà positiva culturale, una nuova cultura sull’handicap, ha tra l’altro contribuito al risanamento della finanza pubblica e alla definizione di un modo nuovo di legiferare per la razionalizzazione dello stato sociale. Recentemente sono stato invitato ad una conferenza dove si discuteva del dopo di noi, e cioè di cosa faranno i nostri familiari disabili quando noi non ci saremo più. Molti interventi da parte di vari esperti sono stati interessanti, ma il più bello di tutti è stato quello dell’Assessore ai Servizi Sociali di una città della nostra regione capoluogo di provincia.
Una persona molto delicata su queste tematiche, molto gentile, sicuramente un bravo professionista che fa del suo massimo per venire incontro alle esigenze delle persone più sfortunate di noi, così diceva. Ma la perla del suo intervento è stata quando ha spiegato che il suo comune aveva deciso di fare un investimento di centinaia di milioni comprando un istituto al mare dove ospitare tutti gli handicappati per fare una vacanza, cosi che anche i genitoe][/COLOR][/SIZE][/FONT]
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[FONT=Microsoft Sans Serif][SIZE=4][COLOR=deepskyblue] !!!! :motz05: [/COLuando si collabora con le istituzioni, quando si discute anche animatamente ma senza che la politica si rinchiuda dietro la rigidità dell’istituzione, vi posso garantire l’entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio. Sono sogni? Non credo. Progettare con la famiglia significa per gli assistenti sociali di un Comune o per un Assessore diventare professionisti più competenti e capaci, e secondo noi anche con maggiori soddisfazioni professionali. Il nostro più importante successo politico è stata l’applicazione della legge 162 in Sardegna, fortemente voluta dalle famiglie. La nostra esperienza con la Legge 162/98 è un forte esempio di politica sociale realmente a sostegno della famiglia, in cui quest’ultima è protagonista attiva e non puro soggetto fruitore di un servizio. In particolare abbiamo ottenuto il controllo delle modalità di realizzazione di piani personalizzati, con la possibilità di gestirli in forma indiretta, con la verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia da parte di – e in collaborazione con – l’Ente locale. Il grande vantaggio è che si conferisce qualità al servizio stesso, perché esso realmente riesce a soddisfare i bisogni e le esigenze della persona in situazione di handicap e della famiglia.
Il servizio viene valutato dai diretti interessati (cioè noi) e dagli operatori dei servizi: questo meccanismo si sta rivelando, come era previsto, un metodo di promozione della qualità del servizio stesso. Il gradimento manifestato da tutte le famiglie che hanno fin ora usufruito del servizio (testimoniato dalla crescente presentazione delle domande negli anni: si è passati da 123 nel 2000, a 688 nel 2001, sino ai circa 1650 del 2002!) riguarda non solo i destinatari e le famiglie, ma anche gli operatori coinvolti, che svolgono il loro lavoro in collaborazione con le famiglie, sperimentano soluzioni nuove, applicazioni creative, mettono in campo tutta la propria competenza, dell’essere e del saper fare, ottenendo notevole gratificazione e crescita professionale. L’esperienza della 162/98 in Sardegna è un esempio vincente di come la famiglia, protagonista del proprio percorso formativo, ricca di tutto il bagaglio di esperienza di vita vissuta, di tutto l’investimento emotivo e della lungimiranza nella cura del progetto di vita del proprio figlio, possa essere risorsa della collettività (della società), perché è riuscita a creare intorno a sé (direttamente nel proprio territorio di appartenenza) una rete efficiente di sostegno e di servizio sociale di qualità, colloquiando direttamente con gli attori dei servizi stessi: servizi sociali, Enti locali, cooperative, associazioni. Insomma un trionfo della Politica, fatta da un soggetto debole, ma che ha alzato la testa: aumentare la qualità di vita per una persona considerata in difficoltà significa aumentare la qualità di vita per tutta la comunità sociale.

(*) Vice presidente nazionale A.B.C. (Associazione bambini cerebrolesi) e Presidente dell'A.B.C. Sardegna www.abcsardegna.org www.associazioneabc.it