Tutti al mare! La persona disabile non è un Fardello

01/01/2003 - Marco Espa

Vi racconto un’esperienza delle nostre famiglie organizzate: circa 6 anni fa abbiamo chiamato le forze dell’ordine perché i responsabili di una scuola in Sardegna hanno fisicamente

 

impedito l’ingresso nella sua aula ad una nostra, splendida, intelligente bambina cerebrolesa. Una violenza all’infanzia senza precedenti, un dramma per la famiglia e per la nostra associazione simile a quando la vita di un nostro bambino se ne va. Non voglio soffermarmi sugli incredibili e risibili motivi che hanno portato la Scuola a non volerla goffamente ammettere in classe; ma due cose voglio evidenziare.
La prima è che il dramma nella vita con i nostri bambini non risiede in essi. Loro sono la nostra felicità, i figli prediletti che creano in noi e negli ambienti che li circondano la vita, la solidarietà, la partecipazione, una vera risorsa per tutti. Il dramma sta nelle persone e negli uomini delle istituzioni che vedono i nostri figli chiusi in qualche lager, magari dorato, così non disturbano troppo e non rendono infelici le loro famiglie e i loro compagnetti di classe, poverini…
La seconda è che questo episodio ha sicuramente rafforzato in noi un’esigenza di impegno sociale istituzionale, qualcosa doveva cambiare. Ci sembrava, dunque, che non potessimo essere, di fronte a questa difficoltà e alle mille che tutti i giorni ci capitavano, spettatori passivi, ma che avessimo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva e che quindi fosse arrivato il momento di portare a vita pubblica l'esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini, perché diventasse un’occasione di crescita della politica, della bella politica.

 

Combattere un’immagine truce dell’handicap
La nostra vita non è certo tutta rose e fiori, sarebbe un grave errore rimuovere le sofferenze e la difficoltà che vivono un disabile e la sua famiglia. Ma abbiamo voluto pescare da questo vissuto, dove le difficoltà molto spesso sono trampolino di lancio per nuove conquiste; una vita fatta anche di grandi gioie personali e collettive, di divertimento, di persone che ci dicono che non dimenticheranno più l’atmosfera di gioia che hanno respirato nello stare con i nostri figli, educando ed educandoci all’accettazione di sé e dell’altro diverso da me, senza darsi risposte preconfezionate ma credendo nella verità del rapporto.
Un immagine reale dell’handicap, meno sanitaria, meno seriosa, più leggera, più serena. Affiancare le battaglie per i diritti con la bellezza del comunicare e dello stare insieme. Questa realtà positiva culturale, una nuova cultura sull’handicap, ha tra l’altro contribuito al risanamento della finanza pubblica e alla definizione di un modo nuovo di legiferare per la razionalizzazione dello stato sociale. Recentemente sono stato invitato ad una conferenza dove si discuteva del dopo di noi, e cioè di cosa faranno i nostri familiari disabili quando noi non ci saremo più. Molti interventi da parte di vari esperti sono stati interessanti, ma il più bello di tutti è stato quello dell’Assessore ai Servizi Sociali di una città della nostra regione capoluogo di provincia.
Una persona molto delicata su queste tematiche, molto gentile, sicuramente un bravo professionista che fa del suo massimo per venire incontro alle esigenze delle persone più sfortunate di noi, così diceva. Ma la perla del suo intervento è stata quando ha spiegato che il suo comune aveva deciso di fare un investimento di centinaia di milioni comprando un istituto al mare dove ospitare tutti gli handicappati per fare una vacanza, cosi che anche i genitori potessero passare un periodo di tranquillità liberati dal pesante fardello che queste persone rappresentano. Oltre a me erano presenti alcune famiglie: ci siamo messi tutti a ridere. Perché? Perché oramai è automatico pensare, con tutto il rispetto, che chi dice queste cose non sa o non ha capito quale è la ricchezza dei nostri figli non solo per noi, ma anche per la comunità che ci circonda, e questo ci fa sorridere istintivamente. Ho dovuto dire che non sapevo se io ero il fardello di mia figlia o di mia moglie, ma che sicuramente mia figlia non era un fardello per me. Ho dovuto suggerire che l’Assessore, invece di investire risorse pubbliche nel rinchiudere i disabili negli inutili e costosi istituti, pensasse ad abbattere le barriere architettoniche in tutti gli alberghi e strutture ricettive della sua provincia e che favorisse le vacanze tutti uniti della famiglia con un disabile. Ecco, l’immagine che l’Assessore ha dell’handicap è questa: triste, truce, senza speranza, un fardello. E in virtù di questa immagine una giunta comunale compie atti amministrativi e spese inutili, controproducenti, che non rispettano nessun parametro di efficienza, efficacia e legalità alla quale deve attenersi. Ma quando si fa assistenzialismo tutto è permesso…
E questa è l’immagine che alimenta il florido business degli istituti, che fa dire ad un coscienzioso professionista alla nascita di un bambino handicappato “lo lasci a noi, la sua vita sarà infelice, lo dia a noi, ci pensiamo noi…”, che altro non fa che creare il clima da tragedia che mette veramente in difficoltà le famiglie e la vita di ognuno dei membri di essa. I luoghi comuni pseudo-scientifici come quello di cerebrolesione=non intelligenza vanno sfatati, possono anch’essi condizionare l’amministrazione nelle sue politiche sociali, e anche il potere legislativo. Per questo, invece di starcene chiusi in casa, vogliamo dare il contributo di esperienza e competenza delle famiglie dei bambini cerebrolesi, della loro vita dura ma meravigliosa, voglio ripeterlo, presentandone i risultati e gli effetti, le implicazioni e le ricadute sociali.

La politica è necessaria
Se il nostro obiettivo di genitori è quello di promuovere politiche sociali che sostengano la famiglia, anche quella più in difficoltà, con servizi capillari sul territorio a misura personale, la politica assume un ruolo strategico nel permettere che questo obiettivo sia centrato. Come spero si sia capito, non cerchiamo parcheggi per i nostri figli, ma vera collaborazione. Mi spiego: come molti di noi sanno, alcune famiglie non resistono al carico mentale di tutti coloro che li circondano e che li invitano a chiudere i bambini negli istituti come scelta migliore per tutti, e compiono questo gesto che è sempre drammatico.
Questa famiglia alcune volte compie questo gesto perché non trova sostegno, servizi, e ogni cosa che deve essere fatta è sempre un problema (vedi esempio della vacanza: non possiamo fare mai una vacanza, meno male che aprono l’istituto cosi almeno qualche mese ce ne stiamo un po’ in pace…) Immaginate una famiglia sostenuta, cioè che riesce a guardare al di là del limite e viene aiutata là dove risiede. Chiederà servizi territoriali di qualità, con grande ricaduta di benefici su tutta la comunità, e per rimanere al tema vacanze (che può sembrare marginale ma non lo è) non immaginate quanto beneficio dia il poter fare insieme una vacanza con serenità senza barriere architettoniche, quanta serenità e quanto i problemi diventano più piccoli… e come quel bambino non finirà mai in un istituto…
Per questo la politica è la protagonista del sostegno alla famiglia: quando si favorisce la coprogettazione dei piani sociali, quando si collabora con le istituzioni, quando si discute anche animatamente ma senza che la politica si rinchiuda dietro la rigidità dell’istituzione, vi posso garantire l’entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio. Sono sogni? Non credo. Progettare con la famiglia significa per gli assistenti sociali di un Comune o per un Assessore diventare professionisti più competenti e capaci, e secondo noi anche con maggiori soddisfazioni professionali. Il nostro più importante successo politico è stata l’applicazione della legge 162 in Sardegna, fortemente voluta dalle famiglie. La nostra esperienza con la Legge 162/98 è un forte esempio di politica sociale realmente a sostegno della famiglia, in cui quest’ultima è protagonista attiva e non puro soggetto fruitore di un servizio. In particolare abbiamo ottenuto il controllo delle modalità di realizzazione di piani personalizzati, con la possibilità di gestirli in forma indiretta, con la verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia da parte di – e in collaborazione con – l’Ente locale. Il grande vantaggio è che si conferisce qualità al servizio stesso, perché esso realmente riesce a soddisfare i bisogni e le esigenze della persona in situazione di handicap e della famiglia.
Il servizio viene valutato dai diretti interessati (cioè noi) e dagli operatori dei servizi: questo meccanismo si sta rivelando, come era previsto, un metodo di promozione della qualità del servizio stesso. Il gradimento manifestato da tutte le famiglie che hanno fin ora usufruito del servizio (testimoniato dalla crescente presentazione delle domande negli anni: si è passati da 123 nel 2000, a 688 nel 2001, sino ai circa 1650 del 2002!) riguarda non solo i destinatari e le famiglie, ma anche gli operatori coinvolti, che svolgono il loro lavoro in collaborazione con le famiglie, sperimentano soluzioni nuove, applicazioni creative, mettono in campo tutta la propria competenza, dell’essere e del saper fare, ottenendo notevole gratificazione e crescita professionale. L’esperienza della 162/98 in Sardegna è un esempio vincente di come la famiglia, protagonista del proprio percorso formativo, ricca di tutto il bagaglio di esperienza di vita vissuta, di tutto l’investimento emotivo e della lungimiranza nella cura del progetto di vita del proprio figlio, possa essere risorsa della collettività (della società), perché è riuscita a creare intorno a sé (direttamente nel proprio territorio di appartenenza) una rete efficiente di sostegno e di servizio sociale di qualità, colloquiando direttamente con gli attori dei servizi stessi: servizi sociali, Enti locali, cooperative, associazioni. Insomma un trionfo della Politica, fatta da un soggetto debole, ma che ha alzato la testa: aumentare la qualità di vita per una persona considerata in difficoltà significa aumentare la qualità di vita per tutta la comunità sociale.

(*) Vice presidente nazionale A.B.C. (Associazione bambini cerebrolesi) e Presidente dell'A.B.C. Sardegna www.abcsardegna.org www.associazioneabc.it