Stefania al supermarcato: la riduzione dell'handicap

01/01/2004 - Elisabetta Zanardi

Roberto ha introdotto, a questo punto, un importante chiarimento terminologico dei termini deficit e handicap facendo notare ai bambini come, nel corso delle attività proposte nei vari incontri, fossero state utilizzate parole come diversità, disabile, deficit, handicap, handicappato, difficoltà, e chiedendo loro se ne conoscessero l’esatto significato. I bambini hanno dato risposte varie e diverse dimostrando, nell’insieme, di avere le idee abbastanza confuse circa il significato di parole che utilizzano però comunemente. Partendo dalle loro risposte, Roberto ha concentrato l’attenzione sui termini deficit e handicap, elencando alla lavagna le diverse interpretazioni fornite. Mentre la parola deficit è stata tradotta correttamente dai bambini che le hanno attribuito il significato di “mancanza”, la parola handicap è stata generalmente identificata con il “portatore di handicap” oppure considerata sinonimo di deficit.
Roberto ha così spiegato che il termine deficit può indicare una mancanza totale, come nel caso del non vedente cui manca del tutto la vista o del non udente, deficitario dell’udito, oppure parziale come la mancanza di alcune diottrie, che costringe molte persone a portare gli occhiali. Ma il termine deficit viene utilizzato anche per indicare una menomazione o imperfezione psicofisica (la paralisi degli arti, il ritardo cognitivo, il non corretto funzionamento di organi e apparati) determinato da cause interne o esterne all’individuo, di tipo perinatale (traumi da parto) o post-natale (esiti di traumi o gravi malattie).
Roberto ha utilizzato un linguaggio semplice e accessibile ai bambini, ha supportato le sue affermazioni con numerosi esempi concreti, riferendosi esplicitamente a se stesso e al suo parziale deficit visivo e a Stefania, i cui deficit sono conseguenze di un trauma da parto. Nel dialogo i bambini hanno dimostrato di aver compreso appieno il significato del termine nelle sue numerose accezioni, portando esempi tratti dalla loro esperienza di vita in modo appropriato: chi è rimasto paralizzato in seguito a un incidente automobilistico e non può camminare ha un deficit post-natale che non si può considerare una mancanza (le gambe infatti ci sono) ma una menomazione determinata da una lesione al midollo spinale; Stefania ha un deficit causato da un trauma da parto mentre Gianmarco (un bambino della nostra scuola) ha un’imperfezione genetica che impedisce al suo cervello di funzionare correttamente pur non avendo subito alcun trauma.
Stefania ha partecipato attivamente al dialogo con i bambini sottolineando come i “portatori di deficit” siano tanti e molto diversi tra loro e il ridurli a un’unica categoria non fa che svilirli perché nega loro il riconoscimento dell’originalità propria di ogni individuo. Si tratta di una precisazione importante: la distinzione delle persone in categorie (disabili e normodotati) è una semplificazione che crea numerosi malintesi; gli handicappati esistono, e Stefania, nel corso degli incontri, l’ha ribadito in più occasioni, ma non sono una categoria omogenea, le loro diverse abilità devono essere sviluppate e potenziate e non appiattite sul deficit, su ciò che manca e non può essere recuperato.
Roberto ha poi proseguito focalizzando l’analisi sul termine handicap rispetto al quale i bambini avevano dimostrato di avere le idee molto confuse. Ha così spiegato loro che la parola handicap deriva dall’inglese e si è formata dalla fusione di tre termini: hand che significa mano, cap cappello e in; handicap viene usato per indicare una gara o una competizione, nella quale la posta era tenuta con la mano in un cappello, in cui per equiparare le possibilità di vittoria, viene assegnato uno svantaggio al concorrente ritenuto superiore o un vantaggio a quello ritenuto inferiore.
La parola handicap è poi entrata nell’uso di diverse lingue, tra cui l’italiano, in cui può essere tradotta con difficoltà, svantaggio; in questo senso gli handicappati sono coloro che, avendo un deficit, possono vivere delle difficoltà derivanti non solo dal deficit ma anche dall’incontro con l’ambiente fisico e sociale in cui si trovano: Stefania o chi, come lei, non può camminare ha una serie di difficoltà derivanti dal suo deficit così come un non vedente sperimenta difficoltà collegate direttamente alla mancanza della vista. L’handicap può essere quindi conseguenza diretta di un deficit ma non solo: l’handicap è il deficit a cui si aggiunge la situazione, che può aggravare o alleviare la condizione dell’individuo ed è fortemente influenzato anche dal modo in cui viene vissuto dalla persona stessa, dal grado di accettazione, di autostima e di fiducia in sé.
Ma le difficoltà fanno parte dell’esperienza di ogni persona, come il gioco di ruolo aveva appena dimostrato: coloro che impersonavano principi e principesse, pur essendo pienamente abili, avevano vissuto una serie di difficoltà determinate dalla incapacità di entrare in relazione con i compagni in uno speciale contesto. In questo senso l’handicap è trasversale alle persone e interessa tutti: anche un normodotato può essere handicappato in situazioni particolari e le difficoltà che sperimenta non sono determinate da un deficit psicofisico ma da caratteristiche personali, paure e fobie, oppure si generano nelle relazioni interpersonali e nel contesto sociale. Chi soffre di vertigini, ad esempio, può trovarsi in situazioni difficili anche in contesti comuni di vita e altre paure apparentemente banali, come quella dei cani o del buio, possono far vivere alle persone grandi difficoltà.
Per accertarsi che i bambini avessero compreso il diverso significato dei termini presentati, Stefania e Roberto hanno supportato le loro affermazioni con numerosi esempi pratici, hanno accolto e commentato le loro affermazioni intervenendo con spiegazioni e chiarimenti. Queste precisazioni terminologiche possono sembrare un po’ astratte ma, esposte con chiarezza e semplicità, hanno sicuramente aiutato i bambini a riflettere sul loro modo di vivere, di percepire se stessi e le persone disabili.
La classe seguiva con attenzione il dialogo, partecipando attivamente e dimostrando molto interesse; Roberto ha così chiesto ai bambini di fare una veloce analisi della loro situazione personale e di verificare se avessero deficit oppure handicap e di quale tipo. I bambini hanno fornito risposte molto interessanti dimostrando di aver colto la distinzione tra i due termini: hanno così elencato i loro deficit (quasi esclusivamente di tipo visivo, non essendo inserito nella classe alcun alunno fisicamente disabile) e hanno identificato l’handicap con le loro paure argomentando, con ricchezza di particolari, le difficoltà che esse generano.
Si tratta indubbiamente di una semplificazione dei concetti espressi, resi accessibili ai bambini, ma che ha sicuramente influenzato il loro modo di percepire i portatori di deficit, i disabili, ma anche loro stessi e il loro modo di rapportarsi a se stessi, agli altri e al contesto. I bambini hanno elencato handicap che non sono collegati direttamente a deficit, anche nel caso di deficit visivi, dimostrando quindi di aver capito come le difficoltà interessino direttamente tutte le persone e ne condizionino comportamenti e atteggiamenti. Riporto alcune delle loro affermazioni, che ho registrato in classe durante l’incontro e ho in seguito trascritto:

“Non ho deficit ma ho molti handicap: soffro di vertigini, odio la solitudine, ho paura del buio e degli insetti, ho difficoltà a capire la matematica.” (Sara)
“Non ho deficit ma ho questi handicap: soffro di vertigini e ho paura dei temporali e della velocità.” (Alan)
“Ho un deficit visivo (porto gli occhiali) e ho un handicap: non so andare in bicicletta.” (Matteo)
“Non ho deficit ma ho un handicap: ho paura di andare in ascensore.” (Lorenzo)
“Io ho il deficit che da lontano vedo sfumato e mi devo mettere gli occhiali e ho due handicap: soffro di vertigini e di mal d’auto.” (Giulia)
“Credo di non avere deficit ma ho diversi handicap: ho paura della morte, ho paura delle punture, mi spaventa molto la velocità.” (Irene)
“Io non credo di avere deficit ma ho alcuni handicap: soffro di mal d’auto, di allergia al polline e ho paura del buio.” (Cristina)

Dopo aver appurato che i bambini avevano ben compreso la distinzione tra i due termini proposti, Roberto ha proseguito il dialogo introducendo un altro importante concetto: mentre un deficit totale o parziale, una menomazione psicofisica è un dato oggettivo che l’individuo possiede in modo permanente e spesso invariabile, l’handicap, la difficoltà che questo deficit produce, è qualcosa di variabile e modificabile che può quindi aumentare, diminuire o addirittura scomparire.
Anche in questo caso la riflessione è stata supportata da numerosi esempi, che hanno aiutato i bambini ad avvicinarsi a concetti nuovi e a trovarne un riscontro nella concreta realtà delle cose. Stefania ha un deficit oggettivo che non le consente di camminare e che determina numerosi handicap: un ausilio relativamente semplice come una carrozzella, magari elettrica, consente a Stefania di ridurre notevolmente l’handicap pur non modificando il deficit. Un individuo sordo ha un deficit che difficilmente viene annullato, ma l’handicap conseguente può essere anche totalmente eliminato da una buona protesi, da uno strumento che gli consente di udire. Una persona cui mancano un certo numero di diottrie, e che ha quindi un deficit visivo, può annullare del tutto l’handicap conseguente con un comune paio di occhiali le cui lenti non cancellano il deficit, la mancanza parziale della vista, ma l’handicap a esso conseguente. Una persona muta, che non può quindi parlare, sperimenta numerose difficoltà determinate dal suo deficit, ma può comunicare efficacemente attraverso il linguaggio dei segni che le consente di superare l’handicap se si relaziona con altre persone che, conoscendo quello specifico linguaggio, sono in grado di comunicare con lei.
Il deficit difficilmente può essere annullato: non è una malattia dalla quale si guarisca, ma una menomazione o imperfezione stabile (anche se gli incredibili successi ottenuti nel campo della medicina sono in grado, oggi, di annullare alcuni deficit, come quello visivo, grazie ai trapianti); l’handicap invece, conseguenza del deficit, può essere aumentato, ridotto o anche annullato e in questo senso grande importanza assume il contesto materiale e sociale in cui il soggetto è inserito.
Per meglio chiarire questi concetti, Roberto e Stefania hanno proposto insieme un esempio pratico, risultato molto efficace, che ha permesso ai bambini di capire come, considerando invariabile il deficit, l’handicap possa variare.
“Un giorno io e Stefania siamo andati a fare spese in un supermercato, anzi in un grande centro commerciale e, lungo il nostro cammino, abbiamo incontrato numerosi ostacoli e difficoltà di vario tipo. Adesso vi racconto com’è andata.”
Per rendere più efficace la spiegazione, Roberto ha accompagnato la descrizione con alcuni disegni fatti alla lavagna, che aveva diviso in quattro parti. In alto a sinistra ha disegnato una persona su una carrozzella (Stefania) e un’altra che la spingeva (se stesso). Ha poi chiesto ai bambini quale fosse il deficit di Stefania, l’impossibilità di camminare autonomamente, e ha scritto alla lavagna una D (deficit) in corrispondenza di Stefania e ha così proseguito il suo racconto:
“Stefania e io siamo usciti dal nostro luogo di lavoro e abbiamo raggiunto la mia automobile parcheggiata lì vicino utilizzando una delle rampe che il Comune di Bologna ha costruito per permettere l’accesso ai disabili. La rampa, costruita appositamente per chi si sposta su una carrozzina, ha una giusta pendenza e chi spinge non deve compiere alcuno sforzo particolare.”
Ha poi chiesto ai bambini se l’handicap di Stefania venisse aumentato o ridotto da questa rampa; i bambini hanno subito osservato che la presenza di una rampa riduce notevolmente l’handicap di Stefania che, con una carrozzella elettrica, avrebbe potuto spostarsi da sola; la presenza di un accompagnatore in grado di spingerla lungo la rampa riduce, anche in questo caso, il suo handicap. A questo punto Roberto ha disegnato alla lavagna una rampa e ha indicato, in corrispondenza di questa una H di handicap grande quanto la D di deficit.
Ha poi proseguito raccontando come lui e Stefania, arrivati al supermercato, avessero parcheggiato l’automobile nel garage sotterraneo e avessero trovato, per salire ai piani superiori, una lunga rampa con salite e discese molto ripide che avevano richiesto a lui un grande sforzo per spingere la carrozzella in salita e un grande rischio per Stefania nella discesa, la cui pendenza eccessiva rischiava di capovolgere la carrozzella; Stefania ha confermato le affermazioni di Roberto raccontando come una volta ciò fosse successo realmente e lei si fosse trovata a terra sotto la carrozzella alla quale è legata da una cintura e come, nella caduta, oltre a farsi male alle gambe, si fosse danneggiata un incisivo.
Roberto ha quindi disegnato sulla lavagna, in alto a destra, la carrozzella e chi la spingeva e ha chiesto ai bambini se il deficit di Stefania fosse mutato; i bambini hanno prontamente risposto negativamente e Roberto ha disegnato, in corrispondenza di Stefania una D delle stesse dimensioni del disegno precedente. A questo punto Roberto ha invitato i bambini a riflettere sull’handicap che il deficit procura e ha chiesto loro se, rispetto al caso precedente, fosse diminuito o aumentato. Il gruppo ha immediatamente capito che una rampa troppo ripida determina un aggravamento dell’handicap, della difficoltà cioè a spostarsi autonomamente; la presenza di una persona che spinge la carrozzella non è sufficiente, in questo caso, ad annullare l’handicap a causa dell’eccessiva pendenza della rampa che determina uno sforzo eccessivo e un grave rischio per Stefania stessa. I bambini hanno considerato come, in questo caso, Roberto fosse stato in grado di spingere ugualmente la carrozzella perché è grande e forte mentre una persona più debole non sarebbe riuscita a farlo e Stefania non sarebbe quindi potuta entrare nel supermercato. Roberto ha quindi chiesto come doveva disegnare la H che indica l’handicap e tutti hanno risposto che la lettera doveva essere più grande di quella del disegno precedente; nel secondo disegno è stata quindi disegnata una grande H.
I nostri amici sono così riusciti, con molti sforzi, a entrare nel supermercato e, dopo aver fatto alcuni acquisti, hanno deciso di andare in un negozio posto al piano superiore. Ma a questo punto si sono trovati di fronte una lunga scalinata. Roberto ha disegnato, in basso a sinistra, lui e Stefania e una lunga rampa di gradini e ha quindi chiesto ai bambini se il deficit di Stefania fosse, nel frattempo, aumentato e, alla loro risposta negativa, ha indicato in corrispondenza di Stefania una D delle stesse dimensioni di quelle riportate negli altri disegni. Stefania è intervenuta chiedendo ai bambini se, secondo loro, lei fosse potuta salire al secondo piano; dopo varie considerazioni, i bambini hanno concluso che ciò non era possibile perché con una carrozzella non si riesce ad affrontare dei gradini. Quando Roberto ha domandato di quali dimensioni dovesse essere la lettera che indicava l’handicap di Stefania, tutti hanno prontamente risposto che doveva essere molto grande. In questo caso infatti l’handicap di Stefania era stato aggravato dal contesto che, non predisponendo soluzioni per i disabili, di fatto ne escludeva l’accesso al secondo piano, pur in presenza di una carrozzella e di un accompagnatore.
Mentre Roberto disegnava una grandissima H, la classe ha considerato come la stessa difficoltà potesse essere sperimentata da una mamma con un bambino in passeggino, che da sola difficilmente avrebbe potuto salire lungo i gradini o anche da una persona anziana che non sarebbe stata in grado di fare un tale sforzo. Senza alcuna sollecitazione esterna, il gruppo aveva in questo caso esteso le sue considerazioni a tutte le persone e alle difficoltà che possono essere vissute anche da chi, ad esempio la mamma a passeggio con il suo bambino, non ha deficit oggettivi; l’importanza del contesto e le possibilità di ridurre o aggravare gli handicap è stata così sottolineata ancora una volta e i bambini hanno espresso il loro rammarico per tutti coloro che, per motivi diversi, si trovano in situazione di difficoltà che una maggiore attenzione potrebbe evitare.
Roberto ha proseguito il racconto spiegando come lui e Stefania non si fossero arresi e, dopo aver girato tutto il centro commerciale, avessero trovato un ascensore con il quale salire al piano superiore o scendere nel garage per recuperare l’automobile. Così, mentre il deficit di Stefania non variava e la lettera D scritta alla lavagna aveva sempre le stesse dimensioni, Roberto ha chiesto ai bambini come valutassero, in questo caso, l’handicap. Molti hanno così osservato che se l’ascensore era sufficientemente grande per contenere la carrozzella, l’handicap di Stefania in questo caso era davvero minimo, prossimo allo zero: con una carrozzella elettrica Stefania avrebbe potuto salire e scendere da sola grazie all’ascensore, così come poteva farlo con un accompagnatore senza richiedergli uno sforzo terribile e senza rischiare di cadere e farsi male. La lettera che indicava l’handicap doveva quindi essere molto piccola e Roberto, dopo aver ripetuto lo stesso disegno arricchito questa volta da un ascensore, ha disegnato una piccolissima H.
In conclusione Stefania ha chiesto ai bambini di riflettere proprio su quelle lettere: la D era sempre delle stesse dimensioni poiché il deficit non varia, mentre la H cambiava in base alle diverse situazioni nelle quali lei si trovava ad agire; l’handicap, infatti, può diminuire fino quasi a scomparire come nell’ultimo caso o essere affrontabile come nel primo (ascensore e scivolo), mentre poteva aumentare anche di molto, come nel secondo caso (salita o discesa troppo ripida) fino a diventare insuperabile come nel terzo (la lunga rampa di gradini).
Il racconto di Roberto e Stefania e i disegni che hanno supportato la spiegazione, che i bambini hanno poi riportato sui loro quaderni, rappresentano indubbiamente una semplificazione di problematiche complesse come la riduzione dell’handicap, che investe il contesto nei suoi aspetti tecnici e materiali come le barriere architettoniche ma risulta profondamente influenzato anche dagli atteggiamenti degli altri attori sociali, dal persistere di “barriere” culturali e mentali che è necessario superare. In questa accezione, handicap significa svantaggio, ostacolo e deve essere ridotto e superato lavorando su ciò che è “handicappante”, su ciò che determina lo svantaggio.