Scrivere è esistere: le persone disabili si raccontano

01/01/2006 - Annalisa Brunelli, Giovanna Di Pasquale

Autobiografie fino al 1979

Earl R. Carlson
Nato così
Roma, Il Pensiero Scientifico, 1959
L’autore affida a queste pagine la storia della sua vita: nato nel 1897 con paralisi cerebrale, rimasto presto orfano, ha saputo conquistare un’indipendenza che gli ha permesso di arrivare a dirigere un istituto per la riabilitazione di bambini con lo stesso suo deficit.

Marcello Ceccarelli
Viaggio provvisorio
Bologna, Zanichelli, 1977
“Forse ho fatto male a cominciare così tardi a scrivere questi appunti. Ho le mani deboli anche per reggere la penna […] Forse se avessi cominciato prima dell’estate avrei avuto ancora l’illusione di poter dare a qualcuno qualche consiglio. Non ricette miracolistiche; soltanto qualche consiglio. Ma oggi – secondo giorno d’autunno – non ho più voglia di credere a questa possibilità. Però può darsi che mentre continuerò a scrivere – e non sarà questione né di qualche giorno né di poche settimane – possa pensare, sapere, intuire, qualcosa di nuovo. Chissà”.
L’autore, grande studioso di fisica, racconta qui la sua vita e la sua lotta contro la sclerosi a placche.

Joey Deacon
Lingua legata
Firenze, La Nuova Italia, 1978
L’autore, nato nel 1920, con tetraparesi spastica e incapace di parlare, viene istituzionalizzato a otto anni. Per sedici anni nessuno riesce a capire che è in grado di comunicare anche in maniera complessa e articolata. Quando un altro ricoverato se ne rende conto, nasce una fortissima intesa che porta alla stesura di questo libro che racconta la sua vita. Un libro con un autore ma quattro costruttori: Joey, che comunica a Ernie, Ernie che “traduce” e detta a Michael che passa lo scritto a Tom, il quale a sua volta lo batte a macchina. Un libro straordinario che sottolinea, se ce ne fosse bisogno, quanto sia importante non fermarsi alle apparenze e non dare per scontato che la disabilità fisica e la mancanza della parola siano associate alla mancanza di intelligenza.

Cesare Padovani
La speranza handicappata
Rimini, Guaraldi, 1974
Un volume importante nella storia della cultura della disabilità scritto da uno dei personaggi più significativi che hanno combattuto per una piena integrazione e per il riconoscimento di identità alle persone disabili. Una riflessione sulla società e le politiche assistenziali con un occhio in particolare per la vita privata e il diritto alla sessualità.

 

Autobiografie 1980-1995

Zenta Maurina Raudive
Il lungo viaggio (1985) Perchè il rischio è bello (1982) Le catene si spezzano (1985)
Cinisello Balsamo (MI), Paoline
Nata in Lettonia, l’autrice contrae la poliomielite da bambina e perde l’uso delle gambe. Donna e disabile, riesce a studiare, a frequentare l’università, dove consegue, prima in assoluto, la laurea in filosofia, raggiunge l’indipendenza e una serena vita affettiva. Tre libri intensi in cui ripercorre la storia della sua vita e le varie tappe che l’hanno portata a una vita piena e realizzata, sullo sfondo delle vicende storico-politiche dell’Europa della prima metà del Novecento, soffermandosi anche su concetti più generali di etica e spiritualità.

Mauro Cameroni
L’handicap dentro e oltre
Milano, Feltrinelli, 1983
“Sfogliando questo libro qualcuno potrà domandarsi se oggi abbia ancora un significato scrivere degli handicappati, se ciò sia utile e anche se sia giusto considerare i portatori di handicap una categoria speciale […] Sarà utile a qualcuno questo libro? Onestamente non lo so […] susciterà forse reazioni e polemiche, ma ciò non mi spaventa, anzi è proprio quella la mia speranza, il fine per cui l’ho scritto”.
Partendo dalla domanda “Chi è l’handicappato?”, l’autore cerca di riappropriarsi in maniera chiara di un’identità troppo spesso mistificata mentre mette la sua esperienza al servizio di una lotta comune. Un messaggio da dentro l’handicap ma che va oltre e diventa segno e chiave interpretativa di un problema sociale che interroga l’intera società.

Hugues de Montalembert
Buio
Milano, Mondadori, 1986
“È un libro sulla paura del buio. Ma anche su come ho riscoperto la bellezza e la luce”.
Regista e pittore, l’autore, in seguito a una aggressione, perde la vista. Qui racconta il doloroso cammino verso l’accettazione della sua condizione e di come è riuscito a reagire e a realizzarsi sul piano professionale e personale.

Rosanna Benzi
Il vizio di vivere
Milano, Rusconi, 1984
In seguito alla poliomielite, Rosanna Benzi fu ricoverata in ospedale e messa in un polmone d’acciaio. Quello che per molti sarebbe stato la fine di tutto, da lei fu interpretato come un nuovo inizio: “Ora so che è come se fossi rinata quel giorno, a quattordici anni, perché la vita mi partorì di nuovo e nel giro di 48 ore mi cambiò da così a così”. Personaggio di spicco nel mondo della disabilità, fondatrice di una rivista, qui si racconta cercando di trasmettere la sua intatta voglia di vivere e di non cedere alla disperazione. Scriverà anche un secondo libro (Girotondo in una stanza, Milano, Rusconi, 1987) che raccoglie riflessioni, pensieri, brevi episodi della sua vita.

Renato Pigliacampo
Una giornata con me
Torino, Claudiana, 1985
Attraverso la storia della sua vita di non udente, l’autore riflette su questo deficit particolare e sulle possibilità di una reale integrazione. Non è un atto di denuncia, l’autore non rincorre un utopistico sogno. Vuole soltanto accompagnarci lungo una sua giornata ideale, nei rapporti con la moglie, i figli, i colleghi, gli studenti, nelle incombenze più banali… per aiutarci a capire e farci uscire dall’indifferenza.

Franco Valente
Io, invece
Roma, Editori Riuniti, 1987
Nel segno di una lucidità impietosa e consapevolmente disperata si apre questo volume che è, insieme, autobiografia, analisi di una condizione fisica e psicologica e galleria di personaggi. L’autore guarda la sua diversità e ne ricostruisce dall’interno le tappe significative: itinerari emotivi e traguardi di una lunga marcia privata e definizione di una precisa identità individuale. Un autoritratto trasparente che lascia intravedere, senza vittimismi e forzature ideologiche, il profilo scomodo di un’invalidità non fisica ma sociale.

Sheila Hocken
Emma e io
Milano, Longanesi, 1984
In questa intensa autobiografia, l’autrice racconta la perdita progressiva della vista e la presa di coscienza dolorosa della propria menomazione. L’incontro con Emma, che sarà il suo cane guida, cuore del racconto, le dà nuovo coraggio e la spinta per riprendere in mano la propria esistenza insieme alla scoperta di nuove possibilità di vivere una vita piena.

Mario Barbon
Non ho rincorso le farfalle
Bologna, EDB, 1983
“Io non posso dire di aver rincorso le farfalle, né posso dire di aver calpestato l’erba. D’altra parte tutto questo non è necessario. Posso dire soltanto di aver passato un’infanzia abbastanza normale, anche se non accettavo la realtà”.
Ha scritto a macchina con i piedi, Mario Barbon, con determinazione e voglia di raccontare, e ha ripercorso la sua vita attraverso episodi, riflessioni e pensieri che ne esplorano la diversità e l’unicità.

Enzo Aprea
L’altro
Napoli, Tullio Pironti, 1987
Intrecciando ricordi di vita al progredire della malattia che l’ha colpito, costringendolo a successive amputazioni degli arti, l’autore offre uno spaccato delle sue esperienze, dei momenti di cedimento e della strada percorsa perché vincesse la voglia di vivere e di amare riannodando i fili con il proprio passato e chiedendo a chi lo circonda stima, rispetto e amicizia.

Nigel Hunt
Il mondo di Nigel Hunt
Bologna, EDB, 1987
“Provo un gran piacere a scrivere queste pagine; il mio primo libro”. Nigel Hunt descrive in questo suo diario il mondo per come lui lo vede, comunicando impressioni e speranze e ricordando episodi della sua vita. Nella lunga prefazione il padre sottolinea il senso di questo testo: “Questo libro è unico, e uso questa parola nel suo significato rigorosamente letterale. È stato scritto da un mongoloide, mio figlio. Nessun mongoloide ha mai scritto un libro prima di lui”.

Angelo Eremita
Locked in
Roma, Il Ventaglio, 1988
“Questo sintetico resoconto vorrebbe essere un piccolo contributo e vuole dare la parola a chi di solito non l’ha: il malato. Il testo si colloca per buona parte in un particolare momento e rispecchia gli stati d’animo di allora. Non era destinato alla pubblicazione in questa forma […] oggi lo scriverei in modo diverso. Ma queste pagine ormai non appartengono al me stesso di adesso più di quanto appartengano a qualunque lettore benevolo e mi sembrerebbe una intromissione indebita e una mancanza di rispetto per il me stesso di allora apportarvi delle modifiche; inoltre il suo eventuale interesse risiede forse proprio nella sua immediatezza. Perciò preferisco lasciarlo com’è, con le sue disarmonie e le sue asprezze – di cui sono il primo giudice – a testimonianza di una esperienza di vita”.

Marisa Bettassa
Storia di un filo d’erba
Piombino (LI), TraccEdizioni, 1991
“I lettori saranno portati a immaginare che questo sia un testo di ecologia, mentre in realtà è un’autobiografia di una persona che, come altri suoi simili, ha vissuto e vive tuttora i problemi legati all’handicap, ma ha trovato la salvezza dalla disperazione pensando a un filo d’erba […] Un filo d’erba è utile, pur essendo la cosa più semplice di questa terra perché costituisce il primo anello della catena alimentare, la catena della vita […] Se quindi un filo d’erba è indispensabile, ci sarà uno scopo anche per me che possiedo la facoltà di ragionare, di ammirare le bellezze del mondo, di amare”.
La storia di una persona che ha vissuto e vive tutt’ora i problemi legati alla disabilità ma che ha saputo affrontare la vita positivamente, anche se con fatiche e amarezze.

Valentina Paoli
Oltre l’ostacolo
Firenze, Edizioni C.R.O., 1995
Il libro, scritto di getto, racconta l’esperienza dell’autrice: affetta da una grave sordità bilaterale, è riuscita a frequentare le scuole normali e si è iscritta all’università. Come dice alla conclusione del libro, ha voluto scrivere questi appunti perché “è molto importante per me avere la possibilità di far sapere alla gente che in questo mondo dove si parla tanto di nuove frontiere esiste anche la possibilità di una nuova realtà: quella del sordo che “sente” e parla, la mia realtà, quella di una ragazza che ama, odia, soffre, ride, parla, studia, litiga, vede, perdona, ferisce…Vive!”.

Flavio Emer
Il mio cielo è diverso
Cinisello Balsamo (MI), Paoline, 1993
Segno distintivo di questo libro è la diversità, sia nella stesura materiale – è stato dettato lettera per lettera al computer – sia nella sensibilità particolare con cui l’autore affronta temi consueti, come viaggi, musica, amore. La lettura che fa della realtà deriva proprio dal contrasto fra l’evidente fisicità della materia e la sua intensa vita interiore: paradossalmente la sua mente “prigioniera” di un corpo immobile è più attiva che mai.
“Nel momento in cui deciderò di uscire con un libro, la situazione cambierà. Non potrò più scappare a rifugiarmi nella quiete dell’anonimato: indipendentemente dal numero di copie vendute, avrò preso una decisione dalla quale non potrò sfuggire. Sarà come aver perso la giovinezza: potrei rimpiangerla o potrei ricordarla come un periodo di tempo speso male nella sola attesa di chissà che cosa. In entrambi i casi avrei di che rammaricarmi. Ma se penso che ogni cosa non potrebbe esistere senza niente che la circondi, la preceda, la segua, riesco ad accettare anche momenti apparentemente sprecati, vedendone, invece, le peculiarità e gli aspetti positivi”.

Christy Brown
Il mio piede sinistro
Milano, Mondadori, 1990
Christy Brown nasce in una modesta, numerosissima famiglia irlandese. Alla madre “consigliavano di dimenticare che ero un essere umano, accontentandosi di nutrirmi, lavarmi e basta. Fu allora che prese la decisione di agire di testa sua […] non si accontentò di negare che io fossi un idiota, s’impegnò a dimostrare il contrario, mossa non già da un senso del dovere, ma dal suo amore per me. Fu questa la ragione del suo successo”. Considerato un minorato psichico e dichiarato incurabile, Brown riesce a superare gli ostacoli derivanti dal deficit e a conquistare la possibilità di una vita agita e non subita.

Emmanuelle Laborit
Il grido del gabbiano
Milano, Rizzoli, 1995
“Questo libro è un regalo della vita. Mi consentirà di dire ciò che ho sempre taciuto, ai sordi come agli udenti. È un messaggio, un impegno nella battaglia relativa alla lingua dei segni, che separa ancora molte persone. Mi servo della lingua degli udenti, la mia seconda lingua, per esprimere la mia assoluta certezza che la lingua dei segni è la nostra prima lingua, la nostra, quella che ci consente di essere esseri umani “comunicanti”. Per dire, altresì, che nulla dev’essere negato ai sordi, che si possono usare tutte le lingue, senza ghettizzazione e senza ostracismi, al fine di accedere alla vita”.
L’autrice, sorda profonda, racconta la sua vita, la scoperta della lingua dei segni e le difficoltà per affermare una sua precisa identità e il diritto a usare questo linguaggio, proibito in Francia fino a non molti anni fa.

Elisabeth Auerbacher
Babette handicappata cattiva
Bologna, EDB, 1991
“La cattiveria di Elisabeth Auerbacher può essere una provocazione positiva […] Non va letta però cercando di circoscrivere, isolare e mettere fuori gioco il libro. Invece è giusto vederlo su un certo sfondo storico e culturale; e leggerlo come testimonianza di una faticosa emancipazione (pensando) che questo libro riguardi ciascuno di noi, e che ogni lettore abbia buoni motivi per riflettere e sentirsi chiamato in causa”. Così Andrea Canevaro invita alla lettura della storia di Babette che ci mostra come i meccanismi dell’esclusione e la paura di tutto ciò che è fuori della norma siano difficili da sradicare.

Autobiografie dal 1996

Silvia Pagani (a cura di)
Diario di una metamorfosi
Milano, FrancoAngeli, 2006
Frutto di un intenso lavoro, il libro riporta le voci e le riflessioni di tante persone che hanno subito una lesione spinale e che raccontano il prima del trauma e l’adesso di una ritrovata, seppur difficile, quotidianità, e che riescono a dar voce all’immaginazione di un avvenire pensabile, di segnare il tracciato di un futuro possibile anche se ancora lontano.
“La voce delle persone può prendere talvolta la strada inappropriata della protesta fine a se stessa, del lamentarsi per non cambiare. La narrazione, invece, quando può esprimersi a tutto campo diventando risorsa sociale, restituisce ai soggetti il senso della legittimità di esistere e la percezione d’essere parte di una storia comune. Raccogliere narrazioni, quindi, è qualcosa di molto diverso dal sondaggio d’opinioni: è andare al cuore di ciò che l’interlocutore sente come importante per sé e per la propria storia, permettendo la rimessa in circolo delle tensioni vitali nei riguardi di se stessi e del proprio ambiente, grande o piccolo. La possibilità di narrare, in relazione a un ascoltatore neutrale ma partecipe, consente così ai protagonisti di ristabilire un contatto con la ricchezza del proprio mondo interiore, e la forza che ha consentito a ciascuno di ritrovarsi pur nella discontinuità (nel trauma/frattura) della propria biografia”.

Pino Tripodi
Vivere malgrado la vita
Roma, DeriveApprodi, 2004
Il protagonista di questo intenso romanzo è vittima a 18 anni di un grave incidente stradale. Si ritrova disabile, con un dolore da accettare e con cui imparare a convivere. Passa allora in rassegna la sua esperienza, i pensieri, gli affetti, i sentimenti, le stupidaggini e le genialità della vita di tutti i giorni, demolendo molti luoghi comuni e ipocrisie intorno alle disabilità e agli handicap, con uno stile di scrittura lucido, a volte persino spietato, ma mai pietistico. L’autore sostiene infatti che non ha “scritto questo libro per commuovere qualcuno, per muovere pietà verso di me o verso le persone che vivono in condizioni simili alla mia. Io non amo vivere di pietà. La pietà per noi è un coltello dentro la piaga […] la pietà degli altri per noi è un handicap che si aggiunge a quello che siamo costretti a sopportare”.

Barbara Garlaschelli
Sirena
Faenza, Moby Dick, 2001
“Dovete considerarvi persone normali, dice il dottore. Non è normale aggirarsi per il mondo su due ruote grandi e due piccole, e allora perché tentare una lotta che sarebbe perdente per affermare un valore di normalità che non ti è mai appartenuto? Sei su una sedia a rotelle e ciò ti rende diversa dalla maggior parte delle persone. Ciò che comprendi con assoluta e potente lucidità è che questa diversità deve diventare la tua forza […] Riconquistare la vita, questo è stato ed è ciò che ho fatto. Dall’avere il coraggio di mettermi in costume da bagno, a prendere la metropolitana, dall’andare in giro con gli amici a farmi amare da un uomo. Riuscire a capovolgere le cose, in modo che la paura, l’imbarazzo, il disagio non schiaccino né me né gli altri”.
Un racconto lucido e appassionato dei mesi che hanno cambiato la vita dell’autrice.

Vincent Humbert
Io vi chiedo il diritto di morire
Milano, Sonzogno, 2003
“Certe persone saranno tristi di venire a sapere che non ci sono più. Parleranno di dramma della disperazione. Che si ricredano, sono così felice di partire!”. Aiutato da un giornalista che ha “tradotto” in linguaggio scritto i loro colloqui, Humbert ci lascia uno spaccato di pensieri e sensazioni dal giorno in cui un pauroso incidente l’ha lasciato a un passo dalla morte, fino a quando, con l’aiuto della madre, potrà andarsene davvero.

Gabriele Viti
Cara L, storia di un normalissimo disabile
Tirrenia (PI), Del Cerro, 1997
“Forse, se ci trattassero da uomini qualunque, come un miracolo di stelle sotto al sole usciremmo dal bozzolo di bruco per volare leggeri e belli come farfalle”.
Una raccolta di fatti, riflessioni, fantasie intimamente legate da un filo sottile che l’autore sente il bisogno di confessare a qualcuno, interlocutore privilegiato, confidente segreta cui si rivolge per raccontare la sua vita, ricca di esperienze significative, fatta di studio, impegno politico, amicizie, sentimenti come un qualunque “normalissimo” giovane.

Gunilla Gerland
Una persona vera
Roma, Phoenix, 1999
L’autrice si è dovuta rapportare fin dall’infanzia con un autismo non diagnosticato. Costretta a lasciare la casa dei genitori, tutti i suoi tentativi di relazionarsi con gli altri fallirono fino all’incontro con un professore di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che capì la vera natura dei suoi problemi e le permise di risalire la china. Dopo la lettera che ricevette da lei, scrive “mi chiesi se anche lei non avrebbe potuto riuscire a emergere dalla sua depressione e a trovare nuove prospettive di vita, scrivendo un libro su se stessa. Gunilla aveva una capacità di linguaggio tale che mi chiesi se il suo libro avrebbe potuto essere utile per altri con problemi simili ai suoi. Non pensavo che il libro sarebbe diventato un racconto commovente, straordinariamente brillante, chiaro e di grande interesse per un vasto pubblico. Questo lavoro […] racconta la storia di una persona unica con una diagnosi singolare, ma con problemi non altrettanto singolari”.

Laura Tangorra
Solo una parentesi
Milano, Mondadori, 2003
L’autrice, che deve fare i conti con una grave malattia invalidante, decide “di prestarci per un attimo i suoi occhi (perché) non è mai scontato poter accarezzare i propri figli, parlare ed essere capiti, alzarsi dalla sedia e camminare, afferrare un bicchiere di acqua fresca e rovesciarsela in gola, senza aver paura di soffocare. Ogni semplice gesto merita un grazie. Questo vorrei che risuonasse nelle vite annoiate, depresse, sempre troppo stanche, insoddisfatte. Quando chiuderò questa parentesi di vita, l’eco del dolore sarà gioia di esserci e i miei grazie si faranno eco...”.
Laura Tangorra scriverà anche un secondo libro (Rumore di mamma, Milano, Mondadori, 2004) in cui raccoglie pensieri, sensazioni, ricordi di mamma e della sua vita passata accanto ai figli.

Alison Lapper
La vita in pugno
Milano, Corbaccio, 2006
Nata senza braccia e con una grave malformazione agli arti inferiori, l’autrice racconta la sua vita e gli sforzi compiuti con determinazione e cocciutaggine per poter tenere “la vita nelle sue mani” come, con ironia, ha intitolato il suo libro.
Scrive, forte della convinzione che “molte persone disabili vivono la propria vita arrendendosi alle pressioni, agli sguardi, alle occhiate imbarazzate e alle espressioni di ripulsa. Anch’io ho provato quelle pressioni, ma […] se le persone portatrici di handicap come me non si impegnano a spiegare che cosa significhi vivere una vita come la nostra, il resto della popolazione non sarà mai in grado di capire le difficoltà che affrontiamo. Come posso accusare gli altri di non avere alcuna comprensione della disabilità e poi rifiutare di raccontare loro qualcosa della mia esistenza? […] Narrare la storia della mia vita è il mezzo migliore che avevo a disposizione per far comprendere alla gente i problemi che mi stavano a cuore”.

Marilena Rubaltelli
Non posso stare ferma
Padova, Messaggero di Sant’Antonio, 2005
“Pian piano nella mia vita ho scoperto che avvengono piccoli miracoli ogni giorno e che la guarigione per me non consisteva nel poter correre”. Ironica e divertente, l’autrice si racconta proponendoci episodi della sua vita e incontri che le hanno permesso di crescere, accettare la sua disabilità e superarla per vivere una vita ricca e piena.

Claudio Imprudente
Una vita imprudente
Trento, Erickson, 2003
Perché una persona diversamente abile dovrebbe scrivere un libro autobiografico? A chi può interessare la sua storia fatta di disabilità, magari di lotte, vittorie e sconfitte? La storia di un diversabile che va oltre la sua storia personale per descrivere un ambiente fatto di fiducia e di progetti concreti, dando spazio alle innumerevoli persone che con lui hanno condiviso tante avventure e l’hanno seguito nella promozione di una cultura che mette in primo piano la persona.

Antonio Leone
Il grido di Tò
Genova-Milano, Marietti, 2005
Un giornalista viene mandato in un piccolo paese per ricostruire la storia di un disabile grave, morto da poco. Attraverso le pagine del diario, dai racconti di parenti e amici emerge la vita di Tò, vuota di parole pronunciate con la bocca, vuota di gesti compiuti autonomamente, ma ricca di capacità di comunicare, di amicizie e di voglia di vivere.

Rubén Gallego
Bianco su nero
Milano, Adelphi, 2004
“Non puoi camminare, dunque sei un ritardato”. Vent’anni passati negli orfanotrofi e negli ospizi dell’Unione Sovietica. Gallego, in questo libro bellissimo, duro e commovente, ci porta dentro questi istituti in cui cercavano di sopravvivere bambini e ragazzi disabili, ben nascosti dal resto del mondo. Ci racconta delle persone che ha incontrato e di come è riuscito a non soccombere a un regime così poco umano da garantire per legge a tutti dieci anni di istruzione obbligatoria (anche se in istituti segreti) ai quali seguiva il ricovero in ospizio senza alcuna assistenza e la morte certa per chi non era autonomo.
“Capita che mi chiedano se quel che scrivo è successo davvero. Se i protagonisti dei miei racconti sono reali. Rispondo che sì, sono cose vere, personaggi reali; più che reali. Certo, i miei personaggi sono prototipi collettivi dell’infinito caleidoscopio dei miei infiniti orfanotrofi. Ma quel che scrivo è la verità”.

Alexandre Jollien
Elogio della debolezza
Magnano (BI), Qiqajon, 2001
Jollien vive in istituto fino ai diciassette anni, già segnato da un futuro in cui dovrà arrotolare sigari. Si ritrova invece, al termine di un lungo itinerario, sui banchi dell’università a studiare filosofia. L’ipotetico dialogo con Socrate che si svolge in queste pagine è l’occasione per raccontare la sua esperienza, difficile, dolorosa, sempre stimolante, ma soprattutto diventa un invito a interrogarsi su cosa si ritiene normale. “Ben presto ebbi l’intuizione che fuggendo l’handicap ci si isola. Esiste, bisogna accoglierlo come un quinto arto, venire a patti con lui. Per fare questo mi pare primaria la conoscenza delle proprie debolezze”.  Jollien scrive anche un altro libro (Il mestiere di uomo, Magnano (BI), Qiqajon, 2003) in cui sostiene con decisione che anche un “vegetale” non sceglie affatto di abitare un corpo ridotto, dipendente: la sua unica scelta consiste nel modo di abitarlo. Per lui, l’assumere questa condizione sgorga da uno stato d’animo molto più sottile, mille volte più audace di una fuga di fronte a sguardi stupidamente idioti […] Spirito nato con un corpo scosso da spasmi, il “vegetale” pensa. Per una curiosa alchimia, il suo corpo malato riesce a produrre idee limpide e a sviluppare uno stato d’animo libero da ogni risentimento. Può così superare la rivolta ed esercitare una libertà che rischia di permettergli di assumere fino in fondo la sua precarietà”.

Hannah Merker
In ascolto
Milano, TEA, 2001
“Come puoi capire tu, che il mondo che mi attornia è silenzioso, che io non sento i tuoi passi dietro di me, che non ti sento chiamare il mio nome da lontano? Il silenzio che mi circonda è invisibile […] Le persone sorde o con un handicap uditivo possono imparare a “sentire”, a riconoscere segnali che indicano la presenza del suono. Noi possiamo ascoltare”.
L’autrice ha perso l’udito a 39 anni e racconta qui la sua esperienza e la scoperta di un nuovo modo di vivere e di ascoltare. Un’inedita analisi di cosa significhi udire e come sia un mondo improvvisamente immerso nel silenzio.

Donna Williams
Nessuno in nessun luogo
Roma, Armando, 2002
“Cominciai a scrivere. Cominciai dal centro del mio mondo, da quando mi era possibile ricordare […] Decisi di portare il mio libro a uno psichiatra infantile perché lo leggesse e mi dicesse il perché […] Non ci volle molto perché avessi notizie dallo psichiatra. Si era appassionato al libro e voleva farlo leggere a uno specialista di autismo […] Mi fece notare che c’erano molti bambini che avevano avuto esperienze simili alle mie e che il mio libro poteva essere importante per capirli. Io avevo pensato di bruciarlo. L’avevo scritto per me e avevo voluto rileggerlo per rivedere la mia vita in modo coerente e rendermi conto che essa apparteneva a me”.
La storia di una donna con autismo, diagnosticato però in età adulta. Il percorso da un’esistenza chiusa e sofferta al riconoscimento graduale di se stessa.

Hirotada Ototake
Nessuno è perfetto
Milano, TEA, 2001
“Non voglio dire che l’handicap costituisca quel che si dice un vantaggio, ma non si deve permettere che diventi un ostacolo. Alla fine tutto si riduce a quello che tu, in quanto persona, hai da offrire”.
Oto è nato senza braccia e senza gambe, ha frequentato scuole regolari, ha fatto sport e si è impegnato nella battaglia per i diritti dei disabili che la società giapponese ha sempre cercato di nascondere. Il libro racconta come è riuscito a trovare il suo personale modo per affermarsi con soddisfazione anche in contesti di vita particolarmente inospitali.

Isabella Ceola
Io sono quella che sono… oggi posso dirvelo
Bologna, Alberto Perdisa, 2001
Isabella Ceola è morta a 28 anni ma le sue cellule e il suo aspetto fisico erano quelli di una donna ultraottantenne e con questo libro, postumo, vuole poter dire a tutte quelle persone che sono chiuse in casa, in se stesse e non hanno il coraggio di uscire, oppresse dal timore di essere considerate dei diversi, che la vita è bella e deve essere vissuta fino in fondo.

Emilia De Rienzo, Claudia De Figuereido
Anni senza vita al Cottolengo
Torino, Rosenberg & Sellier, 2000
Roberto, 35 anni di ricovero al Cottolengo di Torino e Piero, 24 anni nello stesso istituto: non più emarginati ma cittadini a pieno titolo, conquistano la libertà e iniziano una nuova vita. Questo libro racconta la loro storia che decidono di mettere al servizio della causa contro l’istituzionalizzazione totale. Come dice Roberto, “oggi voglio fare riemergere la memoria, ricostruire ciò che comunque mi appartiene, affrontare gli interrogativi che affiorano perché la mia coscienza sia più ricca e il ricordo possa diventare ammonizione, possibilità di ripensamento per chi crede di poter rinchiudere dietro delle mura ciò che è scomodo vedere e affrontare nel mondo di tutti. Io oggi sono un uomo perché ho affrontato questo mondo, perché questo mondo deve affrontare me e le mie difficoltà; ieri ero solo quel che molti definiscono “una creatura” che non poteva avere un’esistenza autonoma”.

Paul Melki
Diario di bordo di uno scoordinato
Milano, Corbaccio, 2006
Paul, con una grave disabilità, scopre a dodici anni la comunicazione assistita ed è la sua liberazione. Scrive racconti, poesie e questo suo diario, ironico e dissacrante, in cui dice “Facciamola corta: noi viviamo in mezzo agli altri, la nostra vita è pubblica! Per parlare di Paul bisogna mangiare con lui, bisogna leggere il libro di Paul, bisogna ridere insieme a lui. Per parlare di Paul dovete dimenticare le vostre certezze e venire a vedere il mostro, l’uomo. Lo yeti pensa! Il microbo che ha causato il mio handicap è lo stesso che può porre questa domanda, si chiama ignoranza. Sì, voglio esprimere la mia gioia di scrivere, dal momento che non posso parlare. È incredibile per i benpensanti, ma io scrivo e canto come tutti gli altri. Canto odi e poemi per oltrepassare il mio essere, per esistere”.

Franco Bomprezzi
Io sono così
Padova, Il prato, 2003
“Se finalmente davvero io venissi considerato normale, ossia una persona qualsiasi, più o meno intelligente, più o meno bella, più o meno ricca, ma comunque banalmente normale, questo significherebbe che finalmente non sarei valutato e segnato per quel simbolo vivente che mi porto appresso. Normalità non significa identità. Non vuol dire omologazione su misure standardizzate. È l’esatto contrario, è la constatazione che nel nostro orizzonte di umani è normale, stupidamente, ordinariamente normale, essere ognuno a modo suo, senza etichette, senza definizioni ulteriori”.
Bomprezzi scrive senza ordine cronologico, sul filo di ricordi ed emozioni, offrendo un bello spaccato della sua vita privata cui affianca la sua parte più pubblica con considerazioni personali, articoli e lettere scritte nel corso degli ultimi anni sul tema della diversità.

Katja Rohde
La ragazza porcospino
Milano, TEA, 2003
“Soltanto con molto dolore riesco a sopportare la mia esistenza triste da morire. È grigia, provoca tormenti, ma emana anche il profumo dei cedri […] Sono forse troppo esigente se spero che un giorno sarò in grado di liberarmi dagli aculei del porcospino? […] Il mio autismo fu sgominato quando alla supponenza delle istitutrici della mia scuola speciale si sostituì l’intelligente calore di un’amica: qui c’è un’autistica che chiama aiuto”.
Chiusa in un isolamento totale, separata dagli altri da una diagnosi di grave autismo, l’autrice, a ventiquattro anni, riesce finalmente, attraverso la comunicazione facilitata, a esprimere tutta se stessa e a dimostrare la propria intelligenza e voglia di vivere.

Parole chiave:
Testimonianze-Esperienze