Riabilitazione su Base Comunitaria in Indonesia

01/01/2002 - Francesca Ortali

Intorno al 1990 il governo indonesiano decise di lanciare un importante programma pilota di Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC), conscio delle limitazioni delle tradizionali forme di riabilitazione erogate in forma istituzionale e ambulatoriale ai vari livelli del sistema istituzionale. Se tale programma pilota, che copre una larga area con una popolazione significativa, realizzato all’interno delle infrastrutture governative, avesse avuto successo, sarebbe stato possibile estenderlo gradualmente ad altre aree del paese. Ufficialmente il programma è stato avviato il 15 settembre 1996. La sfida principale del programma pilota di RBC in Sud Sulawesi, Indonesia, è stata quella di coprire un’area vasta con una popolazione di rilievo, all’interno delle infrastrutture governative.
La scelta di collaborare con il Governo Indonesiano e di realizzare un programma di RBC attraverso le strutture governative ha puntato su tre aspetti: sostenibilità, copertura, programma pilota.

Sostenibilità

Uno dei più grandi argomenti di discussione sui programmi relativi allo sviluppo comunitario e cambiamento sociale, e quindi anche di RBC, è la sostenibilità. Quando il donatore con o senza personale espatriato, ha concluso il suo supporto umano, materiale e finanziario, è duro per le controparti continuare le attività del programma. Il problema può verificarsi sia nelle collaborazioni tra ONG, sia nelle collaborazioni tra ONG internazionali e infrastrutture pubbliche.
Uno dei più comuni approcci di pianificazione di sviluppo che causa questo problema è l’approccio tipo “top-down” (dall’alto al basso): la pianificazione è realizzata da funzionari distanti che non hanno idea delle condizioni, capacità e bisogni delle comunità che sono state scelte per interventi di sviluppo. La pianificazione top-down è insensibile alla cultura e alla complessità sociale delle condizioni locali e ai diversi effetti dei cambiamenti indotti dall’esterno. Imponendo tali piani alle persone, piuttosto che permettere loro di partecipare alla presa di decisione, significa che tali interventi sono destinati a fallire. Lo sviluppo può essere sostenibile solo se proveniente dalle radici.
Allo stesso tempo è difficile credere che un approccio “bottom-up” (dal basso verso l’alto) possa avere effetti su larga scala e in tempi relativamente brevi. All’inizio, da una parte, può essere pericoloso chiedere alla popolazioni obiettivi troppi alti da conseguire; dall’altra, senza il supporto del sistema di riferimento (referral system), il rischio è quello di creare troppe aspettative irraggiungibili o non reali all’interno delle comunità.
Durante la realizzazione del programma di RBC in Sud Salawesi il focus è stato su due concetti principali: partecipazione e potenziamento (empowerment).
La definizione di partecipazione può essere suddivisa in tre grandi categorie (Adnam, 1992):
- partecipazione può semplicemente riferirsi ad un processo in cui l’informazione sulla pianificazione dei progetti è resa di pubblica consultazione. Questo può includere l’ascolto dei punti di vista della gente locale nella pianificazione, un’indagine più strutturata o un dialogo formale riguardo le opinioni sul progetto. Questo tipo di partecipazione spesso coinvolge i capi delle comunità, ma il più del potere decisionale è ancora nelle mani dei dirigenti.
- Partecipazione può includere attività relative al progetto piuttosto che mera informazione. Questo potrebbe includere un impegno più a lungo termine dei gruppi locali nel mantenere servizi o strutture o anche programmare il loro uso futuro. Ancora una volta l’iniziativa è venuta dall’esterno. Le persone sono coinvolte ma non hanno controllo diretto.
- Se l’iniziativa è scaturita dalle persone ed appartiene alle persone, ricade al di fuori dell’agenda di ogni progetto predefinito e deve essere considerata la sola vera forma di partecipazione. Se la mobilitazione viene dalle frange più povere della popolazione allora è vero potenziamento (empowerment).

Vorrei considerare questa definizione di partecipazione come passi di un lungo processo come è accaduto nel programma RBC del Sud Salawesi.
Nel primo anno del programma di RBC in realtà poche attività sono state imposte dall’alto; sono stati tenuti solo i corsi di formazione generale sulla disabilità per medici Supervisori Locali (SL).
Il focus principale è stato informare, mobilitare e motivare le persone della comunità su programmi e attività future da una parte, e informare e coinvolgere le persone di livello più alto a supportare il programma, dall’altra.
Nel secondo anno molte delle attività dei piani operativi sono state proposte dalle persone della comunità, generalmente da capi villaggio o capi di centri sanitari (a livello di sub-distretto).
Il terzo anno abbiamo cominciato a realizzare metodologie di ricerca partecipativa (gruppi di discussione a focus, interviste dettagliate, eccetera) in tutti i livelli coinvolti nelle attività.
Anche durante la valutazione finale abbiamo utilizzato gruppi di discussione, e interviste per l’analisi della situazione.
In Ujung Tanah (un’area povera di Makassar, capoluogo di Sud Sulawesi), un facilitatore esterno formato ha incoraggiato gruppi di persone a discutere, focalizzando e facilitando la discussione su problematiche importanti della loro vita, quali: la ragione della loro povertà e l’impegno nell’indagine sociale, a livello di villaggio. A livello provinciale la discussione si è tenuta per comprendere meglio le intenzioni delle persone di alto rango sul futuro del programma RBC.
Nella fase successiva del programma abbiamo proposto di raggiungere l’ultimo stadio dell’approccio partecipatorio estendendo l’uso di metodologie di ricerca partecipativa.
Ciò che è successo nel programma RBC del Sud Sulawesi spiega quanto grande è stato lo sforzo al cambiamento e in che dimensione questo sforzo è sfociato in attività positive e in coinvolgimento della comunità.
Una definizione interessante di potenziamento emerge dall’analisi di politiche di sviluppo alternative di J. Friedman. Friedman ha sviluppato una teoria della povertà che include la presenza di forme di indebolimento sociale politico e psicologico che deve essere combattuto. In quest’ottica intere fasce di popolazioni sono state sistematicamente escluse dai processi di sviluppo.
L’approccio di empowerment, che è fondamentale per lo sviluppo alternativo, pone l’enfasi sull’autonomia nel prendere decisioni di comunità organizzate nel territorio, sull’auto-stima, sulla democrazia diretta (partecipativa), sull’apprendimento sociale esperienzale. Il suo punto di partenza è la territorialità perché la società civile e più prontamente mobilitata su problemi locali. (Friedman ’92)
Questa definizione diventa sempre più interessante quando l’obiettivo del programma è il potenziamento dei “più poveri tra i poveri” come accade nella RBC, lavorando con persone con disabilità.

Il goal del programma pilota in Sud Sulawesi era:
migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità aumentando la capacità di tali persone a sviluppare fiducia in loro stessi attraverso il supporto dei vari settori ai vari livelli e cambiando l’atteggiamento dei vari livelli della comunità verso il problema della disabilità.
Nel raggiungere tale scopo era assodato che le controparti ufficiali dovevano avere una percezione chiara e una visione comune del problema; altrimenti come accade in alcuni paesi, sarebbe stato come parlare “a vanvera” sul problema dei poveri, togliendo ogni significato reale a tale problema. Non è realmente possibile per una persona “migliorare” un’altra persona: le persone possono solo migliorare se stesse.
Ovviamente, raggiungere questo assunto comune è parte di un lungo processo che porta a cambiare atteggiamento non solo da parte delle comunità a livello di villaggio, ma a livelli più ampi: sociale, politico e culturale.
Empowerment è un processo continuo che rende un individuo capace di adempiere e rispondere dei propri doveri e responsabilità e di proteggere i propri diritti nella società. Fornire le persone di risorse, opportunità, conoscenze e capacità necessarie a migliorare l’abilità di determinare il loro futuro e a partecipare pienamente alla vita della comunità, è parte di tale processo. (Helander,1999)
Il processo di empowerment deve assicurare che le persone con disabilità, così come tutti gli altri cittadini abbiano influenza sulle strutture di potere a livello locale e nazionale.

Uno dei punti più importanti per sviluppare questo processo è l’aiutare le persone con disabilità a divenire socialmente ed economicamente indipendenti, usando un approccio di “auto-aiuto”. Parlando di “auto-aiuto” dovremmo pensare alle comunità di piccole dimensioni, specialmente quelle che vivono nei villaggi (il 70% della popolazione in Indonesia vive nei villaggi). La situazione comune è che le infrastrutture esistenti nei villaggi sono sempre arretrate rispetto a quelle esistenti nelle aree urbane. Questo porta da un lato a limitazioni di accesso alle attività ed alle risorse economiche, quindi l’opportunità di intraprendere attività e di fornire opportunità di impiego sono limitate. Dall’altro, i villaggi hanno un alto potenziale in termini di co-operazione reciproca, eguaglianza di rango e risorse umane.
“Auto-aiuto” è la capacità e l’abilità fisica e mentale nel:
1. Comprendere i propri punti forti e deboli;
2. Prevedere opportunità e minacce nell’ambiente circostante;
3. Scegliere diverse alternative per superare problemi e per sviluppare condizioni di vita armoniose e sostenibili.

Durante la realizzazione del programma di RBC si è iniziato con l’istituire un gruppo di auto-aiuto [Self-help group (SHG)] per le persone con disabilità e le loro famiglie in due Distretti (Sidrap e Polmas) in collaborazione con un programma governativo, realizzato dalla Banca d’Indonesia e da una ONG locale esperta in approccio di Self-help e empowerment di comunità. Il processo è stato molto lungo e ha incluso diversi corsi di formazione, incontri formali ed informali, supervisioni, monitoraggi etc. a vari livelli (da quello di villaggio a quello di distretto).
Un’altra strategia per rendere possibile il processo di empowerment è evidenziare l’importanza di discutere e affrontare i problemi in gruppo.
Il primo passo dovrebbe avvenire localmente con le organizzazioni di genitori e adulti con disabilità; tali gruppi hanno generalmente funzioni sia sociali che politiche. Sono un luogo, un’occasione per stare insieme ad altri che hanno problemi simili e necessità di discutere e supportarsi a vicenda. Può diventare anche un luogo dove agire e dar voce ai propri bisogni nei confronti delle autorità locali.

Copertura

È vero che senza rinforzare le comunità locali e incoraggiarle ad avere un ruolo più attivo nella pianificazione e nel mantenimento delle loro strutture, le strategie per il miglioramento sono destinate a fallire. Ma nello stesso tempo, senza formare e rinforzare l’attitudine del personale dirigente dei vari settori, i programmi sono sempre destinati ad essere dipendenti dall’esterno.
Servizi ed altri interventi in favore delle persone con disabilità debbono essere permanenti, dovrebbero mirare a soddisfare i bisogni delle persone con disabilità di tutto il paese. Questo non sarà possibile senza personale competente e senza una propria struttura organizzativa. Solo il governo può fornire una tale organizzazione. È necessario che tali persone si interessino del proprio ruolo ed assumano le loro responsabilità di politici, pianificatori ed esecutori dei programmi di RBC.
L’area coperta dal programma di RBC include tre Distretti e un Sub-distretto all’interno della municipalità di Makassar con una popolazione totale di circa 1.100.000 abitanti.
Per servire efficientemente una tale popolazione sono necessari allo stesso tempo buone infrastrutture e un buon sistema di riferimento. I servizi sanitari indonesiani e il sistema di riferimento sono abbastanza buoni e distribuiti in modo capillare nell’area del programma.
Gli enunciati positivi della scelta di realizzare il programma RBC in collaborazione con il Governo sono:
Il supporto da infrastrutture ufficiali (governative), ben organizzate e distribuite in modo capillare sul territorio;
Nessuna nuova infrastruttura parallela da creare;
Il governo dovrebbe avere la possibilità e la responsabilità di impegnarsi sul programma con risorse umane e materiali proprie e a lungo termine.
Gli aspetti potenzialmente negativi relativi a tale collaborazione sono:
- Servizi burocratici governativi:
- Restii al cambiamento;
- Restii a discutere apertamente;
- Difficili da coinvolgere e mobilitare;
- Difficoltà a trovare una soluzione comune tra i vari dipartimenti.
L’aspetto più difficile da raggiungere è stata la collaborazione tra i Dipartimenti Governativi a livello Nazionale e Provinciale. L’amministrazione pubblica in Indonesia è un sistema piramidale: le decisioni sono prese a livello nazionale in Giakarta e il livello provinciale deve di solito eseguirle. Considerando l’accordo sul programma di RBC firmato con il Ministero della Sanità, è stato difficile coinvolgere gli altri settori nelle attività del programma. Sulla carta, era previsto anche un Comitato Provinciale che doveva guidare le decisioni delle figure realizzatrici del progetto, principalmente il capo progetto e il tesoriere; il Comitato Provinciale di RBC era composto da tutti i settori pubblici e organizzazioni private che lavorano sul problema della disabilità.
Il Comitato non funzionava bene per due ragioni principali:
Mancanza di guida e di chiare disposizioni dal livello nazionale;
La disabilità non é considerata tra le priorità.

Questa presa di coscienza non è stata sempre recepita come positiva perché alcune persone a livello dirigenziale hanno iniziato a vedere le attività di RBC come una minaccia.
. Alcuni Supervisori Locali sentendosi forti del loro ruolo nella RBC e della consapevolezza della comunità, hanno iniziato a rifiutare il consueto immobilismo e adempimento degli ordini dai livelli più alti.
Da un lato ciò può essere visto come un successo per quanto riguarda il processo di mobilitazione dei vari livelli della comunità iniziato dal progetto. Nello stesso tempo, ciò può avere il potenziale di creare ostilità da parte dei responsabili governativi di alto livello verso il Programma e qualcuno di loro ha iniziato a mettere i bastoni tra le ruote nel normale svolgersi delle attività.

Programma Pilota

Il programma pilota di RBC del Sud Sulawesi, che ha avuto il supporto tecnico dal Dipartimento di Riabilitazione dell’OMS (DAR), ha applicato questo tipo di approccio (RBC) siglando un accordo ufficiale tra una ONG internazionale (AIFO) e il Ministero della Sanità dell’Indonesia. Successivamente, l’Ufficio Sanitario Provinciale ha nominato un Capo Progetto e un tesoriere per realizzare il programma.
Lo scopo principale del programma pilota era di realizzare attività di RBC su larga scala attraverso infrastrutture pubbliche e mettere in pratica nuove strategie.
Usando i Centri Sanitari [Health Centres (HC)] a livello di sub-distretto come centri di RBC, un medico per ogni HC e stato formato sulla gestione di RBC.
I compiti del capo di un centro sanitario come manager sono:
Sviluppare piani operativi per attività di RBC nella propria area di responsabilità;
Analizzare i problemi e trovare le soluzioni;
Guidare e dare una direzione ai Supervisori Locali;
Migliorare la co-operazione inter-settoriale e tra i vari programmi.

Successivamente, un gruppo di “Supervisori Locali” è stato formato e istruito.
I Supervisori Locali (SL) sono persone che vivono e lavorano nei centri sanitari di propria pertinenza e sono selezionati da diverse categorie professionali: infermieri dal settore sanitario, operatori sociali dal settore sociale, insegnanti dal settore dell’istruzione e una donna dall’Organizzazione delle donne indonesiane (PKK).
I compiti di un Supervisore Locale sono:
Assistere la comunità nella pianificazione e realizzazione dei programmi;
Formare i volontari (field workers);
Motivare, guidare e dirigere i volontari;
Fornire guida specifica e tecnica per i bisogni di tipo medico, sociale, formativo e lavorativo;
Assegnare/riferire/indirizzare le persone con disabilità ai vari settori di interesse;
Preparare relazioni
I compiti dei volontari:
Identificare le persone con disabilità attraverso visite domiciliari;
Formare le famiglie delle persone con disabilità;
Aiutare nella produzione di semplici ausili;
compilare semplici rapporti. Il punto di forza della maggior parte dei volontari di RBC coinvolti nella ricerca è che sono altamente motivati:
ad aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie che sono parte della comunità, migliorando la qualità della loro vita;
ad essere conosciuti dalla loro società per l’avere conoscenze e competenze sulla riabilitazione;
a migliorare la propria dignità e auto-stima.
I problemi evidenziati sono:
economici: finora i volontari non ricevono nessun rimborso per le spese di viaggio dalla loro casa a quelle delle persone con disabilità.
Mancanza di ausili visivi per la formazione: i volontari generalmente chiedono più e più specifici corsi con tecniche differenti e più dirette, come i sussidi visivi.
Mancanza di guida dai supervisori locali e di supporto dal capo progetto di RBC del centro sanitario: può accadere che per il grande carico di lavoro da seguire per i propri dipartimenti i SL e i capi RBC abbiano poco tempo da dedicare ai volontari.
4. Percentuale di volontari rinunciatari:
La ragione della rinuncia è principalmente il matrimonio, perché una volta sposati non hanno più tempo da dedicare alle attività della RBC. Io personalmente non vedo questo punto come un problema, se questa rinuncia sta al di sotto di una certa percentuale (50% o più) può essere considerato come uno sviluppo normale della comunità.

Conclusioni

Dopo tre anni di realizzazione il programma di RBC ha mostrato un impatto reale:
Sulla qualità della vita delle persone con disabilità cambiando l’attitudine delle comunità verso le disabilità;
Sulla capacità delle persone con disabilità di sviluppare fiducia in se stessi attraverso il supporto del sistema di trasferimento;
Sulla capacità di analizzare e trovare soluzioni ai problemi usando risorse umane e materiali locali;
Sul forte senso d’unione delle persone coinvolte nel programma a tutti i livelli;
Sul grado di coinvolgimento, partecipazione e impegno per il futuro da parte dei dirigenti.
Personalmente penso che la prima fase del programma di RBC in South Sulawesi sia stata un successo. E’ vero che tre anni per questa tipologia di progettualità, relativa al cambiamento d’atteggiamento delle comunità e che coinvolgono così tante attività a vari livelli e settori, è un periodo molto breve per fare un’analisi completa. Tutti sanno che la RBC è un processo e ciò che possiamo raccogliere in questo stadio sono solo alcuni germogli, ma germogli preziosi che se adeguatamente seguiti e supportati possono crescere e portare buoni frutti.

5. Percentuale di persone con disabilità seguite:
Sidrap 66.6 %
Gowa 21.7 %
Polmas
52.3 %
Ujung tanah 30.0 %

6. Percentuale di persone con disabilità che hanno migliorato le proprie capacità:
Sidrap 44.2%
Gowa 57.4%
Polmas 47.2%
Ujung tanah 52%

Bibliografia

Gardner, K., and Lewis, D. (1996), Anthropology, Development and the Post-modern challenge, London: Pluto Press.
Friedman, J. (1992), Empowerment: the politics of alternative development, Oxford: Blackwell.
Helander, E. (1999), Prejudice and Dignity, UNDP.