Quando l'affetto non basta più

01/01/1992 - Daniela Lenzi (*) e Cristina Pesci (**)

L'informazione e la raccolta di materiale bibliografico, la costituzione di gruppi di formazione in collaborazione con L'Università di Bologna, l'apertura verso l'esterno. Questi, in sintesi, i passaggi che hanno contraddistinto il lavoro del gruppo su handicap e sessualità del Centro Documentazione Handicap dell'AIAS di Bologna

Otto anni di lavoro che hanno visto alternarsi atteggiamenti di rifiuto e negazione e, all'opposto, un interesse a volte carico di aspettative irreali.
Dal 1983 ad oggi sono cambiate molte cose nei confronti del tema della sessualità riferita alla disabilità: i primi tempi era soprattutto la curiosità e una certa aria di scandalo che accompagnava pubblicazioni o meeting che proponevano l'argomento e molto spesso la contestazione riguardava l'opportunità o meno di sollevare un dibattito pubblico su un argomento così poco esplicito.
In questi ultimi anni ci siamo ritrovati, invece, con un numero sempre maggiore di richieste di consulenze e formazione, di cui dobbiamo ancora ricercare appieno il significato. In fondo ci stiamo chiedendo se esiste qualche ragione ancora poco nota che fa si che della sessualità degli handicappati nessuno più sembra disposto ad ammettere segreti...
Sappiamo di dire queste cose con una certa ironia ma un pericolo che vediamo, nascosto in alcune di queste richieste, è quello di cadere in quell'ordine di idee che trasformerebbe una dimensione fortemente soggettiva e personale, qual'è quella della sessualità, in una schematizzazione preordinata di manifestazioni e attese proprio a causa della presenza di un deficit o di una menomazione. Come se questi aspetti che in fondo costituiscono la disabilità e quindi una diversità, potessero operare una cancellazione della persona e rivestire di sé ogni lato dell'individuo, compresa la propria dimensione sessuale ed emotiva.
"Perché parlare allora di sessualità? Sessualità diversa? Sessualità speciale? Alla domanda su quali bisogni nasconde la necessità di affrontare il tema della sessualità e dell'handicap, potremmo rispondere estremizzando con due opposte tendenze: il desiderio di comprendere meglio il complesso delle sfaccettature che questo tema include, dando ascolto alle proprie ed altrui implicazioni emotive; il desiderio di prendere le distanze da un tema troppo coinvolgente e complicato da affrontare e quindi la necessità di rafforzare strumenti di conoscenza teorica per padroneggiare il tutto.
Questa seconda tendenza più facilmente porta a soluzioni e decisioni generali e generiche buone per tutti o per molti, che dividono il problema catalogando i significati, le emozioni, le manifestazioni sessuali e affettive per tipo di deficit (fisico, mentale, sensoriale), per epoca di insorgenza (congenito, acquisito, prima o dopo lo sviluppo sessuale), per età e così via, individuando poi soluzioni standard che catalogano con precisione le reazioni emotive, affettive, erotiche, di ogni individuo disabile.
Occuparci di questo tema ha quindi assunto per il nostro gruppo di lavoro un significato paradossale che ci ha permesso di ricollocare la sessualità all'interno di un ordine più ampio che riguarda l'identità della persona disabile.
In questo senso, approfondire gli aspetti della sessualità connessi alla disabilità ha lo scopo di riconoscere, senza dimenticare o negare questo tema, la globalità della persona disabile in cui gli aspetti cognitivi, mentali, emotivi, corporei ecc... sono correlati strettamente tra di loro, costituendo un'unità che non ha senso frantumare.
L'elaborazione e lo sviluppo di queste riflessioni è avvenuto attraverso un percorso costruito tramite una serie di iniziative: una di queste riguarda la istituzione di gruppi di formazione in buona parte costituiti da persone disabili e che per questo motivo ha permesso di evidenziare le modalità con cui la disabilità influisce sulla propria immagine e suoi vissuti che la diversità proietta sulla corporeità.
In una fase successiva si sono costituiti gruppi di formazione rivolti a educatori. Questi hanno messo in evidenza quanto la propria rappresentazione della sessualità e i propri sentimenti e pensieri su questo argomento interferiscono costantemente e spesso inconsapevolmente nella relazione con la persona handicappata, distorcendo la reale problematica sentita dalla persona.
Entriamo ora un po' più dettagliatamente in questi aspetti.
L'immagine più ricorrente, partendo dal dato corporeo, riportata dalle persone disabili è stata quella di un corpo rotto, ferito, che non corrisponde, ma piuttosto si oppone, ai desideri sia in senso strettamente collegato con la motricità, sia anche per quegli aspetti che rendono il corpo il principale e il primo mediatore della relazione con l'Altro.
Come conseguenza di questo, grande interesse ma anche grande ambivalenza ha suscitato nel primo gruppo la discussione sul piacere e il disagio proveniente dalla propria corporeità.
Possiamo dire che, in particolare, due aspetti della sessualità legati alla disabilità meritano un approfondimento: la dimensione soggettiva e la genitalità.
Di questa dimensione soggettiva, personale di ciascuno, non solo nel senso di privata, intima, ma nel significato di appartenente a quel soggetto e quindi non direttamente collegata a una relazione, si è più difficilmente disposti a riconoscerne il valore parlando di handicap.
Riguardo alla genitalità riferita a persone disabili molto spesso si tende ad esorcizzare questo aspetto esaltando le manifestazioni non genitali: il linguaggio del corpo, le manifestazione affettuose, l'amicizia... Gli aspetti platonici di una relazione.
Proprio in contrapposizione con questa visione, quasi a smentirla, è importante riconoscere quelle situazioni in cui il corpo è precocemente investito di significati erotici da parte, ad esempio, di un bambino handicappato, costantemente sottoposto a manipolazioni, attenzioni e cure dovute alla presenza di handicap.

La formazione

Gli obiettivi più importanti che ci proponiamo durante i corsi partono dalla possibilità di rendere esplicito ai partecipanti, con una serie di tecniche "attive", quanto il proprio giudizio sulla sessualità, sulle sue regole, sulla sua rappresentazione sociale e individuale, abbia un'influenza determinante quando ci si rende disponibili ad accogliere richieste di aiuto su questo tema.
In poche parole, le proprie convinzioni saranno necessariamente messe in discussione se ci si dovrà occupare, anche in maniera indiretta, di educazione sessuale, di contraccezione, di masturbazione, di rapporti sessuali.
A questo possiamo collegare l'immagine che generalmente abbiamo della sessualità di una persona handicappata: un'immagine di poca credibilità, di scarsa o nulla soddisfazione, di rifiuto e di dolorose circostanze. Un'immagine comunque di grande separazione tra la "diversità" e la "normalità" che sappiamo invece avere confini molto meno definiti. L'affiancare una persona disabile significa anche accettare il senso di impotenza che a volte deriva dall'accorgersi che nessuna cura potrà completamente cancellarla e che tutto questo vale anche parlando di sessualità, di affetti, di desideri.
Insomma, la sessualità non può rappresentare uno strumento di normalizzazione o di riscatto per nessuno ma non per questo può essere negata o frantumata in significati estranei alla propria esperienza e ai propri sentimenti.

Sintesi della relazione presentata al convegno "Handicap e sessualità" - Progetto Helios Cee, Salonicco 27/28 settembre 1991

(*) Psicologa consulente sessuologa
(**) Medico psicologo sessuologa

Parole chiave:
Sessualità