Proposta degli operatori dell'handicap adulto

01/01/1988 - Collettivo Centro Diurno Handicappati USL n. 27

Proliferano da qualche tempo documenti e riflessioni sugli handicappati “gravi”; in età adulta e sulle possibili risposte. non a caso i primi
centri risalgono a 20 anni fa e quindi, i bambini di allora sono diventati
grandi, i loro genitori sono invecchiati, le possibilità di inserimento nel
mondo del lavoro sono inesistenti, la riabilitazione viene sostituita dal
“mantenimento”
dall'altra parte ci sono le persone che lavorano nei centri per
“gravi”: qualcuno di loro non si rassegna alla logica
dell'assistenzialismo, non ingurgita acriticamente i progetti degli enti locali,
non si lascia andare alla ruotine. Anzi, qualcuno pensa, produce, propone: ecco ad
esempio qualche spunto teorico sull'handicap in età adulta, uno stralcio della
relazione annuale del centro diurno di via tovaglie, un centro per gravi,
appunto!


Ci pare inevitabile cercare di far luce su alcune questioni di fondo relativeall'handicap in età adulta ma non solo; ed è stata proprio la letturadettagliata di alcuni scritti prodotti dagli Enti Locali(1) sulla questione, adacuire il bisogno di approfondire di più. Ci siamo imbattuti infatti in unagrande confusione terminologica a cui è sottesa, ci sembra, una scarsa chiarezzaconcettuale; vorremmo allora esprimerci in merito a tutta una serie di questioni di fondo sulle quali abbiamo riflettuto e scritto in questi anni dilavoro, sperando di stimolare un dibattito più allargato che coinvolga non soloi livelli teorico-politici. Siamo fermamente convinti infatti che per progettareservizi per disabili in età adulta non si possa prescindere dal confronto conle diverse realtà operative, dalla loro esperienza, dalle loro riflessioni sudi essa; se così si fosse fatto si sarebbe evitato di proporre soluzionimarcatamente assurde (ad es.: documento A: lavoro a domicilio con rapporto 1 a25, documento C: calcolo della metratura per le strutture semiresidenziali sullabase di una specie di "spazio vitale" per utente).
Ma sarebbe inutile procedere ad una critica analitica punto per punto dato cheil problema sta nei presupposti di base utilizzati per stilare queste liste direquisiti formalmente precise, ma concettualmente confuse. E allora veniamo aipresupposti. Abbiamo rilevato che, seppur sporadicamente, compaiono posizioniteoriche che contribuiscono a fare chiarezza; è un peccato però che si trovinosistemate in appendice e spesso contraddette anche nell'ambito dello stessoscritto (Doc. A: "La disabilità è il deficit subito dalla persona,l'handicap è la barriera che il contesto sociale oppone al disabile; nonnecessariamente quindi tutte le persone disabili sono handicappate, sono peròla fascia più a rischio").
Questa sottolineatura del carattere politico e culturale dell'handicap(approccio funzionale) dovrebbe essere il punto di partenza di tutte leriflessioni; differenziando disabilità ed handicap, infatti implicitamente sicritica un ordine sociale che vuole individui omologhi, ugualmente produttivi,che misconosce la diversità (un problema di tutti, non solo dei"diversi") che riversa i suoi vizi di fondo sulle fasce sociali più deboli dichiarandole poimalate, cattive, perverse e isolandole da sé con la violenza fisica (carceri,manicomi, etc.). Se si presuppone tutto questo si dice implicitamente che è lasocietà ad essere malata, non i disabili, non i "diversi".
Vi sono infatti due logiche che si fronteggiano escludendosi a vicenda e sonoquelle dell'eccezione e quella dell'integrazione. O si considera il disabile, ildiverso come un'eccezione e allora si potranno studiare per lui soluzioni ancheavanzatissime tecnologicamente e superassistite che potranno fruttareeventualmente qualche voto in più, ma che rimarranno inevitabilmente qualcosadi estraneo rispetto alla società, oppure si considera il disabile unaoccasione di critica dell'ordine sociale, un'opportunità di cambiamento. E unasocietà con delle eccezioni non sarà mai una società per tutti.
Non vi sono infatti vite che valgono di meno o di più, vi sono esperienzediverse. Tutte le situazioni sono complicate, ma per le vite "normali"ci sono schemi interpretativi già pronti, e per quanto banali possano essere,essi vengono utilizzati. Per le esperienze di vita di persone che non rientranoin questi schemi ci si trova di fronte alla sfida della complessità, che non siè più abituati ad accettare. È in questo momento che è forte la tentazione aconsiderare eccezioni queste persone, abituati ormai a rimuovere le nostrediversità e a sentirci normali. Con questo non si vuole saltare a pie pari larealtà della lesione, della disabilità, si vuoi solo far notare che quando cisi trova di fronte ad una disabilità rilevante si è spesso ai limiti dellepossibilità di comprensione dell'uomo: si tratta di un incremento delladifficoltà non di un'eccezione.
La disabilità come eccezione permette di confermare la regola ed è questo ilpunto.
Se ogni esistenza ha lo stesso valore, allora per ogni esistenza ha senso che visia un progetto ed una storia. Ma vi sono situazioni talmente gravi ecompromesse da giustificare l'interrogativo "ne vale la pena?" oppure"ha senso progettare se la sua comprensione del reale è cosìlimitata?". Noi siamo convinti che esista una quota notevole diimponderabilità nella comprensione di ciò che le persone sentono e capiscono,al di là di tutti i test psico-diagnostici o dei giochi di simulazione a cuinon si nega valore. E lavorare ai confini della comprensione implica unatteggiamento possibilista: è sempre possibile l'azione educativa, è semprepossibile il progetto. Nulla giustifica l'assistenza come semplice mantenimentoin vita.
Questa prospettiva elimina la logica della separazione tra attività educativa(o più correttamente "pedagogica") e attività assistenzialecorrelata alla "gravita dell'handicap": quella secondo cui oltre unacerta "gravita" non vale più la pena di progettare ma è sufficienteassistere. L'assistenza intesa come serie di pratiche che si è obbligati asvolgere per mantenere in vita una persona può senza dubbio essere un ambitoimportante (a volte quasi l'unico) entro cui organizzare l'attività pedagogica,entro cui progettare. Su questi termini (assistenza, educativo, pedagogico) c'èinfatti a nostro parere una notevole confusione: nei documenti sopra citati c'èla distinzione tra attività educativa ed attività assistenziale in relazionealla "gravita dell'handicap", cosa che noi non condividiamo, ma non compare mai, ci pare, il termine "pedagogico". Non è un caso. PieroBer-tolini nel suo testo "Pedagogia e scienze umane" (CLUEB) fa notareche l'azione educativa può essere del tutto casuale. Tutto educa: una caduta,una contravvenzione etc.; l'azione pedagogica viceversa ha come suacaratteristica peculiare la riflessione sull'azione educativa e quindi lafissazione di obiettivi, l'elaborazione di strategie per raggiungerli, laverifica dei risultati.
Se pensato in questo modo il rapporto tra assistenza ed attività pedagogica nonha più i contorni dell'antinomia: l'assistenza può essere considerata unsottoinsieme dell'attività pedagogica; questo le toglie quel carattere dirinuncia che in genere la caratterizza e permette di recuperare positivamentequesta dimensione della relazione con l'utenza. Diviene allora possibile pensaread un progetto educativo anche per una persona portatrice di una disabilitàmolto grave: ha senso progettare una evoluzione possibile anche per chi non necomprende il senso, se questo può dare la possibilità di essere maggiormentepresente a se stesso ed agli altri.
È evidente che da queste premesse deriva un'immagine del centro diurno moltodiversa da quella che ci viene proposta dai documenti presi in esame; lo si puòdefinire luogo di progettazione e di sperimentazione. Questo implica un'utenzadifferenziata sia come tipologia della disabilità, sia come "gravita"della lesione: non si potrebbe più parlare, finalmente, di "centro pergravi". Da esso potrebbero uscire proposte per risolvere problemiabitativi, lavorativi/occupazionali, di assistenza di base degli utenti,cercando di pensare a soluzioni che prevedano un'uscita dal centro a vantaggiodi una integrazione reale nella vita.Pensiamo che dovrebbero essere comunqueevitate le soluzioni residenziali che finiscono spesso per diventare dei piccoliistituti.
Non è passato molto tempo da quando Andrea Canevaro, in una tranquillachiacchierata ci raccontava due episodi che vogliamo riportare. Il primoriguarda la chiusura, in Francia, di un istituto di disabili; in questo caso perogni utente è stata progettata una soluzione abitativa e lavorativa: l'equipeche via ha lavorato ha saputo sfruttare tutte le risorse di cui l'ambientedisponeva (trovate anche attraverso annunci sulla stampa). Questo fatto faemergere un altro punto importante: non si può fare a meno, per elaborareprogetti individuali, di conoscere in dettaglio tutte le risorse che ilterritorio può offrire. E ci pare che in nessuno dei tre documenti analizzatisia presente la prospettiva di un lavoro di ricerca sulle opportunità diintegrazione che l'ambiente sociale può offrire, ricerca mai fatta una voltaper tutte, sempre da ripensare e da adattare ad ognuno. Il secondo caso èquello di un ragazzo a cui è venuto a mancare il genitore che si occupava dilui e per il quale sono stati pensati e trovati sul territorio diversi sostegniche uniti insieme hanno ricreato l'appoggio che lui aveva in precedenza (almenoa livello materiale): in questo caso si è evitata l'istituzionalizzazione e ,cosa ancora più importante, si è dimostrata la possibilità, attraverso unattento e intelligente utilizzo delle risorse esistenti, di trovare unasoluzione ad hoc per questa persona.
Nei documenti esaminati abbiamo infatti riscontrato la carenza di analisi dellepossibilità del territorio anche per ciò che concerne il lavoro. Da un lato sisostiene che i laboratori protetti e le cooperative di lavoro non offronopercorsi di reale integrazione, dall'altro si ipotizzano soluzioni che vanno dallavoro protetto in azienda, al lavoro protetto in un centro fino ad arrivare allavoro a domicilio. Così si rischia, pur sostenendo l'indispensabilità di unosbocco occupazionale anche per i più "gravi", di difendere la logicache permette l'accesso ai luoghi reali di lavoro solo alle persone lievementedisabili e che confina gli altri "più gravi" nei luoghi della"produzione simulata" o peggio ancora del lavoro nero.
Noi vorremmo opporre a questa logica quella che rivaluta un tipo di produzionediversa da quella del profitto: la produzione di relazioni umane. Essa èfondamentale e connaturata al lavoro, alla sua dimensione sociale e costituiscelo sfondo di ogni attività lavorativa vera e propria. E' necessario quindimetterla in conto quando si cerca di risolvere un problema di inserimentolavorativo od occupazionale: solo attraverso lo sfruttamento di tutte leopportunità che l'ambiente circostante offre, il collegamento di tutte lerealtà che si occupano del problema, il coinvolgimento a pieno titolo nellaprogrammazione cittadina dei servizi, tutto ciò potrà avere qualcheprospettiva. Ed è proprio partendo da questa produzione di relazioni umane cheabbiamo capito che la presenza di persone "diverse" nella realtà ditutti renderebbe un servizio alla collettività in termini di crescitaculturale, politica, sociale, umana di grande valore . Perché saremmoobbligati, tutti, a renderci conto che volendo educare loro educhiamo anche einnanzitutto noi stessi: alla tolleranza, all'accettazione della diversità cheesiste anche dentro di noi, all'elasticità mentale, alla semplicità ed all'ironia.