Progetti integrati tra famiglia e servizi: alcune esperienze

01/01/2003 - Emiliano Fabris

La comparsa all’interno di una famiglia del deficit o della malattia cronica ha spesso effetti destabilizzanti a più livelli, in quanto comporta una riorganizzazione dei rapporti e degli spazi (sia

 

fisici che psicologici) fino a quel momento in vigore. Le esigenze che più frequentemente emergono nelle famiglie al momento della nascita di un figlio disabile o del presentarsi o aggravarsi della malattia si possono schematicamente raggruppare in quattro grandi categorie: - le difficoltà collegate all’acquisizione delle informazioni necessarie e al buon mantenimento dei rapporti con i servizi preposti alla cura e alla riabilitazione; - le esigenze connesse alla cura e all’accudimento domiciliare dei figli o dei parenti; - la necessità di supporti di tipo psicologico e di condivisione delle esperienze con altri genitori o famiglie in situazioni simili; - l’esigenza di collegamento con il contesto educativo in situazioni di malattia prolungata.

 

Parma – “A casa con sostegno”
Dalla constatazione di queste esigenze, nel 1997 è nato a Parma il progetto “A casa con sostegno”, rivolto a madri e padri di bambini e adolescenti con deficit, in età compresa tra la nascita e la fine della scuola dell’obbligo. L’attenzione del progetto si rivolge anche alle persone componenti la rete parentale e amicale di ogni famiglia coinvolta, con l’obiettivo di migliorarne la vita quotidiana e le competenze di self-help nella gestione della disabilità, ricercando e costruendo modi adeguati per sostenere la famiglia con contributi differenti a partire dal riconoscimento delle competenze genitoriali. “A casa con sostegno” trova origine nelle riflessioni e nelle azioni di un progetto pluriennale (1991/1998) denominato “Superare l’handicap”, promosso dall’Amministrazione Comunale di Parma e realizzato con la consulenza del Consorzio Solidarietà Sociale. Le attività progettuali si rivolgevano ai vari bisogni dell’integrazione, a partire da una chiara proposta culturale: il cittadino in situazione di handicap e i suoi familiari sono i soggetti portatori di competenze e di saperi (non solo di bisogni), da cui partire per progettare adeguate azioni sociali. Il progetto ha anche lo scopo di facilitare una migliore integrazione scolastica, finalizzata a ricomporre le esigenze presenti nell’ambiente istituzionale con quelle presenti in ambiente familiare e a supportare le funzioni educative e di cura delle famiglie con sostegni a valenza psicologica, pedagogica, relazionale ed educativa. Le modalità concrete di intervento si articolano su vari livelli, dal sostegno al quotidiano familiare (aiuto nella gestione della casa e supporto psicologico) alla promozione di gruppi d’incontro tra genitori in un’ottica di auto-mutuo aiuto, dal sostegno alla nascita (e conseguente supporto nei problemi di riorganizzazione che madri e padri devono affrontare al rientro a casa di un figlio con deficit) al sostegno informativo (tramite la sollecitazione del rapporto tra le famiglie interessate e i servizi del territorio). Tutti gli interventi avvengono in uno sfondo culturale che ribadisce l’importanza dell’esserci con le madri e con i padri dal momento della nascita del loro bambino, con una attenzione che vada oltre il deficit e costruendo significati e modi di sostegno insieme con i protagonisti, i genitori.

L’esperienza di Ravenna
Su un terreno simile si muove il progetto in risposta al problema delle psicosi infantili, nato a Ravenna negli anni Settanta dalla constatazione del bisogno di una cornice unitaria che impedisse la dispersione degli interventi e le soluzioni parziali e separate, in un ambito delicato quale è appunto quello della malattia psichica nei bambini. Il progetto ha come proposta basilare quella di affiancare al bambino inserito nell’istituzione educativa un adulto a lui riservato, stabile e costante, e accogliere e proteggere a sua volta l’adulto nel gruppo condotto dallo psicoterapeuta supervisore. A ciò si affianca un intervento nei confronti dei genitori, che si incontrano in gruppo sia da soli sia affiancati da pedagogisti e psicologi. Nel corso degli anni il progetto è diventato anche una sorta di ponte di comunicazione privilegiato tra le famiglie e i referenti della pediatria e della neuropsichiatria infantile nel territorio; nelle parole di Francesca Belletti, psicoterapeuta supervisore del progetto, “lo scopo del lavoro di gruppo è di depositare e alimentare la fiducia di base, che delimita un’area psichica dove il bisogno può emergere come desiderio, perché può sopportare un’attesa, nella certezza confermata della consolazione”. Questi progetti, dunque, hanno il duplice scopo di fornire l’assistenza di base per alleviare la fatica del quotidiano e di contribuire a rendere la rete familiare un contenitore sufficientemente forte da affrontare autonomamente le difficoltà.

California – “Intervento psicoeducativo integrato”
Gli stessi intenti hanno portato alla creazione dell’“Intervento psicoeducativo integrato” da parte dello psichiatra Ian Falloon (Università di Los Angeles), che ha l’obiettivo di aiutare tutti i membri di una rete familiare in cui sia presente una persona con gravi problemi psicologici o comportamentali ad affrontare meglio lo stress della vita di tutti i giorni e a raggiungere gli obiettivi personali e della famiglia. Il trattamento è chiamato “integrato” perché mette insieme gli interventi psicoeducativi, quelli riabilitativi che hanno lo scopo di aiutare una persona a diventare più autonoma e quelli medici tradizionali, tra i quali grande importanza hanno i farmaci. Il metodo ha cinque caratteristiche principali: - fornisce informazioni aggiornate, chiare e approfondite sul problema psicologico o la malattia mentale che riguarda la specifica famiglia e sui farmaci che si usano; - discute sul modo in cui i componenti reagiscono alle cause di stress; - mostra come migliorare il modo di discutere e affrontare insieme i problemi; - aiuta ogni familiare a definire e raggiungere i propri obiettivi personali; - propone di decidere insieme, senza mai lasciare soli i familiari né scaricare su di loro le responsabilità degli operatori, che cosa fare nei momenti difficili, ad esempio durante le crisi. L’operatore che segue la famiglia più da vicino incoraggerà sempre i familiari a trovare le loro soluzioni ai loro problemi, tranne nei periodi di particolare difficoltà o grave crisi, in cui interverrà direttamente con le sue conoscenze proponendo i metodi più adatti, ma più spesso egli si comporterà come un allenatore e aiuterà i familiari a diventare sempre più bravi a trovare da soli le loro risposte. Ai membri della rete familiare viene richiesta la partecipazione a riunioni settimanali con uno o due operatori del servizio e una riunione di tutta la famiglia senza gli operatori una volta la settimana; durante gli incontri con gli operatori vengono valutati i progressi e le difficoltà incontrate, si discutono i compiti assegnati alla fine dell’incontro precedente, vengono insegnate abilità specifiche e si definiscono le esercitazioni da fare prima dell’incontro successivo. Questo metodo consente di ridurre al minimo i ricoveri psichiatrici ed è adatto ad essere inserito nei servizi primari poiché le sue componenti fondamentali possono essere facilmente diffuse anche tra i medici di base e gli operatori dei distretti. Un limite dell’efficacia dell’approccio psicoeducativo integrato è invece rappresentato dal fatto che i benefici derivanti da questo tipo di trattamenti sembrano attenuarsi nel tempo; tale riduzione non si verifica però con l’approccio che prevede di continuare a seguire la famiglia dopo la fase intensiva del trattamento, anche se a intervalli distanziati.

Francia – La “famiglia terapeutica”
Come dimostrano queste esperienze, la famiglia può diventare una risorsa per sé stessa nell’affrontare le difficoltà che provengono dal suo interno, ma può anche “aprirsi” verso l’esterno e contribuire a riparare alcune delle deficienze delle istituzioni dello Stato, come testimonia la peculiare esperienza dei coniugi francesi Cartry che, educatori professionisti e già genitori di sei figli, nel 1974 decidono di prendere in affidamento altri sette tra bambini ed adolescenti con carenze di vario tipo e di trasferirsi in un’abitazione autonoma, abbandonando l’ambito istituzionale all’interno del quale, nelle loro parole, “ci sembrava di fare sempre più fatica ad essere coerenti con la nostra parola di educatori, e vedevamo che i bambini che soffrivano di carenze gravi non guarivano.” I due educatori che si occupano di questa “famiglia terapeutica” hanno deliberatamente scelto di non adottare i minori che accolgono, ma contemporaneamente diventano i “genitori buoni” sognati dal bambino nelle sue fantasie familiari, diventano “genitori simbolici” (cosa che non si verifica con le coppie di educatori, che il più delle volte sono tali solo a livello professionale, il che significa che sono immagini di coppie e non simboli parentali), nella convinzione che la carenza non guarisce all’interno della “finzione” del rapporto terapeutico ma gira intorno a un oggetto inaccessibile, che è probabilmente l’oggetto primordiale. La vita familiare consente di costruire relazioni reali (normalmente ostacolate dalla vita troppo normativa degli istituti), di disporre di ambienti contenitivi che influenzano positivamente i comportamenti individuali e collettivi, di “normalizzare” la vita degli adolescenti e di mantenere la coerenza progettuale, normalmente compromessa dalla moltiplicazione degli educatori in istituto.

Torino – “Ospedalizzazione a domicilio”
Per concludere prendiamo in esame il progetto “Ospedalizzazione a domicilio”, nato a Torino nel 1985 e che si rivolge a famiglie con membri afflitti da malattie cronico-degenerative. Gli obiettivi principali per cui l’esperienza è nata sono quelli di reinserire precocemente il malato, soprattutto se anziano, nel suo contesto sociale e familiare dopo il ricovero ospedaliero, di ridurre il tasso di ospedalizzazione e di innescare metodologie di intervento sanitario integrato e unificato. Il collegamento dei servizi domiciliari con l’ospedale è una modificazione organizzativa che porta ad un nuovo concetto di ospedale, definito non più come struttura che offre letti di ricovero ma come organizzazione qualificabile per le cure che è capace di offrire. Reinserendo o mantenendo il malato nell’ambito familiare, si riducono gli effetti negativi dell’ospedalizzazione e viene colmata la zona di vuoto che si crea al momento della dimissione dall’ospedale per le difficoltà di comunicazione fra il medico ospedaliero e quello curante; il malato stesso non viene esposto alla sensazione di abbandono e di insicurezza che può compromettere la continuità della terapia, ed i rapporti fra l’equipe ospedaliera ed il medico curante, mentre favoriscono un arricchimento culturale e di pratica professionale, indirizzano anche ad una visione globale di trattamento che consideri tutte le esigenze del paziente. La partecipazione del malato stesso e della sua famiglia alla terapia, inoltre, costituisce un’efficace forma di educazione sanitaria. L’equipe di lavoro deve tenere ovviamente conto delle esigenze di adattamento dell’ambiente domiciliare al ricevimento del paziente, e il progetto prevede anche l’installazione di un collegamento telefonico tra il domicilio e un preciso punto di riferimento nell’ospedale, nonché l’erogazione di aiuti alla famiglia per l’assistenza, la pulizia e l’alimentazione del malato (direttamente o indirettamente mediante un supporto economico). In questo modo la famiglia viene attivamente coinvolta in tutti gli aspetti della cura del paziente e viene concretamente supportata da tutta una serie di servizi forniti dall’ospedale (medico di guardia, approvvigionamento dei farmaci, trasporto ecc.)

Aiutare i massimi esperti
Sembra che la filosofia sottesa a tutti i progetti e metodi citati sia quella di coinvolgere il più possibile la famiglia del disabile o del malato nel processo di accudimento e di cura, non solo sostenendola ma anche fornendola di specifiche abilità che possano aiutarla ad autosostenersi, nell’evidente impossibilità di pensare un’istituzione che provveda integralmente ai bisogni di tutti; al di là delle difficoltà economico-organizzative, infatti, è assodato che i familiari del disabile o del malato sono i maggiori esperti del suo caso e le persone più motivate ad aiutarlo, e questo patrimonio di conoscenze e affettività può non essere dissipato solo se viene continuamente sostenuto, coltivato, e valorizzato.

Bibliografia Carla Bazzi, Francesca Belletti, Vittorio Pranzino (a cura di), Alla ricerca del bambino perduto. Come, dove, perché. Un progetto d’intervento sulle psicosi infantili, Milano, Unicopli, 1989

Jean Cartry, Genitori simbolici. L’inserimento in “famiglia terapeutica” di bambini affetti da carenze relazionali, Bologna, EDB, 1989

Fabrizio Fabris, Luigi Pernigotti, Cinque anni di ospedalizzazione a domicilio. Curare a casa malati acuti e cronici: come e perché, Torino, Rosenberg & Sellier, 1990

Ian Falloon et al., Intervento psicoeducativo integrato in psichiatria. Guida al lavoro con le famiglie, Trento, Erickson, 1994

Sonia Pergolesi (a cura di), A casa con sostegno. Un progetto per le famiglie di bambini, bambine e adolescenti con deficit, Milano, Angeli, 2002

Parole chiave:
Famiglia, Scuola ed educazione