Prima Informazione

01/01/1998 - Giovanna Di Pasquale, Maria Cristina Pesci

Editoriale

L'annuncio della nascita di un bambino di cui si constata o si sospetta la presenza di un deficit, può rimanere come una sorta di imprinting nelle storie di quel bambino e della sua famiglia, influenzando a volte inconsapevolmente molta parte delle relazioni che via via lo coinvolgeranno.
Un ricordo molto spesso incancellabile, che dura nel tempo, che si rinnova conla sua carica di dolore ogni volta che nuove situazioni scandiscono la vita riproponendo il confronto con gli altri e con la propria immagine.
Questo primo momento di incontro con una realtà non voluta, inaspettata, a volte segretamente temuta, sempre indesiderata, non è affatto qualcosa di neutrale ed ininfluente. I racconti delle madri e dei padri, a volte più di ogni altra considerazione e ricerca, sottolineano l'aspetto cruciale di queste affermazioni; soprattutto colpisce il grande scarto di opinioni tra chi ha vissuto, in qualità di genitore, la condizione di ricevere la notizia della nascita di un bambino ammalato o colpito da un deficit e chi, in veste dimedico, esprime il proprio parere sulle modalità e la qualità degliavvenimenti che tale evento ha comportato.
In questo numero monografico, dedicato appunto al tema della prima informazione, abbiamo voluto tentare una sorta di dialogo a più voci fra le parti coinvolte.
In questo senso il percorso di lettura parte dalla prima sezione relativa alle inchieste che presenta i risultati di due lavori, prodotti in tempi diversi, a Milano e Bologna che aiutano a fare un quadro dei problemi sul tappeto.
Abbiamo poi una seconda sezione dedicata alle testimonianze dei genitori, da cuiemerge tutta la gamma delle reazioni emotive messe in atto per lenire il dolore:la negazione, il rifiuto, la vergogna, l'angoscia, il senso profondo d'impotenzapossono attraversare la parte più profonda di una madre, di un padre...Forse una delle possibili strade che con fatica può avvicinare ad una nuova piacevolezza di vita passa anche attraverso l'opportunità di dare parola ad una realtà spesso ammutolita dal senso di distruzione e di colpa.
Infine, la terza parte illustra due esperienze condotte nei reparti ospedalieri per bambini nati gravemente prematuri dove si è praticata l'accoglienza del piccolo nato e della sua famiglia e dove si è provato un cambiamento. Farsi carico di portare la notizia ai genitori implica, da parte del personale sanitario, comprendere dentro la propria funzione quel coinvolgimento emotivoforte, esplosivo e dolorosamente reale, a cui non può sottrarsi ciascuno degli elementi che partecipa a tale comunicazione.
E' possibile fare della prima informazione un contesto che, pur rimanendo difficile da calibrare, rivela anche delle prospettive per la famiglia, in cui cominciare ad intravedere dei possibili cambiamenti, a comprendere che anche la diagnosi di un deficit è un dato che non va assolutizzato ma che può avere una sua storia evolutiva.
Questo processo può essere maggiormente facilitato e può trovare modo diesprimersi se passa attraverso la consapevolezza interna che si è sempre dentro a una dimensione non unidirezionale bensì dentro un flusso comunicativo intrecciato e rialimentato.
La disponibilità a lavorare in questa direzione, ad innestare dei percorsi di comprensione delle dinamiche presenti, costituisce la trama essenziale su cui poggiare l'introduzione di innovazioni organizzative e di indicazioni comportamentali per migliorare una comunicazione reciproca basata in modo inestricabile sul tempo dell'ascolto e della parola reciproco.

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