Passi di speranza

01/01/1999 - Brian O'Toole

Il programma di Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) in Guyana si chiama Hopeful Steps (Passi di speranza); è iniziato nel 1986 ed oggi è operativo in cinque regioni del paese. E’ un esempio di come la riabilitazione si può collegare allo sviluppo di una regione. Ce ne parla il direttore del ProgrammaOtto anni fa un vicino di casa si presentò a casa mia chiedendomi se sapevo come poter aiutare sua figlia Nalini, gravemente handicappata. Conoscevo quella famiglia da anni, i nostri bambini giocavano assieme, ma non sapevo esistesse un'altra bambina che non usciva mai di casa. Abitavamo a pochi chilometri da un moderno centro di riabilitazione, il mio vicino lo aveva visitato in diverse occasioni, ma adesso la sua bambina era diventata troppo pesante da trasportare su e giù dai mezzi pubblici per arrivare alle strutture specializzate. Decidemmo quindi di andare insieme a vedere cosa si poteva fare per bambini come Nalini. Sapevamo che c'erano tanti bambini come Nalini in tutto il paese.
La sfida che si presenta alla riabilitazione nei prossimi anni può esser facilmente riassunta: in tutto il mondo, i genitori di bambini handicappati non hanno un aiuto sufficiente per quanto riguarda l'educazione, l'assistenza e la preparazione dei loro figli. I servizi esistenti coprono poco più del 2% dei bisogni. Nei paesi più poveri, dove si calcola che viva circa il 75% della popolazione disabile, spesso non esiste alcun tipo di assistenza. Le disabilità impongono notevoli costi sociali, economici ed emotivi per i disabili, le loro famiglie e la comunità. Senza un'efficace riabilitazione, i disabili saranno costretti a vivere una vita infelice e dipendente, diventando un peso per loro stessi e per la società.
Fino a quando continueranno ad esistere povertà, malnutrizione, ignoranza e superstizione, guerra e conflitti, anche il numero di disabili è destinato a crescere. La maggior parte di queste persone vivrà senza dignità, in assoluta povertà, vittime delle credenze secondo cui esse sono possedute da spiriti cattivi o sono una prova della punizione divina. E’, perciò urgente una radicale rivalutazione del concetto di personale, tipo di formazione e natura dei servizi offerti. La Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) è un contributo al rinnovamento dei servizi, in modo particolare nel contesto dei paesi in via di sviluppo.

Primi passi

In risposta ad alcune delle sfide sopra menzionate, è stato realizzato un programma RBC in Guyana, nel Sud America. I1 progetto si chiama Hopeful Steps (Passi di speranza); è iniziato nel 1986 ed oggi è operativo in cinque regioni del paese.
In Guyana esiste solo una scuola specializzata, situata nella capitale, Georgetown, per i bambini con problemi di udito e disturbi mentali. Per essere ammessi alla scuola occorre mettersi in una lunga lista di attesa. Sempre nella capitale, esiste anche un centro per bambini con handicap fisici ed una Unità per Bambini con Disturbi Visivi, attigua ad una scuola ordinaria.
In due città nelle zone rurali si trovano due piccole unità, per l'assistenza a bambini disabili. La capitale, con circa il 23% della popolazione, offre il 90% dei servizi nel campo dell'educazione speciale. I bambini disabili, una volta ammessi nelle istituzioni, vi rimangono per diversi anni e con l'aumento della popolazione i posti diventano sempre meno disponibili. I1 grado di copertura della popolazione ed il tasso annuo di ammissione sono molto limitati. I1 rapporto personale?bambini è molto alto. In breve, quindi, notevole è il divario tra necessità e servizi disponibili.
Al fine di verificare il potenziale della filosofia della RBC, nel periodo 1986?1988 è stato realizzato un progetto pilota in due zone rurali della Guyana. In una zona con 4500 abitanti e stata condotta una indagine sistematica e si è scoperto che l,5% della popolazione infantile del villaggio necessitava di specifica assistenza a causa delle disabilità. I servizi disponibili però erano concentrati prevalentemente nelle principali aree urbane.
Prima di dare avvio al programma, si sono tenuti degli incontri fra il personale del Ministero dell'Istruzione ed il personale del Ministero della Sanità, gruppi di genitori, capi delle comunità e professionisti della riabilitazione. L'Institute of Adult and Continuing Education (IACE) (Istituto per l'Istruzione Continuata e degli Adulti) dell’Università della Guyana ha organizzato un corso di formazione. Il programma di RBC completa la filosofia dell'IACE, cioè raggiungere le comunità rurali ed aiutare gli abitanti dei villaggi a prendere parte attiva nel loro processo di sviluppo.
Una serie di programmi radio, articoli sui giornali e comunicazioni nelle scuole, nei negozi e nei luoghi di culto hanno preparato la comunità al progetto. Ad un pubblico incontro di presentazione del programma, tenutosi in una scuola di villaggio, hanno partecipato oltre 200 persone (la madre di Nalini era fra queste). Sessantasei persone hanno chiesto di seguire un corso di preparazione per poter lavorare come volontari per i bambini disabili e per le loro famiglie. Sin dall'inizio era stato specificato che si trattava di lavoro di volontariato, non di un impiego formale. Sono stati accettati 26 candidati, tutti con un background diverso, tra cui infermieri, insegnanti, impiegati, tecnici, studenti, casalinghe. Di fatto, erano tutte donne. Un quinto circa di loro aveva parenti disabili. Tutte vivevano in villaggi distanti fino a 16 km dalla capitale. Per oltre la metà di loro, il desiderio di servire la comunità ed un generale interesse per i bambini stava alla base della loro partecipazione. La maggioranza dei volontari guadagnava modesti salari, ed aveva famiglie numerose. Eppure, i volontari avevano subito capito di esser parte di qualcosa di importante e di provocatorio. Il progetto pilota perciò ha confermato che nel contesto della Guyana è veramente possibile trovare volontari in seno alla comunità che possano efficacemente esser preparati per offrire un servizio alle persone disabili.
A 30 insegnanti di scuola materna è stato offerto un programma separato di formazione. In Guyana l'istruzione prescolare è gratuita. I bambini frequentano l'asilo al mattino e gli insegnanti sono liberi al pomeriggio per lo sviluppo e la formazione del personale.
Il progetto pilota è durato 18 mesi, con incontri bisettimanali fra insegnanti e volontari per apprendere come aiutare i bambini disabili. Il programma di formazione si è abbondantemente ispirato al Manuale dell’OMS (Helander et al., 1989), allo Zimcare dello Zimbabwe (Mariga, 1986), al progetto Portage (Revill e Blunden, 1980) e alle idee contenute nel Disabled Village Children (Werner, 1987).

Comunità e famiglia come risorse

La maggior parte dei volontari venne presto coinvolta dal programma, mostrandosi desiderosa di incontrarsi per discutere delle inquietudini, dei dubbi e dei successi ottenuti. Presto emerse un profondo senso di appartenenza, tanto che i volontari arrivarono a considerare il progetto come una cosa loro. A1 contrario, era evidente che il gruppo degli insegnanti di scuola materna si impegnava molto meno nel progetto.
Ciascun volontario lavorava con uno o due bambini disabili. In ogni casa veniva scelta una persona che avrebbe lavorato con il bambino. I1 volontario suggeriva alcune attività ai membri della famiglia, poi invitava a provare un'attività col bambino, osservato dal parente scelto a tal scopo, che a sua volta provava quell'attività; alla fine, volontario e membro della famiglia discutevano della sessione.
Il grado di progresso del bambino non sembrava dipendere dal livello dell'istruzione o dalle risorse finanziarie della famiglia o dal grado di invalidità. Un fattore significativo era invece il coinvolgimento dei genitori nel progetto. In ultima analisi, un progetto del genere non può esser giudicato unicamente nei termini di progressi registrati nel bambino o mediante un test standardizzato o una lista di controllo dello sviluppo; è invece necessaria la comprensione di ciò che il programma ha significato per coloro che vi hanno partecipato. La maggior parte dei genitori ha trovato il programma molto utile; uno di loro ha così commentato: “prima del programma vedevo solo quello che mio figlio non poteva fare. Ora vedo quello che può fare.”
I bambini si mostravano più felici, si comportavano meglio, erano più vivaci e più motivati. Un esame del materiale ottenuto dalle interviste e dai questionari ha sottolineato una maggiore sensibilità delle madri verso i loro bambini, una più intensa percezione dei loro progressi ed una miglior relazione con gli altri membri della famiglia. I genitori osservavano anche mutamenti in loro stessi, si sentivano più rilassati, più orgogliosi dei loro bambini e più fiduciosi. Un padre ha affermato: “Questo programma è servito ad unire tutta la famiglia.” Una delle principali caratteristiche del programma pilota è il forte coinvolgimento della comunità. In uno dei villaggi è stato formato un comitato per la riabilitazione, che ora si è assunto la piena responsabilità del programma.
I1 problema immediato si è presentato con Nalini e la sua famiglia, anche se l'indagine aveva indicato che esistevano molti altri bambini nella stessa situazione. Almeno la metà dei genitori si è entusiasticamente dedicata alla formazione dei loro bambini, ma per altri il lavoro era illusorio, avevano già una vita difficile e troppi problemi per riuscire ad impegnarsi a fondo nel progetto. Alcuni dei progressi più significativi sono stati fatti con bambini con problemi motori o di apprendimento. Quelli con problemi di udito invece hanno fatto solo progressi modesti, suggerendo che hanno forse bisogno di servizi molto più sofisticati di quelli offerti dal progetto pilota. Dopo due anni di progetto, Nalini non era ancora capace di pronunciare qualche parola, ma i suoi vicini ora sapevano che esisteva e la madre si sentiva incoraggiata dai progressi che notava nella mobilità della bambina e nel suo comportamento in generale. Ad un osservatore esterno i risultati potevano apparire insignificanti ma per la famiglia di Nalini, e per tanti altri, essi rappresentavano una esperienza significativa, una prova di quanto si sarebbe potuto ottenere in futuro. E' sulla base di questo progetto pilota che, a partire dal 1989, il programma è stato ampliato per la durata di tre anni.

Rupununi

Sulla base dei risultati ottenuti dal progetto pilota, è iniziato nel 1989 un ampliamento di tre anni del programma RBC in Guyana. Questo ampliamento è stato sovvenzionato congiuntamente dagli Amici di Raoul Follereau e dalla Comunità Europea. Il progetto è stato gestito da Action on Disability and Development, Gran Bretagna, e dal Comitato Nazionale per la Riabilitazione, Guyana. E' proseguita la formazione di volontari tramite l'Institute of Adult and Continuing Education dell'Università della Guyana. Alla fine dei tre anni di finanziamento, l'Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau si è assunta la piena responsabilità del finanziamento e della gestione del programma per il periodo 1993-1995.
All'inizio dell'espansione del progetto, l'attenzione si è accentrata sullo sviluppo e l'utilizzo dei volontari della comunità. A1 corso di formazione si è iscritto il triplo dei candidati e il tasso di abbandono durante i due anni del corso è stato solo del 5%. I volontari si sono dimostrati persone notevoli che generosamente mettevano a disposizione il loro tempo e le loro sostanze. Tre anni dopo, oltre il 70% dei volontari era ancora fortemente impegnato nel programma. I volontari erano in generale accettati dalle famiglie e davano vita ad un più vasto coinvolgimento della comunità.
Un altro esempio della maggior collaborazione del progetto Hopeful Steps è lo sviluppo della RBC nella regione di Rupununi. In questa regione vive quasi la metà della popolazione amerindia del paese, suddivisa in 42 comunità molto isolate e scarsamente popolate. Obiettivo iniziale in questa regione era di tenere una serie di tre seminari della durata di una settimana l'uno, nel corso di due anni, per sensibilizzare la popolazione sui bisogni delle persone disabili. Oggi, tre anni dopo, il progetto è molto più ricco. In 8 mesi ho realizzato nella regione 5 visite sul campo, della durata di una settimana ciascuna. Ci sono stati incontri con politici locali, amministratori, insegnanti, operatori sanitari, tuschaus (o capitani) di villaggio, consigli di villaggio e capi comunità. L'approccio adottato era puramente basato su domande, non c'era niente di scritto. Dopo queste visite è stato organizzato un primo seminario di una settimana, per tutti gli operatori sanitari di comunità della regione.
Si tratta di uomini e donne provenienti dai vari villaggi, con istruzione elementare, che seguono un programma di formazione a tempo pieno, della durata di 4 mesi, offerto dal Ministero della Sanità. Eravamo stati avvertiti da gente con maggior esperienza di non aspettarci molto da questo gruppo di operatori, invece 28 persone hanno preso parte al programma iniziale di formazione, della durata di una settimana.
Alcuni di loro hanno percorso 20?30 miglia in bicicletta, o anche a piedi, pur di partecipare; due di loro addirittura hanno viaggiato per 120 miglia in canoa. Due provenienti della Guns Strip hanno camminato e viaggiato in canoa per 13 giorni, per poter essere presenti. Questo primo seminario ha dimostrato che questa era una zona di grande potenzialità abitata da persone con un forte senso dell'impegno verso i loro villaggi. In questa regione isolata negli ultimi due anni sono stati organizzati 13 seminari di una settimana`. In ciascuno dei 42 villaggi oggi esiste una équipe di tre persone, cioè l'équipe per la riabilitazione, formata dall'operatore sanitario di comunità, un insegnante di villaggio ed un capo villaggio.

Facts for Life

Il libro Facts for Life prodotto da OMS, UNICEF ed UNESCO, contiene informazioni sanitarie di base che possono letteralmente salvare la vita di milioni di persone. I1 problema però è come assicurare che coloro che hanno bisogno di queste informazioni possano effettivamente riceverle. La collaborazione RBC?GOSED, con i fondi dell'UNICEF, ha sviluppato quanto segue:
* una serie di opuscoli illustrati, tradotti in due lingue locali, e che riassumono le informazioni principali riportate nel libro
* un programma video della durata di 50 minuti, filmato nella regione, e trasmesso nell'intero Rupununi, con i principali messaggi sanitari
* un manuale illustrato per insegnanti ed operatori sanitari con suggerimenti pratici su come comunicare le informazioni contenute nel libro
* la realizzazione di un Festival ? Facts for Life. Tutti i 42 villaggi sono stati invitati a partecipare al Festival. Gente di tutte le età ha scritto poesie, canzoni, sketch, brevi storie ed ha realizzato manifesti per trasmettere i principali messaggi sanitari. I1 Festival ha conquistato l'immaginazione degli abitanti dei villaggi, e ha fatto sì che attraverso la loro ricca cultura essi comunicassero messaggi salva?vita. Sono ora in corso cinque festival sub?regionali. Alla fine dell'anno i vincitori di ciascun festival sub?regionale presenteranno i loro lavori alle finali regionali. Verranno poi prodotti un video ed un libro per presentare i lavori vincenti.
A seguito di uno dei primi seminari sulla RBC, agli insegnanti partecipanti è stato chiesto di sviluppare uno schema di preparazione all’alfabetizzazione come parte del programma RBC. Ne è risultato un seminario di una settimana, per 32 insegnanti, tenutosi nella regione di Sand Creek. Gli stessi insegnanti hanno provveduto alla sua preparazione pratica. Da questo seminario è emersa una maggior collaborazione nella regione con il Ministero dell'Istruzione, per l'organizzazione di una serie di seminari, nell’arco di due anni, per tutti gli insegnanti della regione. A tal scopo, l'équipe della RBC ha realizzato una serie di libri specificamente commissionati. La sponsorizzazione dell'UNICEF ora facilita la produzione di un bollettino per bambini, scritto dai bambini della regione.
Durante il periodo da noi trascorso nella regione, abbiamo cercato di comprendere, di rispettare e capire la ricca cultura delle popolazioni Maclusi e Wapasbana, in quanto ospiti nel loro territorio. Rupununi è una zona in via di cambiamento. E' stata costruita una strada nel cuore della regione, che collega Manaus, in Brasile, con la costa della Guyana. L'équipe RBC ha pensato che un suo contributo alla regione poteva essere la realizzazione di una documentazione sulla cultura di queste popolazioni. A tal scopo sono stati fatti diversi tentativi. Daniel Janke, musicista canadese, ha offerto gratuitamente il suo tempo e la sua esperienza per produrre un video ed un'audiocassetta registrata che documentino la musica e le tradizioni orali della gente di Rupununi. Laureen Pierre ha scritto una serie di storie, tradotte negli idiomi locali, che presentano i temi della RBC nel folklore locale. Pamela O'Toole ha realizzato un video e del materiale didattico sulla foresta pluviale, per aiutare i bambini che vivono sulla costa ad apprezzare la maestosità e le potenzialità di questa regione della Guyana. Il lavoro è stato completato da una serie di libri di favole sull'acqua come risorsa. L'équipe RBC ha realizzato un breve video sul lavoro dei tessitori Rupununi che hanno fatto rivivere questo mestiere in modo efficace ed incisivo
Fortunatamente in tutte queste iniziative i nostri finanziatori dell'AIFO hanno apprezzato il più ampio ruolo della RBC come parte integrante di un più vasto processo di sviluppo comunitario. Se il programma Hopeful Steps si fosse sin dall'inizio limitato al solo problema delle disabilità, sarebbe stato liquidato come qualcosa di non pertinente.
Quando due anni e mezzo fa ebbe inizio il programma, venimmo informati che nella regione non esistevano disabili. Sapevamo che non era vero, ma sarebbe stato inutile contestare. Abbiamo invece cominciato con un approccio alla formazione, che avrebbe aiutato lo sviluppo di tutti i bambini della regione. Una volta guadagnato il rispetto della popolazione della regione, abbiamo potuto concentrarci sulle necessità delle persone disabili.

Tecnologia e sviluppo

La televisione è ancora un mezzo relativamente nuovo in Guyana, infatti le prime trasmissioni risalgono a pochi anni fa. Tuttavia, nonostante i mezzi molto limitati di tanti abitanti delle zone rurali, bene o male in ogni villaggio si trovano televisori e videoregistratori. Inoltre, durante il nostro lavoro all’interno del paese, ci è stato possibile usare strumenti a batterie solari o a pile. Quindi, la tecnologia c'è.
I1 valore di novità del mezzo è servito ad influenzare l'atteggiamento verso i disabili. I1 programma video presenta i bambini disabili in varie situazioni, mentre riescono a fare diverse cose, e lo spettatore è incoraggiato a vedere queste persone sotto una luce nuova.
Allo scetticismo iniziale nei confronti della pertinenza e dell’adeguatezza del mezzo (il video) nei paesi in via di sviluppo si contrappone la richiesta che 42 paesi hanno fatto per i programmi video. I1 materiale è già stato tradotto in spagnolo, in francese ed in arabo.
Molti di noi, nel campo della RBC, hanno capacità tecniche, ma spesso ne sanno poco in termini di organizzazione politica e sociale. Dobbiamo sviluppare un ruolo più ampio, aiutando la comunità ad esaminare i propri problemi rendendola conscia che è in se stessa che troverà la capacità di affrontare molte delle sue necessità.
Si è compreso tuttavia che per essere un efficace strumento di sviluppo, l'innovazione ha bisogno di una comunità ben informata e preparata, e sin dall'inizio si è cercato di promuovere la consapevolezza locale del programma. Un'ampia copertura nei giornali, alla radio e alla televisione locale è servita ad accrescere il prestigio della RBC e a stimolare il coinvolgimento della comunità.

Guardare a sud

Le comunità hanno preso coscienza dei disabili e talvolta hanno avuto un ruolo importante nel programmare metodi per venire incontro alle loro necessità.
La RBC offre un nuovo metodo di riabilitazione ai responsabili della politica, ai professionisti, ai programmatori, ai capi di comunità ed alle stesse persone disabili.
I1 progresso è stato lento e discontinuo, se si considerano i primi dieci anni di RBC. E' però significativo che alcuni degli esempi più creativi di collaborazione fra genitori e professionisti vengano dalle nazioni più povere. E' forse il caso che il mondo sviluppato guardi a sud per cercare metodi innovativi di lavoro con le persone disabili. Nell'avvicinarci ad un nuovo secolo, appare evidente che il problema delle disabilità deve essere ancora risolto. E' però altrettanto chiaro che i metodi tradizionali riescono solo a scalfire la superficie. Occorre una radicale rivalutazione dei nostri rispettivi ruoli nella riabilitazione e nell’educazione delle persone disabili. La RBC indica questo ruolo.

Pubblicato su HP:
1999/69