Non si deve "prevenire" la vita dei figli

07/07/2011 - Stefano Toschi

Con l’anno nuovo arriva dall’America la prima notizia sconvolgente: la piccola Ashley, 9 anni anagrafici ma il cervello di una neonata a causa di una grave lesione cerebrale chiamata “encefalite statica”, è stata condannata dai genitori a rimanere per sempre nel corpo di una bambina di sei anni. Proprio così: cervello di neonata, età anagrafica in costante, normale crescita, corpo di una bambina di 6 anni di vita, sospesa per sempre tra l’infanzia e la pubertà, per scelta di genitori e medici che hanno deciso di congelare il suo orologio biologico all’età di sei anni, anche se, essendo perfettamente sana dal punto di vista fisico, dovesse vivere fino a cent’anni. Il padre e la madre l’hanno soprannominata “the Pillow Angel”, l’angelo del cuscino, perché sta dove la metti, letteralmente. Nonostante questo, quando si manifestarono i segni della pubertà imminente, i genitori, in accordo con i medici nello stato di Washington decisero di bloccare il progresso fisico della loro figlia con interventi chirurgici (le hanno tolto genitali, seno, appendice) e con terapie di estrogeni perché non si sviluppasse oltre l’età fisica che aveva raggiunto e perché rimanesse per sempre bambina nel corpo, oltre che nella mente. Questa rivoluzionaria “terapia” ha preso il nome di “Ashley treatment”. I genitori hanno addirittura aperto un blog, in cui raccontano dettagliatamente gli aspetti tecnici e le motivazioni che li hanno portati a elaborare questo trattamento insieme ai medici, e giustificano la loro scelta sostenendo che un corpo leggero e maneggevole sarebbe stato solo un vantaggio per la bambina. Infatti, è più facile gestire un corpo di un metro e trenta per trenta chili di peso, piuttosto che il corpo di una donna adulta. I genitori hanno addotto come motivazioni non la loro comodità nell’assistenza, ma il fatto che un seno abbondante avrebbe potuto essere un ingombro, causare piaghe, attirare malintenzionati nel caso in cui Ashley fosse stata ricoverata in una struttura (sic!), il ciclo avrebbe causato dolori e disagi. L’appendice, addirittura, è stata asportata perché, se si fosse infiammata e quindi avesse prodotto dolori alla bambina, i genitori non se ne sarebbero accorti dal momento che Ashley non è in grado di parlare. In realtà, nel sito i genitori insistono sul fatto che Ashley è vigile come lo può essere un neonato, sorride quando è serena e quando ascolta la musica, specie quella di Andrea Bocelli, o quando è circondata dai fratellini o altri coetanei. Dunque, perché mai i genitori non avrebbero dovuto capire se la bambina fosse stata male? Inoltre, i genitori affermano che il seno l’avrebbe caratterizzata sessualmente, rendendola facile preda di malintenzionati: ma i genitori avrebbero vigilato così poco su di lei da permettere che questo accadesse? E, anche se fosse stata ricoverata in una struttura, un welfare all’avanguardia come quello degli USA avrebbe permesso una cosa simile? I genitori sono professionisti benestanti, l’avrebbero mai ricoverata in una struttura dove potessero accadere tali episodi? Inoltre, con i tempi che corrono, come ci insegna la cronaca, a certi pericoli sono quasi più esposti i bambini che gli adulti!
Scrive il padre: “Lasciarla diventare una donna adulta non avrebbe fatto null’altro che esporla a dolori e indegnità senza scopo”. Ma si può definire un’indegnità crescere normalmente almeno nel corpo, anche se la mente non lo può fare? È indegno che la natura faccia il suo corso? Ed è giusto negarle totalmente e definitivamente la possibilità di un futuro normale? Quello che viene definito “il suo bene” non è un bene oggettivo, lo hanno deciso i genitori: questo va contro il principio della dignità della persona umana, specie se a causa di un deficit la persona interessata non può dire la sua. Anche se ormai sappiamo che chi non si può esprimere a parole, quasi sempre trova altri mezzi di comunicazione col mondo esterno.
Anche in Italia da tempo ormai assistiamo a episodi in cui il corpo viene usato come arma di ricatto: si pensi al caso Welby, o agli scioperi “politici” della fame e della sete. Tutto ciò toglie dignità alla persona, stravolgono il ciclo naturale della vita, spesso per una strumentalizzazione di chi sta intorno a queste persone e pensa di poter gestire il corpo degli altri, addirittura intervenendo chirurgicamente o inducendo la morte. La cosa preoccupante è il fatto che esistono addirittura casi forse più gravi, come quelli legati al protocollo di Groningen, in Olanda, che prevede, nei casi di serie malformazioni e disabilità, che i piccoli che hanno meno di 12 anni possano essere sottoposti a eutanasia.
A proposito del caso Ashley, in tanti hanno espresso la loro opinione. Significative sono state le parole della signora Cometto, madre di una ragazza trentatreenne affetta da una grave encefalopatia che non la fa parlare, camminare, alimentare da sola, né rendersi conto di quel che le succede intorno. “Eppure”, dice la madre, “neanche per un momento in questi anni, seppure la vita mia e di mio marito certo non è stata facile, ho pensato di ‘alleggerirmi’ facendo danno a lei. Perché di questo si tratta nel caso di questi genitori: per ‘comodità’ di gestione, per alleviare i disagi che la crescita avrebbe apportato, hanno stravolto il ciclo naturale della vita di questa creatura, che meritava di crescere comunque, nel suo modo particolare e diverso. Mia figlia spesso ha dato segni di disagio. La riposta è stata affrontare la situazione e trovare soluzioni di volta in volta. Se non sorride so che per mia figlia c’è qualcosa che non va. Se lo fa, invece, so che sta bene. Certamente ha delle esigenze in più, e per questo abbiamo cercato di costruire la nostra vita insieme a lei, per lei. Questi genitori, invece, hanno ‘adeguato’ la loro figlia alle loro esigenze, e non viceversa. Occorre rispetto e dignità per ogni essere umano, che abbia o no una disabilità intellettiva. Purtroppo questo tipo di disabilità nella nostra società è ritenuta, ancora oggi, meno degna di attenzioni. Nessuno si sceglie la vita che ha, ma una volta che c’è la vita va rispettata. Mia figlia sta bene fisicamente perché la curiamo. È amata. Ho visto persone più sane di lei molto più infelici. Lei è capace di sorridere. E se lei non ci fosse stata, nemmeno io avrei potuto capire e imparare tutto quello che so: ho imparato ad apprezzare la vita, a condividere le difficoltà con gli altri. Guardando lei ho imparato a capire con più profondità le persone che ho intorno. La vita è dignitosa se ci viene consentito di renderla tale”.
Come afferma la signora Cometto, quasi sempre è proprio la famiglia a fare la differenza per una persona disabile. Certo, si rischia che le famiglie si isolino, e i genitori pensino di essere gli unici in grado di accudire al meglio il proprio figlio, senza pensare al “dopo di noi”. In questo entra in gioco l’assistenza pubblica, che dovrebbe garantire le migliori condizioni di vita possibili a tutti, indipendentemente dai deficit che si possono avere.
Ognuno ha diritto al suo corpo, i genitori che hanno trattato così il corpo della figlia non hanno rispettato questo diritto fondamentale della persona umana, che è insieme anima e corpo. La famiglia di Ashley è istruita e benestante, in America c’è uno stato sociale ben organizzato, ci sono operatori e assistenti sociali, i genitori difficilmente, in questi casi, sono lasciati soli a occuparsi dei figli. Sembra dunque puro egoismo, una forma di difesa. Bisogna riconoscere che è anche questione di mentalità, e di trovare le persone giuste di cui fidarsi per l’aiuto nell’assistenza del familiare disabile. I genitori di Ashley hanno avuto paura che, essendo comunque una futura donna indifesa, e dovendola prima o poi lasciare sola su questa terra, qualcuno avrebbe potuto approfittarsi di lei, o non essere in grado di assisterla tanto amorevolmente e attentamente quanto loro. Ciò dipende però in gran parte dai genitori stessi, che devono scegliere gli aiuti e i collaboratori giusti fin da subito, persone di cui potersi fidare. Spesso i genitori pensano di essere gli unici che conoscono le esigenze dei figli, dunque gli unici che li possono curare in maniera adeguata. Come dicevamo poco sopra, entra in gioco la questione del “dopo di noi”, e del fatto che spesso i disabili vengono tenuti in casa quasi senza rapporti sociali al di fuori della famiglia, perché in famiglia, pur in buona fede, pensano di proteggerli dal mondo. Invece questo atteggiamento spesso è controproducente. Nel caso particolare, poi, questa sorta di gabbia protettiva della famiglia si scontra con la mentalità diffusa in America, per cui i genitori non vedono l’ora che i figli, appena maggiorenni, escano di casa, perché per tale società è normale che ciò avvenga ed è segno di maturità. Se i figli che studiano al College o lavorano non si rendono indipendenti dalla famiglia, gli americani sono portati a credere che qualcosa non vada in loro.
Inoltre, anche per i genitori di figli cosiddetti “normali” è impossibile pensare di prevenire tutti i pericoli cui, vivendo, sono esposti. Seguendo questo esempio, si potrebbe arrivare a far sterilizzare figli dai comportamenti a rischio o troppo libertini, o pensare di togliere organi nella possibilità che questi possano ammalarsi. Nessun genitore avrà mai il controllo totale sulla vita del figlio, nessuno può evitare che ognuno faccia le proprie, peraltro utili, esperienze di vita ma soprattutto nessuno può prevenire il cancro o altre malattie in cui i propri figli potrebbero malauguratamente incorrere. Non si può “prevenire” la vita dei figli. Evitare che questi facciano esperienze, a costo di dover poi rimediare a qualche loro errore, significa renderli adulti fragili e irresponsabili, così come prevenire ogni banale influenza non permette ai figli di rafforzare il proprio sistema immunitario. I genitori esageratamente protettivi non solo non lasciano i figli liberi di vivere, ma sono loro stessi a non vivere. Il caso Ashley ci mostra come, talvolta, dietro questa iperprotezione dei genitori si nasconda un certo egoismo di fondo, che in questo caso estremo ha negato la possibilità di una vita normale, almeno nello sviluppo fisico, a una bambina a cui non sono stati tolti solo degli organi, ma con essi anche la sua dignità di futura giovane donna.