"Non l'avevo mai notato…"

01/01/2006 - Alessandra Pederzoli

Questo pezzo nasce da una chiacchierata spontanea con un’amica (ecco perché non compare il papà), non vuol essere uno stralcio di intervista ad hoc, quanto piuttosto un fotografare una serie di pensieri scaturiti proprio a partire da poche e significative parole scambiate con questa mamma.

“Sai cosa vuol dire che io non avevo mai visto un Down prima?”. “Ma no! Impossibile”. “Allora diciamo così: non l’avevo mai notato”.

Proprio così. “Non lo avevo mai notato…” . La dice lunga questa frase. “Io ho vissuto la mia vita tranquilla fino a tre mesi fa: avevo un marito, due bellissimi bambini, il mio lavoro e i miei impegni in parrocchia; e non avevo mai notato un Down. Mai. Non faceva parte della mia vita, quindi, non me ne accorgevo. Eppure ora mi rendo conto che mia figlia, Anita di tre mesi, nata con la sindrome di Down, non è affatto ‘sola’”.

Una presa di coscienza che questa mamma sente addosso come un peso. Non certo avrebbe voluto accorgersi di quanti Down ci siano in giro perché coinvolta così tanto, troppo, da vicino. Parlando con lei mi sono sopraggiunti una serie di pensieri che hanno a che fare proprio con questo “accorgersi” della disabilità. Io non credo che questa mamma non abbia mai incontrato persone come la sua bambina; forse solo non prestava attenzione; forse, invece, non considerava così tanto importante il fatto che fossero Down. Ora invece la diversità che porta sul volto la sua piccola Anita diventa impossibile da non notare e, come la sua, anche quella di tutti gli altri che abitano questo mondo a sua insaputa. Si è messo in moto uno strano meccanismo che ho sempre pensato all’inverso ma che, evidentemente, non lo è affatto. Ho sempre creduto che trovandosi di fronte una persona disabile, la prima cosa da riconoscere fosse proprio la diversità che questa ha in sé. Pensavo anche si trattasse di una caratteristica impossibile da non considerare, anche nel momento in cui ci si mettesse in relazione. Del resto, in ogni relazione esiste il riconoscimento della diversità dell’altro, altrimenti il bello e il piacevole dell’interazione svanirebbe ancor prima di nascere. Così mi sembrava impossibile vivere non notando “diversità” così evidenti. E dico notarle, nel senso più pulito del termine: prenderne atto, considerarla una caratteristica data e innegabile su cui costruire il rapporto, che può essere di qualunque genere. Sappiamo bene come esistano infiniti modi per rapportarsi alla disabilità e alla “troppa diversità” in genere, che dipendono dalla cultura e dal sentire di ogni persona ma anche, evidentemente, dai ruoli che questo rapporto impone.

Questa mamma, ora, sembra non aver mai considerato la disabilità come una componente della sua vita. Certo ora il ritrovarsi una bambina Down implica un bel cambiamento nelle stesse percezioni. Parlando con lei mi sono anche detta che da un lato questo “non accorgersi” fosse più il frutto di una presa di coscienza forse un po’ violenta e invasiva. Probabilmente questi genitori si sono trovati a fare i conti con qualcosa che hanno sempre pensato appartenere ad altri e con il quale non hanno mai nemmeno lontanamente pensato di relazionarsi. Ora la piccola che hanno tra le mani chiede loro di rivoluzionare un sentire che davano ormai per assodato, in una routine di vita che non prevedeva scossoni.
E, per eccesso, sembra quasi che la bambina non sia Anita, dagli occhi azzurri e dai biondi capelli (è veramente una piccola delizia), quanto invece “la bambina Down che nessuno si aspettava e che chiede a noi tante cure”.

“Metterle le mani addosso significa riconoscerle un bisogno che non avevamo messo in conto; significa pensarla come tanto diversa dai suoi due fratelli. Questo è difficile e non è da tutti”.  Ecco quella presa di coscienza forzata che chiama questi genitori, attraverso la loro piccola, ad accorgersi di un mondo fatto di persone che loro semplicemente… non avevano messo in conto.

“Ora che vedo Anita, vedo anche tutti gli altri che vivono i nostri paesi. Mi sono accorta di Edoardo che lavora in comune e che pulisce le strade”. “ Pochi gironi fa, a Messa, lo guardavo sbracciarsi e dirigere il coretto che canta. Ho pensato [e lo dice con gli occhi lucidi] che anche mia figlia tra qualche anno farà cose di cui gli altri sorridono. Questo è molto triste e demotivante”.

Le chiedo se ha guardato bene il volto di Edoardo nel pulire le strade e nel dirigere il coretto della Messa delle 10.00. Dice che no…non ci ha fatto caso. Mentre penso a quante cose dobbiamo imparare a fare caso, quotidianamente, le dico di provare a guardare bene e a pensare che forse quello ottenuto da Edoardo è un bel risultato, compreso il far sorridere i fedeli della Messa.
Questa mamma ancora non riesce a pensare alla bellezza e all’importanza della vita della sua Anita, così come non riesce a cogliere i traguardi della vita di Edoardo, che scopre e conosce solo oggi nonostante i suoi 26 anni in questo paese, in cui anche lei vive. Non sono questi i progetti che lei costruiva per la sua bambina quando ancora non l’aveva conosciuta e la sentiva solo crescere dentro di sé; probabilmente nessun genitore l’avrebbe fatto, nell’attesa. Ora però si trova a dover fare i conti con una doppia, tripla ma forse anche multipla scoperta: la sua bambina sconvolge i suoi progetti, e la sua vita è una grande nebbia, nella quale non sa dove andare e cosa fare.

“Non posso pensare che Anita faccia cose ‘buffe’ come dirigere un coro della Messa facendo sorridere la gente intorno. Mi farebbe male”. E perché mai?... “Si rende ridicola”.
Forse però sono i suoi occhi di mamma, colpita nel vivo, che faticano a vedere quella gioia di Edoardo, in questo caso, ma potrebbero essere molti altri, nell’assumere un ruolo così importante e riconosciuto come il direttore del coretto. La gente sorride, certo. Non credo si tratti di ridicolizzare.
Forse allora pensare alla vita di questa piccola oggi è difficile. Lo è per una serie di motivi, in realtà, non troppo diversi da quelli che rendono difficile pensare alla vita futura di qualunque bambino di tre mesi. Così questa mamma non riesce a pensare a un progetto sulla vita di Anita che non sia quello di “accontentarsi” del far sorridere. Anzi, probabilmente non riesce proprio a immaginare che anche per la sua bambina sarà possibile parlare di “progetto” per la sua vita. Questa mamma sente il vuoto attorno a sé, sente di non avere basi sulle quali crearsi aspettative (e questo forse non è un male per nessun genitore); questa mamma sa per certo, ora che la sua piccola è così tanto piccola, che il futuro non le riserverà nulla che non sia quell’accontentarsi del sorriso della gente che la vede così tanto diversa e così spesso “ridicola”.
Sono tanti i sentire di questa mamma, ma sono ancora di più, credo, i pensieri che ancora non riesce ad avere: non sa quanto quella bambina diventerà adulta così come non sa come, anche per lei, la vita passerà con le sue fasi e i suoi sviluppi; non sa quanto quella vita avrà il suo corso, con le sue gioie, le sue delusioni, i suoi progetti, i suoi risultati e le sue cadute, così come per ogni persona. Certo si tratterà di cogliere e di saper leggere tutti i passi compiuti da Anita e da quanti vivano in contatto con lei. Solo allora, evidentemente, questa mamma riuscirà a cogliere che anche per Anita esiste un progetto: un progetto grande per la sua vita.  

Parole chiave:
Testimonianze-Esperienze