"Non ho parole…"

01/01/1998 - Nicola Rabbi

I medici e gli infermieri raramente sono in grado di informare adeguatamentge i genitori; si sbaglia il modo di dirlo, il momento scelto, il posto: questo è quanto emerge dalle testimonianze di tre madri intervistate durante l’inchiesta

"Quella domenica, a poche ore dal parto, mentre chiacchieravamo, vediamoavvicinarsi due pediatre dell'ospedale che iniziano a visitare il bambino;chiediamo se tutto va bene e a questa domanda una delle pediatre si gira versodi noi dicendo: 'Non vi siete accorti che vostro figlio è mongoloide?'."
"Una volta che la pediatra ci ha informati dei suoi sospetti - dice F. -per dieci lunghi giorni abbiamo aspettato il risultato definitivo della diagnosidato dalla mappa cromosomica, il cariotipo; alla fine la stessa dottoressa vennea trovarci e ci disse: 'Avete visto, avevo ragione, il bambino è affetto dasindrome di Down, non per vantarmi ma su queste cose mi sbaglio poche volte'."
Per fortuna non a tutte le famiglie capita di venire informate in questo modosullo stato di salute del proprio figlio; ma, la mancanza di tatto, non silimita a questo; quando viene il momento di spiegare meglio cosa sia avere unfiglio Down i medici utilizzano vecchi testi raffiguranti immagini di bambinimongoloidi gravi e descrivono le loro caratteristiche con estrema freddezza."Quando non conosci un problema - continua a raccontare F. - tutto ciò cheti viene detto da persone che ritieni per di più capaci, ti pesano, tidistruggono e non le metti in dubbio; ora invece che è passato del tempo e nesappiamo di più, possiamo dire che questi bambini hanno delle potenzialità chepossono essere utilizzate".

L'informazione nei sotterranei dell'ospedale

Altre volte l'informazione non viene neppure data subito, ma con una scusa sicerca di rinviarla perché non si sa come darla. E' quanto è capitato ad A.:"Quando è nato me l'hanno messo sulla pancia...aveva un viso moltoschiacciato; a me e a mio marito sono venuti dei sospetti che non sapevamo peròchiarirci". Poco dopo l'ostetrica chiama in disparte il marito a cuicomunicano che il neonato deve essere ricoverato in neonatologia per via di unaspalla "un po' piegata". "Mi hanno fatto capire che era megliotrasferire il bambino subito, forse avevano paura che io capissi". Ilgiorno dopo, nonostante le richieste, i genitori non riescono ad avere altrenotizie. Così il marito va nella clinica dove è ricoverato il bambino persapere come sta. Solo a questo punto conosce la verità: suo figlio ha lasindrome di Down. Intanto alla madre i medici comunicano che il figlio non haniente alla spalla e che sta bene, ma che deve rimanere sotto osservazione. Leinon resiste all'attesa e decide di andare di persona in neonatologia: "Miha accompagnato un' infermiera- ricorda A. - che attraverso dei sotterranei miha portato alla clinica del bambino. Là sotto, l'infermiera mi ha informatasullo stato di mio figlio. Mi ricordo in particolar modo una sua frase: 'L'amniocentesidovrebbe essere obbligatoria per evitare che capitino cose come queste'."
"Guardavo quel bambino - continua a ricordare A. - e mi domandava se eraproprio mio; all'inizio non pensavo che mi sarei affezionata, ma poi coltempo.."
Ad L. invece la notizia viene data quasi subito al marito in termini abbastanzaprecisi con il consiglio di dirlo alla moglie solo successivamente per noncausarle uno shock che avrebbe compromesso l'allattamento. "L'informazioneè stata poca - racconta L. - i nostri dubbi non venivano chiariti; poi i mediciti parlavano sempre con una nota di dispiacere, come una cosa senza speranza, unevento luttuoso e basta. E' stato solo con l'aiuto di un altra famiglia cheaveva vissuto un'esperienza come la nostra che siamo riusciti a reagire".
In queste brevi testimonianze sono raccolti tutti gli elementi che compongonoquesta delicata questione: un personale sanitario (sia medico cheinfermieristico) molte volte impreparato a gestire situazioni come queste e chenon sa scegliere il momento e il modo giusto per comunicare con i genitori, nétantomeno il posto adatto; l'importanza per le famiglie di venire informatecorrettamente e di entrare in contatto con persone che hanno già vissuto questimomenti drammatici.
Le storie riportate si riferiscono a bambini con sindrome di Down ma lo stessodiscorso è valido per qualsiasi tipo di malformazione, da quelle più gravi aquelle che possono essere risolte con un semplice intervento chirurgico; anchein questi casi un'inadeguata prima informazione può portare seri dannipsicologici ai genitori, rendendo più difficile l'accettazione del propriofiglio.

Il punto di vista del medico

Visto dall'altra parte il problema assume connotati naturalmente diversi; imedici, anche quelli più disponibili ad affrontare la cosa, sono in difficoltànel comunicare una notizia come questa, perché si ha la consapevolezza che inogni modo "si sta dando una botta" alla coppia di genitori. E' unmomento sgradevole ed è frequente il caso che il ginecologo, che ha seguito ladonna per tutto il periodo, non si faccia più vivo per motivi d'imbarazzo.
A complicare il quadro interviene anche un altro fattore, di cui si è giàaccennato sopra: la categoria medica è tradizionalmente portata a considerareprincipalmente il problema sanitario, scaricando, come qualcosa che a loro noncompete, gli aspetti psicologici che riguardano, in questo caso, la coppia digenitori.
"Negli ultimi 10 - 20 anni - afferma Guido Cocchi neonatologo all'ospedaleS. Orsola di Bologna - sono cambiate molte cose; una volta si dava l'impressioneai genitori che questo avvenimento fosse solo una disgrazia, non dando alcunaccenno di speranza. C'era anche il tentativo di "scaricare" la cosasui genitori. Oggi il nostro orientamento è quello di dare una completainformazione, compresa quella sulle potenzialità e le possibilità direcupero".
Il professor Cocchi rileva un atteggiamento comune dei genitori che si verificain questi casi: "Anche i genitori tendono a scaricarel'"arrabbiatura" con dei ragionamenti del tipo: 'Ma come, per novemesi mi hanno detto che tutto andava bene e adesso...'; c'è la convinzione chese si fanno tutte le analisi e se queste vanno bene allora il bambino saràsicuramente sano, ma questa sicurezza non esiste".
Se da una parte i progressi della medicina non possono prevedere tutti i casi dimalformazione nei neonati, esiste anche un problema di controlli che spesso nonsono adeguati.
"E' essenziale una corretta diagnosi prenatale - dichiara Luciano Bovicelli,fisiopatologo prenatale dell'ospedale S. Orsola - per averle occorre unpersonale altamente specializzato, mentre il livello professionale degliecografisti è molto modesto; soprattutto quelli privati che molte volte nonsono aggiornati e non hanno la stessa pratica dei loro colleghi che lavorano neiservizi pubblici".

Il solito problema dei costi

Sia la prevenzione (basti pensare che in Italia il 5% dei neonati ha dellemalformazioni) che un atteggiamento medico più moderno e attento alla personanella sua globalità (ovvero una diversa formazione) si scontrano con un altroproblema, quello dei costi.
La prevenzione costa (anche se nel periodo medio-lungo si rivela fonte di unenorme risparmio di risorse), la formazione dei medici anche. Quando si parladel problema della prima informazione con i medici ci si scontra sempre con unproblema strutturale: la situazione dell'ospedale, in perenne carenza diorganici e di altre risorse. Allora sembra affiorare un discorso anche se nondetto in termini espliciti: "Non è possibile essere attenti a tutto, ilproblema della prima informazione è una cosa interessante e importante ma ce nesono altri mille a cui noi medici dobbiamo far fronte". Certamente neiperiodi di crisi economica e di tagli alla spesa pubblica (e sanitaria) questidiscorsi non possono che venire avvalorati.

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Prima Informazione