Né un eroe, né un vinto

01/01/2004 - Andrea Pancaldi

Soggiorno elioterapico, Colonia marina SS. Apostoli Pietro e Paolo, Patronato di...”.
La targa faceva bella mostra di sé su una delle colonne del cancello esterno, una spiaggia qualsiasi della riviera romagnola, giugno (bassa stagione, ovviamente) dei primi anni ’60.
Circolavano le 600D e le 600 multiple, e gli altoparlanti in spiaggia diffondevano Maria Elena dei Marcellos Ferial.
Cappellini da marinaio blu, canottiere bianche, braccia magre, occhiate strabiche, ragazzi, uomini e donne per lo più con gravi disabilità motorie allineati nel cortile tra il blu e cromature delle carrozzelle.
Nell’aria il classico odore di minestrina in brodo che sarebbe arrivata puntualmente alle 19,30.
Passando dal bianco e nero al colore svanisce anche l’immagine dalla memoria. Di acqua ne è passata sotto i ponti e se prendiamo le vacanze come metro di paragone si può ben dire che la situazione si è capovolta, da “tanti in pochi posti” (l’Istituto che si trasferiva al mare) a “pochi in tanti posti”. Persone disabili che vanno in ferie da soli, con moglie e figli, con amici, con gruppi di volontariato, in vacanze organizzate dai Comuni e dalle associazioni per piccoli gruppi: dieci a Rimini, otto sulle Dolomiti, tre in Inghilterra...
Il Centro Fandango si è fatto in cinque anni Londra, Praga, Dublino, Lisbona e Copenaghen, all’estero, lontani da mamma e papà, a letto tutte le sere alle tre, anche un paio di sigarette e una birra di troppo. A sedici anni trasgredire è d’obbligo, dipende se oltre che disabile ti riconoscono anche come adolescente e te lo lasciano fare/vivere/essere.
Cambiano le vacanze sull’asse tanti/pochi, ma cambia anche il senso della vacanza che diventa come per tutti svago, divertimento, cambio di ritmi e si svincola da ogni orpello terapeutico o paraeducativo e soprattutto viene pensata e vissuta nei luoghi di tutti.
Tra luci e ombre
Tralasciamo un attimo la riflessione sulle vacanze, che ci ha permesso di introdurre il tema di questo articolo, e occupiamoci della riflessione che sta alle spalle delle vacanze, del tempo libero, dei viaggi, della vita sociale: la quotidianità.
È importante questo termine, per certi versi paradossalmente rivoluzionario se associato alla dimensione dell’handicap che spesso siamo culturalmente abituati invece a collocare o a veder collocata più nell’alveo della tragicità o della eccezionalità (il disabile come vinto o come eroe), quindi in categorie che in parte faticano a far rima con quotidianità.
Che si ragioni attorno a questo termine, come la birra di troppo a Copenaghen, è un altro segno di tempi che aprono spazi di “normalità” alle persone disabili. E non è un caso che normalità invece che in corsivo lo abbia scritto tra virgolette, appeso tra virgolette, segno che la strutturale ambiguità della dimensione della disabilità, ogni volta che si fa un passo in avanti, apre comunque nuove riflessioni, nuovi interrogativi; una “normalità” non come approdo, ma come per tutti itinerario che non finisce mai.
Disabilità e quotidianità non solo come evoluzione culturale dovuta al trentennale percorso di integrazione tra handicap e società, ma anche come prodotto dell’affacciarsi alla ribalta e nel mercato sociale da una quindicina di anni a questa parte di una nuova figura, il cosiddetto “disabile adulto” che ha terminato il suo ciclo vitale nel mondo dei servizi (la diagnosi, la riabilitazione, l’inserimento a scuola, l’eventuale percorso nella formazione professionale), che perde le tutele dell’essere bambino e le speranze di guarigione e si affaccia all’età adulta.
Una età adulta contrassegnata dalla drastica riduzione della offerta in termini di servizi socio-assistenziali, da una elaborazione culturale avvenuta in larga misura non più nella rete dei servizi pubblici (enti locali, scuola, aziende sanitarie), ma nel mondo associativo, da una famiglia che, paradossalmente, vive insieme una dimensione di nascita e morte al tempo stesso. Una nuova nascita perché, persi la terapista e l’insegnante di appoggio, è di nuovo la famiglia a farsi carico delle esigenze quotidiane di cura e assistenza tipiche dell’età infantile.
Morte perché l’adolescenza dei figli fa percepire ai genitori lo scorrere del tempo, il passare delle generazioni e quindi pone prepotentemente quello che comunemente viene definito il tema del “dopo di noi”. Ovvero cosa sarà di nostro figlio dopo che noi non ci saremo più?
Ricerca di autonomia
All’interno del tema “disabile adulto” e alla costruzione quindi di una dimensione di quotidianità, è necessario poi ricordare che le realtà della disabilità fisica e di quella intellettiva pongono ovviamente prospettive e interrogativi diversi tra loro, là dove la costruzione e la ricerca di quotidianità va di pari passo con la costruzione e ricerca di autonomia, non solo fisica, ma anche relazionale, emotiva, economica. E anche all’interno della disabilità fisica ovviamente alcune tipologie di deficit ad andamento evolutivo e a esito spesso infausto in età giovanile costringono a interrogarsi prepotentemente nel momento in cui si pensa a un progetto di vita, e ancora si può accennare alle disabilità acquisite in età giovanile o adulta come, ad esempio, le lesioni midollari da trauma stradale.
Un ultimo sintetico, e quindi inevitabilmente demagogico, accenno infine alle due grandi porte verso l’età adulta che sono la sessualità e il lavoro con i relativi percorsi che le sostengono. Molta è ancora la strada che in termini culturali deve essere fatta su questi terreni correlati alla disabilità; la cultura delle veline da una parte e i recenti propositi governativi di voler confinare il lavoro delle persone disabili soltanto nelle cooperative sociali dall’altra, ci fanno capire quanto le maniche le si debba tenere sempre rimboccate.
Se trent’anni di integrazione in Italia ci restituiscono anche le difficoltà e le contraddizioni appena citate è anche vero che ci restituiscono un’enorme evoluzione culturale e l’apertura di spazi e opportunità insperati una volta.
Il percorso da handicappato/malato/infermo/paziente/utente a persona disabile/cittadino è ampiamente in corso e non è un caso che i termini che il vocabolario dell’handicap ci restituisce in questi anni parlino di autonomia, vita indipendente, ausili e tecnologie, turismo, sport... e facciano evolvere, pur con alcuni aspetti di ambiguità, anche la stessa terminologia che non ci racconta solo di handicappati o disabili, ma anche di diversamente abili.
Non solo i velocisti
L’handicap come battaglia, come sfida ai limiti imposti da una natura matrigna, come attenzione ai disabili che sanno “scattare”. Il rischio è che, come nel ciclismo, il gruppo si sgrani e che le telecamere della politica e dell’informazione inquadrino solo i velocisti in testa, mentre il gruppo si allunga e rallenta sempre più.
Fondamentale quindi costruire una cultura delle diverse abilità che non finisca per negare il limite e il dolore che lo accompagna, e che privilegi le diverse abilità per una silenziosa quotidianità fatta di banalità ed eccezionalità al tempo stesso.
Non si può poi dimenticare che esistono tante persone con gravi e gravissime disabilità per le quali forse non è possibile individuare “diverse abilità” (... e forse non ha nemmeno senso cercarle) e che comunque hanno diritto di essere incluse come bisognose di cure e attenzioni all’interno di una quotidianità che sia il più possibile vissuta insieme agli altri. Questo non solo per il benessere delle persone a cui stiamo accennando, ma anche come antidoto a una quotidiana normalità in cui sempre più spesso si cerca illusoriamente di cancellare il dolore, la morte, tutto ciò che non è guaribile o vincente.
Tornando all’esempio della gara ciclistica sarebbe bello che le telecamere finissero per aspettare invano e si scoprisse che tutto il gruppo ha cambiato strada per passare il traguardo da un’altra parte, classificandosi tutti, primi e ultimi, come ci dicono i telecronisti, con lo stesso tempo.
Nuove soluzioni
Abbiamo già introdotto prima il tema del lavoro e di una sfera affettiva e sessuale autonoma; il tempo libero è quindi una ennesima categoria che si tinge di paradossale per tanta parte del mondo dell’handicap che parrebbe, al tempo stesso, avere sempre e mai tempo libero. Eppure, nonostante i (... anzi, meglio, grazie ai) paradossi e pur in una cultura delle persone disabili adulte in cui è necessario per larghi tratti navigare a vista, la riflessione su questi temi ci permette di cogliere nuovi aspetti delle realtà di vita delle persone disabili e delle loro famiglie.
Proviamo a enuclearne alcuni. Una prima riflessione salda il tema del tempo libero a quello delle adolescenze delle persone disabili. Un’età segnata dall’inizio di percorsi di separazione, fisica ed emotiva, dalla famiglia di origine e dalla coppia genitoriale e che invece per le persone disabili assume un segno spesso diametralmente opposto. Ne abbiamo già accennato e non ci ripetiamo.
Gli adulti devono essere estremamente attenti e capaci affinché i ragazzi e le ragazze disabili non si ritrovino, generalmente con la fine della scuola, in situazioni di isolamento e di traumatica separazione dal gruppo dei pari. Non possiamo né dobbiamo chiedere questa attenzione e capacità a ragazzini di 14 o 15 anni che vanno per la loro strada “dimenticandosi” del compagno di classe disabile. Peggio ancora sarebbe vincolare la vita di fratelli o parenti a un destino di accudimento.
Il tempo libero quindi come luogo privilegiato per ridefinire legami di amicizia e complicità; in questo le purtroppo poche “agenzie educative” tipiche dell’età (gruppi di volontariato territoriali, gruppi scout, progetti di tempo libero delle associazioni, gruppi parrocchiali) svolgono un ruolo insostituibile operando una mediazione tra le esigenze di chi ha e di chi non ha un deficit, non negando le legittime esigenze di separazione e favorendo le occasioni di incontro e di sviluppo di solidarietà.
Una seconda riflessione non può che sottolineare la positività delle tante iniziative per rendere il turismo e la vacanza accessibile anche alle famiglie con persone disabili. Un contesto, quello della vacanza, in cui sempre più la famiglia può optare tra varie soluzioni e affrontarle senza la mediazione dei servizi e delle associazioni, ma da sola, sperimentando una capacità autonoma di affrontare le eventuali situazioni di difficoltà in un contesto facilitante come quello estivo. Una spinta quindi a cercare soluzioni divertenti e appaganti per tutti, a progettare soprattutto, e non limitarsi a prospettive a corto raggio relative “al solito posto, che ci conoscono e non ci sono barriere”.
Ricordo personalmente di una famiglia che ringraziava per la guida turistica relativa ai sentieri accessibili nella zona di Cortina d’Ampezzo prodotta dal CDH di Bologna nel 1997 (Viviana Bussadori, Dolomiti per tutti, a cura di CDH Bologna e Coloplast, 1997; la guida segnala diversi itinerari accessibili anche in carrozzella) e che ci raccontava come per loro la montagna avesse sempre fatto rima con difficoltà, inaccessibilità e che quindi, automaticamente, avessero sempre escluso le montagne dalle loro mete di vacanza.
Una terza considerazione sottolinea il rapporto tra quotidianità e ausili, ovvero tutti quegli accorgimenti che possono facilitare la vita di tutti i giorni e rendere più indipendente la persona disabile nella cura di sé, nelle attività domestiche e di comunicazione. Dalla legge quadro sull’handicap n. 104 del 1992 molti passi si sono fatti su questo terreno, per favorire le persone disabili all’interno dei loro contesti quotidiani di vita.
Molte leggi regionali prevedono finanziamenti (www.handylex.org) per l’acquisto di tecnologie per il controllo ambientale o per la modifica di mobili o altro all’interno della casa, anche se esiste ancora una scarsa informazione di cosa offra il mercato e quindi l’utenza che accede a queste facilitazioni è ancora limitata.
Un’ultima annotazione infine a un altro evento correlato al tema della quotidianità. È di questi giorni l’iniziativa della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) di promuovere l’“adozione” di alcune famiglie con un congiunto disabile da parte del presidente della Regione Emilia Romagna e dell’assessore alle politiche sociali. Un’adozione per condividere nel corso dell’anno alcuni momenti di quotidianità e di vita familiare, per “non perdersi di vista”, soprattutto tra persone, e avere un’angolatura diversa da cui guardare l’handicap, i suoi attori e le relazioni che in questo mondo si strutturano.
Si tratta di un altro piccolo segnale, sempre navigando rigorosamente a vista come i tempi ci consentono, per quella quotidianità anonima ed eccezionale al tempo stesso che possiamo ricercare sfuggendo alle sirene dell’eroe o del vinto.

Parole chiave:
Cultura, Lavoro, Tempo libero