Mamme. Nessun aggettivo dopo il punto

01/01/2005 - Valeria Alpi

Madri disabili: percorsi di adeguamento di sé tra difficoltà e soluzioni

Ho pensato molto a come scrivere questa monografia dedicata alle madri disabili.
Sono sociologa di formazione e giornalista di professione, e immaginavo che avrei condotto un lavoro esclusivamente giornalistico, di interviste e raccolta di dati, con qualche spunto per generalizzare le riflessioni in un quadro sociale. Ma questa monografia mi ha coinvolta emotivamente fin dall’inizio, e il lavoro che ne è seguito ha interessato tante altre persone, stimolando tanti dialoghi, tante chiacchiere informali… Alcune considerazioni, che non sarebbero mai emerse dalle interviste tradizionali, sono scaturite invece dal parlare quotidianamente con persone che mi chiedevano come procedeva il lavoro. Perciò ho deciso di raccontare, esattamente, in che modo questa monografia si è sviluppata nel tempo, dicendo da dove sono partita, il perché, che cosa pensava la gente, e così via.
In un certo senso questo è il racconto di una storia.

Perché le madri disabili
Come mai la scelta di questo tema? Per due ordini di fattori, gli uni oggettivi, gli altri soggettivi.
I dati oggettivi. La genitorialità, nel mondo della disabilità, è sempre trattata dal punto di vista di genitori normodotati che hanno figli disabili. Esiste un’ampia letteratura, sia italiana sia straniera, sui genitori con figli disabili, e gli argomenti trattati sono molti: come essere genitori “speciali”, come essere genitori “normali”, come affrontare la delusione sulle aspettative che si nutrono verso i figli, come educare i figli disabili a un percorso di autonomia, come riacquistare e poi saper dare fiducia, come comunicare a un genitore la nascita di un figlio disabile (la prima informazione), e così via.
Quasi niente esiste invece sul tema opposto, su quando cioè a essere disabile è il genitore e non il figlio. Del materiale di approfondimento si trova nella letteratura straniera, ma in Italia – lo ripeto – la produzione è scarsissima. Eppure non si tratta di un tema così insolito, a meno che non lo si creda tale. Le persone disabili che diventano genitori sono davvero tante, più di quante si possa immaginare. Eppure non ci si pensa? Già. Forse l’idea che un genitore disabile possa prendersi cura di un figlio è ancora “strana”, è ancora una “follia”. Per non parlare del fatto che a tutt’oggi, nel 2005!, bisogna continuare a lottare affinché i “normodotati” considerino anche le persone disabili come soggetti di diritto di una propria sessualità. E senza aver compreso questo ragionamento sulla sessualità delle persone disabili (che c’è, esiste e deve esistere, pur nella sua complessità emotiva, psicologica, relazionale, fisica, sociale… ed è inutile che si faccia finta di niente…), è difficile fare quel salto in avanti che permette di pensare anche alla maternità e alla genitorialità di persone con deficit.
Nello stesso tempo, però, non si vogliono negare eventuali difficoltà. Affrontare la condizione di madre per una donna disabile è comunque più complesso che per una donna senza deficit, ed è soprattutto quello che accade dopo il parto a necessitare di un maggior numero di attenzioni. Tornare a casa e trovarsi un neonato fra le braccia, doversi prendere cura di lui, ovvero di qualcuno che è totalmente dipendente da altre persone almeno nei primi anni di vita, non è così semplice. Non è semplice per le donne senza deficit, che comunque vedono sconvolti i loro ritmi di vita (e di sonno!) e si affaticano a seguire costantemente un bambino piccolo. Per le donne disabili è ancora meno semplice.
Si può essere autonome, nella cura del proprio figlio, nonostante i deficit? E in caso contrario, ci si può sentire comunque madri perfettamente adeguate? Quali sono le difficoltà oggettive o le paure che accompagnano l’accudimento del figlio? Come vive la coppia questa situazione? Queste erano le domande principali che mi affollavano la mente quando ho deciso di portare avanti questo lavoro. E a queste cerco di dare una risposta, per avere un po’ di documentazione su un tema così scarsamente trattato.
I dati soggettivi. Sono una donna, e so che anche quando l’idea di un figlio è molto lontana, quando non si hanno le condizioni per mettere in atto il desiderio di un figlio (un compagno, una certa stabilità economica, un posto in cui abitare), quando si è magari deciso che non si vogliono avere bambini o che si vuole aspettare, comunque sia per una donna è difficile eludere il pensiero della maternità. Se per natura o per condizionamenti sociali, non so. Ma è un pensiero che c’è. C’è anche per gli eventuali papà, ovviamente. Ma per una donna è “più” inevitabile. Inoltre, avendo io una disabilità motoria, conosco le ansie che possono accompagnare un percorso di maternità. Volevo, pertanto, parlare con donne disabili che hanno avuto figli, per scoprire quante di queste ansie abbiano un fondamento e quante invece possano essere superate in modo creativo. Tutto questo per fornire modelli ed esempi ad altre donne disabili, e per far capire a chiunque che essere madri disabili non è di per sé una “follia”….

Quello che non troverete (o che troverete in parte)
Non si parlerà dei papà disabili. Non per discriminazione ovviamente, ma solo perché, nei primi anni di vita del bambino, la consuetudine vuole che sia compito della madre occuparsi più strettamente di lui: allattarlo, cambiarlo, vestirlo, dargli da mangiare, lavarlo, portarlo a spasso, ecc. Si tratta di operazioni complicate per le mamme che hanno un deficit. Perciò ci concentreremo su questo, e chissà che in futuro non si possa approfondire il tema dei genitori disabili comprendendo anche i papà.
Non si parlerà di figli divenuti adulti che abbiano avuto uno o entrambi i genitori disabili. Si parlerà, invece, dei figli solo in quanto raccontati dalle madri intervistate. Le interviste fatte a figli ormai grandi, per sapere come abbiano vissuto la situazione di disabilità di un genitore, costituiranno forse un giorno l’argomento di un altro numero monografico di HP-Accaparlante. In bibliografia viene, comunque, indicato materiale di documentazione proprio su questo tema.
Non verranno approfondite le disabilità sensoriali (uditive e visive), se non in bibliografia, e di questo mi dispiace. D’altra parte il presente lavoro vuole essere molto circoscritto. Sono, pertanto, prese in considerazione solo le disabilità motorie (probabilmente perché qui, al Centro Documentazione Handicap di Bologna, ci siamo specializzati sempre di più in questo senso).
Altro tema che resterà escluso è quello della disabilità intellettiva, sebbene vi siano molti casi di maternità tra persone con deficit psichici (derivati purtroppo spessissimo da casi di abusi).
Non si parlerà di sessualità in senso stretto, se non attraverso rimandi bibliografici di documentazione. È evidente che il discorso sulla sessualità dovrebbe precedere quello sulla maternità. Ma con questa monografia si intende indagare il rapporto madre disabile-figlio nel momento in cui il bambino esiste già, lo si è concretamente portato a casa dall’ospedale e lo si deve allevare. Tutto quello che precede è un altro tipo di lavoro, già trattato più volte su “HP-Accaparlante”.
Non si farà una valutazione etica delle scelte. A volte, infatti, la patologia della madre può essere geneticamente trasmessa, con il conseguente aumento delle probabilità di nascita di un figlio disabile. Si tratta di una scelta troppo intima e personale che con intimità va vissuta, senza che sulla coppia incomba la “spada” di giudizi morali.

Bene. Cominciamo.

Parole chiave:
Emarginazione, Famiglia