Madri disabili: facilitare i gesti quotidiani

01/01/2005 - Valeria Alpi

Quando la madre disabile viene dimessa dall’ospedale, e torna a casa col proprio bambino, è in quel momento che diventa una mamma “handicappata”, cioè si ritrova a vivere una situazione di handicap nell’occuparsi del figlio.

Quando la madre disabile viene dimessa dall’ospedale, e torna a casa col proprio bambino, è in quel momento che diventa una mamma “handicappata”, cioè si ritrova a vivere una situazione di handicap nell’occuparsi del figlio. Ricordiamo che non esistono persone handicappate in sé! L’handicap è sempre situazionale, dato dall’esterno.
Dopo il parto la madre deve anche prendersi cura di sé, il suo corpo è affaticato e si è indebolito.
Deve organizzare il proprio tempo per occuparsi sia di sé che del bambino. Identificare i gesti di vita quotidiana che potrebbero risultare più difficili, e trovare le soluzioni più adatte, diventa uno stato di necessità per migliorare le condizioni sia della madre che del figlio.
Molto spesso si tratta di “trucchi” semplici, o di “adattamenti” realizzati con mobili comunemente in commercio (e non adattamenti “dedicati alla disabilità”). Altre volte occorre invece un consiglio di un esperto e una soluzione tecnica studiata ad hoc per quella persona, per quel tipo di deficit, per quel tipo di abitazione, ecc.
È importante studiare un percorso di autonomia, perché l’essere (o anche il sentirsi) più autonomi infonde fiducia e aiuta a superare i limiti fisici, psicologici e anche sociali (l’immagine della persona disabile come “non abile” a prendersi cura di un figlio) di cui si è detto.
Dato che in Italia si parla ancora molto poco di genitori disabili, mi sono rivolta a due professioniste straniere che da anni seguono le soluzioni personalizzate a genitori disabili: Marie Ladret, ergoterapeuta dell’“Espace conseil pour l’autonomie en milieu ordinaire de vie (ESCAVIE), e Susan Vincelli, ergoterapeuta del Centro di rieducazione funzionale “Lucie Bruneau”, del Québec (Canada). Dopo qualche scambio di e-mail, ecco un piccolo vademecum con alcuni suggerimenti molto semplici ma utili.

La cameretta del bambino

Innanzitutto bisogna che la camera del bambino sia perfettamente accessibile, senza alcun ostacolo che potrebbe mettere in pericolo la madre e il figlio: diminuire quindi i rischi di cadute eliminando ad esempio i tappeti, e rispettare gli spazi di circolazione.
Il letto del bambino deve essere facile da manipolare e a un’altezza adeguata alle proprie esigenze. Una scelta del lettino adattata a se stesse è importante, perché mettere il bambino nel letto è un gesto ripetuto più volte nell’arco di una giornata. La rete del lettino dovrebbe potersi fissare a differenti altezze. Meglio scegliere un letto che abbia delle sponde di facile apertura (ad esempio sponde in tela con chiusura lampo) o comunque preferire dei sistemi di apertura delle sponde che non prevedano la necessità di utilizzare le due mani nello stesso momento.
Se una madre è in carrozzina, si deve posizionare parallela al lettino e l’altezza adattabile della rete non è sufficiente per afferrare il bambino, occorre anche una torsione del busto. Il fatto è che la schiena della madre è fragile al ritorno dal parto, e per evitare queste torsioni sarebbe ideale che la parte sotto il lettino fosse completamente libera in modo da permettere il passaggio della carrozzina: per questo è preferibile un lettino con l’apertura delle sponde laterale.
Esistono anche lettini che hanno l’altezza della rete regolabile elettronicamente attraverso un telecomando, ma si tratta purtroppo di sistemi molto costosi.
Per sollevare il bambino dal letto e trasportarlo, ci sono alcuni trucchi che possono aiutare i genitori disabili. “Acchiappare” il bambino per la tutina può rivelarsi molto pratico; esistono comunque delle amache porta-bambini che permettono di prendere il bambino in tutta sicurezza.
Spesso la mamma in carrozzina afferra il bambino con una sola mano, perché ha bisogno dell’altra mano libera per assicurare il suo equilibrio sulla carrozzina (soprattutto nel periodo post parto quando gli addominali sono deboli). Anche la mamma con difficoltà a deambulare può ugualmente avere bisogno di avere una mano libera per trovare un punto d’appoggio con cui poi farsi forza per sollevare il bambino con l’altra mano.

Il fasciatoio

Il fasciatoio, elemento importante per la cura del bambino, deve avere un’altezza giusta in rapporto alla statura della persona disabile e del suo deficit. Se la persona è in carrozzina, il fasciatoio deve essere sgombro nella parte inferiore in modo da consentire il passaggio delle ginocchia. Anche in questo caso esistono dei fasciatoi regolabili in altezza elettronicamente, ma si tratta sempre di un problema di costi economici.
Un materassino da usare come un fasciatoio posizionato su una scrivania o una tavola qualsiasi, con dei cassetti su un lato in modo da avere vicino tutto l’occorrente, è spesso l’opzione scelta dai genitori in carrozzina, ed è in effetti la più semplice. I fasciatoi tradizionali non permettono il passaggio della carrozzina nella parte inferiore.

Il bagnetto

Il bagno è un momento privilegiato tra la madre e il bambino, ma è ugualmente uno dei momenti più temuti dalle mamme disabili. Infatti esse sono spesso in apprensione, apprensione di solito più legata alla paura che non al deficit!
Esse possono sicuramente utilizzare le vasche da bagno per bebé che si adattano alla vasca da bagno grande. Delle piccole sedie a sdraio da posizionare sul fondo della vasca o della doccia sono una sicurezza supplementare. Esistono anche delle piccole vasche da bagno da posizionare sulla tavola, o su dei cavalletti che facilitano l’accesso in carrozzina.
Quando il bambino diventa grande, alcune mamme con difficoltà a deambulare preferiscono utilizzare la doccia perché il bordo è meno alto e la madre non ha bisogno di sollevare il bambino per farlo uscire.
Il termometro nell’acqua per verificare la temperatura è raccomandato soprattutto se la madre ha delle disfunzioni che riguardano la sensibilità superficiale della pelle.

Nutrire il bambino

L’allattamento

Le madri che hanno una debolezza muscolare a livello delle membra superiori, possono utilizzare dei cuscini di mantenimento o dei cuscini d’allattamento che permettono di mantenere il bambino in una posizione confortevole in tutta sicurezza e di evitare contratture o torsioni.

Dare il biberon

Le persone che hanno una mancanza di forza possono utilizzare dei biberon in plastica, più leggeri e che non si rompono. Per le mamme che hanno delle difficoltà ad afferrare gli oggetti, sono sempre possibili degli adattamenti sul biberon, tipo impugnature speciali, magari con sistemi a strappo. La sterilizzazione dei biberon è più facile a freddo o nel micro-onde. Anche gli scalda biberon elettrici sono più pratici e più sicuri perché evitano di manipolare oggetti bollenti (soprattutto per le persone che hanno delle disfunzioni che riguardano la sensibilità superficiale della pelle).

Lo svezzamento e ilpassaggio al cucchiaino

Le mamme che hanno delle difficoltà ad afferrare gli oggetti possono utilizzare delle posate adattate (ad esempio coi manici grossi, o anche qui con sistemi a strappo), o anche degli anti-scivolo, dei piatti con dei punti d’appoggio, tutti gli ausili di cui la madre magari già si serve abitualmente.

Il seggiolone

La scelta del seggiolone può essere importante soprattutto per le madri in carrozzina. Alcuni modelli di seggiolone hanno i piedi sufficientemente divaricati senza barre trasversali per permettere il passaggio della carrozzina. Esistono dei seggioloni regolabili: la parte in cui far sedere il bambino può essere installata più o meno in alto a seconda dell’altezza della madre e del suo deficit.

Trasportare il bambino

Portare il bambino tra le proprie braccia potrebbe sembrare una cosa del tutto naturale, ma quando la mamma ha già delle difficoltà a spostarsi, questo diventa più complicato e soprattutto più angosciante perché c’è la paura di cadere insieme al bambino.
I porte-enfant, quelli che si attaccano al ventre, possono essere una soluzione per sostenere il bambino, sia che la madre sia in carrozzina oppure no. È più pratico che il sistema di aggancio sia sul davanti e facile da manipolare, magari con sistemi a strappo. Per sollevare il bambino, molti genitori lo afferrano per i vestiti; delle amache porta bambini disponibili sul mercato possono facilitare, come già detto, il trasporto del bambino, soprattutto per sollevarlo dal letto o dal fasciatoio. Il porte-enfant laterale è più pratico quando il bambino cresce: evita la torsione della colonna vertebrale quando si porta il bambino su un lato.

I primi passi

Il momento in cui il bambino comincia a camminare è un momento molto delicato, perché egli tocca tutto e bisogna seguirlo dappertutto, e una mamma con difficoltà a deambulare o in carrozzina non potrà sorvegliarlo così facilmente. Per rimediare a questa difficoltà, alcune mamme utilizzano dei veri e propri “trottatori” in modo che il bambino non cada (i genitori disabili non possono rialzarlo o frenarlo facilmente) e non abbia accesso a tutti gli angoli della casa (dove i bambini amano generalmente andare!).
Per insegnare loro a camminare, esistono delle vere e proprie “bardature” primi passi (che si possono procurare in qualsiasi ipermercato) per mantenere il bambino in equilibrio senza doversi abbassare.

Le uscite

Per il trasporto all’esterno

Le mamme in carrozzina utilizzano spesso il porte-enfant ventrale, così possono tenere il bambino contro di esse e nello stesso tempo spingersi con la carrozzina. Alcune mamme con difficoltà a deambulare preferiscono utilizzare la carrozzina per bambini o il passeggino (mezzi che procurano anche un punto d’appoggio per loro stesse). Esisterebbero anche delle motorizzazioni per le carrozzine e i passeggini in modo da facilitare la spinta nelle salite o il frenaggio nelle discese, ma purtroppo questo tipo di aiuto è molto costoso e non commercializzato in tutti i Paesi.
Una specie di “guinzaglio” è utilizzato quando il bambino cammina: questo gli permette di andare e venire e spostarsi in un perimetro di sicurezza che la mamma può controllare. Questa soluzione è la più prudente quando si è sulla strada, ma può essere utilizzata anche ad esempio in prossimità dell’acqua.

La macchina

Mettere il bambino nel seggiolino dell’auto non è affatto semplice quando un genitore ha un deficit. D’altra parte il seggiolino va utilizzato per questioni di sicurezza. Probabilmente si avrà bisogno di aiuto nel collocare il bambino sull’auto, oppure quando il bambino diventa più grande può salire da solo. Esistono dei seggiolini girevoli che possono facilitare questa operazione, ma questo materiale ha un costo importante e resta un lusso per la maggioranza delle madri.