Ma quanti sono i disabili nel mondo

01/01/2000 - Einar Helante

Secondo una stima, fra le diverse che sono possibili, oggi, anno 2000, vi sono 335 milioni di persone gravemente o moderatamente disabili nel mondo, dei quali circa 101 milioni (30%) vivono nei paesi più sviluppati e 234 milioni (70%) vivono in quelli meno sviluppati.
Sarebbe ragionevole presumere che la maggior parte delle persone moderatamente o gravemente disabili dipendono dagli altri fisicamente, psicologicamente, socialmente o economicamente. Invece, la maggioranza di queste persone vive al di sotto del livello di povertàLa disabilità è un fenomeno globale di vaste proporzioni. Prima di stimare le sue dimensioni, riportiamo un calcolo del presunto sviluppo della popolazione.
La popolazione sta crescendo rapidamente. Dal 2000 al 2035, crescerà del 40%. La crescita, tuttavia, è disuguale. Nelle regioni più sviluppate, non ci sarà aumento, mentre nelle regioni meno sviluppate si prevede ci sarà un aumento dei 50% circa. La crescita della disabilità è più evidente nei gruppi di persone più anziane.

Stime sulla disabilità

In passato, sono state fatte diverse stime globali sull'incidenza della disabilità. La stima citata più spesso è quella fatta dall'autore nel 1974, pubblicata dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) nel 1976. Questa stima (10% della popolazione mondiale) era basata su calcoli dei tassi di disabilità derivanti da malattie, traumi, malnutrizione, cause genetiche, ecc., disponibili a quell'epoca. Questi calcoli comprendevano una elevata proporzione di persone con disabilità leggere e reversibili, come quelle causate dalla malnutrizione. Da allora, sono stati effettuati numerosi studi e ricerche. I risultati di queste ricerche svolte in 55 paesi diversi variano considerevolmente, passando dallo 0,2% al 21 % della popolazione.
Ci sono diversi problemi legati a questi studi. L’ampiezza della variazione è dovuta più ai metodi di ricerca che al numero reale di disabili nei vari paesi. Ciò dimostra l'urgenza di standardizzare le definizioni di disabilità e le tecnologie di ricerca.
Per esempio, i dati relativi alla Cina comprendono principalmente persone con disabilità moderate e gravi e sottostimano un ampio gruppo di persone con malattie somatiche croniche non trasmissibili ? come dolori reumatici alla schiena e alle articolazioni.
La metà dei tipi di disabilità visti in Canada sono di carattere leggero e lieve. Se paragonassimo il tasso di disabilità moderata e grave in Canada con quello osservato in Cina, costateremmo che le differenze sono minime.
Il totale della prevalenza della disabilità è del 4,8%. Questo dato relativamente basso è parzialmente dovuto all'attuale composizione di età della popolazione Se dovessimo simulare una situazione dove la popolazione cinese avesse la stessa età che noi troviamo nei paesi industrializzati, la prevalenza totale media in Cina arriverebbe 7,7%.
Paragonando il censimento dei Mali (1976) con gli altri, si notano alcune differenze. La prevalenza della disabílità nei bambini è più bassa, questo può essere spiegato dal fatto che in Mali non si usa fare diagnosi in tenera età. In genere, i genitori credono che il loro bambino sia malato e che presto o tardi guarirà. Questo spiega perché non viene utilizzata l’etichetta di "disabile". Un'altra ragione possibile di questa bassa prevalenza è una eccessiva mortalità. Nel 1976, il tasso di mortalità sotto i 5 anni si stimava fosse del 32% circa, ed è probabile che un elevato numero di bambini disabili sia morto prima. Nel gruppo di età dai 15 ai 64 anni, i numeri della prevalenza non sono molto diversi da quelli relativi alla disabilità grave o moderata negli altri paesi. Dopo i 65 anni, sopravvivono pochi maliani disabili e i sintomi disabilitanti sono visti come "normali nelle persone anziane". Di conseguenza, un membro della famiglia anziano non sempre viene inteso come "disabile", anche se afflitto da gravi limitazioni funzionali e da restrizioni di attività che portano ad una totale dipendenza dagli altri.
Usando le statistiche sulla popolazione delle Nazioni Unite per il 2000, arriveremo ad una stima globale per il tasso di prevalenza della disabilità moderata e grave del 5,5 %. Questo è un totale della prevalenza: 8,5% per i paesi più sviluppati e 4,8% per i paesi meno sviluppati.
Questo ci porta alla stima totale per il 2000 di 335 milioni di persone gravemente o moderatamente disabili nel mondo, dei quali circa 101 milioni (30%) vivono nei paesi più sviluppati e 234 milioni (70%) vivono in quelli meno sviluppati.
Sarebbe ragionevole presumere che la maggior parte delle persone moderatamente o gravemente disabili dipendono dagli altri fisicamente, psicologicamente, socialmente o economicamente. Invece, la maggioranza di queste persone vive al di sotto del livello di povertà.
l dati sopra riportati ovviamente non comprendono la disabilità temporanea o a breve termine causata da malattie curabili o da condizioni reversibili o da disabilìtà terminale associata ad una malattia grave (a meno che questa malattia non sia lenta e degenerativa). Se fosse stata inclusa tale disabilità, la prevalenza delle persone disabili aumenterebbe considerevolmente.
Nei paesi in via di sviluppo, esistono molte persone che hanno una forma di disabilità duratura o una disabilità ricorrente derivante, per esempio da malattie batteriche o parassitiche, da tumori o da infezioni da HIV. Queste persone hanno bisogno di assistenza ma, come si prevede, solo un numero limitato di loro potrà beneficiare di un programma di riabilitazione. Per questo motivo dette persone non sono state incluse nei calcoli sopra riportati.
E’ importate aggiungere che anche le persone con disabilità lievi possono avere bisogno dell'aiuto di un programma di riabilitazione, in particolare di formazione professionale e di lavoro. Infatti, in larga misura tale riabilitazione si rivolge a questo gruppo di persone disabili.


Incidenza della disabilità

Non esistono studi di ricerca su vasta scala riguardanti l'incidenza della disabilità osservata direttamente. Ciò è facile da comprendere. Fra i bambini, per esempio , potrebbe essere difficile identificare una disabilità come la paralisi cerebrale, la sordità, il ritardo mentale prima che il bambino abbia almeno raggiunto l'età di alcuni mesi.
Molti bambini disabili muoiono in giovane età, senza essere stati riconosciuti come disabili dalla loro famiglia, o da una persona competente a livello medico. Anche se viene fatta una diagnosi, la famiglia può non essere stata informata. In alcuni paesi in via di sviluppo, dove il tasso di mortalità infantile è stato molto elevato, i genitori non danno un nome ai bambini fino al compimento del primo anno di età. Tutto questo rende ancora più difficile lo svolgimento di ricerche sull'incidenza e sulla mortalità fra i bambini disabili.
In età avanzata, molte persone affette da una malattia terminale sono limitate nello svolgimento delle loro attività per un periodo più o meno lungo prima della morte. Per alcuni questo periodo di disabilità dura solo alcuni giorni o settimane, per altri è più lungo. Non è facile tirare una riga e decidere chi sarà contato come "nuova persona disabile" e di conseguenza verrà incluso nel calcolo dell'incidenza annuale. Per altre persone, la disabilità aumenta gradualmente e può essere vista come "normale invecchiamento", e non è facile decidere a quale punto un essere umano entra nel gruppo delle persone gravemente o moderatamente disabili.
Ciò spiega perché le stime dell'incidenza annuale della disabilità sono basate su metodi indiretti. E’ necessaria una ricerca per stabilire dei dati affidabili.

Sesso e disabilità

L'incidenza della disabilità non è la stessa negli uomini e nelle donne. Certe condizioni sanitarie sono più frequenti in uno dei sessi. Per esempio, nei maschi esiste una incidenza leggermente più elevata di ritardo mentale; essi hanno più incidenti, certi disordini genetici, ecc. Le donne hanno disabilità causate dalla maternità, l'osteoporosi, ecc. In molti paesi, dove le donne vivono più a lungo degli uomini, la prevalenza totale di disabilità è spesso più elevata nelle donne. Ma per la maggior parte delle principali cause di disabilità non esiste una differenza significativa nell’incidenza della disabilità. Esempi sono la polio, la cataratta, le infezioni auricolari ed oculari. La sopravvivenza delle ragazze e delle donne, che sono disabili, può essere influenzata dalla trascuratezza. Studi in diversi paesi dell'Asia del sud indicano una grande differenza di sesso nella prevalenza della disabilità.
Le stime attuali, basate sulle cause gravi e moderate di disabilità, sono tratte da una serie di ricerche svolte in tutte le divisioni ed unità dell’OMS.
Esistono quattro cause principali di disabilità:

disturbi congeniti o perinatali (15?20%);
malattie trasmissibili (20% circa);
condizioni somatiche e mentali non trasmissibili (40?45%);
e trauma/lesioni (15% circa). Alcuni traumi sono legati alla violenza, che può in seguito risultare in disabilità fisica e mentale.


Prospettive sulla prevalenza della disabilità

La prevalenza della disabilità in futuro dipenderà da una moltitudine di fattori. Il primo fattore da considerare è la prevenzione della disabilità.
Tramite migliori interventi sanitari nell'ambiente, ecc. è probabile che l'incidenza della disabilità, in particolare, fra i bambini e gli adolescenti, possa essere prevenuta o ritardata. Tali sforzi preventivi avranno luogo a due livelli.
Ci si potrebbe aspettare una diminuzione delle malattie trasmissibili e della malnutrizione nei paesi in via di sviluppo ? simile all'esperienza avuta nei paesi industrializzati.
Una riduzione dell'incidenza del 50%, diciamo, nel corso dei prossimi 20 anni, abbasserebbe il numero attuale di persone disabili (derivanti da queste cause) dagli stimati 73 (63?84) milioni a circa 50 milioni, considerando un aumento del 36% della popolazione nei paesi in via di sviluppo. Così, la prevenzione a questo livello di successo riguarda circa 10?15 milioni di persone in un decennio. La disabiltà come risultato di condizioni congenite o ereditarie e di malattie non trasmissibili, così come le condizioni di salute mentale, rimarranno molto probabilmente a quel livello. La disabilità causata da traumi/lesioni è in aumento. Gli interventi per “curare" la disabilità sono in aumento. Questi comprendono la chirurgia della cataratta, la terapia della lebbra, dell'oncocercosi e di altre malattie oltre alle nuove tecniche per correggere le carenze genetiche.
La conclusione è che la prevenzione della disabilità cambierà lentamente il “ panorama della disabilità “nei paesi in via di sviluppo. I risultati della prevenzione effettiva non porteranno a una diminuzione dei tassi di prevalenza totale, dato che altre cause più determinanti provocheranno un aumento.
Il secondo fattore è legato alle variazioni nella composizione dell'età. E’ probabile che il previsto tasso di sopravvivenza continuerà ad aumentare in maniera abbastanza considerevole nei paesi meno sviluppati.
Moriranno meno persone giovani, e la proporzione di anziani (+65 anni) sarà più che triplicata fra il 2000 ed il 2035. I bambini ed i giovani disabili, che ora registrano un eccessivo tasso di mortalità, vivranno più a lungo e lo stesso avverrà per le persone disabili più anziane. Questo probabilmente aumenterà in maniera abbastanza considerevole la prevalenza della disabilità.


Il terzo fattore riguarda le influenze dell’ambiente

L'ambiente nei paesi in via di sviluppo subirà una serie di cambiamenti in futuro.
Questi cambiamenti comprenderanno una maggiore urbanizzazione, più traffico, uno sviluppo industriale (che provocherà inquinamento e lesioni), un maggiore impiego di sostanze chimiche pericolose e di attrezzature nell'agricoltura, un deterioramento dei sistemi igienici, l'inquinamento dell'aria e dell'acqua. Tutti questi probabilmente contribuiranno ad una maggiore incidenza della disabilità.
D'altra parte, è probabile che qualche altro cambiamento possa diminuire l'insorgere o la gravità della disabilità. Per esempio una migliore educazione e salute, un tasso più basso di gravidanze, migliori metodi di allevamento dei bambini, una minore povertà, migliori condizioni abitative, orari di lavoro ridotti e migliori comunicazioni.
Basandoci su questi tre fattori, possiamo fare una previsione per i prossimi 35 anni. Nei paesi meno sviluppati, dove nel 2000, avremo circa il 4,8% di persone moderatamente o gravemente disabili, circa 35 anni dopo la percentuale sarà del 7,0%.

(*) Articolo tratto dalla rivista Amici dei lebbrosi, n. 9/’99

Pubblicato su HP:
2000/75