Ma la telematica serve ai disabili?

01/01/1991 - (a cura di) Nicola Rabbi

Abbiamo cercato di rispondere a questa domanda attraverso due interviste,
una ad Andrea Canevaro, direttore del Dipartimento
di Scienze della Formazione dell'Università di Bologna, l'altra
a John Fischetti, dell'ENIL Italia (Movimento
per la vita indipendente)

L'ausilio complesso

Intervista ad Andrea Canevaro

D. La telematica offre ai disabili e alle persone che vivono in situazione di svantaggio, nuove possibilita' di comunicare e di conoscere: telematica e disabili dunque, cosa ti suggerisce questo binomio?

R. Mi suggerisce due aspetti: il primo riguarda la possibilità di estendere le reti di partecipazione ai disabili ma anche agli operatori, ai tecnici, penso anche ai medici; recentemente sulla rivista dell'associazione emofilici e talassemici di Ravenna ho letto un articolo che si riferiva ai medici e ai giornalisti; stranamente ma giustamente associati, in quanto, se disinformati diventano, nemici pericolosi. Se un giornalista che deve trattare un caso di cronaca avesse l'attenzione a consultare una banca dati, ammesso che ci siano delle banche dati, ma ci sono già, e avesse modo di fare un piccolo excursus in internet o avesse modo, insomma, di informarsi mediante sistemi che sono alla portata, eviterebbe di fare del sensazionalismo a sproposito, di usare linguaggi imprecisi che aprono speranze e poi delle volte, se le speranze sono infondate, è la premessa per arrivare ai drammi. Questo è un aspetto importante. L'altro aspetto, forse anche banale, è quello di ampliare le reti di partecipazione alla produzione culturale e alla produzione lavorativa, al telelavoro. Per quanto riguarda la produzione culturale, un buon esempio è rappresentato dalla rete dei centri di documentazione per l'integrazione dell'Emilia Romagna dotati delle strutture tecnologiche adeguate e quindi in grado di avere banche dati e risorse on line non più legate ai singoli casi ma che vadano un po' oltre.  

D. Si stanno diffondendo in rete i siti dedicati al tema della disabilita' e dell'emarginazione e le nuove tecnologie vengono sempre piu' usate: dal tuo osservatorio, da un Dipartimento di scienze della formazione, ti sei accorto di alcuni cambiamenti? Tesi presentate, progetti che implicano questi mezzi...

R. All'interno del Dipartimento di Scienze della Formazione impieghiamo sempre più le opportunità offerte da internet nell'accrescimento delle competenze; recentemente abbiamo fatto delle prove con insegnanti che hanno avuto la specializzazione per l'handicap e una parte delle prove consisteva nel rintracciare notizie in internet a proposito anche di alcune disabilità comuni ed altre più rare. Si corre anche il rischio di prestare meno attenzione ai contesti materiali rischiando che la conoscenza telematica abbia il sopravvento su una conoscenza basata su un coinvolgimento diretto; d'altra parte non mi va di contrapporre queste due conoscenze, in quanto le considero complementari.   D. Anche da un punto di vista del processo di apprendimento le nuove tecnologie, attraverso la multimedialita', la formazione a distanza, comportano dei cambiamenti: riferendosi soprattutto a chi opera nel sociale e a chi vive in situazioni di svantaggio, cosa significa questo? Questo implica anche nuove competenze (tecnologiche)? R. Si, certo, ma vorrei leggermente allargare la risposta facendo riferimento al caso del lavoro multiculturale. Non bisogna rendere antagonisti il collegamento multiculturale e le attenzioni alle identità. Ti faccio un esempio diretto; se dobbiamo attivare una cooperazione, come abbiamo attivato, con paesi che escono da conflitti come la Bosnia o il Ruanda, la possibilità è quella di entrare in un contatto che preveda la possibilità di collegamenti telematici e quant'altro. Una operazione del genere è sicuramente più adeguata alle necessità, però è anche vero che un'operazione del genere può costruire delle false realtà, cancellando o meglio distruggendo; la cancellazione non lascia tracce, la distruzione lascia macerie, non so cosa è peggio, ma distruggendo tanti elementi culturali presenti in quelle realtà che solo la nostra ignoranza fa considerare deserte e prive di spessore, allora bisogna stare molto attenti a fare un'operazione che sia avanzata con le tecnologie e avanzata con il rispetto; le due cose non si escludono affatto, come in altri settori vale la regola della cooperazione, quello che ci metto deve essere corrispondente a quello che ci metti tu, se io nella dotazione informatica ci metto cinquanta bisogna fare in modo che anche tu ci metta cinquanta.  

D. Torniamo ai disabili, la natura del cyberspazio tende a rendere invisibili certe differenze, uno spastico in rete non si avverte come tale, cosi' e' possibile addirittura costruirsi nuove identita': queste novita' cosa possono portare a chi vive in situazioni di svantaggio? A vari livelli, lavorativo, sociale e relazionale...

R. Possono portare a una perdita di contatto con la realtà; la realtà è sempre multipla, un elemento "artificiale", virtuale può essere governato a piacere con una logica di autoreferenzialità. Mi ricostruisco questa realtà e mi dimentico la parola virtuale, me la ricostruisco a mio piacere. La funzione dell'ausilio che dovrebbe essere quella di mediatore con la realtà può essere stravolta per diventare l'ausilio creatore di un realtà virtuale. Questo è un rischio che mi è capitato di notare in alcune situazioni. Comunque piuttosto che cadere nella disperazione può anche valere la pena in certi casi di correre questo rischio. I vantaggi grossi stanno nella possibilità di avere dei mediatori nel rapporto con la realtà molto efficaci, capace di permettere quello che la fisiologia non può permettere. Questa tecnologia oramai è diffusa anche nella quotidianità e non è impossibile pensare che ci sia una conversione della produzione di serie di numerosi oggetti che tenga più conto della diversità; certamente questa produzione non sarà mai capace di raggiungere davvero le necessità del singolo, per cui sarà sempre necessario fare del bricolage, dell'artigianato tecnologico per raggiungere questo scopo. Però ci saranno prodotti già più vicini a soddisfare le esigenze degli anziani, dei disabili.  

D. Diversita' e differenza da un lato, omologazione dall'altro: internet ha in se' questo duplice aspetto, di permettere ad ognuno, nella sua diversita', di esprimersi e rendere nello stesso tempo tutti piu' simili, perche' il mezzo tende a uniformare, a semplificare nel virtuale una realta' ben piu' complessa sfaccettata: cosa succedera' secondo te, la diversita', nella sua accezione positiva, si sviluppera' o rischiera' di disperdersi? Come cambiera'?

R. È un po' difficile rispondere ad una domanda così ampia, io credo che la diversità si potrà anche accentuare, sarà la diversità di chi ha la "dotazione" tecnologica e chi non la ha. La questione dei numeri gioca molto pesantemente a sfavore di una parte del mondo che è molto lontana dal poter accedere a queste risorse. E il numero degli handicappati in questa parte del mondo sono di una quantità enorme soprattutto là dove c'è la guerra, incrementata anche dal fenomeno delle mine antiuomo. L'uniformizzazione data dal mezzo telematico può accentuare anche i conflitti in quanto le diversità sono necessarie e non cancellabili. Un esempio tipico è rappresentato dal mondo islamico. I paesi poveri del mondo - che hanno anche, ripeto, il più alto numero dei disabili - sono quelli che hanno più interessi ad avere tecnologie. Subiranno un bombardamento di nuove tecnologie e questo sarà un elemento sconquassante; in un recente viaggio in Cambogia ho visitato una città come Phnom Pen, una città che non esiste più che è fatta di polvere e traffico; nelle sue vie ho visto delle scatoline tecnologiche, veri e proprie isole ritagliate nella polvere e nel traffico, dei negozietti di pochi metri quadrati; in una di questi mi sono fatto fare gli occhiali nuovi tramite una tecnologia molto sofisticata. La gente che lavora in questi posti quando torna a casa, torna di nuovo nella polvere e nel traffico, in tuguri senza acqua. Questi elementi così scombinati non possono stare insieme, questi scombinamenti portano ad altri scombinamenti, le cose non si aggiustano facilmente; la tecnologia può causare in questo senso disuguaglianze nuove e delle diversità feroci; disuguaglianze anche all'interno della stessa persona che vive una percentuale di vita immerso nell'alta tecnologia e una percentuale di vita di infimo livello, con dei salti difficili da sostenere.  

D. Internet pone al centro anche un'altra questione: la memoria e l'oblio. Tutto quello che non e' sulla rete, digitalizzato, rischia di non essere conosciuto, ricordato, rischia percio' di non esistere per chi usa solamente la rete per i suoi bisogni di conoscenza (e questo accadra' sempre piu' in futuro). Questo pone parecchi problemi: cosa deve essere messo in rete, chi decide questo... Riferendoci ai temi della disabilita', non dico cosa metteresti on line, ma con quali criteri bisognerebbe utilizzare questa scelta (visto che tutto non sara' "ricordato", cosa che e' gia' successa comunque)?

R. Quando una persona anziana o una persona che all'improvviso ha perso l'udito viene protesizzata, se non c'è l'educazione alla protesi, una spiegazione anche semplice di come bisogna abituarsi ad averla, la protesi fa un effetto negativo, perché una persona che non sente, risente di nuovo ma senza "filtri", gli arrivano tutti i rumori senza riuscire a trascurare i rumori di fondo; è quello che accade ai protesizzati che sentono "tutto" e non riescono a filtrare fra i rumori che a loro servono e quelli che creano solo disturbo; occorre rieducarli all'uso di questi filtri. Con la "protesi" di internet quello che ascoltiamo non è tutto, ma è quello a cui vogliamo fare attenzione e poi c'è il resto; se noi ci volessimo illudere che la realtà è solo in internet qualcosa ci richiamerà alla ragione, magari solo attraverso uno scalino in cui s'inciampa.

Un'occasione di liberta'  

Intervista a John Fischetti

D. Che cosa puo' rappresentare la telematica per le persone che vivono in condizioni di svantaggio? L'enfasi eccessiva, in termini positivi, con cui se ne parla non rischia di trasformarsi in un motivo di delusione?

R. Su questo tema sarebbe facile scrivere qualche migliaio di pagine. Un po' più in sintesi, ritengo che l'aspetto più importante sia l'annullamento della necessità di deleghe. Un numero sempre maggiore di operazioni e attività potrà essere svolto con mezzi e strumenti telematici, liberando così le persone con disabilità dalla dipendenza e restituendo loro privacy e autosufficienza. Non esiste forma di disabilità, per quanto grave, che possa impedire del tutto l'uso dello strumento informatico e telematico. Occorre naturalmente analizzare ogni aspetto, per evitare di cadere nei facili trionfalismi alla Nicholas Negroponte o nei rischi di ulteriore emarginazione insiti ad esempio nel telelavoro, però le possibilità sono talmente numerose e importanti da rendere l'armamentario telematico probabilmente il più rivoluzionario strumento in termini di affermazione ed esercizio di libertà. Tali affermazioni possono apparire esagerate, soprattutto agli occhi di chi non ha gravi disabilità. Queste persone possono però facilmente comprendere l'importanza di quanto affermo se riflettono sulla semplicità con cui compiono gesti quotidiani che sono invece impossibili per chi ha gravi disabilità.  

D. Mi fa qualche esempio pratico di utilizzo telematico da parte di un disabile?

R. Un esempio fra tanti: scegliere e sfogliare un libro o un giornale. Per molte persone con disabilità questo è diventato possibile soltanto grazie agli archivi, alle notizie e ai fornitori di informazioni raggiungibili per mezzo della rete. A questo proposito è necessario affrontare con determinazione i problemi causati alle persone con disabilità dal copyright e dalla protezione dei diritti d'autore. Il non poter rendere accessibili i testi in formato digitale a causa del rischio di duplicazione incontrollata causa grosse limitazioni all'accesso alla cultura da parte delle persone con gravi disabilità, e questo è certamente ingiusto. Ritengo che una soluzione tecnica adeguata possa essere sviluppata e, se questo non fosse possibile, ritengo comunque prevalenti i diritti di accesso ai testi da parte delle persone con disabilità rispetto alla protezione dei diritti d'autore.  

D. Quali sono le notizie essenziali che devono poter essere reperite in rete?

R. Oltre alla cultura e alla letteratura scientifica è senza dubbio fondamentale l'accesso ad informazioni che di solito sono di difficile reperibilità e consultabilità anche per i cittadini "normodotati", cioè le leggi e più in generale informazioni sull'attività dello Stato e delle altre istituzioni. Non bisogna dimenticare che la conoscenza è potere, e che spesso la condizione di dipendenza delle persone con disabilità deriva anche dal fatto che queste persone sono costrette a seguire le indicazioni dei cosiddetti "esperti". Una prima fondamentale libertà offerta dalla telematica è quindi la libertà dall'ignoranza.  

D. Oltre alla liberta' dall'ignoranza, la telematica permette anche alle persone che vivono in condizione di svantaggio di uscire dall'isolamento in cui spesso cadono.

R. Si, un'altra libertà molto importante è quella che consente di unire la riconquista della privacy con la fine dell'isolamento. Mediante la rete oggi si può comunicare quasi con chiunque. È possibile anche inviare messaggi a chi non è collegato alla rete, mediante i sistemi automatici di invio di fax o il postel. Inoltre è possibile scrivere una lettera e inviarla al destinatario senza coinvolgere altre persone. Fino a pochi anni fa era difficile scrivere in libertà a un amico una lettera sui rapporti con i propri genitori, quando a scrivere e spedire materialmente questa lettera avrebbe dovuto essere il padre o la madre. La libertà dall'isolamento si manifesta anche nella possibilità di partecipare a gruppi di discussione sui più svariati temi. Le conferenze telematiche, le mailing-list, i newsgroup sono formidabili veicoli di diffusione di idee ed esperienze. Da un lato possono contribuire alla conoscenza reciproca, alla messa in comune di idee e soluzioni, dall'altro consentono di sentirsi parte di una comunità, con la forza di esempio e di stimolo che questo può dare alle singole persone. Infine la comunità ha insite potenzialità di azione enormemente superiori: la comunicazione veloce e a basso costo consente di organizzare e organizzarsi, ed è uno strumento di lavoro di cui probabilmente non si è ancora compreso pienamente il valore. È ovvio che ignoranza e solitudine non si possono debellare solo con lo strumento telematico. I rapporti fisici, l'essere insieme e il crescere insieme sicuramente continuano ad essere basilari per ciascuna persona. In questo senso la telematica non deve assolutamente costituire un alibi per costringere le persone a rinunciare alla mobilità; la telematica non deve mai essere descritta come un sostitutivo degli incontri fisici, dei viaggi, dell'esplorazione del mondo. Può però costituire una ottima integrazione, e per chi oggi si vede preclusi gli incontri fisici, i viaggi e l'esplorazione del mondo, la telematica può costituire comunque un enorme passo avanti.  

D. E nella vita pratica di tutti i giorni cosa puo' significare l'uso di internet per un disabile?

R. II passaggio dai massimi sistemi, dal senso stesso dell'esistere, alla soluzione dei piccoli problemi della quotidianità non è troppo repentino o improprio. Spesso risolvere un problema solo apparentemente piccolo, e risparmiarsi qualche fatica in più costituiscono un ottimo incentivo a meglio considerare il senso stesso della propria vita. Quindi argomenti come gli acquisti effettuati per mezzo della rete e di una carta di credito, l'autogestione del proprio conto corrente o la prenotazione di servizi sono forse aspetti banali ma non certamente disprezzabili o accantonabili. Ecco uno dei motivi per cui è necessario insistere sulle caratteristiche di accessibilità e fruibilità dei siti. Sarebbe davvero una beffa consentire finalmente a una persona con disabilità di accedere per via telematica al proprio conto corrente, e poi renderle impossibile operare a causa della conformazione del sito, ricco magari di immagini animate e di "frame", ma mancante di una semplice paginetta solo testuale, indispensabile per chi usa i sistemi a sintesi vocale.  

D. Il lavoro infine: si e' tanto parlato delle possibilita' offerte dal telelavoro per chi abbia difficolta', ad esempio a muoversi; cosa ne pensi?  

R. Secondo me l'aspetto su cui puntare, telematica o no, non è tanto la possibilità di avere un lavoro, qualunque esso sia, bensì l'opportunità di offrire dei servizi realmente interessanti e competitivi. Entrare nel mercato del lavoro dalla porta principale, insomma, e non da quella di servizio. Le quote riservate diventano, in questo contesto, un male necessario, una soluzione (ma forse non lo è neppure) per chi ha poco da offrire e che non per questo deve essere ulteriormente emarginato e respinto. Per chi invece ha voglia di "mettersi in gioco", la telematica offre opportunità numerose ed interessanti. Spesso, per una azienda che affida parte del proprio lavoro burocratico a personale esterno, connesso con postazioni di telelavoro, avere all'altro capo del filo una persona con disabilità costituisce un vantaggio e non un rischio. Altrettanto spesso, vista l'inesperienza nel settore, l'azienda questa cosa non la sa, non l'immagina neppure. Compito delle organizzazioni di persone con disabilità' quindi, diventa anche la promozione e la valorizzazione del lavoro che queste persone possono svolgere, se dotate di strumenti adatti. Per chi vuole impegnarsi più a fondo vi sono molte possibilità, di attività di tipo professionale, come la ricerca di informazioni, l' editoria in rete, la grafica, il settore pubblicitario, la gestione e manutenzione dei siti, le traduzioni, la programmazione, e molte altre. Quel che serve è un po' di fiducia in se stessi, e aver chiaro in mente di non essere alla ricerca di un lavoro in termini di assistenza, bensì di aver qualcosa di importante da offrire, qualcosa di valore.