L'unicità del deficit, la pluralità delle vite

01/01/1999 - Giovanna Di Pasquale

Perché proponiamo un percorso intorno a scritti di persone che ad un punto della vita hanno incontrato il deficit?

Per tentare una risposta prendiamo in prestito dallo scrittore Javier Marias una riflessione: “Esiste un’enorme zona d’ombra in cui solo la letteratura e le arti in genere possono penetrare; di certo non per illuminarla o rischiararla, ma per percepirne l’immensità e la complessità: è come accendere una debole fiammella che perlomeno ci consenta di vedere che quella zona è lì, e di non dimenticarlo”(1).
La zona d’ombra data dalla malattia, dal deficit, dalla vicinanza con la morte, presenza ingombrante rispetto alla quale mettiamo in atto, per quanto più ci è possibile, meccanismi di rimozione, allontanamento, estraniamento. Sperimentiamo l’impossibile impresa di espungere dalla nostra quotidianità ogni rimando, nonostante, o forse in forza degli inevitabili richiami di cui la nostra stessa esperienza di vita e delle persone a noi vicine, è costellata.
Le testimonianze, in forma di racconti autobiografici, si offrono come ponte tra chi ha vissuto direttamente un’esperienza e si è sentito nel corso del tempo in grado di comunicarlo, raccontando, e chi è lontano da questo. La testimonianza è una strada forte, fondata sulle parole che non si propongono come modello; non vogliono parlare al posto di altri ma essere profondamente se stesse. Lontane da velleità rappresentative sono ancorate ad un quadro che è del particolare, di “quella donna e di quell’uomo” e che partendo dall’angolatura del punto di vista espresso costituiscono una rete di possibilità comunicative che si aprono verso l’esterno.
Il racconto autobiografico è uno fra gli spazi privilegiati del cammino intorno al proprio io, al dipanarsi dei fili di un’identità che non si sviluppa mai linearmente, piuttosto simile ad un grappolo di situazioni ed esprienze, emozioni ed accadimenti possibili e probabili, voluti o subiti.

Raccontare a partire dal deficit

I testi autobiografici di cui parliamo (vedi box a lato) sono estremamente diversi: scritti da uomini e donne, di età differenti, provenienti da contesti geografici, sociali e culturali eterogenei. Sono accomunati dalla tensione a ricostruire la trama della propria vita ponendo al centro del racconto la condizione di chi, per motivi anche qui assai diversificati, ha visto ledere in modo permanente o transitorio la capacità di vita autonoma ed è per questo passato attraverso la dipendenza dagli altri.
La presenza di un deficit tende a recidere i collegamenti tra le varie parti del se, ad invadere tutte le sfere che compongono l’identità. Occorre molto lavoro su di sé per riemergere come persona nella propria interezza che vive una determinata situazione, in cui il deficit esiste e persiste ma non riduce tutto a sé.
Nell’esperienza poi delle persone con un deficit acquisito questa riflessione amplifica un ulteriore significato legato al convivere con un deficit, significato che rivela la fatica di sentirsi ed essere recipiti come intelocutori validi, in grado di dire cose su di sè. Gli interventi sanitari mobilitano, soprattutto nella fase dell’emergenza, tutte le risorse. Il processo di medicalizzazione spesso supera gli ambiti di competenza e scandisce il ritmo della vita ordinaria. La persona diviene individuo incasellato o incasellabile in categorie che, prese in termini assoluti, non producono una reale conoscenza. “Possiamo dividere gli individui in categorie, e cercare di fare entrare, e corrispondere, le individualità in una definizione. Una volta introdotto un individuo in una definizione, il rischio è di perdere le sue caratteristiche individuali. Viene persa la possibilità di vivere secondo il proprio ritmo, i propri gusti, le proprie necessità”(2)
Raccontare la propria storia è uno dei modi con cui diventa possibile affermare che si è ancora persona portatrice di una identità al plurale che vuole continuare ad essere considerata.

“Ascoltare” la fonte diretta di un’esperienza difficile passa attraverso la fiducia reciproca: di poter essere accolti, di poter sopportare lo stare accanto. E’ dentro la trama di una storia raccontata che questo incontro viene facilitato; storia biografica che è insieme mezzo di comunicazione, ponte tra vite diverse , difesa.

La centralità dell’elemento tempo

Su come il tempo sia una fra le variabili centrali in questi testi facciamo esplicito riferimento al lavoro di Mariangela Giusti che ha approfondito il tema del rapporto fra narrazione e disabilità in un testo bello e ragionato dal titolo “Il desiderio di esistere.”(3) E’ a questa lettura che rimandiamo per gli approfondimenti del caso mentre utilizziamo ora una nostra rilettura sintetica delle differenti valenze attraverso cui il tempo si propone in questi testi, con quali sfumature diventa chiave interpretativa di ciò che è accaduto.
Nei brani presi in esame si evidenziano significati e valori con cui attraverso la forma tempo noi entriamo in contatto con le modalità di rielaborare il trauma avvenuto e le sue conseguenze:

c’è l’alternanza di tempo lento e tempo veloce, rispecchiamento del procedere ciclico di avvicinamento epresa di consapevolezza di quel che è accaduto (Huges De Montalembert Buio);
c’è un tempo delimitato che si dilata ad avvolgere tutto, corrispettivo del rivivere quel preciso momento che si fa viaggio nella propria vita ( Oliver Sacks Su una gamba sola);
il tempo tutto al presente, l’esperienza senza filtri che rivela il desiderio di condividere tratti di ciò che è proprio e che fa sentire diversi da tutti gli altri (Jean-Pierre Goetghebuer A nome di tutti i miei);
i salti temporali: è il tempo del presente (io qui in un letto di ospedale) che si raccorda al tempo passato (io là, bambina a correre nei prati ); è il tempo della memoria in cui la trama dei ricordi si divide il peso dell’affiorare di nuove , diverse possibilità ( Rosanna Benzi Il vizio di vivere);
il tempo rimandato: è il tempo necessario per dire, per trovare il modo e le parole con cui ricostruire l’esatto momento di quell’evento drammatico per buttarlo fuori e forse anche un po più lontano. ( Jean-DominiqueBauby Lo scafandro e la farfalla )

Elementi organizzativi della memoria

L’eterogeneità dei testi rende conto delle pluralità delle vite che vengono raccontate, non c’è omogeneità ma percorsi diversi di rielaborazione. In queste differenti piste di raccolta e ricostruzione dei fili biografici emergono però alcuni nodi tematici, elementi organizzatori delle memorie che scandiscono ed articolano il fluire del testo. E’ su alcune di questi che vogliamo proporre di ascoltare le voci dei protagonisti.

Il taglio , la frattura irreparabile fra prima e dopo

E’ il momento centrale della riflessione che si pone come terreno della consapevolezza, della presa di contatto con il limite e la finitudine. Accanto a questo trovano posto spiragli di invenzione del nuovo che seppur, in termini così drammatici, da qualche parte si intravede.

“Mi ritrovo coricato in una stanza e per tutta la notte un’infermiera dolcissima mi bagnerà gli occhi ogni mezz’ora. Non vedo più niente, Non soffro e il mio cervello continua ad anestizzarsi. Non penso. Giunge il mattino.
So già che sto andando verso qualcosa d’irrimediabile”- (Buio)

“Al Pronto Soccorso dell’ospedale fu una pena tirarmi giù dall’automobile. Il corpo di rifiutava di ubbidire ed io stessa lasciavo che fossero gli altri a muovermi. Assistetti come una spettatrice incredula all’affanno degli infermieri, allo spavento di mio padre mentre mi posavano sulla barella, mentre mi toglievano la coperta una volta entrati, mentre ragionavano sull’opportunità di lasciarmi il montgomery perché non prendessi troppo freddo.
Mi venne incontro un medico giovane. Capì al volo il problema. “Ti piaccio?” chiese. “se ti piaccio abbracciami”.
Accettai lo scherzo e alzai le braccia. Arrivai fino alle spalle, ma non riuscii a cingergli il collo. Il mio corpo mi abbandonava, questo lo capivo, ma più che altro ero confusa, intontita. Ad ogni minuto che passava scoprivo un nuovo gesto divenuto proibitivo, un nuovo muscolo insensibile ai miei sforzi di volontà” (Il vizio di vivere)

Il ricordo, il rimpianto, la speranza

Tutto quello che viene narrato diventa comunicabile sul filo della memoria. Nei testi aubiografici l’intreccio avviene tenendo insieme le strade del ricordo che è insieme rimpianto e della speranza , progetto e sogno per il futuro incerto davanti.

“Il fatto è che non sono attento al gioco. Un’ondata di malinconia mi ha invaso. Théophile, mio figlio, è seduto là, il viso a cinquanta centimetri dal mio, e io, suo padre, non ho il semplice diritto di passargli la mano tra i folti capelli, di pizzicargli la peluria della nuca, di stringere fino a soffocare il suo corpo morbido e tiepido. Come dirlo? E’ mostruoso, ingiusto, disgustoso o orribile? Improvvisamente ne sono spossato.” ( Lo scafandro e la farfalla)

“Sono contenta , lasciatemelo dire, orgogliosa, di non essermi fatta sconfiggere. Non ho rimpianti. Ripeto che sono felice di aver vissuto questi anni, e sono pronta, con serenità, a vivere gli altri. Serenità e allegria. L’allegria è fondamentale, quindi spero che questo non sia un libro triste. La gente non vuole leggere libri tristi, e ha ragione...
Forse un giorno in treno, con la corazza, visiterò Parigi. E poi vorrei andare da sola sulla spiaggia, in un pomeriggio d’autunno, sul tardi, e fare una lunga camminata sotto la pioggia” (Il vizio di vivere)


L’eccezionalità che entra nella quotidianità

C’è un momento in cui la presa di coscienza rispetto a ciò che così radicalmente muta la vita diventa parte della quotidianità, l’ ”evento eccezionale” perde i suoi primi contorni per assumere di volta in volta l’aspetto iperattivo e onnipresente o, invece, il sentire malinconico, l’assuefazione arrendevole in un alternarsi ciclico che rende conto del passare del tempo.

“Da quel giorno la mia vita è diventata una espressione continua di me stessa telefonando agli altri. Faccio e ricevo telefonate. Una telefonite acuta delirante che arriva a un tale grado di assurdità che non vedo più gli amici che vengono a trovarmi...La mia camera è diventata un vero ufficio di donna d’affari. Redigo documenti confidenziali, scrivo lettere di risposta a una corrispondenza voluminosa. Affronto le mie assicurazioni che, come sempre, non vogliono pagare. Un’occupazione sana, ma eccessiva. La sera, estenuata, sogno calma e tranquillità.
Questa attività febbrile è veramente positiva. Io mi apro agli altri, ai loro problemi. Ben lontana dal ripiegarmi su me stessa, l’esperienza della paralisi mi pone all’ascolto di tutti.

Tutta l’agitazione febbrile delle ultime settimane si è calmata per cedere il posto alla monotonia. Mi annoio. Non mi abituo alla mia nuova situazione, non mi sento al mio posto, come medico, in un letto d’ospedale.

Con il tempo, il dolore si diluisce in una specie di “malessere”continuo ma sopportabile. Giorno dopo giorno la mia salute migliora. Il mio corpo riprende forse il suo aspetto normale?” (Vita maledetta, ti amo)

Essere aiutati a raccontare la propria esperienza

Molti di questi testi nascono con un aiuto che è materiale e mentale ad un tempo. E’ un sostegno che si traduce nel rendere operativo il desiderio, poggiandosi su una relazione che rende possibile la vicinanza e la ricerca delle parole adeguate a raccontarsi. Il farsi del testo è frutto di una costruzione a più voci che prima di diventare prodotto pubblico è condivisione di spazio, tempo, fatica e piacere.

“Appoggiata sui gomiti alla piccola tavola semovente in formica, Claude rilegge questi testi che da due mesi pazientemente estraiamo dal vuoto ogni pomeriggio. Ho piacere nel ritrovare certe pagine. Altre ci deludono. Tutto questo fa un libro?
Ascoltandola, osservo i suoi capelli castani, le guance molto pallide che il sole e il vento hanno appena arrossato, le mani attraversate da lunghe vene bluastre e il copione che diventerà il ricordo di un’estate studiosa” ( Lo scafandro e la farfalla)

“Il polmone di acciaio è posto al centro di una cameretta con due pareti colme di quadri, una con due grandi finestre, ed una ricoperta dalle mensole della libreria cariche di volumi e soprammobili di ogni tipo e qualità. Ad un angolo il telvisore e, sotto, il giradischi.
In questa stanza abbiamo registrato il racconto di Rosanna, in un festoso e continuo andirivieni di amici e medici incuriositi, alcuni dei quali compaiono nel libro” ( Il vizio di vivere)


(1) Javier Marias, Un cuore così bianco,Einaudi Tascabili, 1999, Torino
(2) Gilberto Mussoni In prima persona. L’handicap: storie di vita, esperienze, testimonianze, prefazione di Andrea Canevaro, THEUT, 1995, Rimini
(3) Mariangela Giusti Il desiderio di esistere.Pedagogia della narrazione e disabilità, La Nuova Italia Editrice, 1999, Firenze