L'informazione come elemento della rete dei servizi territoriali

01/01/2002 - Franco Fioretto

Sono felice di essere qui oggi per poter raccontare la mia esperienza, e al tempo stesso ascoltare le esperienze di chi sta lavorando nel settore analogo al mio.
Da più di sette anni è attiva in Piemonte la rete sperimentale del Progetto ALI, che significa Ausili Leggi Informazioni. Tutto è partito grazie a un contributo mirato della Regione Piemonte che andava a riconoscere un gruppo di enti sanitari e di servizi socio-assistenziali che già stavano svolgendo attività innovative in funzione di persone disabili. E questo gruppo di enti, che già stavano lavorando con risorse proprie, ha avuto la possibilità, grazie al contributo della Regione, di svolgere un’attività sovrazonale. L’architettura del progetto, ovviamente, si è modificata in modo naturale nel tempo, sia per cogliere alcune occasioni di finanziamento di natura europea (ad esempio l’iniziativa comunitaria di occupazione Horizon), sia per superare i punti di criticità e accogliere nuovi bisogni che emergevano. Tenete presente che il progetto in fase sperimentale copriva mezzo Piemonte, e quindi c’era un mezzo Piemonte che cercava di fare attività innovative e rispondere il meglio possibile ai bisogni, e l’altro mezzo Piemonte che era un po’ meno attivo. Di qui l’ulteriore bisogno di far diventare istituzionali queste iniziative, con risorse che fossero presenti su tutto il territorio del Piemonte. Ad esempio, una parte del progetto che faceva attività su sperimentazione di cartelle informatizzate socio-sanitarie o sull’utilizzo dell’ICD-10, che è un sistema di classificazione delle malattie dell’OMS, dopo qualche anno è diventata istituzionale e quindi in questo momento esiste una raccolta dati per l’età evolutiva, e ad esempio tutti i servizi di neuropsichiatria infantile in Piemonte sono tenuti a classificare i bambini con questi criteri dell’OMS e a collegare le prestazioni: quindi mentre prima si approssimavano i casi di bambini disabili certificati, ora si può dire con certezza “sono quasi novemila, hanno questo tipo di problemi, rispondiamo con queste soluzioni”. L’aspetto epidemiologico è fondamentale perché se non si riesce a dire quante sono le persone disabili, non si riesce neppure ad avere attenzioni.
Coi contributi del fondo sociale europeo siamo riusciti nel tempo da un lato a confrontarci con alcune esperienze straniere (ad esempio Access+ della città belga di Liegi e Ceapat di Madrid) e dall’altro ad avviare un corso di teleformazione a distanza per operatori di sportello informahandicap rivolto esclusivamente a disabili motori.
Il progetto prevedeva e prevede centri di documentazione e centri di risorse (quindi ausilioteche, laboratori di informatica, laboratori di comunicazione aumentativa) che essenzialmente nel tempo sono stati soprattutto a valenza sanitaria, e con una presa in carico o di età evolutiva o di età adulta. Mentre gli sportelli informahandicap, più collegati sul versante sociale, hanno dato prevalentemente attenzione all’età adulta.

Verso l’Osservatorio Regionale sull’Handicap
Dal prossimo anno, tutto quello che è il progetto ALI dovrebbe riuscire a confluire formalmente in un vero e proprio Osservatorio regionale sull’handicap.
Esiste un sito Internet del progetto ALI (www.alihandicap.org) che fotografa lo stato attuale dell’Osservatorio. Il sito in questo momento è costruito così: la parte più consistente è quella dell’informahandicap, articolato in una homepage che ospita le news e in una serie di nove macrosezioni, ognuna delle quali divisa in sotto rubriche. Di recente la parte dell’informahandicap è stata riorganizzata per privilegiare una veste grafica più semplice, una migliore navigabilità e accessibilità, ad esempio cambiando il motore del database in collaborazione con il Politecnico di Torino.
Poi c’è una sezione dedicata agli ausili, che corrisponde a una rete di ausilioteche e mette a disposizione dei volumi (in questo momento ci sono tre volumi gratuiti), in formato multiplo, quindi html, word, pdf per favorire le diverse modalità di lettura.
Ausili informatici offre una serie di software scaricabili direttamente dalla rete, o richiedibili per posta, in particolare per lavorare sul versante della riabilitazione dell’età evolutiva. Poi c’è un’area che è stata rinnovata grazie a un'altra parte di finanziamento, che è Domoticamica e che cerca di sostenere la cultura dell’ambiente accessibile, quindi presentando tutta una serie di soluzioni per la casa, le strutture, gli ambienti di lavoro, per l’abbattimento delle barriere architettoniche anche attraverso le tecnologie.
Poi c’è un’area dedicata all’autismo, che credo sia la maggiore raccolta in rete italiana sui disturbi pervasivi dello sviluppo, e va dalle classificazioni a tutti i metodi di trattamento possibili documentati.
C’è un’altra parte rinnovata sulle classificazioni per la disabilità, che presenta due classificazioni dell’OMS, l’ICF e la WHODAS II, che dovrebbero essere oggetto per il prossimo anno di sperimentazione. L’ICF vorremmo usarlo per fotografare la disabilità al momento cruciale del compimento della maggiore età. La WHODAS II dovrebbe essere sperimentata per cercare di andare a fotografare l’handicap grave, perché dal punto di vista medico-legale per determinare l’invalidità ci sono tabelle e parametri precisi, per determinare invece la persona handicappata in stato di gravità i criteri a volte sono estremamente soggettivi. La sezione di comunicazione aumentativa ospiterà dei materiali per il disabile grave, con gravi disturbi della comunicazione orale, e per i suoi familiari.
E poi c’è un’ultima area che presenta i progetti sperimentali per l’handicap grave in Piemonte, quindi ad esempio il monitoraggio di come vengono applicate le leggi 104 e 162, o il progetto in corso di attivazione chiamato “Durante noi per il dopo di noi”, che prevede una serie di iniziative di parent training rivolte ai familiari di persone disabili usando proprio gli strumenti informativi e formativi prodotti dall’Osservatorio.

Le difficoltà di trovare codici comuni
Proviamo ora a dire in sintesi che cosa non ha funzionato, che cosa non funziona tutt’oggi e che cosa invece sta funzionando o speriamo che funzioni.
Per quel che riguarda i punti critici, diciamo che, da un lato, per fare un Osservatorio regionale ci si scontra con un primo livello appunto regionale che è quello di mettere d’accordo Assessorati diversi. Ciò significa mettere d’accordo l’Assessorato alla Sanità, quello alla Cultura e all’Istruzione, quello al Lavoro e Formazione professionale, quello all’Urbanistica, quello ai Trasporti, quello al Turismo e allo Sport, e quello alle Politiche Sociali e della Famiglia. E questo non è facile. Poi c’è il livello sovrazonale, in cui i centri che in qualche modo sono stati dei propulsori e hanno prodotto materiali e documenti devono trovare prima di tutto un linguaggio comune. Ricordo la prima volta che abbiamo assemblato su scala nazionale la guida informahandicap: ognuno scriveva con un suo stile e quando si mettevano insieme i pezzi non sempre funzionava.
Il secondo aspetto è che spesso i centri si “affezionano” a un certo tipo di modello di lavoro, e quando cambiano le situazioni e le condizioni spesso non si riesce ad essere flessibili al cambiamento. Un terzo aspetto è quello del territorio. Tenete presente che in Piemonte ci sono ventidue ASL, quindi aziende sanitarie responsabili dell’area sanitaria in collaborazione con gli ospedali, e sessantasei enti gestori delle funzioni socio-assistenziali. Quindi la comunicazione tra sanità e assistenza non sempre è facile. Per quel che riguarda l’età evolutiva, sul versante sanitario i servizi di neuropsichiatria infantile in Piemonte funzionano, o diciamo che metà di questi servizi nei vari anni hanno funzionato tutto sommato bene, l’altra metà, con quei meccanismi di raccolta dati e di controllo di cui parlavo prima, sono ora obbligati a dimostrare che funzionano. Abitualmente, inoltre, questo tipo di servizio sanitario ha l’attitudine a confrontarsi con gli altri servizi e con gli altri enti e a favorire la nascita di gruppi di auto-aiuto per genitori.
Al momento, invece, del passaggio all’età adulta, e poi per l’età adulta vera e propria, gli aspetti sanitari e le responsabilità diventano più frammentati. C’è la fisiatria, la psicologia, la psichiatria, i distretti, l’assistenza sanitaria territoriale, la medicina legale, e non sempre è facile coordinare le cose. E’ evidente che in età adulta i servizi sociali e gli enti gestori delle funzioni socio-assistenziali hanno un ruolo maggiore di interfaccia con l’utenza. E sempre di più è importante il ruolo del privato sociale.

I punti di forza: la rete informativa
Poi invece ci sono i punti di forza del progetto che vanno sottolineati. Quando abbiamo iniziato, tanti anni fa, abbiamo scelto innanzitutto un filo rosso comune, cioè l’utilizzo delle nuove tecnologie e di Internet per collegare i centri e per divulgare i materiali informativi. E credo che questa sia stata una scelta vincente. Il secondo punto è che abbiamo deciso di utilizzare la realizzazione di tutti quei prodotti informativi (volumi, guide, depliant, video, software, pagine Internet) - che di solito si producono in corrispondenza di scadenze precise, come giornate di studio o convegni – proprio per verificare che le attività fossero svolte. E questo criterio, molto concreto e molto pratico, credo che sia servito. Spesso abbiamo anche attuato il meccanismo che fosse il privato sociale a verificare la qualità dei prodotti.
Un terzo aspetto da sottolineare è l’impegno dell’Assessorato alla Sanità e di quello alle Politiche Sociali e della Famiglia: da un lato hanno scelto in determinati momenti di valorizzare le migliori prassi del territorio, per far sì che queste esperienze potessero andare a ricaduta sugli altri, e al tempo stesso – attraverso meccanismi di formazione e di divulgazione delle attività svolte – hanno cercato di aumentare in maniera più omogenea il livello dei servizi su tutto il territorio della Regione Piemonte.