Lettere al direttore

01/01/2006 - Claudio Imprudente

Ciao Claudio,
sono una mamma di 24 anni di Poviglio di Reggio Emilia. Mi permetto di darti del tu perché avendo letto il tuo libro e avendoti visto a un convegno a Guastalla (RE) mi sembra già di conoscerti.
Come dicevo prima sono mamma di un bimbo splendido di quasi 4anni di nome Stefano. La sua nascita mi ha cambiato la vita sia in positivo che in negativo. È un bimbo sempre sorridente e non puoi non ridere e divertirti con lui. È una “sagoma”!
È curioso, testone... è luminoso!
Nonostante tutta la sua allegria, la sua vita è tutta una lotta.
È affetto da tetraparesi spastica distonica e da una epilessia lesionale che ci fa impazzire. È una corsa contro il tempo per prevenire ogni malattia che gli farebbe scattare una serie di crisi epilettiche per poi ripartire tutto da capo nell’aspetto motorio e cognitivo. Ogni movimento che vuole fare se lo suda e poi il più delle volte ci rinuncia perché è troppo difficile.
Ammiro e credo molto in tutto quello che fate. Siete grandi!
Ce ne vorrebbero tante al mondo di persone come voi del “Progetto Calamaio”.
Qui a Poviglio nessuno ci pensa a un percorso di sensibilizzazione sulla disabilità. Così noi genitori ci rimbocchiamo le maniche e facciamo tutto da soli per i nostri figli ed è una lotta continua con le scuole, con il Comune, con l’Usl...
Voglio ringraziarti tanto per quello che fai tu con i tuoi amici-colleghi.
Sai, quando siete venuti qui stavo passando un brutto periodo con il mio piccolo e avevo perso le speranze. Tu mi hai insegnato a credere in mio figlio e a non mollare mai. Ancora grazie.
Se doveste ritornare qui nel reggiano ti prego di farmelo sapere. Io e molti altri genitori verremmo molto volentieri.
Con affetto, Emanuela

Cara Emanuela, che dire della tua lettera? Intanto ti ringrazio per tutti i complimenti che mi hai rivolto e l’entusiasmo che dimostri nei confronti del lavoro del Calamaio. In fondo i complimenti sono come delle carezze. Ecco, il termine carezza è uno di quelli che fanno andare avanti il mondo, perché l’atto dell’accarezzare è una micro-dose di fiducia. Il tuo ruolo di madre di Stefano deve essere proprio quello di somministrare carezze, proprio come si fa con una medicina. Mi collego a un concetto caro alla pedagogia dei genitori e che il professor Riziero Zucchi sostiene da anni in tutta Italia, e non solo. Qual è il fulcro della pedagogia dei genitori? Ebbene, è quello che tu fai tutti i giorni con Stefano. Dato che sei la persona che sicuramente lo conosce meglio, sei anche in grado di aiutare le altre figure che gli gravitano intorno a relazionarsi con lui nel modo giusto, e questo crea un importante percorso di consapevolezza per Stefano. Ti sei mai chiesta chi conosce alla perfezione un campo di grano? Il contadino, che ha lavorato il campo per mesi sotto il sole, oppure l’agronomo che ha studiato a lungo sui libri? La risposta è: entrambi, perché il sapere del contadino deve integrarsi con quello dell’agronomo e viceversa. Solo così il campo può far crescere un buon grano. Allo stesso modo, il sapere di un genitore deve arricchirsi con quello medico, pedagogico e psicologico. Solo così il bambino può crescere in autostima e fiducia e affrontare la vita che l’aspetta.
Che dire… buona coltivazione del campo!

 

Ciao Claudio, sono Cristina di Ivrea e a distanza di tre mesi ti scrivo per raccontarti come si è conclusa la nostra esperienza in tenda. Abbiamo optato per dare a tutti i bambini la possibilità di poter dormire a scuola facendo scegliere alle famiglie e così... la scelta è stata per il sì totale.
Venerdì 19 maggio alle 20.00 tutti i bambini dell’ultimo anno scolastico si sono trovati a scuola con le insegnanti e dopo aver salutato i genitori è iniziata la loro avventura da grandi. Cena con pizza e gelato, giochi, discoteca, giro in notturna nel parco della scuola e infine tutti in pigiama ad ascoltare fiabe e racconti. Alle 24.00 tutti a nanna. Quella notte c’è stato un gran vento però le nostre tende erano ancorate benissimo.
È stata un’esperienza splendida sia per noi che per tutti i bambini: in una notte siamo cresciuti tutti insieme. Ne hanno parlato anche i giornali locali!
Ti saluto con affetto, Cristina

Cara Cristina, quando ho letto la tua frase “e infine tutti in pigiama” la mia mente si è precipitata indietro nel tempo a recuperare l’immagine di una vecchia pubblicità in bianco e nero (erano gli anni Settanta credo), la pubblicità della rete per il letto Ondaflex. Nello spot si vedevano due bambini, in pigiama, che venivano sorpresi dalla mamma a saltare sul letto. E partiva subito una canzoncina che faceva “bidibodibù bidibodighé”: mi entrò nelle orecchie allora e ancora mi frulla nella testa. Comunque io non ci credo che a mezzanotte eravate già tutti a letto! Mi immagino questa scena: a mezzanotte e due, come dice Celentano, tutti i bambini si mettono a saltare sui materassini, a piedi nudi e con i pigiami colorati. E per tutto il campeggio è risuonato il gingle “bidibodibù bidibodighé”…

Carissimo Claudio,
ti allego una breve narrazione di mio figlio Luca, stimolata da una recente visita a Gardaland insieme a suo fratello Andrea,  nel caso foste interessati a darne diffusione attraverso “HP-Accaparlante”:
Immaginate di trascorrere, dopo tanta attesa, una bella giornata nel parco divertimenti più grande del vostro paese e, dopo aver rotto le scatole a vostro fratello maggiore per tutta la mattinata e buona parte del pomeriggio insistendo per farvi portare sull’attrazione acquatica che preferite, di essere finalmente accontentati… Proprio in quel momento, vi trovate di fronte una bella signorina sorridente che vi guarda come foste una borsa troppo ingombrante per essere portata sulla giostra e poi chiarisce, dicendo che non potete salire perché ha visto che avete “gli occhi a mandorla”. Come vi sentireste? Delusi? Amareggiati? Incazzati? Beh, provate a chiederlo alla signorina sorridente come si sentirebbe lei e poi ne riparliamo.
Io questa storia l’ho vissuta in prima persona, ma non sono il bimbo con gli occhi a mandorla. Sono il fratello maggiore e mi chiamo Luca. La persona citata sopra è Andrea, bambino dodicenne con la sindrome di Down. Tanto per dire le cose come stanno il parco dei divertimenti di cui vi ho parlato è Gardaland e l’attrazione in questione è “Fuga da Atlantide” …Ma non pensate che sia l’unica sulla quale Andrea non è potuto salire, perché va accomunata al “Madhouse”, al “Colorado Boat”, al “Cinema 4D” e a tante altre. Il motivo è il seguente: i proprietari di questo bel parco hanno avuto la brillante idea di porre dei limiti per i bambini con handicap; in poche parole le persone con handicap mentale non possono usufruire di alcune attrazioni. Ma, secondo voi, un handicap mentale vale un altro? Andrea, per esempio, ha delle difficoltà di apprendimento e motorie, ma non avrebbe nessun problema a salire sulla giostra citata precedentemente, che consiste in un breve percorso nel quale sono inserite due piccole discese, a differenza magari di bambini con altri tipi di handicap. Però, per rendere tutto più semplice, è stato deciso di proibire determinate attrazioni a persone con problemi mentali, che è un raggruppamento esagerato, perché tra gli handicap psichici ce ne sono di tutti i tipi. E non è finito qui: per le persone disabili è obbligatorio entrare da un ingresso apposito, diverso da quello principale: evviva l’inclusione! Ma il tutto è ben organizzato; all’ingresso del parco viene fornito un volantino che illustra la mappa delle attrazioni consentite, con tanto di legenda che spiega il significato dei vari simboli: per i disabili mentali una faccina mezza bianca e mezza nera. Inoltre, all’entrata di ogni attrazione, ci sono dei cartelli che informano chi può salire sulla giostra e chi no.
Credo che sarebbe opportuno riservare lo stesso trattamento ai proprietari del parco divertimenti, per vedere se il sistema da loro ideato gli piace veramente… Perché solo una persona con delle serie disabilità mentali potrebbe mettere in atto una cosa del genere. E ricordiamoci… saranno anche disabili, ma sono sempre persone e spesso anche più sensibili di noi!
Enrico Barone e Luca Barone          

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Parole chiave:
Testimonianze-Esperienze