L'autonomia anche in casa

01/01/2006 - Alessandra Pederzoli

Sono tanti e anche molto diversi tra loro, gli ambiti per i quali si può parlare di autonomia della persona disabile. Nel secondo numero dell’anno 2005 questa rubrica ha ospitato una sorta di dialogo tra Giorgio Genta, presidente dell’ABC Liguria (Associazione Bambini Cerebrolesi), e Claudio Imprudente, direttore di Hp-Accaparlante. Allora il dibattito verteva sul discorso dell’autonomia della persona. Genta: “Cosa significa per le persone senza disabilità il termine autonomia? Fare da soli, fare più o meno quello che si desidera, scegliere liberamente, poter disporre di sé? Probabilmente tutte queste cose. Per una persona, per un ragazzo con disabilità grave, talmente disabile da non riuscire talvolta neppure a respirare da solo, il termine cambia un po’ di significato ma non perde di importanza”. (cfr. Hp-Accaparlante, n. 2/2005)
E da qui i due svilupparono un dialogo su cosa fosse l’autonomia, affrontata anche nel suo risvolto sociale da Imprudente il quale disse: “Per me l’autonomia è vivere nella collettività. Il mio essere integrato in una società per me significa sviluppare, e mettere al servizio di tutti, le mie potenzialità e le mie abilità. Convivere in questo modo, in un mondo nel quale le risorse di tutti sono a disposizione di tutti, significa anche porsi gli uni di fronte gli altri come persone autonome, seppur non lo si è in molte funzioni vitali e quotidiane”. (cfr. Hp-Accaparlante, n. 2/2005)

Questa breve premessa per introdurre l’ulteriore sfaccettatura dell’autonomia in casa. Non servono molte spiegazioni: la casa è il luogo nel quale si tiene fuori il mondo esterno, è lo spazio in cui spesso si dismettono quelle tante maschere che il vivere sociale ci impone. In casa si vivono gli affetti familiari ma si vive anche la propria persona, ci si sente più liberi di essere se stessi. In casa ci si mette a proprio agio, si mangia, si dorme, ci si rilassa, si ha cura di sé e delle proprie relazioni affettive. È il luogo nel quale si sopportano a fatica anche quei piccoli ostacoli, che potrebbero diventare anche valichi insormontabili, che fuori invece si accettano con meno fastidio. La casa, insomma, deve essere nostra, dobbiamo sentirla come un qualcosa di costruito attorno a noi e non viceversa: ci fa soffrire vivere in un ambiente che non sentiamo appartenerci. Nella casa vogliamo essere padroni e non ospiti. Si pensi solo alla scelta degli arredi o anche dei semplicissimi e, a volte, futili complementi che scegliamo solo perché “ci piacciono” e ci aiutano a sentire nostro quell’ambiente che ci deve ri-accogliere ogni sera.
Questo è vero per chiunque. Lo è a maggior ragione per la persona disabile: ma non perché viva più tempo in casa, non è necessariamente così. È soprattutto vero perché se il tema dell’autonomia in casa è scontato per chi non vive la disabilità, non lo è affatto per la persona disabile che invece questa autonomia deve costantemente costruirsela e cercarla, ma non senza averla prima desiderata.
A scanso di equivoci: l’essere autonomo, nel senso del “fare tutto da soli”, non è sempre possibile. Ma questo non solo per le persone disabili: così è per i bambini, per l’anziano, ma anche per la donna incinta che ha bisogno spesso dell’aiuto di qualcuno perché affaticata, o per la persona che si rompa una gamba e che per due mesi debba camminare con le stampelle. Non esisterà dunque un unico grado di autonomia, ma tanti e diversificati in base alle esigenze e potenzialità di ciascuno.

Case accessibili
Certo è che oggi esistono infinite possibilità che aiutano la persona a rendersi il più possibile indipendente anche in casa. Dal punto di vista normativo sono state emanate, nel corso degli ultimi anni, alcune leggi e decreti che vanno proprio in questa direzione, regolamentando l’abbattimento delle barriere architettoniche anche all’interno delle mura domestiche. Stiamo parlando della Legge 13 del 1989 e del Decreto Ministeriale 236 del 1996, attuativo della legge, il quale fornisce indicazioni più concrete e pratiche. E tutto un mondo ruota intorno a questi primi input, mossi poi da esigenze concrete e spesso pressanti di molte persone che sentivano la necessità di “autonomizzarsi”… Da qui il proliferare per esempio di molte iniziative, prima di discussione e poi molto più concrete dal punto di vista della realizzazione, che si attivavano in questo senso. Di fatto oggi in Italia esistono alcune realtà che si occupano di accompagnare la persona in questo percorso di costruzione della propria abitazione come un luogo creato o ri-creato a propria misura, per stare bene e per vivere il più comodamente possibile tra le mura domestiche. Sono centri all’interno del quale confluiscono diverse professionalità per garantire un accompagnamento che sia il più completo possibile, per rispondere a tutti i suoi bisogni nel ricercare le soluzioni ottimali. Ecco che saranno terapisti, educatori ma anche esperti architetti che lavorano nell’ottica del superamento di ogni ostacolo alla vita quotidiana in casa. Questo significa assicurare alla persona la possibilità di elaborare un percorso ad hoc per risolvere molte delle difficoltà legate a quella mancanza di accessibilità che spesso si dà per scontata e che, nella maggior parte dei casi, viene pensata come insormontabile.
Sono talvolta piccole modifiche a essere particolarmente significative, a risolvere situazioni dalle quali non si vede via di uscita. Si pensi per esempio a come accorgimenti assolutamente realizzabili possano voler dire un facile accesso a molti ambienti e a molte funzioni del vivere in casa. Un ripensamento degli ambienti e degli arredi può spesso voler dire aumentarne a dismisura l’usabilità, dove per usabilità si può anche intendere autonomia, perché no.
Solo per fare qualche piccolo esempio, certo non esaustivo. Pensiamo a una cucina, quella che tradizionalmente si vede in tutte le case e in tutti i cataloghi dei mobilieri. Basterebbe modificarne in parte gli assetti per rendere la persona in carrozzina più autonoma. Togliendo i mobili della parte inferiore e lasciando vuoto lo spazio che dal piano di lavoro arriva a terra, la persona in carrozzina riuscirà ad accostarsi a tutti i componenti. Quello spazio “rubato” nella zona inferiore dovrà poi essere invece sfruttato nei ripiani della parte superiore, per esempio. Anche questo per molti potrebbe creare problema, essendo scarsamente accessibile questa zona per chi abbia problemi agli arti superiori o, più in generale, alla persona seduta. Problema superabile grazie alla possibilità di installare dei servetti che elettricamente facciano scendere i ripiani dei pensili all’altezza della persona. Oppure si potranno collocare alcuni pensili a colonna in cui i ripiani usciranno dai confini del mobile, su guide metalliche, per essere facilmente raggiungibili.
Si potrebbero fare descrizioni simili per ogni ambiente; così, per esempio, l’uso di letti le cui reti siano snodabili e movimentate elettricamente per permettere alla persona di raggiungere la posizione seduta e da lì poi trasferirsi comodamente sulla carrozzina. Oppure ancora la modifica dell’armadio, attraverso la scelta di servetti telecomandati che facciano scendere gli appendiabiti superiori. Oppure la scelta di avere in bagno un modello di lavello a mensola e non a colonna in modo da avere molto spazio, per inserirsi con la carrozzina al di sotto di esso e riuscire più comodamente a farne uso.  
Sono piccoli espedienti che dicono come molto si possa fare tra le mura domestiche, per rendere la casa più vivibile e abitabile. Interessante vedere anche come tutte queste possibili scelte, dal punto di vista degli arredi, per esempio, non rientrino nella categoria degli “ausili”; o perlomeno oggi non è più solo così. Questo significa che non è sempre necessario ricorrere a ditte specializzate negli ausili per disabili. Le cucine accessibili oggi sono entrate a far parte della distribuzione di alcune aziende come la Scavolini o la Snaidero (o più semplicemente molti mobilieri e falegnami possono apportare queste modifiche in cucine di serie). Così anche i lavelli da bagno non sono necessariamente quelli che ritroviamo nei bagni d’ospedale o nei bagni pubblici per disabili: molte aziende che si occupano di arredo bagno oggi hanno immesso sul mercato modelli che possono essere accessibili anche per la persona in carrozzina.
Pochissimi e banali esempi per notare come anche il mondo della progettazione domestica stia facendo passi da gigante, proponendo soluzioni che siano sia in risposta ai bisogni di una minoranza di persone, ma che possano anche conciliarsi con il gusto e l’abitabilità di tutti. Sempre nell’ottica, per molti versi ancora da affermarsi, che il mondo accessibile non lo sia solo per alcuni ma lo sia per tutti quelli che lo abitano.