La riabilitazione su base comunitaria

01/01/1998 - Roberto Ghezzo

Cooperazione internazionale e disabilità/La riabilitazione su base comunitaria è un particolare tipo di riabilitazione molto pratica nei paesi poveri. Abbiamo raccolto, in occasione di un seminario organizzato dall'AIFO (Associazione Italiana Amici di Roul Follereau) alcune testimonianze di persone impegnate in progetti di riabilitazione per disabili nelle parti meno sviluppate del mondo

Mi chiamo Sunil Deepak, sono medico e lavoro da dieci anni in Italia. Il mioruolo nell'Aifo è di sviluppare progetti dal punto di vista tecnico e medico.Lavoro anche per l'OMS per i gruppi vulnerabili: nomadi, popolazioni indigene,rifugiati e chi vive in bidonville. In questi gruppi non c'è solo disabilitàfisica e mentale ma anche disabilità sociale: le persone più colpite sono glianziani, le mamme singole, i sieropositivi.

D. Qual è la filosofia del progetto dell'Organizzazione Mondiale dellaSanità che si chiama Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC)?

R. La filosofia della RBC si può riassumere nel vedere la persona nella suaglobalità. Non si può separare ad esempio l'educazione dalla riabilitazione,non dobbiamo occuparci solamente di singoli "pezzi" della persona,come fanno gli specialisti. Dal lavoro, all'aspetto sanitario, dallapartecipazione alla vita quotidiana, allo sport, alla cultura: lo sforzo è divedere tutte le cose insieme. Lo sviluppo della medicina occidentale hainfluenzato la cultura dei paesi più poveri nel senso di dire: basta avere latecnologia e gli esperti e si può fare tutto. Questo atteggiamento si basa suistituzioni e strutture costose. In realtà c'è poca attenzione allacontinuità dei progetti, e l'ultima fase rischia di essere quelladell'arrangiarsi. Quando andiamo nei paesi più poveri siamo abituati a guardaregli ospedali, quanti sono i medici e terapisti, e quando non li vediamo diciamoche non esiste niente. La RBC invece dice che ci sono tantissime risorse: igenitori, gli amici, la comunità che vogliono fare qualcosa, fanno quello chepossono, ad esempio vanno dallo sciamano e fanno sacrifici. Se tu dai loro lapossibilità di acquisire qualche strumento in più, qualche conoscenza, lorosono pronti a fare qualcosa in più. Non puoi sostituire il ruolo deiprofessionisti ma ci sono tanti aspetti cui i professionisti non possonodedicarsi: è diciamo una riabilitazione complementare.

D. Che tipi di interventi mettete in atto?

R. Quando si lavora con le persone nei villaggi si fanno cose bellissime mapurtroppo si coinvolgono solo poche persone. Bisogna cercare di coinvolgere igoverni nazionali per fare delle politiche per i disabili. Cerchiamo contatticon quanti più ministeri possibili, Lavoro, Sanità, Educazione, AffariSociali. Quando ci sono, bisogna rinforzare le strutture che già esistono. Adesempio nei villaggi non c'è solo volontariato ma ci sono anche insegnanti, chesono portatori di informazioni, non solo distributori di servizi, possono andarenelle case, parlare con le persone. Le persone disabili e le loro famigliedevono uscire dall'isolamento, devono capire che insieme hanno più forza,possono cominciare a parlare come gruppo dei loro problemi e vedere qualisoluzioni ci sono. Agenzie esterne, che sia AIFO o il governo, possono arrivarefino ad un certo punto; solo quando le persone cominciano a reclamare i lorodiritti, solo allora un cambiamento può avvenire.

D. Com'è, in genere, la vostra collaborazione con i governi?

R. A livello internazionale i governi sono contenti quando si parla diprogetti per disabili perché i politici poi si fanno fotografare, si fannopubblicità. Ma in un certo senso i progetti RBC sono anche pericolosi perchéad un certo punto la gente che ha iniziato a confrontarsi sulla disabilità poiparla anche di altro. Noi ovviamente non vogliamo fare un discorso politico masiamo convinti che le RBC porta anche altri cambiamenti. Quando ci sonoelezioni, ad esempio, molti membri dei gruppi RBC diventano membri delParlamento e supportano i programmi. Questo è avvenuto sia in Guyana che inMongolia. E' sicuramente un processo a lungo termine e molto lento: pensasolamente al fatto che i medici in Indonesia non sono contenti perché si sonocostituiti comitati RBC dove è la gente ad essere protagonista. Le persone chehanno il potere fanno fatica ad accettare questo.

D. Gino Filippini, che lavora a Korogocho, una delle zone più povere diNairobi, capitale del Kenya, sostiene che il problema della disabilità è solouno dei tanti problemi che sono collegati più in generale alla povertà, alladisabilità sociale e auspica un approccio che tenga conto di questo. Tu checosa ne pensi?

R. Penso che certi problemi, la povertà, la proprietà della terra, inparticolare a Korogocho, sono molto grossi, sono anche più difficili darisolvere. Trovo che con l'avvento della urbanizzazione edell'occidentalizzazione della società c'è il rischio che le persone perdano icontatti con le loro radici. I valori della competizione e i feticci dellasocietà del consumo portano le persone a dimenticarsi dei più deboli. Parlaredi disabilità anche a Korogocho è un messaggio forte e importante perché noidi fatto stiamo dicendo ai poveri: guardate che tra di voi ci sono ancora piùpoveri, che cosa potete fare per loro? Questo discorso è molto importante, èun momento di dialogo per riconoscere che siamo persone. Parlare delladisabilità, dare speranza ad una comunità non è da sottovalutare e lasciare aparte.
Inoltre con la RBC, dove possibile, cerchiamo di promuovere anche il teatro o ilcanto tradizionale legandolo alla disabilità, anche se apparentemente sembranocose scollegate. In Guyana ci sono popolazioni indigene che si vergognano diparlare la loro lingua. Noi abbiamo raccolto le fiabe in libri: i bambini diquesta etnia non devono dimenticare le loro radici.

D. Qual è l'atteggiamento sociale verso i disabili?

R. I genitori dei bambini e adulti con disabilità hanno vari comportamenti:da chi li chiude in una stanza a chi aiuta il figlio o la figlia a svilupparetutte le capacità. Ciò non è dovuto a cattiveria ma ad ignoranza, paura,cultura. Penso che l'atteggiamento generale dipenda dal fatto che finché unafamiglia non è toccata allora non se ne cura. Quando cominciamo a parlare conla comunità delle persone disabili spesso sentiamo dire: "Ma non cisono!". Perché non li vedono, non sono mai fuori. Un'altra cosa purtroppoda rilevare è la differenza tra quello che uno vorrebbe realizzare e quello chepoi si realizza. Nelle comunità si sente spesso dire: "Siamo tutti uguali,abbiamo gli stessi diritti, non abbiamo pregiudizi". Ma se tu poi chiedi adun genitore se suo figlio può giocare con un bambino disabile o sua figlia puòsposare un disabile allora sì, avviene un po' come da noi, che la gente storceil naso e si oppone. Tutto il mondo è uguale da questo punto di vista. Qui inItalia siamo più sofisticati, meno scoperti, anche perché il governo dàqualche servizio in più che non nei paesi in via di sviluppo.

D. Che differenza c'è, secondo te, tra l'operare nel sociale in Italia eall'estero?

R. Trovo che lavorare nei paesi in via di sviluppo per certi aspetti sia piùfacile. Non c'è assistenza dalle istituzioni, non ci sono scuole speciali, nonci sono centri per terapie, ausili. Però paradossalmente se tu cerchi dicostruire tutto questo lavoro con le comunità trovi che è molto più facile.In Italia tante volte ho la sensazione che se le istituzioni e le scuole se neoccupano, allora di fatto deleghiamo loro e ce ne laviamo le mani. Non vogliamoassumere le responsabilità. Non vorrei giudicare nessuno ma è più faciledelegare. Da parte delle comunità coinvolte dalla RBC ho visto che si riesce acostruire più partecipazione anche perché lì il disabile non è moltodistante. Per certi versi l'Italia è molto avanti. Guarda solo che tipo diricaduta c'è stata a livello internazionale quando è stato dato un ministeroad Antonio Guidi. Molte persone all'estero, che non conoscono nulla di politicaitaliana, quante volte mi dicono: "Ma voi avete avuto un ministrodisabile!" In Italia ci sono tanti modelli positivi da proporre allepersone nei paesi in via di sviluppo.

D. Infine il domandone finale: perché fai questo lavoro?

R. Io sono diventato medico in India. Mi piaceva questo fatto di aiutare glialtri. A tutt'oggi riesco a vedere 200 progetti in 61 paesi. Mi piace moltosentire che c'è stato cambiamento in molte persone e che in qualche parte èdovuto a me. Penso che se facciamo il confronto tra Aifo ed altre ONG, piùprofessionali, mi è chiaro che il nostro è un modo di muoverci forse piùrispettoso, partendo dal basso. Magari non facciamo ospedali,... ma in moltialtre cose mi sento soddisfatto.




I bairos del Mozambico

Mi chiamo Leonida Compostella, ho cominciato in Mozambico con il ProgettoLebbra 8 anni fa. Allora la stima era di un 30% di lebbrosi disabili. Nonabbiamo iniziato con un progetto specifico per i disabili perché la prioritàallora era di espandere il trattamento proposto dall'OMS (che allora toccavasolamente il 7%) alla totalità dei lebbrosi, obiettivo che in questi anni èstato raggiunto. Si facevano piccole attività per i disabili a Maputo, lacapitale, in quelli che chiamiamo i bairos, ovvero gli slums, le favelas percapirsi. C'era un gruppo di malati che vivevano nascosti. Abbiamo conosciuto percaso un signore del luogo della Conferenza di San Vincenzo, che avevaorganizzato un gruppetto di volontari che si autotassava per fare delleattività con i disabili. Abbiamo cercato di discutere con loro per dare menoassistenzialismo e promuovere la partecipazione attiva delle persone disabili.

D. Come sono visti i disabili?

R. Dipende credo dall'area. Se ti trovi in un'area cittadina o periurbanasono visti come una difficoltà, un peso. Lì la lotta per la vita èestremamente difficile. In ambiente rurale invece c'è molto il senso dellafamiglia, anche se si sta perdendo, purtroppo. Il disabile che sta in famigliaha qualcuno che lo accudisce, come per i vecchi e i bambini e c'è inoltre lapossibilità di inserirlo all'interno del processo produttivo della comunità.Si portano a casa dei prodotti e qualche disabile riesce a tagliare la buccia, afare piccoli lavori, eccetera. Si sente inserito.

D. Quanti sono?

R. C'è una associazione di disabili, si chiama Ademo, che si occupa diquesto e che ha qualche stima ma dati reali credo non li abbiamo neanche loro.Per quanto riguarda la lebbra posso dire che ci sono 6/7.000 malati. Moltissimesono le cause di disabilità. Tieni conto che nel Mozambico c'è stata unaguerra, quindi mine e conseguenze delle mine. Poi cattiva assistenzapre-peri-postnatale: molti bambini nascono con problemi e traumi. Poliomielitec'è stata, anche se adesso è ridotta. Ci sono ancora zone in cui mangiano lamanioca che è tossica e causa paralisi. E' preoccupante l'alcoolismo, che staaumentando in modo incredibile.

D. Come sono i vostri rapporti col governo?

R. Si sta interessando alla disabilità, da due o tre anni c'è un gruppo chesta preparando un progetto di legge anche se l'ho perso di vista. Il Presidentedella Repubblica è stato nominato come presidente onorario dei disabili,dovrebbe avere un po' di sensibilità.

D. Qual è la filosofia che seguite negli interventi?

R. Finora il mio progetto si è limitato alla lebbra ma adesso sto iniziandoun progetto di sanità di base in un distretto periferico a 500 km da Maputo.Mia moglie sta cercando di coinvolgere le donne, parlando fondamentalmente,senza un programma predefinito, vedendo i problemi che emergono. Avendo giàfatto qualche incontro stanno emergendo delle problematiche stiamo pensando acome affrontarle. Non so se questo è un metodo. L'idea a medio termine è dirisistemare dei presidi sanitari e che a lato ci sia una commissione sanitariadi cittadini che possa individuare problemi, stimolare.
Vorremmo appoggiarci alla missione cattolica di quella zona in cui le personehanno uno spirito di volontariato. Altrimenti quando ci sono situazione disopravvivenza pensare al volontariato è un po' difficile. In Africa la cosapiù importante più che la società è la famiglia. Nessuno fa volontariatoperché si sente parte della società, mentre ognuno si sente parte dellafamiglia, intendo al gruppo allargato ad una ventina di persone, di parenti.Molte volte quando si discute sotto sotto c'è la domanda: "Ma che cosa neviene alla mia famiglia?" ed è difficile fare il passo in avanti verso lasocietà. Sono venuti fuori da 16 anni di guerra civile e da vent'anni dicomunismo, che a sua volta si era sovrapposto ad una struttura coloniale. Lagente di fatto è abituata a non pensare, è difficile coscientizzarli sui lorodiritti, alla terra, alla scuola.....In Brasile ci sono le comunità di base chefanno un grande lavoro. Una cosa molto importante, che ho capito col tempo, èche in Mozambico bisogna portare avanti un discorso, come dire, per analogia. Mispiego: il nostro modo di pensare europeo, molto deduttivo, non funziona conloro, non convince. Persuade di più dire ad esempio: perché il figlio diquello va in quella scuola bella e tuo figlio va in una scuola senza banchi,senza bagni, cadente, pericolosa? La cosa più convincente è esprimersi inparabole e qualche volta penso che all'epoca di Gesù doveva funzionare propriocosì. Non puoi dire A + B = C, ma A ha dato questa cosa, B ha dato quell'altro,allora, per analogia, cosa ha dato C?...

I Cbr workers vietnamiti

Mi chiamo Lorenzo Pierdomenico, sono abruzzese di Giulianova, e alla bellaetà di 46 anni mi hanno offerto di andare in Vietnam come responsabile Aifo eio ho entusiasticamente accettato. Dal febbraio 1998 lavoro lì, è da pocoquindi. In questi mesi sono tra l'altro anche andato in visita al progetto RBCindonesiano, poi sono andato in Mongolia. Sono quindi solo quattro mesi che stoin Vietnam. Personalmente ho vissuto delle grossi difficoltà di ambientamentoperché il Vietnam è diverso dall'Italia, perché il Vietnam, specialmentequello del Nord, è diverso anche da tutti gli altri paesi asiatici che avevovisitato. Per vari anni ho speso le mie estati con qualche missionario (lavorocome insegnante e ho sempre avuto abbastanza tempo libero). Sono andato allascoperta di vari approcci in molti paesi. In Myanmar, ex Birmania, nel '96 hoconosciuto Aifo che supporta 3 lebbrosari. Lì ho rintracciato solo duelebbrosari e ho fatto una relazione su quello che ho visto. Successivamente inItalia durante una assemblea della CIPSI (Coordinamento di Iniziative Popolaridi Solidarietà Internazionale), che coordina 27-28 associazioni italiane (glialtri coordinamenti sono il FOCSIV, Federazione Organismi Cristiani ServizioInternazionale Volontari, di cui fa parte anche Aifo e il COCIS, Coordinamentodelle organizzazioni non governative per la Cooperazione Internazionale alloSviluppo), ho riattivato i contatti con questa associazione.

D. Qual è il tuo compito?

R. In Vietnam il mio compito è di rappresentare Aifo che è fortementeimpegnata in questo paese. Abbiamo due programmi molto importanti. Il primo èil Progetto Lebbra: supportiamo due grossi lebbrosari oltre al reparto dimalattie infettive di Hanoi che si chiama Nadb, per la prevenzione e cura deilebbrosi (assieme ad altre Ong).
Poi c'è il progetto RBC che copre cinque province, circa otto milioni dipersone, di cui il 6% disabili, quindi fai presto a fare i conti, sono 480.000persone.

D. Qual è la vostra filosofia, il vostro approccio?

R. La filosofia del programma RBC è molto ampia, potremmo parlarne per moltotempo, comunque in sostanza l'idea di fondo è di arrivare alle famiglie, darepiù conoscenze possibili per affrontare nel migliore dei modi la problematica.La cosa più importante è dare consapevolezza che il disabile si puòritagliare il proprio spazio nella comunità. Condivido la linea dell'OMS: lenostre e le loro risorse sono così limitate che l'unico approccio possibile èla RBC.
Inoltre supportiamo economicamente una controparte vietnamita, abbiamo unaccordo con il Ministero della Sanità del Vietnam. Per sburocratizzare, perquanto possibile in un paese socialista, loro hanno messo su una associazione adhoc, Vinareha (Vietnam Rehabilitation Association) per cercare di raggiungeretutti i disabili del paese. La storia del Vietnam è costellata di guerre chehanno lasciato molte ferite: varie diossine che gli americani hanno scaricato, idefoglianti, così li chiamavano gli americani. E' un paese con un'altapercentuale di disabilità. Dal 1987 hanno avuto questo approccio e il governoè collaborativo, La cosa positiva del Vietnam è che fermo restando che lestrutture sono povere, bisogna dire che sono però ramificate. Anche nei piùremoti villaggi c'è un presidio sanitario. Così è anche il sistemascolastico.
Il nostro obiettivo principale è di dare assistenza preparando i Cbr workers,cioè le persone volontarie che seguono training e poi, è proprio il caso didirlo, vanno alla ricerca, vanno a scoprire i disabili del territorio. Il Cbr hafocalizzato sette tipi di disabilità principali, lavoriamo su sette linee. Perquanto riguarda l'intervento, la prima cosa che si fa sul territorio è censirequanti disabili ci sono. Secondo: certificare i disabili che hanno bisogno diriabilitazione. Terzo: pianificare per realizzare centri di riabilitazione.Siamo per ora intervenuti a livello provinciale e di distretto. L'intento è diarrivare a migliorare le strutture anche a livello comunale.

D. I formatori sono europei?

R. No assolutamente: il gruppo di esperti è vietnamita, non usiamo unapproccio colonialistico. Io coordino e basta, e sto imparando tantissimo daloro. Per quanto riguarda quello che loro ritengono di non conoscere abbastanzaallora noi organizziamo dei workshop, chiamando degli esperti.

D. Quali problemi incontrate nel vostro progetto?

R. Per darti un'idea, nel 1987 l'80% dei disabili viveva in campagna mentrele persone diremmo preposte a risolvere queste problematiche, i dottori, ifisioterapisti, eccetera, erano in città. Abbiamo cercato, stiamo cercando, diribaltare il tutto, di creare una rete di riabilitazione il più possibileoperativa. I numeri sembrano darci ragione, abbiamo dati recenti abbastanzaconfortanti: sono state formate 270 persone, dottori soprattutto, che poi a lorovolta sono diventati trainer, in un processo a cascata. Risultato: abbiamo atutt'oggi circa diecimila Cbr workers.
Poi c'è il problema della distanza: è un punto dolente anche se nondappertutto. Pensa che ci sono province montuose dove ad un certo punto lestrade scompaiono, popolate da minoranze etniche che non parlano nemmenovietnamita. Stiamo sperimentando una tattica, chiamiamola così, un approcciodiverso, stiamo cercando di incontrare direttamente le famiglie dei disabili. Ilnostro obiettivo principale è quello di portare a scuola il maggior numero dibambini disabili in età scolare. Ci sono alcune scuole speciali che sonostrutture care da mantenere, con molte richieste. Il governo vietnamita non hale risorse. Non ci sono insegnanti di sostegno. Cerchiamo di usare al massimoquello che dovrebbe essere l'aiuto di tutti. La problematica più grossa è cheper ogni classe ci sono circa 40/50 bambini e molte maestre non se la sentono ditenere alunni disabili. Le insegnanti, per la maggior parte donne, non hannostrumenti. In tutte le province dove siamo presenti, attraverso i comitati chedecidono quello che deve essere la politica di intervento nei villaggi,cerchiamo di coinvolgere non solo personale medico ma insegnanti, veterani diguerra, associazioni di disabili che cerchiamo anche di promuovere, donne...

D. Come sono visti i disabili?

R. La disabilità non è il primo problema della gente, come da noi in Italiadel resto. L'atteggiamento culturale è uguale dappertutto: ci sono persone chelo vedono con pena, altri che lo accettano. Fino a quando non vediamo undisabile che riesce a realizzare qualcosa, non riusciamo a intuire le suepotenzialità.

D. Il fatto che ci siano molti disabili di guerra non influenza l'immaginedella disabilità in qualche modo in termini più positivi, in termini dimaggiore solidarietà?

R. Il disabile di guerra in genere è un mutilato che riesce già a svolgereun certo ruolo attivo nella società. Quello che è il vero problema è che lamaggior parte delle disabilità è dovuta a poca consapevolezza, ad esempio allarisposta tardiva ad un piccolo problema del neonato o del bambino. Ne ho visticosì tanti, e io non ho un background medico... Aifo è coinvolto molto nellaprevenzione proprio perché se ne fa pochissima. Mi dà un senso di frustrazionese vuoi, mi rendo conto che noi non possiamo risolvere i problemi del Vietnam.Ma credo che con successo riusciamo a dare una consapevolezza, inneschiamo unprocesso di speranza per i disabili. Questa è la cosa secondo me piùimportante. Ho visto persone che per il fatto stesso che qualcuno vada nelleloro case, case semplicissime, povere, a dare consigli (anche perché il Cbrworker ha solo 12 giorni di training, stiamo lavorando molto sulla qualità) hovisto queste persone riprendere speranza. Cerchiamo di intervenire e miglioraredove vediamo delle carenze ma, come ti ripeto, le necessità sono così tante.Se non ci fosse così tanta povertà credo ci sarebbe il 50% in meno didisabili. Dal 1986 c'è in Vietnam la politica del Moi Doi che, tradottoliberamente da me, dovrebbe essere una liberalizzazione "piano-piano"dell'economia. Ciò ha permesso ad alcune persone di arricchirsi in modosfacciato. Nelle città adesso inizia un fenomeno di bambini di strada,prostituzione infantile, droghe varie. Inizia ad essere un fenomeno che in unpaese socialista è preoccupante. Non ha le dimensioni dell'America del Sud, maci sono 50.000 ragazzi di strada, in conflitto con la legge (su 80 milioni dipersone).

D. Secondo te che nessi e discordanze ci sono tra lavorare nel sociale inItalia e all'estero?

R. Come nesso il fatto di sentire quello che io chiamo la necessità di darequalcosa agli altri, di dividere quello che hai con gli altri, a maggior ragionese sono persone con disabilità. La molla che scatta ...viene così... Penso cheognuno ha questa cosa: c'è chi la scopre e chi no. Nella mia vita ho avuto uncammino più o meno di solidarietà per gli amici che ho avuto. Sono nato in unposto di provincia, quando macchine ce n'erano pochissime, si giocava in strada.Ho conosciuto in modo fortuito dei missionari e questa conoscenza mi ha lasciatoun segno. Avevo poi uno zio emigrato in Francia che quando tornava ci raccontavaun sacco di avventure: ho insomma immagazzinato questa cosa di partire e digirare. Da lì un'altra fortuna di venire in contatto con SOS Missionario di SanBenedetto del Tronto in cui sono l'unico a non essere sposato. Sai c'è lafamiglia, bisogna avere due o tre lavori per tirare avanti, per cui in questaassociazione mi son trovato ad essere il factotum della situazione...Poi hoconosciuto Aifo ed eccomi qua.