La parola ai genitori

01/01/2004 - Daniela Follo

Avevamo già trattato di prima informazione nelle pagine di "HP-Accaparlante nel 1996; già allora avevamo intervistato alcuni genitori di bambini nati con la sindrome di Down o con altra patologia neurologica, per capire con quali modalità avevano ricevuto la prima informazione in ospedale, come l’avevano vissuta e come ancora, a distanza di anni, la ricordavano. Il 50% dei genitori diceva che, se fosse stato possibile, avrebbe cambiato totalmente le modalità con cui era stato informato della natura dei problemi del suo bimbo appena nato (una volta definito “un calvario”), e solo 3 su 14 riferivano di aver ricevuto un messaggio piuttosto ottimista, anche se aderente alla realtà. Nel 2003 ho ripetuto le interviste a 20 genitori di bambini con trisomia 21 o con diversa patologia: risulta che essi sono stati informati sui problemi del loro bambino generalmente nelle prime ore dopo il parto, quasi sempre in un ambiente tranquillo e riservato, in 12 casi il padre è stato informato per primo, solo una volta i due genitori insieme. La situazione appare migliorata nel complesso rispetto alla precedente indagine. Il messaggio che i genitori hanno ricevuto è stato piuttosto ottimista e tranquillizzante nel 60% dei casi, mentre in 5 casi rispecchiava invece una visione pessimista del problema da parte del medico che comunicava la diagnosi. Le informazioni ricevute vengono definite dai genitori esaurienti nella maggioranza dei casi (ma date in modo crudo e freddo in due casi), vaghe in un caso, in cui il medico non guardava neppure negli occhi la madre. L’aspetto che colpisce maggiormente è che la comunicazione è stata giudicata soddisfacente soprattutto nei casi in cui per il bambino si era reso necessario il ricovero nel reparto di neonatologia. Questo perchè la madre, durante il ricovero, ha molte occasioni per parlare con il personale medico e paramedico e chiarire così i propri dubbi e curiosità man mano che si presentano e ha il tempo per elaborare il proprio dolore. Al contrario le esperienze più negative quali la sensazione di abbandono e di scarso sostegno o di poca partecipazione umana sono state vissute dai genitori che tornano a casa pochi giorni dopo la nascita del loro bambino; il ricordo peggiore è quello di due famiglie i cui bambini sono stati trasferiti d’urgenza da un ospedale della provincia alla neonatologia senza fornire subito alcuna chiara spiegazione dei motivi. A casa essi sentono la propria solitudine e si pongono le molte domande che non riuscivano ancora a formulare al momento della prima comunicazione che , comunque sia data, è sempre traumatizzante. Alcuni fanno ricerche su Internet, altri hanno modo di conoscere altre famiglie con lo stesso problema e possono farsi un’idea realistica di una situazione simile alla loro e in genere ne sono rincuorati ed incoraggiati. La gran parte delle famiglie è stata però indirizzata verso associazioni che si occupano delle persone affette dalla patologia del loro bambino e verso le ASL, per la futura presa in carico. Volendo dare la parola ai genitori che hanno vissuto in tempi recenti questa esperienza e come, se potessero, vorrebbero modificarla, essi chiedono che l’informazione sia data ad entrambi insieme e che poi non siano lasciati soli (una mamma chiede anche un sostegno psicologico). Desiderano che il problema sia trattato con chiarezza e con informazioni scientifiche corrette, usando con cautela le parole giuste, perchè ciò che si dice in questi momenti si incide nella mente e nell’animo. Infine tali comunicazioni non devono essere date ‘a sangue freddo’ per telefono”. Uno studio finlandese sugli effetti della comunicazione di una condizione di handicap del neonato ha evidenziato che i genitori che avevano ricevuto informazioni scarse e poche nozioni pratiche su come accudire e aiutare il proprio figlio nella sua crescita, avevano provato maggiore insicurezza e poca fiducia 5 volte di più di quelli che invece avevano avuto informazioni e consigli soddisfacenti. La storia de “La Repubblica” Nel numero del 6 settembre 2003 la rivista D de “La Repubblica” ha pubblicato il racconto di una giovane donna inglese che, dopo aver saputo di aspettare un bambino con la sindrome di Down, aveva deciso di abortire. Il racconto di questa esperienza è molto coinvolgente: la donna continua a provare per la drammatica scelta fatta enormi sensi di colpa e quasi il bisogno di giustificarsi quando incontra un bambino down. “Il nostro incubo è iniziato quando mi sono sottoposta alla classica ecografia, alla ventesima settimana di gravidanza...Le precedenti ecografie erano state delle semplici formalità: un modo divertente per vedere il piccino che si agitava nella mia pancia, e magari scoprirne il sesso...Sembrava tutto a posto; non riuscivo a capire perché ci mettessero così tanto e davo la colpa al medico, giovane e probabilmente inesperto. Evidentemente c’era qualcosa che non andava. Finalmente il medico ha terminato l’esame e mi ha spiegato che alcune misure del bambino erano inferiori alla media e poi c’erano due puntini sul cuore, due ‘deboli segnali’ della sindrome di Down. Mi hanno dato un opuscolo e consigliato di ripresentarmi dopo quattro giorni per un consulto. Sono uscita dall’ospedale sotto choc. Elliot, il mio compagno, si è rifiutato di credere che qualcosa non andasse ed era sicuro che, durante l’incontro successivo con il medico, le misure del piccolo sarebbero risultate assolutamente normali. Dovevo smettere di essere così tragica e pessimista. Ma il mio cervello era pervaso da una serie di pensieri che non riuscivo a controllare. Mio figlio poteva avere la sindrome di Down, o perlomeno un disturbo cardiaco. La successiva ecografia confermava le misure di pochi giorni prima e rilevava altri punti sul cuoricino. Il medico ci ha consigliato subito una amniocentesi. Non avevo mai pensato di sottopormi a questo esame. Ero giovane, non credevo mi sarebbe servita. Se me l’avessero proposta prima, ero sicura che ne avrei discusso per ore, prima di prendere una decisione. Invece nel giro di dieci minuti mi sono ritrovata distesa sul lettino, in attesa”. Dalla sua esperienza emergono alcune considerazioni amare: le informazioni che le vengono fornite , dopo l’esame della mappa cromosomica, sulle future condizioni del figlio e sull’impatto negativo che avrebbe sul fratello ( e più in generale sulla famiglia) più che pessimistiche sono catastrofiche e comunque poco realistiche. Così la donna ricorda quel momento: “Appena arrivati ci hanno mostrato una stanzetta. Ho subito notato la scatola di fazzoletti sul tavolo: non era un buon segno. Il medico ci ha mostrato la lettera con l’esito degli esami. C’era scritto davvero: Sindrome di Down. Era tutto vero. Il medico ci ha spiegato che era solo una questione di sfortuna perché, per quanto ne sapevano, non c’era nulla di genetico. Poi ci ha detto che cosa avrebbe significato per il bambino. Aspettativa di vita 30-40 anni. Non sarebbe mai stato in grado di badare a se stesso. Molto probabilmente avrebbe sempre avuto seri problemi di salute. Poi è passato a spiegarci che cosa avrebbe significato per il nostro primo figlio, che fino a quel momento era stato un bambino sano e felice, con un fratellino così la sua infanzia sarebbe stata completamente stravolta. Anch’io e mio marito avremmo avuto una vita molto diversa rispetto a quella che ci eravamo sempre immaginati”. I tempi purtroppo stretti per prendere una decisione dopo tali pessimistici discorsi hanno spinto i due futuri genitori verso una scelta affrettata e che forse, se fossero stati informati meglio, avrebbe potuto essere diversa; la reazione della donna è immediata e drastica: “Ho capito subito qual era la decisione giusta da prendere. E davo per scontato che Elliot sarebbe stato d’accordo con me. Dovevamo interrompere la gravidanza. Ma lui non era tanto sicuro, voleva parlarne. Io no: non volevo doverlo convincere della mia idea. Non volevo assumermi la responsabilità di avergli fatto cambiare parere. Doveva decidere da solo. Così è andato a fare una passeggiata Quando è tornato, era d’accordo sull’aborto. Ho provato un terribile sollievo. Odiavo il mio corpo e tutte le sensazioni. Mi sentivo male.” Le modalità in cui si è poi svolto l’aborto sono per la giovane madre veramente sconvolgenti. “Ma il peggio doveva ancora venire. Non avevo pensato ai meccanismi legati all’interruzione di una gravidanza già così avanzata, ma pensavo si trattasse di un intervento...Avrei dovuto prendere alcune pastiglie, poi, tre giorni dopo, avrei dovuto andare in sala parto, la stessa dove sarei dovuta entrare dopo due mesi e mezzo...Dovevo interrompere la gravidanza con le mie stesse mani.... E così è iniziato il giorno più assurdo della mia vita. Le contrazioni sono cominciate quasi subito. Speravamo che tutto si risolvesse alla svelta ma di fatto ho dovuto aspettare altre 11 ore prima che il bambino nascesse... più tardi l’ho visto e stretto tra le braccia: mio marito ci teneva molto. Io non sapevo più cosa fosse giusto o sbagliato.” Molto diverse sono le testimonianze che abbiamo raccolto da due madri che hanno preso la strada opposta e che hanno imparato ad amare il proprio figlio durante una gravidanza consapevole, seguendo un percorso di preparazione e di accettazione, e che sono state ripagate dal veder crescere il proprio bambino “speciale” felice, in un ambiente familiare pieno d’amore e di fiducia. La nascita di Federica “Avevamo atteso questa bimba da più di 2 anni e scoprire di essere finalmente incinta,quando ormai temevamo che non accadesse più, fu per tutti una gioia indescrivibile. La mia gravidanza ci sembrava perciò molto preziosa ed eravamo spaventati all’idea che accadesse qualcosa che potesse in qualche modo comprometterla. Quando in seguito al tri-test andato male medici e amici ci hanno consigliato di fare l’amniocentesi, ci siamo sentiti morire perché il rischio dell’esame, se pur minimo, andava ad aggiungersi alla paura del responso. L’esito, comunicato al telefono,è stato inequivocabile: trisomia 21. In un attimo quella bambina che era stata per tutti motivo di gioia è diventata per tutti un ‘problema’ immenso, da risolvere al più presto. Erano tutti molto sicuri sul da farsi, persone a noi care che ci pronosticavano una vita difficile e di sofferenze, amici che non avrebbero mai accettato di avere un bambino così. E’ facile dare consigli, ma non era successo a loro, era successo a noi e solo noi potevamo capire quello che ci stava capitando, solo io sentivo da quasi un mese quell’esserino indifeso che cresceva e si muoveva dentro di me, come se capisse che più si fosse fatta sentire più forte sarebbe stato l’amore che già nutrivo per lei. Abbiamo passato dei momenti davvero terribili, momenti in cui ci domandavamo come fosse potuto accadere proprio a noi che siamo sani, facciamo una vita regolata e che siamo giovani. Non conoscevamo molto di questa anomalia cromosomica e anche le persone che ci consigliavano sul da farsi ci sembravano troppo superficiali. Ci siamo domandati cosa ne sarebbe stato della nostra vita, che bimba sarebbe stata, se sarebbe stata felice, se noi saremmo stati capaci di amarla e di crescerla nonostante le mille difficoltà che avremmo incontrato nel nostro e nel suo cammino. Nei pochissimi giorni che avevamo a disposizione per prendere una decisione ci siamo documentati, abbiamo consultati libri e abbiamo conosciuto delle persone competenti, compresi dei bambini down con le loro famiglie e le loro esperienze. Tutto questo ci ha aiutato a prendere la decisione che abbiamo preso, far nascere Federica. Federica venendo al mondo ha riempito la nostra casa di gioia e dolcezza, è amata e coccolata da tutti, comprese le persone che erano state così scettiche all’inizio! Aver saputo prima che era una bimba down ( noi la consideriamo la nostra bimba speciale!) è stato molto importante per tutti. Principalmente perché attraverso accertamenti ecografici durante la gravidanza abbiamo potuto scongiurare eventuali malformazioni fisiche e qualora ce ne fossero state curarle tempestivamente, inoltre arrivati preparati all’evento abbiamo potuto accogliere Federica dal primo istante in cui è venuta al mondo amandola e coccolandola come meritano tutti i bambini. Dobbiamo molto anche ai medici e alle ostetriche della maternità che, conoscendo la nostra storia, hanno seguito la gravidanza e il parto con grande affetto e professionalità, pronti ad incoraggiarci e ad accogliere con un sorriso la nostra bimba. Federica è stupenda, sempre allegra, dolce e per fortuna è una bimba sana, ma con un cromosoma in più che la rende “speciale”. Nostra figlia ha solo 17 mesi, forse i problemi arriveranno con il tempo, forse no, ma qual è quel bimbo che non ne dà? Siamo felici di averla messa al mondo e siamo sicuri che la gioia che ci regala ogni giorno, insieme alle persone che vorranno starci vicino, ci aiuterà a superare tutte le prove che la vita ha in serbo per noi, facendoci dimenticare quella brutta telefonata...”. Storia di Simona Ho saputo che Simona avrebbe avuto dei problemi al 5° mese di gravidanza, quando per la prima volta mi fu detto, ma senza particolari allarmismi, che cresceva poco. L’ecografia eseguita tre settimane dopo confermava la diagnosi di microcefalia e mi fu prescritta una terapia per migliorare la circolazione placentare. Il mese successivo fui ricoverata e il medico che praticò la risonanza magnetica mi disse che poteva trattarsi di una malattia genetica, lasciandomi piena di preoccupazione e di paura, ma senza avere le idee chiare. Il ginecologo del reparto mi spiegò che lo scarso accrescimento della sola testa, come era ormai chiaramente il caso di Simona, comporta in genere conseguenze patologiche ma che bisognava attendere la nascita per poterle valutare. Ormai io e mio marito eravamo pronti ad accettare qualunque cosa, e vivemmo fino al parto rassegnati e consapevoli che tutto si affronta comunque. A metà luglio, con taglio cesareo, è nata Simona. La tenevo con me in camera, la vedevo vivace , e intanto veniva sottoposta agli esami necessari. Mi fu detto che avrebbe potuto avere delle convulsioni ed io ero completamente all’oscuro di ciò che sarebbe potuto succedere. Pensai anche che se avesse avuto la sindrome di Down sarebbe stato meglio perchè la situazione sarebbe stata subito più chiara. Ora Simona ha un anno e mezzo, comincia a camminare e a dire le prime parole, è allegra e socievole, i controlli medici sono soddisfacenti e le paure di quei 4 mesi sono superate dalla gioia di vederla per ora crescere bene.

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