La nostra idea di autonomia, il nostro contributo al cambiamento

30/11/2010 - Giovanna Di Pasquale

Ecco il contributo del Centro Documentazione Handicap presentato al convegno “Responsabilità e autonomia: la passione di chi opera, da trent’anni, per “cambiare il mondo” in occasione di HANDIMATICA 2010

Abbiamo colto questo gradito invito come un’occasione per condividere alcuni spunti di riflessione sull’esperienza del CDH attraverso una serie di interrogativi che riprendono le parole chiave di questa mattinata: responsabilità, autonomia, passione, cambiamento.
Come abbiamo declinato la parola “responsabilità”? Se e quanto l’abbiamo messa al “servizio dell’autonomia” E in quale modo abbiamo inteso e intendiamo l’idea di autonomia? E ancora, sentiamo di aver contribuito ad un cambiamento? Di cosa? In quale misura?

Quale risposta?
Riguardando a ritroso mi sembra di poter dire che siano stati molto aderenti al significato etimologico della parola responsabilità come possibilità di dare una risposta, rispondere dopo aver ascoltato il bisogno.
Quando agli inizi degli anni ’80 cominciarono le attività, il Centro Documentazione Handicap (allora come servizio all’interno dell’AIAS) nacque proprio con l’intento di essere un’opportunità di “risposta” ai bivi, alle scelte che si imponevano al gruppetto di persone con disabilità che concludevano il percorso, allora straordinario, alle scuole superiori e si ponevano di fronte ai servizi allora esistenti non trovando in essi la risposta che ritenevano più adeguata per loro.
Questa nostra “risposta” presentava alcune caratteristiche con cui cerchiamo di connotare anche il nostro presente.

L’importanza di partire sempre non dai soggetti astratti ma da persone situate nella propria esistenza dove coestistono in modo plurale la presenza del deficit o della malattia con le altre dimensioni della vita. In questo ha giocato e gioca un ruolo importante il riconoscimento dell’essere adulto della persona anche quando le difficoltà e le fragilità potrebbero portare a vedere prevalentemente la parte bambina, verso cui offrire prioritariamente protezione e tutela.

La persona con disabilità come capace di compartecipare attivamente al proprio percorso di vita essendo, almeno in parte e accanto ad altri, protagonista. Uno degli aspetti centrali nell’esperienza di educazione, animazione, formazione “alla diversità” che in questi vent’anni il Centro Documentazione Handicap ha realizzato è proprio l’assunzione di un ruolo diretto da parte delle persone disabili attraverso l’uso della propria persona come vero e proprio strumento educativo.

Sforzarsi di essere una “risposta” non precostituita. Nella nostra realtà professionale non c’è un percorso già codificato per l’inserimento delle persone disabili. Prima di trovare una collocazione precisa c’è un tempo per conoscersi, capirsi, osservarsi dentro un contesto preciso in modo reciproco: la persona che arriva, che entra con la sua storia, le sue caratteristiche, le sue aspettative e il gruppo che accoglie, propone, valuta, condivide. Spesso ci si incontra, alcune volte questo incontro non avviene e l’esperienza risulta utile proprio perché è servita a capire di non essere arrivati nel posto giusto.

Mostrarsi come “risposta” non facilmente identificabile. L’essere un luogo a cavallo tra i settori, dal sociale al culturale e tra i linguaggi, dal tecnico all’espressività artistica è stato ed è un nostro tratto caratterizzante. Questo nel duplice segno della aticipità, che comporta anche un riconoscimento di originalità ma anche di “fragilità”, un’ appartenenza, quindi, non univoca che comporta alcune volte la sensazione di essere un po’ figli di nessuno.

Autonomia
L’autonomia nella nostra esperienza non ha mai assunto il carattere di una vocazione autarchia e neanche di un obiettivo al voler fare da soli. E’ una posizione questa molto lontana dal nostro sentire e speriamo anche dal nostro agire.
Nel vocabolario del Centro Documentazione Handicap, il termine autonomia ha molto a che fare con un processo di apprendimento continuo a saper riconoscere il bisogno, a saper a chi chiedere aiuto, a saper come chiedere aiuto.
Autonomia come consapevolezza della reciproca interdipendenza.

Contributo al cambiamento?
Di fronte all’impegnativa dimensione del cambiamento credo di poter dire che ci sentiamo accomunati con molti altri nella direzione di:

Dare valore al sapere che proviene dall’esperienza delle persone. Le persone con disabilità prima di tutto ma anche i familiari, gli operatori, chi vive la quotidianità di questa stesso esperienza. Questo ha significato sostenere il lavoro di chi produce documentazione delle attività e dei progetto, dare spazio alla voci che raccontano attraverso i percorsi autobiografici, collegare gruppi e realtà attraverso il lavoro di diffusione delle informazioni.

Spezzare il binomio disabilità come sofferenza per provare a costruire luoghi di possibilità e relazioni dove le persone portano limiti ma anche risorse. Chi ha avuto modo in questi anni di vedere il gruppo Calamaio in azione ha potuto cogliere lo sforzo di rompere lo stereotipato e meccanicistico abbinamento fra l’handicap e la malattia o la sofferenza. In questo senso l’approccio culturale che viene proposto e “animato” durante gli incontri
si pone a una distanza radicale rispetto alla cultura dello “spettacolo del dolore” “quell’insieme di processi in parte comunicativi e in parte di conoscenza sociale che consegnano all’attenzione pubblica le situazioni altrui di sofferenza e di dolore ma dalle quali, per un perverso circuito riflessivo, il grande pubblico finisce per prendere le distanze (cognitive e pratiche) piuttosto che fare esperienza di una reale prossimità” (Cohen, S., Stati di negazione, Carocci, Roma 2001 in: Navarini G. La riflessività sta nel trattino, Animazione sociale agosto/settembre 2003).
La differenza non sta solo nello stile, ironico e sdrammatizzante, quanto di più lontano ci possa essere dalle lacrime in tv ma nell’obiettivo di spezzare la dicotomia noi/gli altri per percorrere insieme una strada che costruisce il noi attraverso il riconoscimento di ciò che ognuno è, sa fare, si sente di portare. Il riconoscimento insomma della fondamentale importanza dei contributi diversi per arrivare a comprenderci meglio nella reciprocità.

Contribuire a modificare l’immagine sociale in cui la disabilità coincide in modo quasi esclusivo con una situazione che ha bisogno di assistenza, che richiede risorse e non ne restituisce alla collettività
Ci riconosciamo nell’impegno verso una prospettiva alternativa ai modi con cui tradizionalmente la disabilità è stata proposta per lunghissimo tempo sulla scena sociale.

Come già ricordava Carlo Lepri nel suo intervento sul tema dell’identità adulta: “Stiamo costruendo un’immagine nuova della persona disabile, un’immagine che in qualche modo la rappresenta come una persona che ha innanzi tutto dei bisogni di normalità (diremo con ancora maggior convinzione BISOGNI COMUNI) prima che dei bisogni speciali, di riabilitazione”.
Il processo di cambiamento delle immagini mentali e sociali, contiene in sé le potenzialità per una modificazione significativa e stabile anche del ruolo delle persone disabili e pone le premesse per l’acquisizione di una presenza sociale riconosciuta.
Sono infatti queste immagini che presiedono e anticipano, almeno dentro di noi, l’incontro diretto con la persona reale.
Dimensione che non condiziona solo il presente ma è anche una sorta di ipoteca verso il futuro. Immaginare una persona disabile come perennemente dipendente allontana anche la possibilità di proiettarla avanti nel tempo, in un età adulta, in un contesto di autonomia possibile, in una casa propria, con un lavoro, amori…e rende meno praticabili le azioni che potrebbero rendere concrete queste possibilità.
Il pensiero che si ferma ad un orizzonte limitato, che non sa pensare le persone come capaci di evolvere determina anche l’impiego di azioni e progetti limitati, frazionati e non collegati fra loro, produce un impoverimento dell’esplorazione di potenzialità e le rende meno attuabili.
E in questo tempo difficile e anche duro non abbiamo certo bisogno di orizzonti limitati ma di possibilità di costruire insieme visioni ampie capaci di porsi di fronte al domani in termini aperti e non difensivi.