La nebbia si dissolve - Superabile, gennaio 2011 - 1

17/01/2011 - Claudio Imprudente
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Questo è un articolo di auguri per il nuovo anno. Auguri che faccio attraverso la lucidità e l'intelligenza "calda" (non distaccata o altezzosa) che mamma Elisa ha voluto condividere prima con me e poi, tramite me, con voi. Allo stesso tempo, questo articolo può essere letto come una sorta di promessa che tacitamente potremmo farci. Più avanti capirete il perché. Ora lascio spazio alle parole di Elisa e al suo ragionamento che trovo davvero lucido, con dosi "pericolose" di verità.

"Gentilissimo Claudio, ho avuto il piacere di conoscerla in occasione del Suo intervento al Forum del terzo settore a Leno... è stato illuminante per la mia situazione personale il fatto che sarebbe più logico, ovvio e produttivo agire sui vari contesti di vita piuttosto che "accanirsi per sanare" la disabilità. Questo concetto, così semplice, ma così sottaciuto da molti -anche addetti ai lavori- è stato un vento che ha spazzato quel velo di nebbia che mi impediva di vedere chiaramente... Mi spiego con un esempio personale. Sono madre di tre bambini, e l'ultimo, S. che ora ha sei anni, ha un ritardo globale di sviluppo, senza una precisa diagnosi eziologica, che comporta un ritardo grosso e fine motorio di grado modesto e la quasi totale assenza di linguaggio (ogni tanto dice qualche parola, contestualizzandola), ma non di comunicazione, avendo lui sviluppato una serie notevole di gesti. Spesso mi trovo a discutere con i terapisti di S. perché mi "invitano" ad ignorare la sua gestualità per obbligarlo ad utilizzare la tabella di Comunicazione Aumentativa Alternativa; pensi, per esempio, se gli sto facendo la doccia e lui vuole "raccontarmi" qualcosa: dovrei andare a prendere la sua tabella, far finta di non capire quello che mi vuole dire, fargli usare la tabella con le mani insaponate e rispondergli io stessa con il rinforzo della tabella. Se fossi mio figlio mi passerebbe la voglia di comunicare!!! Ho fatto un esempio estremamente banale, ma volevo rinforzare il concetto che, se il contesto (nel caso il microcontesto) non è facilitante, anche lo strumento terapeutico (la tabella di CAA) diventa faticoso ed aumentativo della disabilità (anche per la mamma). Generalizzando, questo mi fa riflettere che spesso l'approccio alla disabilità non è verso una reale integrazione, ma piuttosto, attraverso (quando le cose funzionano) un attivismo riabilitativo, verso il maggiore avvicinamento possibile alla -mi passi il termine - "condizione normale". Non sono una totale idealista, e sono perfettamente conscia che le terapie riabilitative sono spesso essenziali per una qualità della vita dignitosa; d'altra parte mi pare che gli interventi sui contesti (materiali e non) siano estremamente ridotti... Quindi mi chiedo: il netto sbilanciamento a favore delle terapie piuttosto che l'equilibrio con l'azione sui contesti, è solo frutto di ignoranza e superficialità o ci stanno/ci stiamo prendendo per il naso sull'integrazione?".

Non so se è un meccanismo inconscio, ma spesso trovo, nelle persone che si rivolgono alle mie rubriche e in quello che mi scrivono, una trasparenza ed una forza di ragionamento che a volte vorrei raggiungere anch'io. Quello sui contesti, come i lettori di lunga data sanno, è un discorso che porto avanti da tempo perché è un discorso chiave. Se ragionamento ed azione partissero più spesso dai contesti, assisteremmo come ad un cambio di paradigma. Non si tratta tanto, infatti, di contrastare una situazione di ignoranza e superficialità, quanto di tentare di sostituire un modello con un altro: non è una lotta alla mancanza di conoscenza, è il confronto con un altro modo di intendere e agire le cose. In questo senso, lo sforzo richiesto è anche maggiore.

Concludo tornando all'augurio-promessa dell'inizio, ora più chiaro, ovvero quello di impegnarci reciprocamente a contribuire a questo passaggio: da un approccio che chiama in causa sempre e solo l' individuo "nella sua disabilità", ad uno che privilegia l'azione sull'ambiente, su noi tutti intesi come collettività. Scrivete a claudio@accaparlante.it o sul mio profilo di Facebook.

 

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Testimonianze-Esperienze