La maturità di Tatiana

01/01/2003 - Pinuccia Vitali

La scoperta che sotto la membrana della disabilità grave ci stava nostra figlia che pensava, rifletteva, giudicava, ci ha aiutato a riparare la ferita prodotta dall’impatto con questa nuova realtà

 

. Questa consapevolezza è stata un supporto per affrontare le battaglie quotidiane per il riconoscimento dei basilari diritti di cittadinanza e l’abbattimento di barriere di esclusione sociale. Abbiamo cercato, nei limiti, di rimandare al nostro contesto di vita una immagine normalizzata di Tatiana e ciò ha rappresentato il nostro riscatto psicologico, relazionale e sociale. Abbiamo attivato una rete di relazioni simile, crediamo, a quella che crea la famiglia “normale” costruendo rapporti interpersonali, partendo dalla nostra famiglia, nella scuola, con l’ecosistema sociale in cui viviamo e con i servizi riabilitativi.

 

… Mi sto accarezzando la pancia, dentro c'è racchiuso il frutto di un amore desiderato e così tutte le sere prima di addormentarmi, penso, immagino, fantastico insieme a mio marito. Sarà maschio o femmina? Come lo/a chiameremo? Nel mio pensiero più lontano a volte qualche paura mi turbava: "E se non fosse normale?". Oggi so che la normalità non è un concetto così chiaro e definito e non penserei più così; allora ero troppo lontana, e pensavo che questo mondo non dovesse mai toccarmi “Perché proprio a me deve capitare? è una cosa di altri, del vicino”. I mesi passavano sereni, tutto era sotto controllo, ma a 6 mesi e mezzo di gestazione, per un distacco placentare, con un mio grosso rischio di vita è venuta alla luce nostra figlia che abbiamo chiamato Tatiana. Lei oggi ci dice: "Volevo vedere il mondo perché il mondo è bello". Tatiana ha avuto un periodo molto critico all'interno dell'incubatrice, caratterizzato da apnee prolungate. Questo ha comportato la non ossigenazione al cervello con alcune conseguenze future irreparabili. Dimessa dalla neonatologia, rosea e paffuta, ha raggiunto il peso previsto, a casa cresceva bene, ma i medici non ci avevano messi in allerta. Nei consultori pediatrici, vedevamo che gli altri neonati a quattro-cinque mesi avevano atteggiamenti e posture diverse da Tatiana, i medici ci dicevano di non allarmarci poiché era nata prematura e avrebbe recuperato nei mesi a venire ma non vedendo nessun miglioramento nello sviluppo motorio o in quello cognitivo, abbiamo cominciato a girare da un medico all'altro.

Le fatiche dei primi anni Nessuno ci dava diagnosi precise (anzi alcune sono state formulate in modo errato). Abbiamo scelto, non so se da incoscienti o con il sentimento del genitore, di non farle fare un intervento chirurgico, che aveva come diagnosi un cervello idrocefalo. Altri medici dicevano: “Camminerà a tre anni, parlerà un po' più tardi”. Sembra di entrare in un tunnel, ma attenzione: guardando bene in fondo abbiamo sempre visto uno spiraglio di luce. Abbiamo fatto esami più approfonditi in Svizzera e ci hanno tranquillizzati dicendoci che avevamo fatto bene a non fare operare Tatiana. A un anno viene presa in carico dal servizio sanitario del nostro comune, composto da un èquipe di persone (ora riconosco essere state molto di aiuto perché validi e preparati professionisti) che ci hanno accompagnati a Firenze dove ci è stata comunicata la diagnosi "tetra paresi spastica". I medici erano molto pessimisti, ci dissero che Tatiana purtroppo sarebbe stata un vegetale. Io e mio marito ci guardavamo in faccia e ci chiedevamo: “Cosa vuol dire?” Cosa avrebbe comportato per lei e per noi? Dopo un periodo di smarrimento dovuto all'incapacità di affrontare tutte le problematiche del caso, ci siamo affidati ai consigli degli esperti, con fiducia e quasi per sfida. Io ho sempre visto Tatiana seguirmi e ascoltarmi: mi capiva. L’équipe del Servizio di Neuropsichiatria Infantile composto da neurofisiatra, psicologa, terapista, logopedista e tecnici degli ausili ha elaborato un programma terapeutico e riabilitativo per Tatiana : ogni tre-quattro mesi c'erano consulti in cui noi genitori venivamo aggiornati con tutte le indicazioni del caso; questo ci ha fatto sentire meno soli e impotenti di fronte a una cosa così grande . Gli amici veri non ci hanno lasciato mai soli, hanno accolto il nostro dolore nascosto. Con Tatiana abbiamo fatto tutte le esperienze che qualunque famiglia fa: al mare, in montagna, alle feste, questo è stato sicuramente il modo migliore per evadere dalla routine e darle stimolazioni positive. Per essere sempre più convinti di quello che stavamo facendo e per avere altre certezze, abbiamo inviato ad un centro specializzato di Philadelphia tutta la cartella clinica e foto di Tatiana. Ci hanno confermato che il percorso intrapreso era quello giusto. Il servizio nel suo complesso funzionava, anche se il trattamento che ci offriva il centro sanitario non era sufficiente, dovendo seguire loro tanti altri bambini, e nonostante facessimo ginnastica a casa. Avevo l’impressione che il metodo “Bobarth”, insegnatomi dalla fisioterapista, che io praticavo anche a casa, non fosse sufficiente. Avevamo paura di perdere tempo, i mesi passavano e le cose evolvevano lentamente. Siamo venuti a conoscenza di un centro in Cecoslovacchia vicino a Praga, dove, per sei ore al giorno per sei giorni la settimana i bambini eseguivano esercizi di ginnastica riabilitativa (applicazione più sistematiche dello stesso metodo che già praticavamo). Abbiamo deciso di intraprendere questa strada, il lavoro è durato per dieci anni e comportava un ricovero per tutte e due in un istituto, per tre mesi, due volte l'anno. Non è stato facile affrontare la nostra separazione come coppia; il papà ovviamente era a casa per tutto questo tempo da solo, ma abbiamo sempre scelto insieme con fiducia reciproca nell’interesse di nostra figlia. A questo si aggiungeva la difficoltà, ad ogni nostro rientro, di riallacciarci con il lavoro di gruppo dell'equipe sanitaria che ci seguiva. Anche in Italia adottavamo lo stesso programma e l’èquipe ha sempre rispettato la scelta di integrarlo con l’esperienza estera, vedendo che noi genitori ci sentivamo più sereni e Tatiana migliorava. Tatiana aveva bisogno di noi e noi abbiamo avuto fiducia in lei. Io ho rinunciato al lavoro esterno perché, in accordo con mio marito, ho ritenuto che lavorare con mia figlia avrebbe dato maggiori frutti. Nonostante la stanchezza fisica e le depressioni momentanee non abbiamo mai pensato di mollare: per noi tutto questo era ripagato dalle risposte che Tatiana ci dava. Tatiana crescendo ha cominciato la scuola materna. Qui è sorto un problema: non avendo la bambina presenze continue, (a causa della terapia in Cecoslovacchia), non mi spettava un insegnante di sostegno. Non ci siamo perduti d’animo: noi volevamo che Tatiana, oltre alle ore di ginnastica, trascorresse del tempo con i suoi coetanei e nonostante i continui richiami da parte del Comune e della Direzione Didattica sono rimasta per tre mesi al suo fianco alla scuola materna supportandola come potevo nelle attività. Come risultato ho ottenuto che l’anno dopo ci assegnassero un insegnante e una educatrice. In questi anni abbiamo acquistato decine e decine di giochi didattici che ci sono stati consigliati sia per lo sviluppo cognitivo di Tatiana che per attivare la socializzazione con le compagne. Come genitori abbiamo cercato ogni occasione per avere delle amiche a casa nostra a giocare con lei il sabato e la domenica, facendo trovare loro un ambiente felice e giocoso.

Alla scuola elementare Il periodo della scuola elementare è cominciato sotto una buona stella: la collaborazione degli insegnanti che ha aperto la strada che Tatiana tuttora sta seguendo. Abbiamo cercato sempre di anticipare le tappe di apprendimento, per esempio l'ultimo anno di materna, abbiamo acquistato una macchina da scrivere portatile elettronica e le abbiamo insegnato a riconoscere lettere e scrivere così alcuni pensierini. Tatiana cosa sapeva fare ? Molte cose, ma diverse dagli altri. Da qui siamo partiti per sfruttare le sue capacità. Ci siamo affidati al suo indice sinistro l’unica parte del suo corpo di cui riesce a controllare il movimento . È stato un successo! Questo dito ha rappresentato lo strumento per raggiungere l’autonomia nella scrittura. Abbiamo sempre ascoltato gli insegnanti e gli educatori per quanto riguarda la programmazione personalizzata per Tatiana e parallelamente abbiamo cercato di trasmettere a nostra figlia il valore dell’impegno, del rispetto del lavoro e della puntualità nella consegna dei compiti; questi valori hanno rappresentato una garanzia per ottenere dei risultati. Come mamma mi sentivo gratificata dai piccoli risultati che ogni giorno Tatiana faceva perché vedevo pian piano aprirsi il futuro. Gli insegnanti mi sono stati vicino, mi hanno aiutato; mi sentivo più isolata come genitore nel rapporto con gli altri genitori alle feste della scuola, agli incontri periodici; mi pareva non cercassero un legame di amicizia con me e questo mi faceva soffrire. Ho continuato a partecipare alla vita della scuola e la costanza ci ha premiate ancora, tanto che con alcuni, nel tempo, è nata una buona amicizia. Abbiamo sempre investito come famiglia anche affidandoci ai tecnici competenti in ausili tecnologici: acquistando computer, consultandoci con un centro specializzato, il centro Cavazza per non vedenti, l’Ausilioteca, essendo Tatiana ipovedente, (vede ma ha problemi di fissazione e occorre leggerle i testi). Nel percorso scolastico obbligatorio abbiamo avuto problemi con il Provveditorato per la scarsa disponibilità di insegnanti di sostegno. L’integrazione a scuola non deve essere solo accoglienza delle difficoltà ma scambio e interazione fra tutti i partecipanti, disabili e non, per questo Tatiana non poteva rimanere in classe solo ad ascoltare, doveva soprattutto interagire con gli insegnanti e con i compagni. Ho manifestato per un mese con cartelloni davanti al Provveditorato difendendo il diritto di ciascuno di frequentare la scuola per poter apprendere e ho ottenuto qualche ore di sostegno in più.. Tatiana è venuta a contatto con i servizi, gli ausili attraverso le richieste che abbiamo rivolto ai tecnici della riabilitazione , ascoltando e valutando i loro progetti e proponendo dei percorsi. Non sempre ci hanno accontentato, abbiamo mantenuto la fiducia verso le istituzioni e abbiamo continuato a collaborare; quando abbiamo intuito di essere in un vicolo cieco abbiamo cercato soluzioni alternative, anche private, per poi ripresentarci nuovamente con una nuova questione da proporre . Siamo stati fortunati perché i nostri insegnanti ed educatori hanno sempre avuto una buona preparazione professionale e ciò ha contribuito a costruire l'accettazione e l'inserimento di Tatiana nella classe. Dopo anni di frequentazione della scuola ritengo sia molto importante, quando è possibile, la continuità didattica degli educatori e degli insegnanti: una delle garanzia per raggiungere gli obiettivi specificati nella programmazione. Non ci siamo disperati al cambiamento degli insegnanti o degli educatori perché diffondendo un messaggio di valorizzazione del disabile come soggetto di cultura, chi lavora nella scuola deve essere pronto a prendere in carico un alunno e saper portare avanti il progetto che altri prima di lui hanno elaborato. Ci siamo battuti tanto come genitori, per spiegare alle istituzioni politiche che le scelte non devono essere fatte solo in funzione dei bilanci, ma si deve tenere sempre presente che si sta investendo sulle persone: i disabili sono una risorsa sociale e morale per tutti i cittadini di una società che si definisce democratica, anche se potrebbero non essere produttivi nel futuro Le istituzioni ci hanno ascoltato, e nel piccolo di un paese della provincia di Bologna (Castel Maggiore) hanno sempre cercato di supportare Tatiana nel miglior modo all’interno della scuola e ciò ha dato grandi frutti perché nostra figlia, anche grazie a questo contributo, oggi è all’Università. La presenza dell’educatore scolastico nel percorso di vita scolastico e sociale della nostra famiglia, ha tranquillizzato principalmente Tatiana ma anche noi nell’affrontare scelte quotidiane. L’adolescenza, la maturità Il nostro cavallo di battaglia è sempre stato: “Mai tirarsi indietro, tutto si può affrontare!”. Tatiana per le novità è sempre stata ed è tuttora un po' timorosa, abbiamo cercato di dimostrarle che la vita va vissuta e in base alle proprie possibilità si può affrontarla, non sempre ottenendo il risultato che ci si era prefissati. Trasmettendole forza, abbiamo fatto crescere in lei l'autostima e la fiducia. Dopo il primo periodo, abbiamo iniziato a mettere da parte quello che lei non sapeva fare e iniziato a puntare in alto, facendoci conoscere abbiamo raccolto nuovi spunti, messaggi, aiuti. Fra alti e bassi Tatiana è entrata nell'età critica dell'adolescenza: un traguardo importante, è stata l’accettazione. Lei si è chiusa sempre di più in se stessa, e noi ci siamo trovati disorientati nelle risposte da dare, abbiamo capito che c’era bisogno di un aiuto, abbiamo scelto di andare periodicamente da un neuropsichiatria: a distanza di anni riteniamo sia stata una scelta fondamentale. Lei non aveva ancora accettato la sua condizione, in Cecoslovacchia vedeva centinaia di bambini in situazione di handicap e tutto era normale in un istituto, in Italia quando incontrava persone con handicap “saltava sulla sedia”per anni abbiamo lavorato perché nostra figlia fosse più serena nell’accettazione del suo essere diversa. In questo percorso anche noi come coppia abbiamo modificato il nostro rapporto in funzione di nostra figlia disabile, soprattutto nella prospettiva che anche lei sarebbe diventata donna e il nostro comportamento si sarebbe dovuto adeguare alla sua crescita. Siamo partiti nella scelta della scuola superiore, ITC KEYNES di Castel Maggiore, scelta ottimale grazie alla competenza ed umanità dei professori. L’Istituto che Tatiana ha frequentato è stata il suo trampolino di lancio per il futuro: si è creato un ambiente di vera integrazione, all’interno del quale Tatiana ha rafforzato la sua autostima essendo una risorsa per le compagne e per gli insegnanti che grazie a lei sono stati stimolati a sperimentare nuove metodologie per l’apprendimento. La continua e costante presenza della stessa educatrice per il corso di studi ha contribuito a facilitare l’apprendimento di Tatiana e a creare un clima di collaborazione a scuola. Lo studio è stato impegnativo, ma Tatiana ed io, che l'affiancavo a casa, non ci siamo mai sottratte al lavoro sacrificando altri momenti magari più ludici della giornata. Alla fine Tatiana si è meritata l’ammissione alla maturità sostenendo prove uguali a quelle delle sue compagne. Il passo successivo è stata l’iscrizione all’università dietro il consiglio della rete di persone che ci seguiva, tutti l’hanno spinta ad intraprendere questo viaggio e lei per prima è partita con grande entusiasmo. Tatiana durante le superiori, si è dedicata anche al tempo libero costruendosi faticosamente un gruppo di amiche che abbiamo sempre coinvolto a casa nostra e nelle nostre vacanze,le quali hanno trovato nella nostra famiglia un punto d’appoggio sia nei momenti belli che in quelli brutti. Parallelamente Tatiana ha iniziato a frequentare un percorso di equitazione per disabili dove ha scoperto la gioia nel praticare uno sport.

Una matricola volitiva L'apice di soddisfazioni come genitore lo abbiamo raggiunto con Tatiana all'Università. Lei frequenta Scienze della Formazione corso per Educatori. All'inizio sono andata io con lei all’Università per prendere appunti, l’esperienza è nata con alcuni disagi che sono stati brillantemente risolti sia col nostro impegno che con quello delle istituzioni. Non ha perso neanche un’ora di lezione e per me è stata una grande riscossa: ho iniziato a pensare “Non tutti fanno quello che faccio io”, quindi sono una brava mamma e l’incoraggiamento dei docenti ha rappresentato moltissimo per andare avanti. Le gratificazioni sono continuate perché Tatiana, mantenendo la sua volontà di studio è sempre riuscita ad avere dei bei voti. Vorremmo dire ai genitori che hanno figli disabili che non importa il grado o il livello o la patologia del loro ragazzo-a, ognuno può dare in modo diversabile qualcosa, l’importante è saper prendere queste semplici cose e farne tesoro per il cammino in famiglia. Quando passeggio per la strada con mia figlia la gente si gira a guardarla, e sicuramente nell'animo pensa "Povera famiglia come è stata sfortunata". Le persone che hanno conosciuto Tatiana spesso hanno detto: “Tatiana ti prendiamo come esempio per la tua volontà, l’energia e la voglia di vivere che ci hai trasmesso”.